Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for juni, 2010

DSC00999.JPG

”Åh vad skönt att du går på semester imorgon” säger min jobbarkompis då jag går på mitt sista skift på tre veckor och nattpasset stundar. Tårarna bara kommer där vi står i korridoren så jag drar med henne  in i behandlingsrummet där min gråt tar sig i större uttryck. Jag berättar hur mitt liv ser ut i dagsläget och vad som hänt. När min historia är någorlunda slut står även hon med tårarna rinnande utmed kinderna, två kollegor till har letat sig in och får höra bara en liten liten del av någonting som är så mycket större och obegripligt för dem. Och hur sjutton skall de kunna förstå av en snabbkurs på tio minuter min värld ?? Det är knappt så att jag själv begriper vad det är som hänt..

Solen skiner underbart, sommaren är verkligen här på riktigt. Båda barnen bönar och ber om en tur till sjön och jag infinner mig gladerligen! Picknick korgen tages med och snart är vi invid vår kära sjö. Det är inte så många som är där, semestrarna har ännu inte dragit igång riktigt än. Killarna hoppar våghalsigt i. Lekerna i vattnet går bra, jag har koll hela tiden undertiden jag läser min medhavda bok. En lek måste oftast kollas av, för humöret hos vår älskade adhd/AS kille kan vända fort, man måste kolla av läget för att kunna förutspå ett drag ifrån honom som inte är av den bästa sorten och avstyra den i tid. De hittar musslor och nästintill färdigutvecklade grodor, bara svansen är kvar hos dem. De sitter på filten och äter kubb till fikat. Solen bränner på, jag antar att det är sommarens hittills varmaste dag.

 

Snabb som en brandman som får ett larm, är jag framme vid faran på nolltid. Kaffet blev utspillt i min framfart, förvånande blickar lyftes från den skara badande gäster som delade gräsmatta med oss. Jag hoppades att ingen sett det jag nyss bevittnat .Av stor hänsyn till min älskade Sam så utesluter jag detaljerna här på bloggen, så mycket kan bli fel om man inte är insatt i hela storyn såsom jag är..men det som hände fick bara all luft att gå ur mig..

 

Jävla diagnoser rent ut sagt så som de gör med min älskade fina Sam..att det tar fram det allra värsta ur han, förgör och förstör. Väl hemma från sjön igen inser han vad som hänt och han själv vill inte leva igen och visar det på ett handgripligt sätt. 

Den kvällen gråter jag mer än vad en människa skall behöva göra dagen innan sin semester. Jag gråter av vanmakt, över det som hänt och kunde hända. Vad skall jag med semester till? Att behöva vakta varje steg som de tar invid varandra? Att jag måste vara där och passa så att inget farligt händer? Är det semester, återhämtning, att ladda batterierna?  

Bup är kontaktade igen och jag hoppas innerligt att det kan vara oss behjälpliga, främst för vår älskade Sam. Måtte han få må gott i sin själ alltjämt och inte som det är nu.. INGET barn skall behöva genomlida det som han gör stuntals..

Åh..Folk skulle bara veta vad vi genomgår och hur det är.. de får gärna gå en mil i mina skor.. leva mitt liv en dag som denna.

 K R A M I S A R        M A M M  A     Z O F F E. 

Read Full Post »

CIMG0542.JPG

DISKRIMINERING på hög nivå för våra barn och ungdommar med diagnoser! Snälla-läs och reagera ❤
Detta står att läsa på transportstyrelsens hemsida:

3 § Vid diagnoser som ADHD och ASBERGER ska symptomen prövas från trafiksäkerhetssynpunkt. Om dessa bedöms inne-bära en trafiksäkerhetsrisk föreligger hinder för innehav.

(läs mera på http://www20.vv.se/vvfs/pdf/2008nr166.pdf )

MEN alla anonyma alkoholister, reaktions sega åttioåringar bakom ratten, de som äter starka värktabletter, de med skrikande småbarn i bilen som stör focus på vägen, alla de trötta bilförare som blir ofokuserade, de som åker omkring med taskig syn, de som är tokstressade efter en stressig jobbardag, de som inte kan trafikreglerna längre m.m.. Hur sjutton är man säker på att de är så felfria i trafiken då??

VEM AV OSS KAN STÅ FÖR ATT VI ALDRIG KÖRT BIL UTAN ATT VARA EN TRAFIKFARA, ALDRIG GJORT EN TABBE?? Hur sjutton kan de dömma ut en liten grupp människor så?? Säkert är tanken god men då skall ALLA genomgå en läkarundersökning grundligt som innehar körkort idag..och dessuom göra den mer än en gång i livet..

Tänk att kampen aldrig upphör..

K R A M I S   M A M M A   Z O F F E

Read Full Post »

DSC01068.JPG

Vi är på minigolf i sommarkvällen..solen skiner lågt..vågorna slår emot stranden..sista dagen på ölands semestern..en motgång övervanns ännu en gång invid golfbanan..Diagnoslandet var med oss många gånger under veckan som gick, men de gick att lotsa och leda  Sam så att alla aktiviteter gick att genomföra.

När Sam står där sommarbrun och det blonda håret virvlandes runt hans ansikte i blåsten så tittar han på mig och utbrister

– Mamma, vet du vilket bra liv jag har igentligen? Jag har världens bästa familj och vi gör så roliga saker ibland som gör livet ännu bättre. Hemma har jag råttorna, vårat fina hus och världens bästa vänner. Sen får jag iallafall behålla en av mina bästaste fröknar i skolan. Jag känner mig jättenöjd nu.

Inte nog med att jag några timmar tidigare setat och gråtit framför teven och all den kärlek som prinsessbröllopet innehöll och visade oss vanliga svenssons..nu kom tårarna ånyo över Sams kärleksförklaring till livet..med tanke på hur den lilla parveln mått i själen för bara två veckor sedan..

 

K R AM I S A R     M A M M A    Z O F F E 

Read Full Post »

Nu är vi här på älskade Öland..haft mer än tur med allt hitills.. Vädret är som utomlands..sol sol sol och vi kan bara vara ute trots lite kyliga vindar, vilket vi är.. Dagarna går åt till att upptäcka ön och bara få vara som jag önskade.. Naturen är så vacker så funderar varför man åker utomlands..Sam stortrivs och motgångarna varit få om än jobbiga för alla parter..Vi har det verkligen underbart här..få turister så vi får rå om all vacker natur för oss själva nästan.. Vi njuter så..tänker på mindfulness..att man får leva här och nu..inte tänka varken framåt eller bakåt..

Bjuder er på en bild så återkommer jag hemma med mer om vad som händer oss här 🙂

CIMG3547.JPG

 

K R A M I S    M A M M A    Z O F F E

 

 

 

 

Read Full Post »

fyr-i-solnedgangjpg.jpg

En vecka med ohana..på både gott och ont.. Semester från diagnoslandet får man aldrig, men däremot lite miljöombyte och förhoppningvis många härliga stunder i det vackra Sverige..hela Öland ligger och väntar på oss..och mitt älskade hav..

Erfarenheten säger att vi åker på semester innan eller efter semesterperioderna är utmärkt!! Sam ogillar skarpt när det är för mycket folk, trängsel och att man måste stå i köer och vänta på sin tur.. nu när vi åker vecka 24 lär det väl vara glest på turister..dessutom så var våran stuga tokbillig i jämnförelse med vad den kostar under högsesongen..

Sam mår sissådär än över förlusten av ”sin” assistent/resurs Carro i skolan.. ”om det kommer någon annan än hon till hösten mamma, då jävlar får den personen det riktigt svårt..ingen kan mäta sig med Carro för hon är bäst” Jag har fått information om hur hösten blir för Sams del, vet inte om jag kan gå ut med det än här på bloggen då det än kanske är inofficiellt än och många läser min blogg här i stan.. men jag känenr den stora klumpen i magen än över Sams inställning och saknad..oron inför skolstarten om 10 veckor infinner sig redan..

Hoppas jag kan blogga med lite fina bilder under vår vecka till er, har killarnas speldator med och är osäkert hur uppkopplingen funkar i stugan..om inte annars så skriver jag om en vecka igen..

Tack alla ni som läst tidigare inlägg och hört er av till mig..stöttat..peppat..kramat om..det betyder mer än ni kan ana!!

S T O R     K R A M     M A M M A     Z O F F E

Read Full Post »

20130925-203723.jpg

När ett barn slår sig så blåser vi på det onda, sätter på ett plåster, torkar deras tårar och allt blir bra efter en stund.

När ett barn har feber, ont i huvudet så kan vi ge dem en alvedon och lite vila och allt blir bra efter en stund.

När ett barn mår dåligt i själen, vad gör vi då?
När yttre omständigheter som vi inte kan rå på, orsakar stor smärta i liten kropp. När vi bara kan finnas där för dem, ge kärlek, kramar och omtanke, men det ändå inte räcker till. När olusten över livet och viljan att leva inte finns, vad gör vi då för att ta bort det onda??

Maklösheten är för tillfället för stor, det känns som om gudarna har gett mig större börda än jag klarar av. Det finns ett barn som borde vara jublande glad åt att det är terminens sista skoldag och att sommarlovet börjar.
Sam grät sig till sömns sent i natt inför det faktum att ”hans”  resurs inte finns till hösten och han vet så väl vad det innebär.

Tron på framtiden försvann i samma andetag som han fick veta att hon slutar.
Vad finns det för mening med att finnas till om han bara misslyckas hela tiden? När skolan skiter sig?
Plötsligt blev alla små motgångar som hopat sig  för stora att bära. Antalet jobbigheter blev för många och går inte att bena upp.
Ett nattsvart mörker tycks ha lagt sig över oss igen trots att solen gör sitt bästa från klarblå himmel.. Han ville lägga sig på gräset och få förmultna.Jag har hört det förr då han var så deprimerad en längre tid och nu är det dax igen..

Ni som följt min blogg eller känner mig, ni vet att jag ger mig inte i kampen för min sons bästa, så alla berörda parter har fått veta våra krav.
Nu när han mådde som sämst, då det söta, vackra ansiktet som brukar lysa av livsenergi var totalt nollställt, då skulle jag önska så att berörda beslutsfattare såg honom.
Såg in i hans själ och fick känna av hans smärta.Skulle de förstå honom då..skulle de förstå varför vi strider??

Jag är hemma idag från jobbet för att finnas där för Sam, för att få sista skoldagen att fungera så att den blir bra. Tog ut VAB.
Inte för att han har ont i huvudet. Inte för att han har feber. Utan för att han har ont i själen.
Det borde vara lika viktigt det som vilken annan sjukdom som helst.. Nu när han fallit handlöst ytterligare en gång utan fallskärm.
Finfina fröken förstod läget så vi kunde göra om agendan för han i skolan idag, så jag fick tillslut iväg min son till skolans sista dag..( Mormor var barnvakt och skulle varit med honom idag, men tyvärr så funkar bara Sam med mig när han mår som allra sämst..) Sam ville ha mig som backup här hemma just idag om något kändes fel. vilket det också gjorde kring lunch. Han ringer mig helt förtvivlad över situationen så jag får åka dit till skolan för att prata igenom det här ytterligare en gång och peppa honom så gott det gick, och han blev kvar med tungt hjärta..

Jag önskar att jag kunde gå till apoteket idag och köpa ett plåster till själens onda, fråga om det fanns någon medicin som hjälpte..

K R A M    M A M M A   Z 

Read Full Post »

DSC01001.JPG

Sommar sommar..du skall bli härlig att möta, men Sam tänker redan på det som komma skall efter dig..

Vi ligger och småpratar lite innan sovdax om det kommande sommarlovet och vad det innebär.. ”Tänk att du inte behöver gå till skolan på hela tio veckor..skönt va?” säger jag och får ett svar som blir som ett slag i magen.. ” och vad har jag att komma tillbaka till sen då mamma, då kommer allt att suga igen och jag kommer inte att få ett skit gjort igen..hur kul kommer det att kännas under lovet??”

Reursen behövs inte i klassen något mera, hon har fullgjort sin uppgift och klassen skall nu fungera med bara en fröken..Den fröken som blir kvar är vi mer än tacksamma över att hon får stanna, men det vi sett under vårterminen har varit en fantasktisk resa att bevittna..och det beror stor del på att klassen hade just denna resurs.. Den blev mer och mer riktad åt Samuels håll och det hände saker för han som vi trott varit omöjliga.. Sam själv älskar denna resurs och känner sig så trygg med henne och känner att för första gången på väldigt länge, säkerligen år, så fixar han skolan och känner sig inte bara dum i huvudet.. hon har hela tiden funnits där som en backup för han, en livlina att ty sig till..trygghet..

Suckar högt i min ensamhet..suckar över att kampen för våra barns väl och ve långtifrån är över..

K R A M I S   M A M M A   Z O F F E

Read Full Post »

986561_520_292.jpg

Det är ett år sedan jag var påtänkt som sommarpratare i P1, vilket tyvärr inte blev av..det hade nog behövts någon i etern som återberättade diagnoslandet.. Men  fick iallafall sommarprata om det i en timme i P4 Västmanland 🙂 och reaktionerna lät inte vänta på sig.. Kom att tänka på det nu när man skall offentliggöra årets sommarpratare..

Känner mig frikostig och bjuder er på hur jag skriver om det i min kommande bok iallafall:

” Vi låg uppkrupna i dubbelsängen jag och Sam framåt kvällskvisten som sedvanligt. Vi hade båda funnit ett program som vi gillade stenhårt på kanal 6, Miami Inc. Ett gäng duktiga tatuerare som hade en egen studio i solrika Miami och för varje avsnitt fick man följa dem och deras arbete med sina kunder. Bakom varje motiv som kunden valt att tatuera fanns en personlig historia att berätta. Sam satt ofta med sitt ritblock och påkostade tecknar pennor och ritade av motiv från tatuerar tidningarna han köpt för månadspengen.. Noggrannheten kunde bli så påtaglig att när detaljerna inte stämde för honom och sin upplaga när han jämförde med originalet så kunde det mesta på skrivbordet fara all världens väg. Teckningen som han hade kämpat med så länge kunde på några sekunder förstöras till en sönderriven, ihop knölad pappers boll.

Avsnittet vi såg kom att handla om en ung kille och att han ville hedra sin kompis som dött i en tragisk olycka. Han lät sin ena överarm bli till ett monument för sin nära vän.

Jag vill tatuera in Harpo på min arm, säger Sam. Han är min allra bästa vän. Sam syftade på sin tamråtta som var delaktig i det mesta som skedde i detta hem.

– Och jag skall tatuera in Ohana, svarade jag. För ni är bäst! Ohana har följt mitt vokabulär sedan jag såg Lilo och Stitch filmen då killarna var mindre. Där nämner man Ohana och det betyder familj, och i en familj blir ingen bortglömd eller lämnad utanför. Så har jag alltid känt för min familj vartefter snöbollen växte sig allt större och blev till vad de blev.

– Men mamma då, inte kan du tatuera dig. Du skulle aldrig våga heller, replikar Sam och flinar.

– Inget är heligare än Ohana och det vill jag visa för hela världen. Du om någon vet väl vad ni alla betyder för mig och hur mycket jag älskar er alla, precis lika mycket.

– Mm, du har sagt det ett antal gånger.

Min fina Sam. Så medveten om livet och dess prövningar i den här familjen och han vet att oavsett hur jobbigt vi har det mellan varven pga. av hans diagnoser så påverkar det inte vår kärlek till honom. Stryker han över det nyduschade håret. Lägger en av hans långa hårslingor bakom örat som han genast är där och tar bort. Vi förblir tysta ett tag fram till reklampausen. Jag har med tiden fått lite fjärilar i magen inför samtalet med min egen son. Det är så viktigt att jag lägger fram detta på rätt sätt, att det blir vinklat så han förstår och framför allt att han tar ett beslut som är baserat på hans egna känslor och inte för att behaga mina önskemål.

– På melodifestivalen är det jättemånga som skickar in sina bidrag, börjar jag trevande, men som du vet är det inte många som kommer med till finalen. Nu har mamma ställt upp i en slags tävling och kommit med till finalen förstår du och om jag vinner kan jag få prata i radion med över en halv miljon människor som lyssnar.

– Vad häftigt mamma, blir du kändis då undrar Sam och studsar upp i sängen och ger mig en stor spontan kram.

– Nej, jag blir inte kändis lillvännen skrattar jag. Däremot så kanske mister adhd blir en slags kändis då så många inte vet vad det innebär för barn som har det. Många vet inte ett skvatt om det, och det är det som jag vill prata om. Berätta lite grann om hur du har det också och hur fel det kan bli när folk inte förstår sig på det som du har. Hänger du med? Jag nästintill håller andan. Vad tänker han just nu? På teven börjar en trailer inför kommande program som fångar hans uppmärksamhet för en stund. Försiktigt puttar jag på han, nästintill lekfullt. Han avskyr när man tjatar en gång för mycket.

– Du killen, hallå, har du tänkt klart? Jag kommer inte att göra det här om inte du vill det och jag behöver ett svar tills imorgon.

Formen av den hinduiska elefant guden Ganescha börjar att ta form på en överarm på det pågående programmet.

– Coolt säger Sam

– Ja, replikar jag. Fränt att ha en elefant på sig

– Så dryg du är mamma, det är coolt att du skall prata i radion. Tycker absolut att du skall göra det. Du blir ju som en lärare för så många som inte kan ett dugg. Jag tycker att det skulle vara jättebra om flera än bara du är duktig på att förstå barn som mig.

Vi myser vidare tills sluttexten rullar på Miami Inc och klockan blivit så pass att det är dags för kvällsbad och läggning inför kommande skoldag.

 När jag blir större kommer jag att förstå mamma, det som jag inte har förmåga till idag. Jag kommer att förstå vidden och betydelsen av din kamp för mig, där du bevakar min mänskliga rättighet att bli bemött utefter mina förutsättningar. Att det inte skall ställas orimliga krav eller att jag blir bestraffad för något som är utanför min kontroll.

Jag är bara ett barn ännu, kan inte förstå livet riktigt och det sägs att ni vuxna inte heller kan det i alla lägen. Jag börjar greppa vad mitt liv innebär både för mig själv och er andra och utan dig mamma vid min sida skulle jag varit förlorad för länge sedan. Du förstår mig som ingen annan, bättre än mig själv stundtals, då kugghjulen i hjärnan vägrar att samarbeta och tänket gått i strejk.

Värst är de stunder då jag i efterhand inser att det är så mycket som jag förstör i den här familjen för att min hjärna inte funkar som det är tänkt i alla lägen. Då om någon gång blir jag arg över att jag överhuvudtaget blev född till den här idiotiska planeten.

Du är den som ser hur jag mår då, så kommer alla kramarna ändå och du säger att jag är bäst och älskar mig för den jag är, trotts allt som är jobbigt med mig. Det är då jag känner att jag kommer att överleva den här resan, trots att den ofta påminner om en puckelpist i nattsvart mörker. Tack för din kamp mamma, både för mig och alla andra barn som har en eller flera diagnoser. Tack för att din röst förhoppningsvis kommer att eka många varv runt jorden och banka ur all okunskap hos människorna som inte begriper bättre. De där som gör mitt svåra liv ännu mera svårt därför att de inte kan ett skit om min adhd eller asperger.

Älskar dig mamma. Till stjärnorna och längre bort än så. Jättemycket. Prata på i radion du, go for it!

 

K R A M I S     M A M M A    Z O F F E

 

Read Full Post »