Efter jag åkt den sedvanliga rutten med Sam till skolan nu på morgonen ville jag föreviga utsikten från min baksida. Ett tunt lager med is har lagt sig på sjön och solen tittar upp bakom kullarna. Så stillsamt vackert det kan vara. Är väl detta som kallas för mindfullness, då man landar i nuet och bara är för en stund. Stänger av allt som är runt om kring om än bara för någon minut..
Undrar hur många av oss, främst mammor, som kraschlandar mellan varven, då diagnoslandet kostar på alldeles för mycket och vi förmår oss inte fylla på energidepåerna som vi borde. Då det städigt sinar och den nedåtgående spiralen går allt fortare. Jag har smällt i mig hårt, med en ambulansfärd där jag trodde mitt liv skulle vara över för snart två år sedan.( https://meusohana.files.wordpress.com/2010/10/dsc01238.jpg2009/01/1080760 )Var till akuten och konsulterade en cardiolog för lite sen och vi båda trodde symptomen på hjärtat igen var just detta, stress och dålig återhämtning. Jag brinner alldeles för mycket, jag vet det och jag har svårt för att hitta bromsen. (Om jag inte åt min KYÄNI så kanske det redan hade smällt ordentligt och kroppen inte stått pall, då det stärker upp kroppen vid stress.. ) Mitt engagemang för så mycket omkring mig kombinerat med det liv vi har är ingen bra kombination. Därför är det så himla viktigt att finna de här små stunderna som kanske kan vara räddningen. Jag försöker verkligen att gå runt sjön tre gånger i veckan, då motion sänker alla de här stressorerna i kroppen och försöker anamma det här med carpe diem. Tror jag kommit en bit på väg, men då hälsan skriker mig rakt i örat att jag måste sakta farten så har jag väl inte lyckats helt.. Jag har gått ner till att jobba 90%, men skulle verkligen behöva gå ner mer i tid, så hoppas vår önskan om utökat vårdnadsbidrag går igenom så vi kan ha råd med det
Vore så intressant att höra era historier kring hur ni mår i allt och hur ni gör för att komma i balans och orka! Med tanke på den besökshistorik denna blogg fått så är ni många som läser och kanske kan stärka varandra med era berättelser!
K R A M I S A R M A M M A Z O F F E
Meus Ohana 
Det är inte så lätt att dra i handbromsen när man har ett barn som är beroende av stöd och när det fattas så mycket i samhället att man bara måste slåss och kämpa för att barnen ska må bra. Man kan inte ta hand om sig själv förrän ens barn har fått sitt. Så är det.Men man blir samtidigt duktig på att suga åt sig av de stunder man får. Man njuter dubbelt och laddar batterierna så fort man får en chans. Man blir duktig på att njuta av nuet och dom små guldkorn man får lite då och då.Alldeles för många ”diagnos-föräldrar” kraschar dock :(Styrkekramar!Nina
Hej igen:)Här kraschar jag då&då. Ibland så tror jag att det är ett ” måste” på något vis. För hur kan man alltid vara på topp?Jag går ensam hemma, och min man jobbar, så den tyngsta biten ligger ju då på mig. Och sen tror jag, att vi mammor tar det tyngsta, oavsett . Nu nervärderar jag inte mannen på nåt vis, utan det är min egna känsla helt enkelt.Och hur gör vi / jag för att komma i balans…..Lite olika faktiskt, kan räcka med 1 timmes barnledigt ibland, ut med husvagnen, eller en dag i skogen.Läsa bloggar om just detta diagnosland, ger också en styrka och balans.Som jag skrev på fb, du gör en fantastiskt jobb med din son och att förmedla till oss alla andra.Och gällande ditt tidigare inlägg ang hjältar : Tack 🙂 Det lyfte en hel del :)Kram Åsa
Visst kraschar man ibland, och visst sliter det fysiskt och psykiskt när man lever i en familj med diagnoser. En time-out-helg kan jag ta nån gång om året när jag kännar att jag inte orkar längre. Då gör jag ingenting, träffar ingen (bara mannen), har ingen tid att passa, bara isolerar mig ett par dar och myser. (Detta får ju vara en korttidshelg.)För vår del var det som värst innan man riktigt lärde sig vad diagnoserna klarar och inte klarar. Man körde på som vanligt och diagnoserna mådde verkligen inte bra. När vi anpassade livet efter sonens behov så har livet blivit lite lugnare. Jag har också lärt mig vad jag klarar att göra med sonen, att inte utsätta mig för sånt som stressar både honom och mig. Sen är det som Nina skriver – vi blir experter på att njuta av det lilla som andra kanske inte ens ser. Naturen, skogen osv. är en källa till återhämtning för mig. Sen har vi ju avlastning i form av korttids varannan helg – utan det hade jag nog inte pallat med situationen. Att känna gemenskap och få förståelse från er andra bloggande mammor är också nåt som lyfter upp. Skickar en massa styrkekramar till dig!//Bellan
Jag har ett arbete som är krävande precis som mitt arbete som mamma är hemma.Ändå har jag valt att jobba med funktionshindrade barn.Jag har ledigt några vardagar i veckan och kan andas ut då sonen är i skolan.Som ensamstående är det ännu viktigare kanske att ta tilvara nuet. Och bara njuta av den stilla timen man kanske har just den dagen.Nu har vi fått en stödfamilj vilka jag är så glada för. och helt plötsligt får jag en hel helg för mig själv. Det är ännu nytt, och jag ahr svårt att veta vad jag ska göra med denna lyxiga tiden.. :)Men tror att jag abra ska njuta och bara vara!Kramar om!//Maria
Visst krachar jag med jämna mellanrum och då kommer alla de där frågorna och tankarna; kommer jag att orka, hur ska det gå för sonen, vad får vi för liv, vad får han för liv, kommer jag att fixa att hjälpa honom med allt det han behöver, listan kan bli hur lång som helst. Man känner sig som en usel mamma och får dåligt samvete, gråter för att man inte orkar, för att man känner sig misslyckad som förälder och rädslan att inte lyckas ge dessa barn ett bra liv. Man sörjer att man fått ett barn som inte är som alla andra, får dåligt samvete eftersom det finns de som har det mycket värre och för att man önskar att man kunde slippa vara mamma ibland, när det är som värst.Men jag har hittat mitt smultronställe vid havet. Jag bor ju så pass nära att jag tar någon timme då och då, packar med fika och kameran och åker dit och bara sitter. Jag får ju ta de stunder som blir, det är ju inte alltid när man skulle behöva det eftersom jag är ensamstående. Men de stunderna njuter jag, dessutom kan jag ju föreviga känslan och stunden med ett foto som jag kan titta på när jag kommer hem. Då känns livet lite lättare ett tag igen, och så orkar man en stund till, några dagar/veckor till. Då kan jag glädjas åt de fina stunderna igen och se alla bra egenskaper som sonen har. Sen ger ju som sagt bloggvänskapen otroligt mycke styrka och energi i form av tips, råd, glädje, gemenskap, nya vänner och att slippa känna sig ensam med allt kämpande. Det ger en vi känsla, som gör mig starkare och kärlek när det behövs.Många kramar till dig och alla andra föräldrar i diagnoslandet, vi är fantastiska oavsett vad andra tror och tycker…och vi har de mest underbara och unika barnen!Lena
OJ, vad jag känner igen mig! En kväll då vi precis lagt oss började jag få en massa konstiga vågor som for omkring i periferin, zick, zackmönster. Jag tänkte: antingen är det blodpropp, hjärnblödning eller hallucinationer!! Jag blev livrädd. fick sedan konstaterat ögonmigrän av stress, inget farligt, men rädd blev man. De senaste två dagarna har mitt hjärta skenat iväl. Det har varit fruktansvärt jobbigt med vår femåring den senaste tiden. Mitt hjärta skenar, slår dubbelslag och beter sig konstigt. I går kväll slogg det flera dubbelslag, sedan en lång paus, sedan dubbla slag i gen, helt ojämnt, ringde min mamma om ifall jag höll på att dö, för så kändes det. Jag är sönderstressad! Min mamma tog sonen idag och har honom till i morgonkväll. Jag har tränat kondition här hemma idag men jag har ett problem! När sonen inte är hemma, så försöker jag få allt möjligt gjort eftersom jag vet att jag inte får något gjort när han är hemma. Nu susar det i hela kroppen och jag känner mig nästan sjuk av stress.De jag tänker göra är:Träna konditionslappna av, varje dag, i tysthet, ungefär som meditationjag ska sova 8 timmarändra mina kostvanorfår dagsljus och friskluft varje dagmina föräldrar ska ta sonen merska försöka intala mig att problemen inte vara för evigt, men det är svårtMånga kramar, Npf.-familjen
Jag rusar fram.Har precis börjat engagera mig i Attention.Men har förmånen att ha egen firma. Konsult.Och valt att inte jobba mer än vad som behövs för att gå lite plus.Resten av tiden ges till mig själv. Mestadels träning med mtb, eller löpning, eller båda.En del ges till familjen, som inköp, matlagning, tvättstuga mm.En del till Attention, kompisar, släkt.Men jag och min fru brukar ta oss tid. Till varandra.Dela ut barnen, och åka til hotell, eller bara lata oss i sängen med pizza och film. Ladda.Men det är svårt att bromsa.Vi skulle nog alla må mycket bättre om våra kommuner skulle ge våra barn den hjälp dom har rätt till utan att vi måste tjata och bråka hela tiden!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Jag är ju ny i diagnosvärlden, då min son fick diagnosen för ca 3månader sen. Så jag har precis kommit in i spiralen av samtal, myndighetskontaker och allt därtill! Jag har känt flera kvällar/nätter att ”nej, nu orkar jag inte mer” nu orkar jag inte… Kanske är det extra jobbigt iom att jag är ensam i min kamp för E (N är hans styvpappa och helt underbart engagerad i E och hans liv men ändå är han ju inte hans pappa- om Ni förstår hur jag menar?) När jag känner att ”nu är det för mycket” brukar jag hälsa på hos min underbara granne (som är en relativt ny bekantskap men visat sig vara helt fantastiskt) och ta en kopp kaffe eller ta en promenad- hitills har det hjälpt och så har jag ett underbart nätverk av människor som hjälper mig (mamma/pappa och N’s föräldrar) så jag har det egentligen mkt bättre än vad de flesta har det- så jag ska väl inte klaga:-)Men det är jobbigt…jobbiga tankar…jobbiga tankar om E’s framtid…och den hemska tanken vad som skulle hända med honom om det hände mig något…Tack till MammaZoffe och tack till alla er andra som tittat in på min blogg, som ger tips och råd och som peppar och stöttar- Ni betyder jättemkt!KramMammaMorran- funderar över livet & ADHD/Autism
jag har kraschat och blivit sjukskriven för något år sen, men det berodde på hela min situation, fyra egna söner, visserligen två ”vuxna” men han med diagnos bodde hemma. Nu har han äntligen flyttat till egen lägenhet och fått praktikplats, jag och min nya sambo tillsammans med min mamma hjälps åt att betala lägenhet och annat, själv får han 3000 kr i månaden så vi alla hjälps åt för att få det att gå runt. Han har fått kontaktperson 2 timmar i veckan och sökt boendestödjare. Varannan vecka är ju de små hos sin pappa så jag laddar nog lite den veckan. Sen har sonen ledsagare 5 timmar i veckan, toppenbra.Powerwalk, styrketräning är min ”rensahjärnan”-grej. Jag jobbar deltid nu, 4 dagar i veckan så jag har en dag tillgodo…Ta tillvara på livet, det som pågår just nu!Kram!Man får hitta det lilla i vardagen
Hejsan!Väldigt intressant och välskriven blogg, tack för att du delar med dig!Jag tror att de flesta i vår situation och som samtidigt arbetar i dagens stressiga samhälle, krashar emellanåt. Jag gjorde det för snart fyra år sedan och har inte hämtat mig riktigt ännu. Sonen är 12 men fortfarande lever vi i ett evigt gungfly där vi tappar balansen allt som oftast. Samtidigt så vill jag detta, kämpa för Martin och få upp ögonen på alla som inte har fattat att dessa barnen är fullt friska och normala, det är samhället det är fel på! Varför ska vi anpassa oss? Nu äntligen, efter 3 skolbyten och 6 år av kämpanden, ska Martin få börja på en behandlingsskola, och förhoppningsvis få tillbaka självkänslan och tron på livet!Jag glömmer helt bort mig själv mellan varven och tänker att snart ska jag ta det lungt…. ack, så farligt det är, jag vet! Tänk om vi alla hade bott på samma plats och slått vår kämpaglöd ihop, vi hade då varit flertalet och starka, ibland önskar jag det var så. Var finns ni alla? Jag i Simrishamn, och vill få till en föräldrarstödjande förening här eller liknande. Finns det hos er?Kramisar Susanne
Min 14-åring fick diagnos i våras, känns som igår.Jag ägnar all ledig tid till att söka info samt gå på föreläsningar efter jobbet på kvällarna.Börjar förstå vad diagnosen innebär men kan ändå inte förstå.Jag tror att jag har en kris, tänker oavbrutet på detta, gråter emellanåt, bryter ihop när jag får diagnos el beslut på papper. Känner ofta att jag inte orkar o inte vill vara med om detta. Kanske beror på att jag är assistent till barn med olika funktionshinder sen 19år tillbaka o jobbar med schema o rutiner mm o vill inte gå hem o göra samma sak, vill bara att nån annan ska göra det o att jag bara ska vara som en vanlig mamma…Så känner jag just nu, kanske jag ändrar mig en dag när jag känner att jag orkar…Usch låter som en dålig förälder:(Jag tycker inte att det finns nån man kan prata med, nu har detta hänt o nu ringer jag o frågar hur man ska göra om det händer igen, bup är ju avslutat, där får man diagnosen o sen är det hej då.Aspergercenters hjälp består ju av föreläsningar.Där är jag missnöjd, vill ha nån att ringa som svarar…Har sökt vårdbidrag, kontaktperson, kortidshem, assistent, har fått beviljat vissa delar o avslag på andra men sen händer absolut ingenting, nu har det gått 3mån sen endel blev beviljat…Nu måste jag rusa vidare, ha en bra dag o tack för läsvärd blogg:) Maria
Tack mamma Zoffe! Det finns inte många som inte kraschar, vi är ju duktiga, så till den milda grad att vi glömmer bort den som är närmast, vi är väldigt dåliga på att ta hand om oss själva.Många säger varenda dag: nu orkar jag inte mer och ändå orkar vi den dagen och nästa och nästa, nästan i all oändlighet. Läser just nu en bok som heter ” Kroppens teatrar”, den handlar om psykosomatiska sjukdomar, vad vi gör med kroppen och hur den reagerar när vi stänger in känslorna. Bl. a. drabbar det sköldkörteln vars symptom är mycket diffusa, främst trötthet och vem känner inte trötthet som lever i vår situation? Det går att kontrollera med ett enkelt blodprov!Kära Maria, de människor, med utbildning, som jag mött har frågat mig? Även om de är utbildade att veta hur AS fungerar förstår de inte, de vill att barnen skall förstå???? Du får gärna maila mig.Gå på magkänsla, ingen dag eller minut är den andra lik, det är ju inget tråkigt enahanda liv vi lever precis, det händer nya saker hela tiden! Många kramar till alla kämpande mammor!
Ja, du…just nu är jag känslomässigt dränerad, tom och känner mig maktlös…Men saker jag försöker göra är att fördela möten m.m. och inte ta allt samma vecka, vi har ju redan scheman och rutiner så sett med städning och tvättning m.m. men en sak jag kan rekommendera!Promenader, egen tid, powernaps, nyttig mat, goda vänner sällskap =)Har inte så mycket ork just nu…och oroar mig för hur det ska gå för min 13 åriga dotter i framtiden, vem tar ansvaret och vem hjälper henne? Jag är ju helt ensam, verkligen helt ensam…tänker nu söka personlig assistent till henne och hoppas få hjälp med detta!Vi funderar ju på att lämna kommun vi bor i, för jag känner att jag gett den tillräckligt av min dotters liv och den kör ju henne bara i botten och ger henne psyisk ohälsa – då ingen lyssnar och hör eller ser men just nu har hon en skola som både ser och hör men inte kan göra nått – låsta pga. pengar – resurser…Så nu är hon hemma!!!Det är ju min dotter som lider av all okunskap, inte dom som sitter högst upp och beslutar, dom går hem och sover utan en aning om vad dom ställt till med, hur nära mitt barn varit att inte finnas mera pga. deras beslut som det blir en reaktion på som innebär att mitt barn inte får hjälp!Är så himla less hela systemets uppbyggnad och att man ännu idag 2010 inte har mera kunskap…önskade bara att jag hade råd att flytta rakt av just nu, utan att måsta tänka på boende, kostander osv. Men försöker mitt i allt detta tänka positivt – hur svårt det än är, försöker hjälpa och stötta andra (vänner) som är i början av denna resa…man kommer gå igenom alla olika känslomässiga faser före och efter sitt barn diagnos…så är det bara! Det gäller att ta vara på dom små stunderna och vi blir enormt duktiga på att just detta, som Nina skrev – att ta vara på dom små stunderna, njuta, ladda batterina och se framstegen!<3 kram på er…