Det är ett år sedan jag var påtänkt som sommarpratare i P1, vilket tyvärr inte blev av..det hade nog behövts någon i etern som återberättade diagnoslandet.. Men fick iallafall sommarprata om det i en timme i P4 Västmanland 🙂 och reaktionerna lät inte vänta på sig.. Kom att tänka på det nu när man skall offentliggöra årets sommarpratare..
Känner mig frikostig och bjuder er på hur jag skriver om det i min kommande bok iallafall:
” Vi låg uppkrupna i dubbelsängen jag och Sam framåt kvällskvisten som sedvanligt. Vi hade båda funnit ett program som vi gillade stenhårt på kanal 6, Miami Inc. Ett gäng duktiga tatuerare som hade en egen studio i solrika Miami och för varje avsnitt fick man följa dem och deras arbete med sina kunder. Bakom varje motiv som kunden valt att tatuera fanns en personlig historia att berätta. Sam satt ofta med sitt ritblock och påkostade tecknar pennor och ritade av motiv från tatuerar tidningarna han köpt för månadspengen.. Noggrannheten kunde bli så påtaglig att när detaljerna inte stämde för honom och sin upplaga när han jämförde med originalet så kunde det mesta på skrivbordet fara all världens väg. Teckningen som han hade kämpat med så länge kunde på några sekunder förstöras till en sönderriven, ihop knölad pappers boll.
Avsnittet vi såg kom att handla om en ung kille och att han ville hedra sin kompis som dött i en tragisk olycka. Han lät sin ena överarm bli till ett monument för sin nära vän.
– Jag vill tatuera in Harpo på min arm, säger Sam. Han är min allra bästa vän. Sam syftade på sin tamråtta som var delaktig i det mesta som skedde i detta hem.
– Och jag skall tatuera in Ohana, svarade jag. För ni är bäst! Ohana har följt mitt vokabulär sedan jag såg Lilo och Stitch filmen då killarna var mindre. Där nämner man Ohana och det betyder familj, och i en familj blir ingen bortglömd eller lämnad utanför. Så har jag alltid känt för min familj vartefter snöbollen växte sig allt större och blev till vad de blev.
– Men mamma då, inte kan du tatuera dig. Du skulle aldrig våga heller, replikar Sam och flinar.
– Inget är heligare än Ohana och det vill jag visa för hela världen. Du om någon vet väl vad ni alla betyder för mig och hur mycket jag älskar er alla, precis lika mycket.
– Mm, du har sagt det ett antal gånger.
Min fina Sam. Så medveten om livet och dess prövningar i den här familjen och han vet att oavsett hur jobbigt vi har det mellan varven pga. av hans diagnoser så påverkar det inte vår kärlek till honom. Stryker han över det nyduschade håret. Lägger en av hans långa hårslingor bakom örat som han genast är där och tar bort. Vi förblir tysta ett tag fram till reklampausen. Jag har med tiden fått lite fjärilar i magen inför samtalet med min egen son. Det är så viktigt att jag lägger fram detta på rätt sätt, att det blir vinklat så han förstår och framför allt att han tar ett beslut som är baserat på hans egna känslor och inte för att behaga mina önskemål.
– På melodifestivalen är det jättemånga som skickar in sina bidrag, börjar jag trevande, men som du vet är det inte många som kommer med till finalen. Nu har mamma ställt upp i en slags tävling och kommit med till finalen förstår du och om jag vinner kan jag få prata i radion med över en halv miljon människor som lyssnar.
– Vad häftigt mamma, blir du kändis då undrar Sam och studsar upp i sängen och ger mig en stor spontan kram.
– Nej, jag blir inte kändis lillvännen skrattar jag. Däremot så kanske mister adhd blir en slags kändis då så många inte vet vad det innebär för barn som har det. Många vet inte ett skvatt om det, och det är det som jag vill prata om. Berätta lite grann om hur du har det också och hur fel det kan bli när folk inte förstår sig på det som du har. Hänger du med? Jag nästintill håller andan. Vad tänker han just nu? På teven börjar en trailer inför kommande program som fångar hans uppmärksamhet för en stund. Försiktigt puttar jag på han, nästintill lekfullt. Han avskyr när man tjatar en gång för mycket.
– Du killen, hallå, har du tänkt klart? Jag kommer inte att göra det här om inte du vill det och jag behöver ett svar tills imorgon.
Formen av den hinduiska elefant guden Ganescha börjar att ta form på en överarm på det pågående programmet.
– Coolt säger Sam
– Ja, replikar jag. Fränt att ha en elefant på sig
– Så dryg du är mamma, det är coolt att du skall prata i radion. Tycker absolut att du skall göra det. Du blir ju som en lärare för så många som inte kan ett dugg. Jag tycker att det skulle vara jättebra om flera än bara du är duktig på att förstå barn som mig.
Vi myser vidare tills sluttexten rullar på Miami Inc och klockan blivit så pass att det är dags för kvällsbad och läggning inför kommande skoldag.
När jag blir större kommer jag att förstå mamma, det som jag inte har förmåga till idag. Jag kommer att förstå vidden och betydelsen av din kamp för mig, där du bevakar min mänskliga rättighet att bli bemött utefter mina förutsättningar. Att det inte skall ställas orimliga krav eller att jag blir bestraffad för något som är utanför min kontroll.
Jag är bara ett barn ännu, kan inte förstå livet riktigt och det sägs att ni vuxna inte heller kan det i alla lägen. Jag börjar greppa vad mitt liv innebär både för mig själv och er andra och utan dig mamma vid min sida skulle jag varit förlorad för länge sedan. Du förstår mig som ingen annan, bättre än mig själv stundtals, då kugghjulen i hjärnan vägrar att samarbeta och tänket gått i strejk.
Värst är de stunder då jag i efterhand inser att det är så mycket som jag förstör i den här familjen för att min hjärna inte funkar som det är tänkt i alla lägen. Då om någon gång blir jag arg över att jag överhuvudtaget blev född till den här idiotiska planeten.
Du är den som ser hur jag mår då, så kommer alla kramarna ändå och du säger att jag är bäst och älskar mig för den jag är, trotts allt som är jobbigt med mig. Det är då jag känner att jag kommer att överleva den här resan, trots att den ofta påminner om en puckelpist i nattsvart mörker. Tack för din kamp mamma, både för mig och alla andra barn som har en eller flera diagnoser. Tack för att din röst förhoppningsvis kommer att eka många varv runt jorden och banka ur all okunskap hos människorna som inte begriper bättre. De där som gör mitt svåra liv ännu mera svårt därför att de inte kan ett skit om min adhd eller asperger.
Älskar dig mamma. Till stjärnorna och längre bort än så. Jättemycket. Prata på i radion du, go for it!
K R A M I S M A M M A Z O F F E
Read Full Post »
Meus Ohana 