Sam, det är Aspergers som du har..

Vår skrutt 2005..

Står och skall göra kvällgott..fredagkväll..skivar potatisen till gratängen..telefonen ringer..min man som svarar..Är överläkaren som jobbar över och vill medela vad som blev resultatet av vidarutredningen..Sam, det är även Asberger som du har..inte nog med att din adhd ställer till en massa så har du även detta åxå.. .Jag grät en hel del..grät av lättnad och grät för jag redan är villig att se alla svårigheter han ställs inför.. tog mig samman sen, hade ett fint samtal med mi man och kom att tänka på vad en klok vän till mig sagt om att vara mamma till en son med dows synrom..”se det som en gåva att ha ett barn som han, han kommer att lära dig så mycket om livet som du annars inte skulle ha lärt dig..ha kommer att lära dig uppskatta många nya sidor av livet och han kommer att lära dig mer att leva i nuet..se det som är possitivt”.Hon har mycket rätt och dessutom får man focusera på det som Sam gör bra och han är en underbar kille när han mår som bäst..I morse kvittrade killarna ifrån Sams säng och Sam undervisar Tobbe om valar..de letar upp en fin bildbok om valar (på engelska..) och Tobbe får en lektion om hammarhajar och vitvalar..de sitter ett bra tag och är så samspelta och mitt hjärta smälter direkt..hamoin sitter i sig ett bra tag innan Sam smäller av på vad vi anser vara bagatell..

Blir jobbigt att berätta detta för Sam, men skall göra det vid bra tillfälle..han måste få veta..måste förstå och lära sig förstå sig själv och sina tankar..och vi..ja vi har massor att lära..massor..men det skall vi..

Kramisar mamma zoffe

Annons

Read Full Post »

Han tillhör inte kategorin "sånna där" tack..

Mötte en kvinna på stan som känner till dilemmat med vår Sam, frågade snällt hur det var med han numera..jag svarade då att han kanske har aspergers åxå..

– Jag har en grannfru som jobbar med sånna där replikade hon mig då..

Sårad blev jag först på hemvägen då orden sjunkit in..vaddå ”sånna där” vad går dessa barn under för begrepp bland folk? De är ingen ras för sig, eller något som kommer från yttre rymden..de är inget som står på sidan av oss andra..Säger vi så om andra som har diabetes eller har högt blodtryck..morr morr..okunskap hos folk kan göra mig tokig.. Hoppas vi som bloggar om detta kan ta död på okunskapen!

kramis mamma zoffe

Read Full Post »

När det inte alltid blir som man tänkt sig från början..

Följande rader fick jag låna från en underbar blogg, där mamman berättar om sitt liv med sin son Sebastian..Inser att vi är fler mammor som kämpar på för våra barns bästa!Hurra att vi finns till! Den heter RESAN GÅR TILL HOLLAND

”Jag blir ofta ombedd att beskriva erfarenheten av att leva och uppfostra ett barn med handikapp. I ett försök att hjälpa människor som inte delat denna erfarenhet, att förstå det, att föreställa sig hur det skulle kännas, så är det såhär…”

När man ska ha barn, är det som att planera en sagolik semesterresa till Italien.
Du köper en massa resehandböcker och gör underbara planer.
Colosseum, Michelangelo, lutande tornet i Pisa, gondolerna i Venedig.
Du lär dig konversera på italienska. Allt är mycket spännande.

Efter månader av spänd och otålig förväntan, kommer så slutligen dagen D.

Du packar dina väskor och reser iväg. Åtskilliga timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer och säger:
”Välkommen till Holland”

HOLLAND!? halvropar du. Vad menar du med Holland?
Jag har beställt en resa till Italien!
Jag ska vara i ITALIEN!
Hela mitt liv har jag drömt om att resa till Italien!

Men det har blivit en förväxling i flygrutten. De har landat i Holland och där måste du stanna.

En viktig sak att komma ihåg är att de har inte tagit dig till en hemsk, vidrig, oanständig plats, full av farsot, svält och sjukdom.
Nej, det är bara en annorlunda plats.
Så du måste gå ut och köpa nya resehandböcker.
Och du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du möter en helt ny grupp av människor som du aldrig har mött tidigare.

Det är som sagt en annorlunda plats.
Det är en långsammare takt här än i Italien, mindre glamouröst.
Men efter att ha varit där ett tag och du har hämtat andan och sett dig omkring så börjar du lägga märke till att Holland har väderkvarnar, Holland har tulpaner och Holland har tom Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien och de skryter om hur underbar deras tid i Italien har varit.

Och då och då säger du till dig själv:
”Ja, det var dit jag skulle, det var det jag hade planerat”.

Men om du ödslar ditt liv med att sörja över det faktum att du inte kom till Italien, så blir du aldrig fri att uppskatta och njuta av det riktigt speciella, verkligt underbara med Holland.

Översättning: Monika Johansson-Juntti,
Björnsbyn, Luleå.

Read Full Post »

Glad påsk blev Jobbig påsk

Förberedelser..noga..minutsiöst..talat om vem som kommer..vad vi skall göra..hur påskaftonen skulle se ut..jo..visst trodde vi att det skulle gå bra för han, hur skulle vi annars kunna bjuda hit min underbara släkt på middag..Vi vet att Sam tycker om dem allihopa, vad vi nu fick erfara är att inte allesammans på en gång..

Det blev för mycket folk..för mycket oljud ( allt ifrån glada barnrop till legobitar som hälls ur en hink..)Han gick igång på nästan allt som hade med ljud att göra..även när hans önskemål inte överensstämde med verkligheten..Hade supersvårt med att anpassa sig vad små tremänningar hade för vilja och behov..hur deras tänk var..Att äta mat och frukost med oss var otänkbart..Fick sätta han i ett annat rum där det var lugn och ro, ändå blev han störd av andra människors närhet..att lillebror Tobbe hade kul med den andra sjuåringen och de tjöt av skratt i rummet intill..

Han gick undan..tittade på tv..ville inte bli störd..spelade mycket vid datorn..fick ett spel av min kusin, age of empires, som höll han sysselsatt gudskelov..och skapligt nöjd.. Tyckte emellanåt att jag kunde dumpa han på sjöns botten då han bara var till besvär..Vi har träffat min släkt under många år och under många trevligheter och han har aldrig reagerat såsom han gjorde nu..mina misstankar om asberger är så stora nu, så har han inte det så vete fåglarna vad det är..jag grät igår inför vårat främmande..( det ser Tobbe och kommer och stryker bort mina tårar, ser så olycklig ut  och ger den största kramen på länge..) känns så jobbigt och främst när jag tänker på hur han mår..och hur jobbigt  allt tycks ha blivit..sådant som förr var en självklarhet är rena rama hinderbanan..

Delvis blev det en glad påsk..han fick pyssla om minsta tremänningen på 3 år, hoppade studsmatta och badade ihop..var till hembygdsgården o tittade på kycklingarna..gick med på att grilla korv i det fina vädret om vi höll oss hemma på tomten och förstående släkt förstod genast att anpassa vår planerig om utflykt till att bli runt knuten bara..hade en glad kille åxå stundtals,men som sagt, så här jobbigt kunde vi aldrig ana att det skulle bli för han.. att alla ljud skulle bli så jobbigt och att barnens lek så störande..bla..

Hoppas ni andra haft en trevlig och mysig påsk.. Kramis mamma zoffe

Read Full Post »

Lillebror Tobbe – hur mår du i allt det här?

Vår gullunge, vårt solsken..lillebror Tobbe..Ägnar så mycket tid till storebror att du ofta blir satt på undantag.. Älskar dig precis lika mycket å det vet du gudskelov..Du är bara 7 år men har förstånd som en gammal vis själ..Du medlar konflikterna vi har, backar ofta och låter Sam bestämma- det är ju lugnast så..han smäller inte då..När vi har det tufft med Sam, orken inte finns kvar och tårarna rinner så kommer du med en kram och säger ”stackars dig mamma”..

Imorse hade du gjort frukost..dukat allt..tänt ljusen och bryggt kaffe åt mamma 🙂 Mamma är ju sjuk och skall pysslas om..Du är mycket för hänsyn till andra, mån om andras väl och ve..sätter dig själv i andra rummet.. Upplever det som om du vill ha harmoni här hemma..att det inte är det mellan ying och yang..och det är du som skall kompensera det..Om Sam står för det negativa så vill du kompensera upp det med så mycket possitivt..mycket omtanke i form av fysisk närhet, ord och handlingar..ritar fina teckningar är vi är OHANA, familjen..massor med hjärtan på..ritar kärleksförklaringar till sam..”värdlens bästa storebror”..

Vi har tur att du är så ödmjuk och förstående och vi gör allt vi kan för dig åxå..försöker att ordna egentid med bara dig..göra utflykter med bara dig ( vi gick på carolasjulkonsert bara du och jag..äventyr och hotellövernattning..står längre bak i bloggen)..spela Bamse spel som du älskar så.. Du är uppvuxen med en bror ( du var bara tre år då det började) som bara smäller av på ingenting..som slår dig orentligt emellan varven…säger fula kränkande ord till dig..du får heta jävla miffounge och fan vad jag hatar dig ditt störda helvete.. Du härdar ut..står troget fast vid honom som vi andra..Älskar din bror gränslöst ändå..Sam har svårt att visa dig att han gör det, men jag vet att Sam älskar verkligen dig..Ni är ju superpolare emellanåt..ibland går en hel eftermiddag och ni bara har så kul ihop..hittar på små äventyr..klär ut er..rolllekar..bygger lego..studsar på studsmattamn ute..skrattar gott..

Åh som jag älskar dig lilla Tobbe.Du gör mammas hjärta så stolt och fyllt av glädje!

Kramis mamma Zoffe

Read Full Post »

Blev ingen friluftsdag idag, ingen skoldag, skolk eller sjuk?

Innebandy i skolan..hela skolan skall spela..friluftsdag..vara med i ett lag..anpassa sig efter andra..vara med i ett team..samspel..inte få bollen..rädslan av att känna sig värdelös..fixar inte det..fixar inte det tänket..han hatar lagsport, känner sig värdelös på planen bara han ställer sig där..ser inte det roliga med det..ser bara det jobbiga..

Fröken säger att han kan vara med någon match och sedan titta på..hur skall han  då göra?Vad skall kompisarna tycka om det? Och  hur skall han kunna sitta en hel dag och tiitta på något som är så urbota tråkigt?Som inte roar han ett dugg? Fröken säger att han kan få vara med henne i klassrummet istället? Ooops..då blir han särbehandlad ju! Vad skall barnen tycka då om honom? Frågorna varför han inte är med i laget och spelar? Allt blir till ett virrvar, som ett garnnystan med tankar som inte går att redan ut..

Min man och jag blir lite oense..Är detta skolk eller är han sjuk? Jag känner ändå för det senare..Han gör inte detta för att jävlas och ha en slappardag hemma..Detta tillhör ju hans svårigheter..hans ”sjukdom”..Om han hade blivit född med en hjärtsjukdom som gjort att han inte orkar med vissa aktiviteter i skolan hade det varit ok att inte vara med idag..Nu sitter ”sjukdommen” på ett annat ställe och omöjliggör denna friluftsdag..hans tänk går inte hand i hand med det som skolan planerat och med hur omgivningen fungerar..

Snälla läsare av min blogg -är detta fel eller rätt att ha han hemma? Skulle jag ha tvingat fram han  från sängen där han låg under den i fosterställning och höll för öronen, stänger av sig från omvärdlen? För han fanns inga alternativ, bara ett kaos..

Soliga kramisar mamma zoffe

Read Full Post »

+1,snö och gråkallt, går till skolan i endast en sweatshirt

Myspys i vårsolen för 3 år sedan..jag och Sam

Nu var det inte å myspys väder ute..+1 grad, snöfall o gråkallt..Sam gör som så många andra dagar till skolan..bojkottar jackan o skall gå i sin zip tröja som är i sweatshirt material..hur mkt värmer den?Efter mycket förhandling så får jackan följa med-men i väskan..vantar vägrar han åxå..lilla skrutten..varför gör han så här?

Gick igång på mig i morse för att jag råkade avbryta han..gick sedan igång ännu en gång på jag var ouppmärksam på vad han sade..”ditt jävla miffo du lyssnar ju aldrig på mig..du skiter fullständigt i mig” ja ja..han skulle bara veta hur mycket som jag bryr mig om han, men ingen ide att argumentera.. Miffomamman är sjukskriven än efter operationen..det tycker han är skönt att jag är hemma bådednär han går och kommer från skolan..våndas inför hur det blir då jag börjar jobba sen igen..ja, man skall väl inte ta ut något i förskott..men oron finns alltid inför kommande jobbigheter..man känner han så pass väl nu o hur han funkar..

Det får bli snöiga kramisar idag!Mamma Zoffe

Read Full Post »

Äntligen äntligen en bra kväll :-)

Lillebror följde med mormor hem efter skolans slut..Sam fick vara själv hela eftermiddagen..inge lillebror som störde han eller irriterade..Sam disponerade hela sin dag och kväll själv utan att behöva ta hänsyn..Åt lika kravligt som förrut men ändå på bra humör.Badade med pappa och hade så mysigt . Fredagkväll är likamed chips å dipp o film..Såg Mumien, då lillebror inte var med..Sam satt mellan oss i soffan..myste..njöt.. tro det eller ej men detta är första dagen på länge som flyter smärtfritt och utan konflikter.. Tobbe hade haft det precis lika mysigt hos mormor och bara lekt, sjungit och varit nöjd..behövde inte invänta nästa adhd drag från storebror eller nästa slag..kunde koppla av och bara få vara Tobbe och leva ut det han inte kan göra här hemma..Finns alltid något som Sam går igång på han..tyvärr..

Äntligen äntligen en riktigt bra dag/kväll för båda mina killar på varsitt håll..Tusentack för en!

Kramis mamma Zoffe

Read Full Post »

Han har slutat att äta mat..

Ingen mat i skolan på flera veckor..bara en hård macka o ett glas vatten..så er det ut varje dag..maten äcklar han..hemma äter han heller inga potioner som gör han pigg och glad..tog en tugga av korvstroganoffen i kväll och sen bara tittade på den som om vi serverade sniglar eller nå annat slemmigt..Skall ringa Bup imorg, akutsamtal, likaså till skolsyster som jag pratat med tidigare om detta matproblem..varför gör han såhär?Har ingen ingen aning, ser bara hur han blir tunnare o tunnare, blekare och blekare.. Själv är jag heller inge piggelin efter en operation igår, men är bara att glömma mina egna krämpor och ta itu med Sam..igen..för tusende gången på en vecka känns det som..

Kramis mamma zoffe

Read Full Post »

Vart tar en rellation vägen då det stormar som värst?

 

Jag och min stora kärlek i livet..lovar inför Gud och hela församlingen om evig kärlek….att älska i nöd och lust..att stå vid varandras sida när det stormar som värst..

Nu om någonsin är det förhållandet prövas..det knakar i fogarna och vi är båda så frustrerade över situationen som vi inte rår på..Allt kretsar kring Sam nu..vi andas Sam, tänker Sam, lever livet Sam..finns ingen tid för att vårda kärleken..finns inget utrymme som är bara oss emellan..man och kvinna..hustru och man..Sam kräver och behöver vår uppmärksamhet 100%..klart han får det men vart tar vi vägen under resans gång..hur skall rellationen överleva?Vi får ingen näring..vi har nästan igen ork över för varandra nu, mest är det jag som känner så..all min energi och omtanke går till Sam, till min älsking fins inte så mycket kvar..han blir satt på undantag..Vardagen präglas av Sam, tankar och diskutioner oss emellan är kring Sam, tiden då vi borde ha går till Sam..Irritationen på situationen och frustrationen går ut över oss..snäser åt varandra..ger spydigheter..kastar blickar..suckar..kroppspråk som säger så mycket…Vi har ofta pratat om hur vår rellation skulle må om det inte vore för Sam just nu..man skall aldrig skylla på honom för han är ju oskyldig..men hans diagnos ger upphov till en massa svårigheter för oss alla..

Jag älskar min man så..hoppas den kärleken är så stark att den inte slits sönder i alla stormar som viner nu..

Kramis mamma Zoffe..tack än en gång till alla okända och kända som engagerar sig i min blogg och vårat liv med Sam..

Read Full Post »

Han gick inte till skolan i fredags heller- fan åxå!

Söt bild på Sam..tagen m mobilkameran häromkvällen.. Så vilande..såå skönt han sover bort till drömmarnas land där allt är kravlöst..

Är på mitt älskade jobb..klockan åtta kommer de o hälsar att jag har telefon. Maken är desperat..får inte iväg Sam till skolan dena dag heller..Fan åxå hinner jag tänka..Jävla jävla skit som han har vår lille kille..när skall han få må bra igen? Börjar att gråta inför förvånade jobbarkompisar som inget vet om vår hemsituation..går hela dagen som i ett vakum bland mina sjuka patienter..

Vi fick tidernas härdsmälta då jag skulle ta en diskution om vad som hände…vad det är som gör att han inte gick till skolan..Jag var provoceraned för ville promt komma åt kärnan så vi kan veta vad det är som händer nu..

-Ditt jävla dampmiffo, ut ur mitt rum, jag vill aldrig se dig mera din jävla mamma! Jag backar inte..Vet att det går över..står envist kvar..Slagen haglar..Han provar att sparka mig, slåss med armar och biter mig..Jag står fast..jag är kvar..provocerande jag vet, men jag ger mig inte.. Jag sa ju gååååååååå, du är så störd som inte fattar ett jävla dugg ju! Håller om han..Han slingrar sig..försöker att slå mig igen..Tårarna bräner bakom ögonlocket..rösten sviker mig..han går inte att nå..Du fattar ju förfan inte hur det är att vara trött mamma..jag orkade inte gå till skolan..jag orkade inte..Tårarna rinner utmed hans kinder..hans röda addidas tröjan blir blöt av våra tårar..Jag orkade inte gå för att jag skulle få höra hur Ogge skulle ljuga om Rune (ett onlinespel) och jag vet att han har fel mamma..jag hatar är folk ljuger..Sen ligger jag så jävla långt efter med matten, hela 6 sidor..fattar du hur mycket det är?Vet att han hatar att ligga efter, då ökar kraven ännumera..jag stryker hans svettiga panna..han börjar att lugna sig nu..kryper upp i min famn..kramas..tar emot min tröst och förståelse..Dessutom så var det charlie idag och jag hatar det..hatar att sitta still som vi gör på denna lektion..hatar dessutom att vi pratar om så självklara saker..jag vet ju allt det där!På charlie lektionerna låter man barnen prata känslor..om olika situationer i livet..det gör man varje fredag..Sen hatar jag då Zack o Fredrik sitter o pratar med mig i skolan på lektionen..de stör mig och jag svarar då dem o får då skäll av fröken fast det inte är jag som börjar.. Håller om han länge..vaggar han i min famn som jag gjorde då han var liten bäbis..talar om det jag sagt hundratals gånger förrut.,.jag älskar han i i oändligheten..förstår att han hatar livet stundtals..och att jag förstår varför han är så trött på skolan..men att det ändå inte är ok att vara hemma för en skull..eller är det befogat att vara hemma då orken o tålamodet är som bortblåst? Jag suckar..har inte svaren..

Kramis mamma Zoffe

Read Full Post »

Han orkade inte med att gå till skolan idag, orkade inte med alla krav och måste..

Äntligen vår snart o härliga utestunder som gör gott i själen!

Han låg på sängen..grät..helt slut.. ”jag orkar inte gå till skolan idag mamma..jag är helt slut..” Han hade levt på en knäckebrödsmacka på hela skoldagen igår..tackasjutton för att man inte orkar med skolarbetet då!  Äter klent hemma åxå.. ”jag orkar inte med alla måsten, alla som tycker att jag skall göra en massa saker som jag inte vill”

Nej energin är helt tömd på han..fröken i skolan ser att han mår långt ifrån bra och är djupt oroad..Nej, jag förstår att han inte orkar..hela tillvaron tycks vara jobbig nu och allt är krav krav och en massa måsten..han har inte energi till det nu..minsta motgång så toksmäller han.. Har ätit koncerta i en vecka utan resultat..

Känner mig maktlös för tillfället..hur ska jag hjälpa han på bästa sätt?

Soliga vårkramisar mamma zoffe

Read Full Post »