‘

Själv vaknar jag med olustkänsla efter nattpasset på sjukhuset. Allmän olust till livet. Till att vara. Känner man så när så mycket varit tungt allt för länge? När förhållandet fått sig nya törnar som gör ont.
När ingenting känns tryggt och säkert? Är det då man inte vill gå upp fast klockan ringt för länge sedan?
Känns som om jag befinner mig i ett väntrum och jag har ingen aning om vilken dörr jag skall använda mig av för att komma ut därifrån.
Väntar på framtiden. Vad skall den göra med mig? Med Sam? Med Junior? Med oss som varit ett par i snart 17 år. Med mamma ?
Jag vill inte vara där jag är nu. Känslan av ingemanslandet.

Jag pratar med Sam om hur han har det. Av att bara vara hemma. Att inte ha längtan ut och bort. Nu när han inte pratat med kusinen på Skype heller på flera veckor. Han blir så ensam då. Det blir så tyst bakom den stängda dörren.
( De pratar endast då de spelar, för Sam har så svårt med detta ”kallprat”, men sitter de och spelar ihop faller det sig naturligt att man pratar om annat )

Han drar en djup suck och blir irriterad på mig.
” Mamma den som har det mest bekymmersamt över detta är ju du. Jag har inga problem med det”
Skönt att få höra han säga det. Svart på vitt. Jag hoppas så att han talar om för mig den dagen det inte känns så. När han börjar längta ut igen. Vill se och göra annat. Vidga vyerna.

Passande nog kopplar kusinen upp sig på spelet ikväll. Sam har så kul ihop med honom. De är så lika och fungerar så bra ihop. Äntligen hör jag de sköna skratten ifrån tonårsrummet igen.

‘

‘

Mamma med sambo på midsommarlunch idag redan, då jag jobbar på aftonen. De var redan ute på resande fot så det passade att de kom förbi. Matjesill. Ägg och färskpotatis. Åh denna underbart goda sommarmat! Jag bakade rabarberpaj till efterrätt. Det var så pass skönt att vi kunde sitta ut med. Tacksam.

Kanske känns det lite lättare till sinnet nu.
Jag ser att just nu, just idag så mår mina barn bra och mitt mående har en klar fördel där.
En fin släkting till mamma är gullig och ringde på förmiddagen vilket värmde gott! Och jag läser ett härligt tillrop på Kungens gillasidan på facebook som gör mig glad.
Fan. Det jag sitter här hemma vid köksbordet och skriver betyder så stort för så många därute. För den enskilde.

Jag får en sådan värmande kommentar ifrån en av er läsare. Som läser hos mig för att förstå ”barn som mina”. Förstå den andra sidan när man själv inte står där. Hon läser till socionom. Jag blir så berörd av det. Att det jag skriver här blir en lärdom för andra. Som kan betyda så stort i framtida möten.
För barn som mina.

Kom igen Mamma Z. Livet är inte så pjåkigt ändå.
Upp på banan igen! Upp till ytan.

‘

KRAM ALLA FINA!
*

‘

Focusera på det som är bra. Se. Titta. Andas in alla underbara dofter. Se det vackra i det lilla. Fånga ” Just nu är en lycklig stund” Jag försöker och försöker lite till.
Nej. Det går inte. Jag förmår inte. Just nu kan jag förstå de som dricker en vinare eller två för att döva smärtan. För att fly undan när hela kroppen är som ett myrbo.

Det är som att leva i en bubbla. Att känna att världen tillhör alla andra men inte jag. Inte Ohana. Jag vet. Jag är oerhört självisk. Kanske man upplever världen den annorlunda mer när man ständigt bli påmind om livet det normala via sociala medier. När man läser om andra och deras frihet i livet. Där det är som ett dukat smörgåsbord och de bara inte fattar hur bra de har det. De kan bara plocka bitarna.

Har jag levt för länge i detta? I åtta år. När dte bara accelererat?
När den frihet vi fått känna på inte längre finns kvar. När jag känner att jag bara resignerar inför så mycket.
När man måste skärpa sig för att le.

Ändå finns det SÅ mycket att vara tacksam över. Att glädjas åt. Jag vet.
‘

‘
Junior har lan med spelkompisarna natten till idag. Så skoj att han kan ha det i sitt lilla rum. Men vi möblerar om. ‘Rumsterar om i tv rummet så att alla 4 grabbarna kan sova där. Jag gläds med han, men vet också att den glädje han får känna under dessa timmar är kortlivade. När livet återgår till den vanliga lunken kommer tankarna och ångesten tillbaka.

Mitt i allt skall jag rodda en 40 års fest. My Love fyller år om en månad och bästa att förbereda så mycket som det bara går att ha i frysen. Visst blir det skoj, men mitt i allt känner jag en sorg.
Få av dem som kommer vet hur vi har det. Vet hur vi mår och hur trasig Junior är. Få kommer att erbjuda sig den hjälp vi så väl behöver för att överleva.
Det känns som att behöva spela charader. Vara något man inte är. När det blir det ytliga snacket. Visst fixar jag det, men då behöver jag även samtalen de förtroliga. Behöver känna att Junior främst blir sedd.

För inte så länge sedan sade han till mig
”Mamma, jag önskar jag var liten igen för då brydde sig alla om mig. Nu är det nästan ingen som bryr sig”

Vi alla omkring har massor att lära oss fortfarande.

‘

‘KRAM MAMMA Z
*

‘

Vad gör man då?
När det ena barnet såväl behöver roligheter med kompisarna, tillfälle för skratt, bus och gemenskap? När det andra behöver komma hemifrån för miljöombyte. Efter att ha varit hemma veckovis och man ser på Sam att det börjar vara dags.

Pest eller kolera?

Ja. Vi blev hemma. Sam hade kunnat åka till Dalahästens rike, om så bara med mig, men möjligheten fanns. Födelsedagsfirande med bästisen var bara idag så vi lät Junior faktiskt vara den som bestämde utgången. Men attans så svårt det var att behöva välja.

‘

‘
Gårdagen blev iallfall en bra dag fram tills det uppdagades hur denna dag skulle se ut.
Junior och bästisen åkte ut på en fotonad, då bästisen är enormt fotointresserad och har en kamera som gör mig grön av avund. Vi hamnade i det som en gång i tiden varit en sådan fin skidanläggning. Stadens stolthet med slalombackar, längdskidespår och äventyrsbana om somrarna. En magnifik utsikt över nejden och vår stad. En restaurang som hade samma oslagbara vy.

De snöfattiga vintrarna gjorde att företaget gick omkull så det som en gång på världen var en sådan välbesökt idrottsanläggning ligger nu helt öde. Backarna är igenväxta med ung träd. Utsikten på sina håll täkt av uppvuxen skog. Det var riktigt sorgligt att se detta förfall.

Har i färskt minne ännu alla friluftsdagar man med blodsmak i munnen åkte 5 km med fel valla. De första turerna på mina enormt omoderna Elan slalomskidor. När jag inte visste hur man bromsade i backen utan for förbi liftkön i hundra knyck.
Alla stunder med killarna man var där. Vintrarna de snörika och vi åkte pulka där dagarna långa. Grillade korv.

Så gick då denna vecka som jag hade min semester. Den vi skulle ha varit på Gotland. Haft lite annat att pyssla med här hemma, men semester kallar jag det inte.
Det har varit mer stressande att vara helt hemma faktiskt. Stressande på så vis att jag varit tvungen att sysslesätta mig med något på hemmaplanen. Fyllt en hel dag ifrån 08.00 till 23.00. Och däremellan vara tillgänglig för killarna och allt som de fortfarande kräver av mig.

Vilken komplicerad människa jag är. Så svårt att gilla läget.
Finna acceptansen.

‘

 KRAM MAMMA Z
*

Jag får nästan nypa mig i armen igen. För den uppbackning vi får därifrån. Att de tror 110% på oss och det vi dragit igång. Ser potentialen. Möjligheterna. Det är som att ha börjat klättra upp för Eiffeltornet. För varje steg man tar uppåt så ser man en större bit av världen. Ser en bit längre bort. Och jag bara känner hur jag vill frälsa den med detsamma. Det finns så mycket att påtala. Att förändra kring våra barn med diagnoser.

Bara det att 9 av 10 lärare förblir ovetandes om forskningens framsteg kring barn som mina. Då det är en ledningsfråga kan man ju undra hur rektorer/skolchefer tänker. Vill de inte fortbilda sin personal? Ta tillvara på vetenskaplig forskning?

Hjälpa istället för att stjälpa våra barn?
Hur svårt kan det valet vara?
‘
‘

I natt blev jag väckt av den som kämpar på mest av oss alla nu. Pojken med de blåaste ögon jag vet. 02.43. Ångesten var värre än värst och kommit ännu en gång som en oinbjuden gäst som bara förpestar tillvaron.
Snälla snälla, han har det tufft allaredan såsom det är. Varför lägga sten på börda när man är i den åldern? Han har redan gått igenom allt detta förra våren och sommaren. Helvetet är passerat en gång, varför behöva göra samma vända en gång till?

Kan han inte få vara ifred? Känna sig som 12 år då livet är rätt bekymmerslöst vanligtvis.
Måste varje andetag vara en kamp?

‘

KRAM MAMMA Z
*

‘

” Det känns som om jag inte är värd något sommarlov mamma”

Pojken med de blåaste ögon jag vet tittar på mig. Blicken är tyngd. Jag kan bara ana hur han känner inuti.
” Jag har ju inte gått till skolan på nästan hela den här terminen, det känns som om jag fuskat och de andra varit i skolan och jobbat på”

Han kan inte ha mer fel än så.
Han om någon har kämpat. I livets skola. Kämpat för att orka leva. Orka andas. Letat meningen med livet. Jobbat stenhårt med sin ångest men inte gjort några större framsteg dessvärre. Bara 12 år gammal.
Den kamp han fört med sig själv är mer högpresterande än alla fina betyg på skolgården idag. Älskade vännen.

Livets lärdomar kom alldeles för tidigt för din del.

‘
‘

Klart att det känns när andra barn går på skolavslutningen. Sjunger ” Den blomstertid” med sådan innerlighet som bara små barn kan göra. Det känns på så vis att jag vet att han hade gått om han bara mått bra. Om allt var som det skulle. Eller iallafall borde.
Förra årets avslutning hade han med sin fina pedagog på resursgruppen. En fika i all enkelhet. Då hade han också ångesten närvarande, nästan dagligen. Sen försvann den för att komma tillbaka med förnyad kraft.
Ännu värre än sist.

Måste ge en eloge till den mamma som hörde av sig till mig häromdagen. Våra barn går i samma klass och hon ville bara checka av om även Junior skulle vara med på blommorna till fröknarna idag. Någon kom ihåg honom. Ville se att även hans namn stod med på kortet idag.
Det värmde gott kan jag säga!

Har nu rabarberpajen i ugnen. Snart kommer Juniors fina assistent hem hit för en fika. För ett avslut.
Avslutningen den annorlunda när han mår som han gör.

‘
Denna är tillägnad Junior via Kungens vägnar.
Till honom och alla andra som mist tron på sig själva.

KRAM MAMMA Z

*

‘

På Åsby köpte jag mig en hängstol som hamnade i äppelträdet. Skulle bli min oas här hemma. Tid för avkoppling. Tillfällen för ” Just nu är en lycklig stund”.
Den visade sig bli poppis hos grabbsen direkt. Junior låg i den stora delar av dagen med Diablo och Sam likaså.

Sam hände en filt runt den så det blev lite mer ombonat. Och när myggen började komma hängde vi upp de myggnät man annars har runt sängen om somrarna.
Är glad att de kom till nytta för killarna. Att de letar sig ut i vår lilla trädgård och finner det njutbart på sina premisser.
Själv jobbade jag på i trädgården igår. Klippte bla ner den klätterväxt som aldrig vill övervintra i pergolan och planterade en klängros istället.
‘

.

Jobbade på med Kungen och känner mer och mer hur det pirrar i mig. Vad det är vi håller på att förverkliga. Inlägget vi hade häromdagen HÄR har setts över 62 000 pers nu. Fatta hur många det är!
Bara ett enda inlägg. Så tacksam. Så ödmjuk. Smått chockad på samma gång.

I vändorna till sopstationen då jag nu rensar i garaget i hinner jag tänka massor i min ensamhet. Om både Kungen och så mycket annat. Om den lilla som har de blåaste ögon jag vet. Hur han mår och mått allt sämre. Hur ångesten slingrar sig likt en pytonorm och kramar om han så att luften tar slut. Det blir en kamp att ta varje andetag.
Skall det behöva vara så tufft när man bara är 12 år. När livet började ha sina prövningar redan för över ett år sedan för hans del?

För den som aldrig upplevt ångest eller bevittnat den kan inte fatta vilket jävelskap det är.
Vilken jävla sjukdom och som kan födas ur så lite. Där ett frö gror och börjar växa sig allt större och man ser hur stort det kan bli. När rötterna växt sig allt för stora och det är som om ångesten växt fast för alltid.

‘

Morgonen var vacker i morse vid vår lilla sjö.
Fångar varje ögonblick jag kan nu.
Känner mig som en riktig sakletare.

KRAM MAMMA Z
*

‘

Men livet med Ohana finner nya vägar. Nya återvändsgränder. Sam ville inte åka bort. Såg och ser inte nyttan med det. Varför skall man åka bort när man har det lika bra på hemmaplan?
Han är som tjuren Ferdinan. Som trivs bäst av att sitta under sin korkek där han mår som bäst.

Till en början gör det ont. Sorgen tar överhanden. Sorgen över det liv vi levt inte längre är vårt. Friheten att stuva in Ohana och åka landet runt som vi gjort i alla år fram tills nu.
Sams tid att upptäcka världen kommer nog tillbaka när han är redo för det. När han ser en mening med det.

Och jag får nog fler tillfällen i livet att åka till Gotland.
Men inte på de premisser jag hade tänkt mig.

”

‘
Fivännen H ifrån Uppplandskusten åker 4 timmar i bil för att ha en heldag med mig igen vid Åsby trädgård. Det är fjärde gången som vi gör så här. Åker i från varsitt håll och sammanstrålar. Fikar. Pratar livets moll och dur. Tittar och luktar på blommor. Pratar trädgårdsplanering, vrider och vänder på plantor innan vi köper dem med oss hem.

Vännen köpte med sig pionen  jag har överst i detta blogginlägg. Den luktade starkt som liljekonvalj. Underbar doft. Själv kom jag hem med ett prydnadsträd, rosor till pergolan på baksidan och lite annat som gör en själ lycklig.
Dag ett på min semester blev så härlig och gav ny energi. Tacksam att mamma kunde komma hemifrån och ta killarna på förmiddagen så att det gick i lås för mig.
Tacksam över min vän som betyder stort.

Har jag tur så följer Sam med till Ikea idag för att köpa nytt skrivbord till sitt lilla rum. Så länge sedan jag och tonåringen gjorde något på tu man hand. Men jag tror att det är för han upplever det jobbigt att åka bil långt som vi oftast gör. Att det kräver en konversation där i framsätet som han måste vara delaktig i.
Jag tvingar aldrig fram det. Man får känna sig fram på vilket humör han är. Har man tur så är han på det pratiga, så jag får veta lite om vad han tänker och hur han resonerar.
Förr var Sam som en öppen bok som jag så sällan får tillgång till nu.

Man får fånga fragment som kommer och vara tacksam för de lilla.

‘
Kram mamma Z
*

Ja. Jag är stolt.

Tänker på alla vackra människor som samlats i Slottskyrkan idag. Halsband som gnistrar ikapp. Tiaror. Vackra klänningar. Prinsessbröllopet som samlar så många.
Jodå.  Visst är det härligt att bevittna kärleken.

Men jag vet om en annan plats där det också kommer att vara vackra klänningar. Dock inte halsband som gnistrar men väl ögon som tindrar inför det vi kommer att göra. Varför vi gör det och vad det kan betyda i en framtid. Undrar om inte det är än vackrare än de äkta diamanternas skönhet? Då den kommer inifrån.

Galakvällen som Kung Över Livet skall göra. Som tar sina steg närmre och närmre.
Är så stolt.
Vi har nu spikat både datum och lokal. Och vem vet. Kanske vi får en kunglig gäst sittandes i publiken?

Tänk. Inom ett år kommer det att bli av. Mamma Z och mina enormt fina nyvunna vänner som gör detta tillsammans.
Jag vill fira det idag. Denna milstolpe. Underbara ni som hjälpt till att vi kommit så här långt. Underbara ni som stöttat och trott på mig sedan dag ett.
Ni vet vilka ni är.

Galan kommer att bli av.
Är så ödmjuk. Tänk. Det som började bara som en tanke i Juniors rum förra året bara växer och växer. En känsla som det gick att sätta ord på, forma om och göra en handling av det. Får nästan svindel då jag tänker på det.

Vilka av er mina läsare kan tänka sig att komma?

‘

KRAM MAMMA Z
*

Mamma kom förbi och tog morgonkaffe med mig ute  intill utsikten av vår lilla sjö. Pratade om det som berör henne så starkt just nu. Mycket tankar. Mycket känslor och stor ovisshet inför framtiden.
Satt eftertänksam kvar i solen efter att hon hade gått. Förmådde Junior att göra sällskap en stund. Mys med katter som nosade upp oss och doften av mjukost ifrån frukostmackan.

Avverkade en del måsten fram tills My Love kom med tåget ifrån solotrippen som skulle ha varit ämnad för oss båda. Passade då på att åka ner till pappas grav och jag blev kvar mycket längre än jag hade tänkt.
Behövde reflektera på en plats som inger ro och faktum är att där pappa ligger begravd så får jag det. Snudd på frid.
När vi valde platsen han skulle få vila på så blev det närmast skogen där löven susar i vinden och fågelsången alltid är närvarande. Därifrån jag stod ser man ut över både bergen och den lilla kanal som rinner nedanför. Man ser ut över havet av siluetter ifrån gravstenarna som står prydligt på rad. Varje sten som vittnar om ett människoliv. Någon som levt före mig. Som också haft sina prövningar i olika grad.

Kanske fick leva livet betydligt kortare än önskat.
‘

‘

Reflekterade mer och mer över livet jag lever. Vad händer den dagen då jag finns där under en av alla dessa stenar. En i mängden. En på rad. Där mossa så småningom kommer att täcka delar av mitt namn i sten?
Vad minns man om mig? Vad var meningen på min korta färd i jordelivet? För egen del? För andra?

Jag rensade bort ogräs på pappas grav. Pratade på med honom om allt det tunga nu. Hörde han mig? Ifrån en plats som vi inte har en susning om  hur den verkar och existerar. Vårt mänskliga tänk når inte så långt. Men jag har en inneboende tro i mig att pappa finns på en annan plats och det känns så skönt att känna så. Att han då och då tittar till mig. Smeker min kind när jag gråter mig till sömns över allt det tunga. Ler åt mina framgångar. Går två steg intill mig, så osynlig fast så nära.

Ibland tror jag att i allt detta stressade samhälle, det liv man lever så behöver man jorda sig själv. Bara vara för en stund. Tänka efter. Finna ny kraft. Nya tankar.

Bli ännu mer ödmjuk.
Som om jag inte vore det allaredan.

KRAM MAMMA Z
*

Du kom till oss Sam för snart 15 år sedan. Kastade omkull hela min världsbild efter några år. Så mycket värderingar. Tankar om livet det självklara. Och bara de senaste åren har du låtit mig växa som människa. Låtit mig ta plats. Stå rakryggad för den jag är och det jag tror på. Gett mig styrkan jag såväl behöver i min kamp om ett bättre liv för både dig och din bror.
Kampen för andra barn som ni.

Junior frågade mig häromdagen varför jag var så rynkig runt ögonen. Jag svarade att man ser ut så när man fyllt 43. Sanningen är kanske att rynkorna är spår efter allt det tuffa. Alla tårar som borde fylla Sveriges alla sjöar snart. För det har varit tufft. Är det än. Och det konstiga är att vår herre ger sig inte. Han utmanar mig ännu mer. Låter mig gå ut på än tunnare grenar. Ger mig ännu mer börda att bära när jag trodde att det var nog nu. Att bägaren var överfylld.
Vad är jag gjord av för virke? Eller är det så att osynliga krafter ger mig energi för att jag bara ska genomgå allt och göra vad när jag är klar?
Stordåd?
Visserligen förändrar jag en liten del av världen med att prata om oss och killarna. Om Kungen vi dragit igång.

Varför prövas vissa människor mer än andra? Jag försöker förstå mig på det. Den högre meningen. Om han nu finns Gud fader. Vad är då planen för allt detta? Fast svaret kanske jag inte får varken idag eller imorgon utan i en avlägsen framtid då jag kan se helheten.
Tror man desperat försöker finna en mening med allt då vi har det som vi har det.

Samtidigt som det gör jävligt ont.

‘

‘
Vi kommer inte att ha mamma behjälplig som förr. Som är den enda vi kan anlita när vi behöver ut om än för en kortare stund. Att åka iväg bara så för en natt jag och My Love är nu en omöjlighet när det blivit som det blivit kring henne. Mer än så kan jag inte berätta för er här känner jag.
Men livet gav inte bara henne barnbarn att oroas för. Att hjälpa och stötta. Nu kommer hon att behövas full tid på annat håll för någon annan en bra tid framöver. Självklart att vi stöttar och vår tur att hjälpa henne i det.

Samtidigt som det är så sorgligt att det blivit så, så känner jag sorg även för vår skull mitt i allt. My Love och jag. Nu när det är 14 månader sedan sist vi var iväg och vårdade kärleken.
Vi hade planerat för att just denna dag åka tillsammans och se Whitesnake på Gröna Lund då det är och förblir makens idoler. Vi skulle ha bott på hotell. Haft mys. Sådant som andra kan göra 12 gånger på ett år. Vara ett par. Vårda kärleken.
Just nu ser jag inget slut på att bara vara hemma och inte upptäcka världen utanför ett dugg tillsammans med den jag älskar.
Skall jag åka iväg på en veckas semester så får det bli själv med Junior och My Love vara kvar hemma med Sam.

Gilla läget. Jo. Jag försöker hela tiden.
Men däremellan måste man få gråta över att livet är som det är och jag kanske inte alla gånger gillar det. Att jag blev bestulen på något som var mitt.

Ja. Vad är en bal på slottet? Den kan ju vara alldeles förfärlig. Tråkig och…underbar.

‘

KRAM MAMMA Z
*