Gråten är en städig följeslagare och kommer precis när den själv behagar och jag tror den behövs. Jag upplever det som en sorg nu som jag måste ta mig igenom, en sorg över att se sitt barn må som det gör och komma till någon sorts acceptans med att det är så. Men fan vad det är svårt. Jag skulle kunna ge allt för att få han på banan igen, få han ut i livet, delaktig av det. Jag vill nysta upp den kokong han spunnit, lyfta han ur den..
Kanske mår jag sämre än honom över det här och jag försöker verkligen göra som en klok mamma skrev här förlitesen till mig. Att stoppa en gaffel på tvären i munnen och LE. Le fast hjärtat blöder, le för att jag har Tobbe att tänka på som behöver en glad mamma och inte en dämpad jämt.. Le så att Sam inte ser sin mamma så rödgråten och själv förstår vad det beror på. Vill inte läga skuld på honom, vilket barn kan rå för att man blir sjuk, att man föds med en NPF diagnos?
Jag har alltid varit en fighter, frågar ni folk som känt mig skulle de beskriva mig possitiv och glad. Jag är inte det jag en gång var. Livet är föränderligt, jo jag vet. Nya tankar tillförs, nya värderingar, det jag tyckte var rätt och riktigt förr är inte längre min sanning. Men när jag gång på gång blir blåslagen och jag febrilt letar efter svaren till det som är för mitt barns bästa och inte finner det? Och när inte ens de lärda på bup vet hur vi skall gå tillväga..
Skall hela sommarlovet spenderas bakom den nerdragna markisen uppe på hans rum? Han vet inte ens själv och frågan gör han frustrerad.
K R A M I S M A M M A Z
Jaa du goaste vännen. Det är ingen lätt uppgift vi fått vi föräldrar i Diagnoslandet. Vi vänder oss ut och in och inte ens det hjälper ibland. Man kunde ju önska att man var född med någon slags förförståelse för att hjälpa sina barn när de inte mår bra. Det är svårt att hålla humöret uppe iband och det är svårt att fortsätta vara den man en gång varit.
Men jag kan ju bara se till mig och min erfarenheter och det finns samtidigt så otroligt mycket glädjande och positiva saker jag ändock lärt mig efter vägen. Saker jag aldrig skulle fått mig i livet annars och som jag är oändligt tacksam för.
Jag önskar så att Sam kunde få må bra och att du kunde få lite ro i din trötta kropp och själ.
All kärlek till dig Mamma Z och stora kramar sänder jag din väg…
Lena
Jodå, jag ser possitivt på diagnoserna också..(fast inte nu då..) Sam har så många kvalliteér som han inte skulle ha haft annars, det gäller bara att de får släppas fram på hans premisser.. och som jag vuxit som människa på denna resa.. Oj.. förr svalde jag, bugade och knep tyst även fast jag tyckte en hel del.. Nu är det ingen som sätter sig på mig, jag vågar stå för den jag är och de åsikter som jag har..Skinn på näsan helt enklet! Mera ödmjuk äverlag inför livet och de små tingen som man annars inte lade märke till..
Ja denna vinter och vår, vad hände med den?? Allt som bara välde över oss? Är kvoten nådd nu eller skall vi tåla ännumera??
Kärleken kommer i retur och kramarna likaså vännen!!
Jag känner så väl igen din frustation att inte kunna hjälpa Sam men jag vet att du gör allt i din makt för att hjälpa honom.Det måste känns hemskt att inte heller BUP kan hjälpa dig.Just nu är min son nedstämd och jag tror det beror på avslutningen som är i morgon.Avslutningen har varit jobbig för honom alla år med mycket människor och uppträdanden.Han upplever skolan som jobbig men jag tycker att de hänt framsteg för han har varit där varje dag i maj.Inför hösten väntar en ny person så det är något som känns lite oroligt för oss båda och jag vet av erfarenhet att det tar tid att lära känna varandra.Jag hoppas så att ni får en bra sommar allihopa,det beöver ni.Sköt om dig!Kramar från Åland.
Många av våra diagnosbarn känner sig nog oroade och nedstämda nu som du skriver. Är glad att det måste ha fungerat så pass bra eftersom han gått i skolan hela maj
Hoppas även att hösten blir likadan och att det klaffar med den nya personen i klassen..
Härlig sommar till er också där bland alla vackra klippor och vilda vågor!!
Kram
Kan inte annat säga än att jag sörjer med dig. Verkligen en tråkig sits ni hamnat i. Men jag tror nog att det ändå är bra att du kan gråta, det har säkert läkande effekt för dig. Något du måste ta dig igenom och sen får vi hoppas ni mår bättre allihop i familjen. Gråtperioder kommer och går här i diagnoslandet….
Man lär så länge man lever, men det känns samtidigt svårt att det inte finns nåt facit eller nån mall man kunde gå efter i situationer som er just nu. Man får prova sig fram till vad som blir bäst. Önskar att ni får hjälp på traven från hab och/eller bup iaf. Eftersom situationen är ny så har man ju aldrig varit med om det innan och vet säkert varken ut eller in.
Många, många kramar skickas till dig från mig idag!
//Bellan
Jag känner knappt igen mig själv som bara lipar och lipas..så här var jag ju när pappa dog och andra kriser tagit vid i livet.. Lottas skrev så bra på FB gällande denna sorg så skall återge det snart i ett inlägg..
Tack du fina för alla tankar och värmande ord! Ja, nu är vi på startplanen igen känns det som..
STOR KRAM
Älskade gumman, vad jag vill krama om dig!
Ja, det är nog så att du måste igenom sorgen och låta det göra ont. Tyvärr finns det inga genvägar, för känslorna kommer bara ifatt. Men vet du vad, du har en positiv grundsyn, och den kommer hjälpa dig att klara sorgearbetet!
Du kommer kunna le på riktigt igen, men man kan inte hoppa över sorgen… Att acceptera är bland det svåraste vi har när ens barn inte mår bra, för vissa saker kan man inte acceptera. Inte när det är saker som man kan påverka. Då är det bra att inte acceptera.
Men när man inte kan påverka, då är det bättre att ta sig igenom sorgen så man kan acceptera och må bra igen.
Diagnosen kan vi inte påverka, men vi kan påverka omgivningen och miljön. För att orka det måste man må bra… Annars tär livet sönder dig. Men att fokusera på att ta sig igenom sorgen och försöka må bra själv är omöjligt när ens barn inte mår bra.
Det är en ond cirkel och jag minns hur arg jag blev på alla som sa att jag skulle ta hand om mig själv när Sandra inte fick sina behov tillgodosedda. Dom som skulle hjälpa och stötta fokuserade på fel saker. Hade Sandra fått må bra så hade jag också mått bra.
Ja, vännen, jag vet inte vad jag vill ha sagt egentligen… Ville mest ge dig en kram…
Men vännen..du kramar visst om mig *ler*.. Bara du tänker på det så känner jag att du gör det!!
Då jag gick i en sorgegrupp då pappa dog (jisses vilken förlust det var..det var som om halva jag försvann..) så vet jag att vi pratade om sorgen som i fyra faser, fyra rum och vi måste vistas i dem alla för att gå vidare..och det är väl det jag gör nu.. det blev chockartat att det tog denna vändning då vi har kunnat röra oss så fritt tidigare med honom..
Tusentack för dina tankar och erfarenheter.. Tror de kan hjälpa fler än bara mig av dem som läser här. vi är nog många som känner så här, men få som pratar öppet om det..
STORA KRAMEN
håller med alla dom andra, vill bara ge dig en stor kram och önskade att allt vore enklare och bättre men samtidigt vill jag ge dig hopp…för ac egen erfarenhet så kan jag säga att detta är ”livets nöjesfält, berg o dalbana, karusell m.m. men mellan varven kan man juta av sockervadd!” Vi har varit där, nerdraget för fönstret är det för det mesta i dottern rum, jag smyger in och ”vippar” upp persiennerna mellan varven och hon drar för…så är det bra, hon vill och behöver ha det så – varför kan jag ej säga säkert men gissa att hon vill stänga ut alla intryck, ljuset osv. Helst skulle hon vilja ha ett rum som inte är större än en kläkammaren, där sängen står trångt med väggar runt omkring sig (tryggt) och så sin kära dator och värre blir det då det är ”låga perioder” då hon ej har mer att ge omvärlden!
Låt Sam bara vara…jag vet att det är svårt att acceptera att så här är det, det kommer gå i vågor, lättare för depp och låga perioder, tonåren nu och massor av tankar han ej kan få ordning på eller förstå, han ”orkar” inte helt enkelt allt…han väljer ju själv nu att avskärma sig till viss del, stänga av för att mäkta med resten – det som är viktigast…
Tycker ni ska ta ett snack om det finns nått han skulle vilja göra i sommar och så planera in det och låta honom annars vara…låt han få denna sommar att inget alls göra om han vill det, ha vardagliga rutiner, gå och handla, kanske bada om han vill, annars vara hemma – ta det lugnt, vila upp er, ladda batterina och inte känna alla måsten…
skickar stora kramen…
Måste bara ge dig beröm Mia ifrån min mamma som också läser här.. Hon är så impad av dig vilken klok mamma du är..och det har ju jag också sagt ett antal gånger nu
Tack SNÄLLA för att du berättar hur ni haft/har det..och hur vi kan göra och hur jag bör tänka.. Varför jobbar inte du på bup/hab?? Vilken tillgång!!
Stora kramen!!
Du får många kloka fina kommentarer. Ninas kommentar fick mig dock att känna igen och tänka lite extra…
Nu i efterhand har jag själv förstått att man kan hamna i en form av livskris
när man lever under sådana omständigheter som du, jag och andra mammor och pappor med diagnosbarn gör. Jag förstod inte själv att jag var i en sådan under tiden jag var mitt i sorgen, men nu efter att ha kommit ut på andra sidan ser jag mönstret hur tydligt som helst. Jag är glad för att jag sörjde länge för det är en fas man inte får hoppa över. Visst är jag ledsen ibland fortfarande men inte på samma förtvivlade sätt.
Du kommer att må bättre sen eftersom du tillåter dig att vara ledsen det är jag säker på…
Förstår så väl att det är till föga tröst just nu men jag vill ändå skriva det.
Önskar så att det vänder för Sam och att även lilla Tobbe har det bra.
Tänker på er
Varm Kram
MizzLiz
Ja visst är det många kloka som talar här? och tack även du för dina reflektioner och erfarenheter som många av oss går igenom..tankarna över att livet inte blev som önskat och de vi älskar mest på denna jord inte mår bra emellan varven..
Blir jättetröstad av dina ord!! Tack fina!!
Kram kram
Ja det är många kloka föräldrar som sagt mycket fint . Jag kan ändå inte låta bli att sända dig en varm förstående tanke ändå. Jag anar att jag också är där mitt i sorgen nu, för jag gråter också mycket. Det gör så ont att inte räcka till och nå fram skrev jag själv nyss i mitt eget inlägg. En ständig oro och ovisshet om allt , tär så galet. Kram Tina
Tack Zoffe…och tacka din mamma också =) det värmer, fast jag inte känner mig så värst klokare än någon annan…utan har väl erfarenheten då vi varit där i alla olika perioder, faser eller vad man nu skall kalla det…jag försöker se det positiva, hopp…att det kommer bra perioder också och inte bara dessa låga som gör så ont i hjärtat!
Kram Mia
Det du gör hjälper! För oss med diagnos är det inte lätt och det är mycket som man måste igenom (särskilt i ungdomen), mycket man ska förstå och mycket som känns.. Men du finns där och du vill och försöker! Jag tror inte det behövs mer mirakel från föräldrarna än just det..
Kram till dej