Solsken ute och inne

En helg i harmonins tecken och den kom som en skänk ifrån ovan. Sam hade soppatorsk i fredags, motivationen att gå var slut. MEN han hade gått hela skoldagarna utan att gå hem tidigare på eget bevåg och han hade gått ALLA! Snacka om att det slog väl ut att förkorta dagarna i skolan!! Iallafall den veckan..

Helgen bestod av finfrämmande av min kusin och hans familj. Det är så skönt med min släkt för alla umgås med oss på rätt premisser, ingen som tycker det kan bli jobbigt, suckar eller blickar..bara förståesle.. tänk om fler i diagnoslandet kunde känna den uppbackningen.. Tja,så vi åt gott..många skratt och pulkaåkning i solskenet 🙂 Sam trvides som fisken i vattnet då han dyrkar min kusin och de har många intressanta diskutioner om det mesta.. Synd att de bor 18 mil bort.. När de åkte hem till sitt for jag och junior på simhopp och hade en lillebror i full harmoni de 14 milen i bilen.. lovely..

Veckan som komer vill jag bara snabbspola..vet inte hur jag skall få ihop dagarna och min ork som ännu inte är på plats.. Jobbar ju full tid ( av mina 90%) nu fast hälsan inte riktigt är med på tåget.. Så på tisdag skall jag först till min hjärtläkare och sätta griller i huvudet på honom och mina symptom..sedan väntar skolmöte kring tobbes problematik i främst skolmiljön och jag hoppas skolpsykologen går med på att göra en utredning.. tja.sen rullar det på..nattjobb varvat med läkarbesök 7 mil bort med Tobbe och hans mage, mera nattjobb och allmän skolinfo om årskurs 7 för Sam..möte med en betendevetare ang mitt liv (!) OCh på min lediga fm innan jobb på lördag så har Tobbe skoldag allt för att vi förärldrar skall kunna vara med dem i skolan..(denna skoldag kommer som ledighet i maj först..) PUST..så när nästa söndag stundar och det är simhoppstävling för Tobbe så törst jag knappt tänka på i vilken form jag är.. Kan faktiskt inte skippa något av alla måsten.. så får ta ett djupt andetag och hoppas att det håller hela vägen..

Allt gott till er alla!! (Speciellt  till mina fina bloggmammor som jag dessvärre inte hinner in och kommentera hos, men jag LÄSER om era liv på mobilen som bekant..) OCH min fina mamma som har ställt upp så för oss och lagt i högväxeln för oss den senaste veckan.. Tack för att du finns!!

K R A M I S   M A M M A   Z O F F E

 

Annons

Read Full Post »

"Börja gå mot dina drömmar"

Läste några kloka ord av artisten Carola som jag lånar och vill vidarbefodra..tyckte det var så talande ord om just oss som befinner oss i diagnoslandet..och vad vi nu vill med vårt NPF  Uppror http://blogg.aftonbladet.se/samupproret  att man måste ha tron och siktet på framtiden och vad vi vill med den.. För egen del gäller det att ro iland det jag nu dragit igång tillsammans med så många andra kämpande mammor främst..

Hon hade en bild på ett par skor med texten ” JAG ÄR INTE DÄR MINA SKOR STÅR UTAN DÄR MINA DRÖMMAR ÄR” och följande text under..

”Var är du nu egentligen? Matchar dina skor din dröm?? Är de på väg dit du innerst inne har ditt hjärtas längtan? …. Vilken härlig bild jag ser uppe hos min redovisnings byrå idag…
Sådana ord kan man verkligen behöva när man sitter med papper o kvitton mm – för att inte bli alltför ‘närsynt’!

Du måste vara beredd att hissa seglen när vinden kommer..
Vara framme i tanken och drömmen för ditt liv redan innan möljigheterna öppnas. Då kan du börja gå i förutberedda gärningar när dörrarna väl öppnas och dina steg blir lätta även om uppgiften kan vara svår.
Alltså- börja gå mot dina drömmar ..
Allting börjar med ett litet steg.
Du kan klara det!
Börja gå framåt och ge inte upp..
Håll fokus på målet, inte se åt höger el vänster eller jämföra dig negativt med andra. Men uppmuntra de du har bredvid dig.
Gå framåt i din takt och med all den kraft du har!
Och du, kom ihåg att livet och stegen blir lättare och mer innehållsrika när man går med GLÄDJE och TACKSAMHET. Se därför till att du gläder dig över det du trots allt redan har och är!
Lyckan som finns i glädjen är den Bästa motivationen och drivkraft för dina steg! Den ger ringar på vattnet och du kan börja kryssa i motvind tom! Bli fångad av en stormvind.. Hi hi, som tar dig till en säker hamn.
Ingen kan gå dina steg för ditt liv än du själv..!
Besluta dig för att börja gå framåt i tacksamhet och med mål – och dina steg blir spår för andra att inspireras av… ”

 

 

K R A M I S A R     M A M M A       Z O F F E

Read Full Post »

När skolan är lyhörd och stöttar upp

Tänk när skolan är lyhörd. Lyssnar in och lyssnar av. Lyssnar på oss och lyssnar på Sam. Tänk vilken tur vi har att det är så, för det är långt ifrån alla elever som får det bemötandet och framför allt förståelsen..

Jag fick förmånen att prata om det igår i KARLAVAGNEN P4 http://sverigesradio.se/sida/sandningsarkiv.aspx?programid=3117 ( då temat var ”ett annorlunda barn” För er som vill lyssna så tror jag att det är 5.30 in i programmet) Jag fick basunera ut till Svenska folket, påtala hur viktigt det är med rätt stöttning och förståelse.. och att det dessvärre inte ser ut så över hela landet..

Det barn som vi haft hemma dessa dagar är ljusår ifrån det som vi hade för någon vecka sedan..jag tror så mycket bottnar i det som skolan är så lyhörd inför..han måste ha kortare skoldagar för att fixa det.. så nu när vi hade möte i Måndags så blev så sagt. Så nu går han  till 14.00 som längst., en dag bara till 12.20 och en 13.00. visserligen vet vi att Sam har det tufft periodvis, men om livet känns jobbigt så gör ju saken det inte lättare om skolan också känns som en stor snara runt halsen..

Hoppas ni vill stötta mitt och några andra mammors initiativ till att tala om att dessa barn finns och vilka brister som fortfarande finns kring dem..att det inte kan fortgå.. Gå gärna in och läs på http://blogg.aftonbladet.se/samupproret vad det är vi vill se en förändring av.

Jag hoppas innerligt att ni även klickar er fram till den namninsamling som Mia-Maire har dragit igång..

http://namninsamling.se/index.php?sida=2&nid=5217

Det är så viktigt att vi står enade nu och står på barnen/ungdomarnas sida fullt ut!!

 

K R A M I S   M A M M A   Z O F F E 

Read Full Post »

Orkar du med mig också nu mamma ??

Har vi två underbara killar med likartade svårigheter i skolans värld inom vissa situationer?? Det jag fått veta av Tobbe tidigare under jullovet så tänkte jag dyslexi först.. men ju mera den lilla killen öppnat upp sig och det jag fick veta sent igår kväll vid nattningen så vinkar jag adjö till de farhågorna och har fått nya istället. .

Nu skulle det likväl kunna vara add eller adhd, så mycket likheter finns med hur Sam har det på sina skollektioner. Lille vännen har nu vid flera tillfällen gråtit ur sig hur han upplever vardagen i skolan, känslan av att vara allmänt dum i huvudet, att han inget begriper, att han är slö och vill ingenting/bara latar sig..

” Mamma, jag vill verkligen vara lika snabb och duktig som de andra, men hur mycket jag än vill så går det inte. Jag fick ett papper idag som hade något med vokaler att göra. När 5 minuter hade gått så var alla andra klara utom jag..jag satt typ en halvtimme och hade knappt gjort hälften. Jag fattade ju inte vad jag skulle göra fast fröken hade förklarat det för mig. Men så fort hon gått så minns jag inte ändå. Det är skitdrygt..Åh allt är bara jobbigt nu. Jobbigt i skolan och jobbigt hemma” Gråten kom och var massiv och det kan jag förstå..

Jag vet allt för väl ifrån Sam att har man ingen startmotor, inget arbetsminne, svårt att ta instruktioner, svårt att förstå en text, så självklart går skolan på halvfart då…  Det är möte inbokat nu med skolans resursteam..samma fina lärare som även har koll på vår stora kille..och sen känner intutionen i mig att en utredning behövs verkligen på Tobbe, för tänk utifall att han verkligen har en diagnos..han måste få samma rättigheter som andra barn till en bra och lärorik skolgång..eller att man känner till hans svagheter och han kan bemötas upp därefter.. Tror inte att han är ”lat” och inget vill göra bara för att djävlas.. Never..

När jag berättade för Tobbe om att jag skulle ta itu med allt detta kring honom säger parveln där i mörkret ” men mamma du har ju så fullt upp med Sam, hur skall du orka med mig nu åxå då?? ”

Jo, mamma Zoffe måste orka..så är det bara..sätter på mig rustningen och drar så ut i strid om det skulle behövas!

K R A M I S   M A M M A   Z O F F E

Read Full Post »

Go dig mamma!!

Detta hände härom veckan och jag vill återberätta händelsen.

Efter en dag av många hårda ordväxlingar så sitter jag och masserar hans fötter som vanligt om kvällarna för att det skall bli lättare att komma till ro och sova. Nattlampan är släckt och samtalen har blivt många och stundtals djupa. Jag verkligen värdesätter de stunderna ( fast egentid är bara att glömma om kvällarna, de där teveprogrammen som andra pratar om och följer är så främmande..föresten minns jag inte när jag tittade på teve en kväll..måste vara åratals sedan..) Vi kommer varandra så nära och det är verkligen en ynnest att lära känna sitt barn så nära inpå..att ha de samtal vi har.. Hörde någonstans ifrån en undersökning att i dagens samhälle så pratar vi aktivt med våra barn 4 min om dagen.. Skrämmande!!Jag kan ledigt lägga på en nolla där.. Hur som hellst..

Jag reser mig upp ifrån sängen för att gå, rufsar om hans blonda nytvättade kalufs.

”Godnatt hjärtat..mamma älskar dig”. Jag pussar lätt hans kind.

”Jag älskar dig mamma. Go dig! Du är bästa mamman man kan ha” hörs det i mörkret. Hade han varit en katt hade han spunnit. Det riktigt hörs vilken harmoni som befinner sig under täcket.

” Tack det värmer att höra med tanke på vad du kallade mig för tidigare idag” svarar jag med värme i hjärtat.

” Tja mamma, i den här familjen så har vi snabba svängningar i våran status”. Skrattet var gott och han hade så sant i det han sade..

Jag stänger dörren in till pojkrummet där det snart snusas ifrån tolvåringen och råttorna intar natt målet ljudligt på sitt torrfoder.. Min Sam..min fina kille.. Vill inte vara utan han en minut i mitt liv fast det kostar på såsom det gör mellan varven..

K R A M I S   M A M M A   Z O F F E

Read Full Post »

När allt är som det skall för en dag

Han har gått i skolan dagarna tre denna vecka. Två förra. Hemma för att allt bara suger, tecken på depretion igen. Skolrellaterat igen tror de lärda. Allt känns bara för mäktigt och då kliver han av tåget innan det ens har börjat att rulla, ger upp, ser ingen mening med att ens försöka. Fredag morgon och det är en kvitterglad kille som går till skolan efter jag släppt av honom, trotts att lillebror är hemma iegn för sin bångstyriga mage som bara gör ont ont.. Jag hämtar honom på samma plats några timmar senare men bästisen invid sin sida. Jag har lovat att åka till Aqua Nova 8 mil bort, ett bad/vattenland. Timingen är perfekt. Vi är där till tre då det inte alls är mycket badgäster där, vilket är en förutsättning för att det skall gå bra.

Jag får sitta ifred med min läsning och stickning..kollar bara till dem en endaste gång och det är en sol som skiner i bassängen. Sam, när han mår som bäst. Fan vad det är obetalbart.. Tänk på det ni alla, som har det dagligdags och bara tar det förgivet! Killarna babblade på vägen dit och hem, satt och sjöng i baksätet för mig 🙂 Vi åt på MAX enligt önskemål..väl hemma körde killarna spel, Sam sitt nyinköpta SIMS 3 och det var bara trivsamheter hela dagen lång.. Tobbe får åka nästa gång själv med mig, göra något med sin vän. Tror verkligen att killarna behöver säras på och bara få vara själv med sina kompisar..och när diagnoslandet är inblandat tror jag det är ännu viktigare..

K R A M I S   M A M M A   Z O F F E

Read Full Post »

Förändringarnas tid är nu

Någon gång så rinner bägaren över, man har tillslut fått nog. För somliga sker det fort, för andra tar det lite längre innan insikten om att den enda som kan bryta det negativa till något bättre måste börja hos en själv. Ett steg i rätt riktning. Det behöver inte vara stort, men ändå att det sker åt rätt håll och mål. Oftast brukar det finnas en orsak till att det ÄNTLIGEN händer, att startskottet går och man är äntligen reser sig och ger sig den på att det är nu som det skall ske.

Jag vill berätta två historier kring detta. Viljan att förändra.

Jag själv har länge gått och grunnat på vad som krävs för att förståelsen kring våra älskade NPF barn skall bli större, att insattserna skall bli dem rätta..att vi i egenskap av föräldrar slipper slita ut oss för denna eviga kamp som vi måste hålla på med för att våra barn skall få det som borde vara ren och skär självklarhet. Lena skrev på ett forum på FB att vi borde höja våra röster tillsammans och försöka påverka centralt. Nu arbetar så många föreningar kring detta, Attention har varit suveräna på att ligga på med blåslampan efter våra topppolitiker!! Men det går ändå för långsamt! Förändringar måste till nu!! Så jag startade upp en till blogg http://blogg.aftonbladet.se/samupproret som heter NPF Upproret. Där tänkte jag att vi skall samla allt ”skit” som vi stöter på i diagnoslandet, det skall bli en riktig klagomur där vi verkligen får belysa alla de brister som nu finns så att allt blir samlat på ett och samma ställe. Syftet är att bloggen skall bli belyst av media så småningom och att vi sen via den vägen når in i maktens korridorrer, något annat sätt tycks inte finnas..och väl innanför de tunga dörrarna så har vi verkligen kött på benen och kan påvisa hur dagens sverige ser ut och hur hundratals barn får lida för att politikerna varit för tafatta eller saknat insikt om detta! Om jag inte blivit så sjuk av all stress, om jag inte fått avslag ifrån försäkringskassan hade jag nog inte fått det där välbehövliga startskottet..

Jag vill i samma inlägg berätta om något helt annat också, något som gjort mig så varm om hjärtat, som kanske kan peppa många av er därute..som just behöver den där sparken därbak för att förverkliga det ni tänkt på så länge..

En av mina nära vänner och jag gav varandra en biljett till Ladies Night då vi fyllde 40. Kvällen blev fantastisk och vi fick även träffa killarna en snabbis efteråt 😉 Middagen som vi intog före konserten pratade vi mycket om hennes förhållande och när sjutton hon skulle orka att gå ifrån den man som förnedrat henne, slagit henne under så många år..Tankarna hade funnits där tusentalet gånger, men hon hade inte orkat att resa sig, inte förmått att lämna den människa som gjorde henne mest illa på jorden.. Två dagar efter konserten kom så ett sms ifrån henne ” Nu är det över för gott” Hon hade sparkat ut han och låst dörren. förmådde sig att ta steget som var ett jättekliv på alla fronter. Efteråt frågade jag henne vad som fick henne att ÄNTLIGEN förmå sig att göra det omöjliga. Det hade skett under konserten, när Martin, Brolle och Andreas stod där och hyllade kvinnan och kärleken. Skrek åt oss att vi minsann inte skulle ta någon skit, se till att vara lyckliga och behandlade som gudinnor.. Där fick hon sin styrka, sin kick, sitt jävlarannamma och kände att killarna på scenen påtalade något som inte var sanning för henne..inte på många många år..

Nu är hon mitt upp i en flytt..en flytt till det nya, till ett så mycket bättre liv då hon precis träffat en man som verkligen gör henne lycklig, som ger henne kärlek och allt som varit sådan brist i allt för många dagar.. Jag är så imponerad av hennes mod och att hon verkligen lyssnade på den inre rösten tillslut.. Tack fina du för att du tillät mig berätta om det här på bloggen! Stort lycka till!!

Oj, blev längre inlägg än brukligt! Hoppas ni blev tillräckligt peppade nu allisammans!! 

K R A M I S   M A M M A   Z O F F E

Read Full Post »

Någon slags brytpunkt

 

Tobbe har haft ont i magen i dagarna två, idag så pass ont att jag inte förmådde honom till skolan,,nu har han gråtit sig till sömns två kvällar för att det gör så förbaskat ont.. Förstoppning har de hävdat i över ett år och nu går han på en lång behandling, ett halvår, av laxermedel, men likt förbannat har ungen ont.. SÅ mamma Zoffe får innan första jobbpasset på tio dagar, jaga doktorer för Tobbes räkning.. nu måste jag få en röntgen på pojkstackarn!

Sam då? Jo, när jag luskade till alla världens orsaker ang skolan, så tror jag att det största hindret att övervinna är tiden..den långa och eviga som han vet att han har på en skoldag..för han är det som ett år.. då han hade två dagar förra terminen som var förkortade kändes det ok tyckte han (även fast han kunde gå hem och tyckte att måttet var rågat, att han inget mer orkade, eller att de dagarna kom då han inte gick alls) Denna termin har man inte kortat ner några dagar, då dessa bara beviljas några månader i taget och det vet han om.. så har gett skolan en hint om vad jag tror krävs för att få det att funka igen.. det opptimala skulle väl vara och ge han 8.30-13.00 dagar hela veckan.. Så när Sam fick veta att jag berättat detta för skolan och att de lyssnat på det så GICK han faktiskt idag, trots att lillebror är hemma med magen..

Själv hamnade jag hos doktorn igår och han kunde inte hitta något fysiologiskt på hjärtat, visserligen var det ”bara” en vanlig undersökning på familjeläkarna..man kan ju undersöka mer än så men..han ansåg att jag skulle prova att jobba och se vad det barkar hän. Skall på vidareutredning via medecinmotagningen i februari så får väl se tiden an helt enkelt..

K R A M I S  M A M M A   Z O F F E

Read Full Post »

Nej nej nej

Skolan suger. Jo jag har hört det förr till leda. Vet att de dagar som är bra så jobbar han hur fint som helst därför att skolan bemöter upp jättefint. Han har fastnat totalt i sitt tänk. Bara bestämt sig. Thats it. Nej, han skall inte gå till skolan något men..ever..Jag förmår honom till parkeringen invid skolan och han går till sitt träd dit han vänder sig likt tjuren Ferdinan under korkeken..Reursen han fick gick han inte överens med, så hon finns inte där längre.. Är inte så många gånger han blivit sittandes där, men nu verkar det helt kört..

Skolan är skit. Motivationen att gå dit finns inte alls. Allt bara suger. Tjurig sitter han på snöhögen och jag vet att åker jag därifrån så bli han sittandes där tills han blir blå av kyla. Nej, han skall inte gå in. Har jag inte fattat något av det han säger? Jo det har jag, men vad fan skall jag ta mig till??

Som ett brev på posten fick Tobbe jätteont i sin mage igår kväll så att han grät sig till sömns. Imorse då jag skulle skjutsa killarna till skolan hade bilen fått sitt eget liv och slagit på lamporna varav att batteriet var stendött.. Mormor kunde komma med kort varsel och vi hann precis i tid..Och själv skall jag snart iväg till sjukvården för en check av hjärta och hälsan som är som..tja..jag vet inte..inte är den bra iallafall..

Nej nej nej..kvoten är allaredan fylld..högre makter hör ni det? Pröva mig inte något mera!

K R A M I S   M A M M A   Z O F F E

Read Full Post »

Själen är lika grå som utanför

 

Luvan är uppdragen, han ligger på golvet intill råttburen. Vill ingenting med livet, apatisk och allt suger. Omotivationen har kommit och gått under helgen som varit den jobbigaste på länge, och är det jobbigt på hemmafronten så kan ni ju ana hur lågt ribban ligger för att ta sig till skolan idag. Ja, han är stundtals deprimerad min lilla skrutt..han har ätit minimalt några dagar nu, och inte ens lördagssnasket var lockande..Imorse var det verkligen ingen hit att se honom ligga där..belive me..

– Det är skoldag idag och många tycker att måndagarna är jobbiga. Men det är jättebra om du går och iallafall sitter med på lektionerna, kanske behöver du inte göra så mycket när formkurvan är som den är, försökte jag.

– Du vet fan inte hur jag tänker eller mår. Jag är inte som andra, ok??

Jo, jag har greppat det. .så idag är min son hemma och är sjuk. Psykisk ohälsa är likvärdig som vilken feber som hellst. Nu gäller det att peppa och stötta honom, få han på banan igen och att glädjen över livet återvänder. Undrar hur han hade mått om spelet Minecraft inte sket sig och han blev ovänn med en av kompisarna..kanske räckte det med den motgången för att han skulle dra ner rullgardinen helt?

Själv har jag jagat doktorer nu på morgonen. Ohälsa även hos mamma Zoffe, men jag är ju min egen doktor och ställt min egen diagnos, (ajabaja..jag vet..) men skall låta en doktor få ta en titt på hjärtat iallafall för att utesluta att det är något fysiologiskt fel på det. Så får se vad denna dag inbringar..

K R A M I S   M A M M A   Z O F F E

Read Full Post »

Till alla mammor..

Detta är inte sonens ord, men kunde jag läsa hans tankar skulle det säkert låta så här..

”Jag vet att jag skriker det mest barnförbjudna orden, jag vet att jag kränker dig i mina utbrott som jag inte har minsta styrförmåga alls över..jag vet att det varit så länge jag kan minnas men att det blivt värre nu den senaste tiden..Jag känner hur frustrationen över så mycket nu blir ohållbart, jag får svår att sortera mina känslor och tänker inte alltid lika självklart som ni..det är mycket funderingar som jag inte talar om, som jag helst gömmer för mig själv.

Jag vet att jag sätter dig på prov, testar både ditt tålamod till ditt yttersta och hur mycket som man kan älska ett barn. Du är briljant i båda testerna. Du faller men reser dig upp, du ger aldrig upp mig fast det sker gång på gång. Du slåss för min medfödda rätt som individ, att jag skall få tillåtas att vara den jag är fullt ut och att andra skall begripa det och hjälpa mig därefter. Jag är jäkligt stolt fast jag visar det sällan, stolt för att du anser att allt slit är värt för mitt eget bästa.

Jag vet att ingen hade kunnat få bättre mamma än jag, tänk på det när jag hävdar motsatsen och allt bara är nattsvart mörker för oss båda. Utan dig skulle jag vara en spillra på mörkt och stormigt hav som de sjunger i Kristina från Duvemåla. Jag älskar dig verkligen min dyrbara mamma. Kom ihåg det. Alltid. Under skalet av allting annat”

 

K R A M I S A R   M A M M A   Z O F F E

Read Full Post »

Haveri

Tobbes teckning, delar av Ohana, så tillfreds..så långt ifrån verkligheten som det bara går just nu 😦

Igår kväll kom F5:an..igen..i full stryrka..Spelet minecraft upphörde att fungera, online spelet med kompisarna gick inte något mera. Frustrationen blev allt för stor att det rann över på alla breddar. Hela livet kretsar kring detta spel, har blivit hans stora glädje och drivkraft. Reaktionen var stundtals otäck att bevittna, just denna förtvivlan som jag inte kunde göra något åt…Det höll i sig i timtal och han var helt slut efteråt…tja vem var inte det..

Han förmådde inte mobilisera upp ny kraft, ny motivation att ta sig till plugget idag just därför..Få kan förstå det där, men så har psykologen förklarat det så för oss..Det kan gå åt jättemycket energi till att göra något han är omotiverad till.. Apatisk gick han upp ur sängen och såg så ut fram tills han provade spelet på eftermiddagen, hann såklart smälla av några gånger fram tills dess.. Pratade om sin jävla geleklump till hjärna som han inte kan använda.. Att gud måste hata honom som ställer till med så mycket jävelskap..som gav honom sin fucking adhd och Asberger..han vill inte må som han gör och smälla av för minsta fel.. small..det är ett lindrigt ord idag..

Nåväl, spelet fungerade till hans stora lycka och allt var frid och fröjd fram tills han hamnar på kant med en av vännerna från klassen som också spelar samma spel..vad som händer vill jag inte lägga ut här, men haveriet är ett faktum och nu pratar jag stora proportioner..Livet har dragit åt en snara kring hans hals som han inte förmår sig att ta ut.. det spelar ingen roll hur jag förklarar att så här är livet och det går att komma vidare, tänka om och tänka till och man kan bli vänner igen. Nitlott. Antingen så är världen svart eller vit, inget mellanting..GAH!

Kära värld..varför just nu..när jag mår som jag gör och sjukskrivit mig även över helgen då hjärtat skriker högt än i protest..Varför just nu när skolan bara är skit ändå för honom med denna skolstart..han vill inte konfronteras med denna kille och i dagsläget inte sätta sin fot i skolan..och jag tror honom..

Tobbe grät åter tyst då vi tog den bärbara dvd:n han och jag och gick undan kaoset för att se lite på en film.. ”Mamma, kan vi aldrig få ha det bra någon gång”. Jag håller fullständigt med honom just nu.

K R A M I S   M A M M A   Z O F F E

Read Full Post »

Klokers råd

”Mamma, i skolan har vi fått lära oss att koppla av. Det kanske du åxå skall göra med din stress så att du mår bra snart igen.”

Vi ligger och myser i sängen efter att sagan blivit läst och lampan släkt. Det är bland den bästa stunden på dagen tycker Tobbe, total ensamtid och prat med mamma. Jag anser detsamma.

” Blunda och så tänker du på den bästa platsen du vet, som gör dig glad. Bulgarien och havet kanske. tänk att du ligger där på stranden i din blåa bikini och hör mig och Sam leka och vara sams och hör vågorna..”

Jag undrar så vilka högre makter som gett mig denna underbara kloka son..undrar vem som är klarsyntast och vem som har den lärande rollen.. Jag ligger ett tag till och vi pratar om annat. Då sovtiden är inne pussar jag han godnatt för att gå in till nästa pojkrum och nattningsprocedur..då hör jag i mörkret:

”Kom ihåg och tänk på Bulgarien ofta nu mamma, i synnerhet då då blir så där jättestressad”

Lillskrutten min…

 

K R A M I S   M A M M A  Z O F F E

Read Full Post »

Hemma för återhämtning trodde jag..

Älskade skitunge..vad är det som du och dina diagnoser gör med mig, oss, ohana när du inte kan hantera motgångar eller livet självt??

Slagen viner, sakerna blir kastade till okänt håll och mål. Kanske de håller..kanske inte..Dyrbara saker som har ett stort värde.. Orden som kommer får blombladen att ramla av i ren förskräckelse. F5:an blir bara större och större för varje gång känns det som.. Nyss var den enorm..helvete..och här är jag hemma och är sjukskriven för att ladda batterierna, få mera ork och kraft..fy fan vilket hån..som en käftsmäll som gör så ont att konfronteras..att uppleveas och inse att den städigt återkommer med varierande styrka..

I sprillrorna står jag..tårar som rinner..hur skall vi överleva detta mitt barn och jag..det var bara vi hemma nu..hur ser nästa smäll ut..i vilken grad och skada tar vi? Inom loppet av tre veckor har det varit två rejäla jordskalv orsakade av honom..jag bara tittar på Sam och undrar stilla om detta verkligen är mitt älskade barn som har kapaciteten till att agera så här?? Jag känner till orsakerna kring detta utbrott..och att han inte kan handskas alls med dem..och det var jag som sade fel ord på fel plats och det räckte..belive me..Hade han haft en bra dagsform kanske det hade gått oss obemärkt förbi.. Jävla diagnoser rent ut sagt som gör så här med min fina sam..

K R AM I S A R   M A M M A   Z O F F E

PS..av någon anledning så går det inte att kommentera på detta inlägg..har aldrig varit med om det tidigare..så vill ni skriva så går det bra på föregående inlägg..

Read Full Post »

Påfyllning

 

Längtar så efter våren, den ljusare tiden som innebär mera utestunder och tillfällen för påfyllning av energin.. Mina små stunder av egentid med kaffekoppen i handen, tillbakalutad emot altanväggen och den värmande solen..fågelkvitter och känslan av att en lång härlig årstid stundar..

På min sjukdag nr två idag så tog jag ett djupt andetag, skrev upp ”detta måste jag ta itu med snarast” och betat av.. bara sånt i sig kan vara stressande att ha hängande över sig.. alla måsten.. allt som behöver tas tag i..

Ringde skolsköterskan ang Tobbe och den ev dyslexin..pratat med en nära vän som åxå påtalade att hans oförmåga att koncentrera sig på texter även kan vara adhd drag..hade jag inte tänkt på faktiskt..så det påtalade jag för henne plus lite annat som vi märkt med tiden som lillkillen har jobbigt med.. Så nu har bollen börjat rulla gällande honom åxå och får se vad det resulterar i.. för något är det.. helt klart..

Sam kom hem redan andra skoldagen..han hade retat sig på en sak och kunde inte förmå sig att ge upp tanken på irritationen som bara blev för mycket.. Han känner väl till spelreglerna här hemma att han inte får sätta sig vid spel förrens efter skoltid.. så då gick det såklart åt mamma Zoffe tid till att roa honom den tiden.. Försäkringskassan hallå..det är det här jag hela tiden försökt belysa för er!! (nej, men hade han suttit i rullstol DÅ hade det varit ett annat läge..men all den tid jag får spendera med han pga diagnsoerna räknas inte då det bara är ett tillsynsbehov påstår de..)

Har inte orkat tagit tag i överklagan till försäkringskassan föressten. Känner bara hur arg jag kommer att bli då jag väl sätter mig med det..läser alla nedlåtande uttalanden av de som inte fattar min sits till fullo..men det lär ju göras..snarast..I know..

Gick en skön prommis i vinter mörket iallafall alldeles nyss..vet att det är jättenyttigt att motarbeta stressen med det..frigörelse av nyttiga ämnen som dämpar den.. Så har ordinerat mig själv att minst tre gånger i veckan ta mig den tiden.. Får se det som en medecin..gäller bara att få tillgång till det då någon är hemma och håller ställningarna här hemma bara..

Tack ni fina för alla fina kommentarer här och medelanden på FB 🙂 gällande min tillfälliga djupa formsvacka.. Det om något är medecin för själen!!

K R A M I S   M A M M A   Z O F F E

Read Full Post »

Blåljusen uteblev..

För snart exakt 2 år sedan tog livet en ny vändning. Sittandes i bilen trodde jag att allt var slut, då jag fick en sådan hjärtrusning att jag höll på att tuppa av. Jag rinde 112 sittandes utmed skogsvägen och världens panik, sade att det var ett prio ett samtal och världen bara var långt bortom all den yrsel jag upplevde. Gång på gång fick jag focusera på grantopparna intill, hålla mig kvar invid livet tills jag såg att blåljusen dök upp i backspegeln.. Shit. Aldrig mer att jag vill uppleva det igen. Nu var det inget livshotande, men hur vet man sådant i förväg? Jag blev utredd från topp till tå de två dagar som sjukhuset erbjöd sin vänlighet och omsorg. Diagnosen jag fick var sinus tacycardi, att hjärtat speedar på själv som det tycker. Nu har jag ätit medicin för det sedan dess, men likt förbannat så finns symptomen där på att allt inte är som det skall..

Jag är ”sjuk” idag och några dagar frammåt. Hur definerar man ordet sjuk när jag inte kan ta på det? När man gått på den hårfina gränsen så länge till att bli utbränd att kroppen skriker så högt i örat på en att det inte går att ignorera? När jag flåsar för lilla minsta ansträngning innan medicinen gått in, när kraften sinade härommorgonen då jag gjorde killarnas frukostmackor att jag var tvungen att sätta mig ner, när jag har sådan hjärtklappning att det är omöjligt att sova ( jodå, klockan fem imorse damp jag först..) och när det onda gör verkligen ont i hjärtat i allt från fem minuter till över en halvtimme och går ut i vänster arm….Tell me.. Klassas man som sjuk då? Var till akuten i höstas för liknande besvär. EKG är bra säger mina cardiologer på sjukhuset där jag jobbar och där jag nu utövat erfarenheten att vara patient åxå.. Symptomen i sig skrämmer mig inte, inte än. Bara att det är obehagligt och jag förstår att kroppen vill prata förstånd med mig..

Jag tror det är ren skär stress och nu är måttet rågat. Går jag ett tag till med det kan det däremot vara läge för blåljus igen och en nytillkommen hjärtinfarkt om ett år eller två.. Stress är en av orsakerna till hjärtsjukdom och icke att förakta som sin fiende.. Jag har turen att ha en mycket förstående chef. Inga suckar eller pustar över att mitt liv ser ut som det gör, att jag drog den lott jag gjorde. Jag sjukskrev mig fram till helgen. Att vara hemma veckovis/månader är ingen räddning på sikt för mig. Inte alls. Det är livet här hemma som måste bli mer funktionellt, allt det där som försäkringskassan sade nej till, blundade inför.. Återhämtningen den sköna som vi hade i sommras då Sam mådde så bra i flera flera veckor.. Så som de flesta har i sina liv utan att ens reflektera över att de har de så jäkla bra..

Sorry mina fina bloggläsare. Nu blev det åter ett inlägg av mindre trevlig karaktär..men så är livet i diagnosland..och jag anar att jag är långt ifrån ensam om mina upplevelser i egenskap av mamma till ett älskat barn som stundtals tar all energi som man samlar på sig, dag efter dag.. Har ni liknande berättelser att dela med er av?

K R A M I S   M A M M A   Z O F F E

 

Read Full Post »

Frustration till salu

Sommarlov 2010.. Nu är jullovet till ända och det märks synnerligen. Alla lovdagar har bestått mestadels att spela Minecraft och andra spel..en å annan utestund och film nästan varje kväll.. Nu är det roliga slut och skolan väntar imorgon igen.. Han finner ingen mening med att komma tillbaka, startmotorn finns inte alls att vilja komma igång.. Han upplever skillsmässan med kompisarna som jobbig. Han tycker om dem, men finner inga gemensamma nämnare för tillfället med dem.. Sam har retat sig på småsaker hos dem som han känner att han inte kan hantera för tillfället..och då har han därför varit själv hela lovet..

Sam smäller för allt, fular ur sig på lillebror just därför..förbannade frustration..och den som får ta hand om allt blir jag på min lediga dag..Vaddå ledig?? Jag får passa hela tiden, kan inte ens släppa ut killarna själva på tomten i tösnön..mycket tid till hjälpa Sam att nysta, vägleda och tänka om.. Tänker lite elaka tankar på handläggaren på Försäkringskassan som påstår att vi inte har det så tufft här hemma att jag behöver gå ner i tid..Hon kan komma och vara här idag..se hur det skulle gå utan en vuxen här..jisses.. Av mina vakna sex timmar hitlls har jag ägnat fem åt Sam..just för diagnosernas skull..

Tobbe känner sig lättad att gå till skolan imorgon. Vi har pratat mycket han och jag och hur mycket han lyckats dölja för fröken och oss om sina läs svårigheter.. Han har varit klurig med det och funnit vägar fram tills nu för att inte påvisa att han inget fattar av det han läser.. Tror verkligen han har dyslexi men en utredning måste till stånd snarast..och Tobbe är så tacksam för det att det finns hjälp för han och att fröken kommer att förstå att han har det svårt.. Skönt att han tänker så kring det.. Själv känner jag bara att hur sjutton skall jag hinna med/orka stötta han likamycket som Sam här hemma..för dyslexi lär han även arbeta med en hel del hemma också ju..Självklart skall jag det..fattas bara annat..men måste ändå få känna hur överväldigat allt kan kännas för en stund..

Tar en djup suck..jodå..tammefan så skall allt gå den här vårterminen med.. Skolan blir det inga större bekymmer med för Sams del..kanske får jag strida en del för backupen som Tobbe lär behöva och för att inte tala om fajten med FK och vårat vårdbidrag.. Skall kolla upp det där med assistensbolag åxå, men för sjutton..allt tar ju både tid och energi..har liksom ändå så att det räcker och blir över..

K R A M I S   M A M M A   Z O F F E

Read Full Post »

Det gör ont bara ett litet tag

Gråten har stillats, slaget som kom ifrån ingenstans ömmar bara litegrann. Bara ett blåmärke blir kvar som ett tecken på hur fort det kan vända, när tänket upphör och något annat tar över..

” Gråt inte du mamma, säger lillebror. Varför gör du det” De stora blåa ögonen som ifrågasatt världen mer än tusen gånger varför den är som den är hemma hos oss, tittar på mig.

” Jag gråter för att jag är less på att vi har det så här lillhjärtat. Gråter för att Sam inte mår bra, annars skulle han aldrig göra dumma saker emot dig. Gråter för att du står i skottlinjen och alltid blir träffad..”

” Det gör ont mamma, det gör faktiskt det när han drämmer till mig, men bara för en liten stund..mitt går ju över..det är värre för Sam.. Hans måste göra ont i kroppen hela tiden och han kan inte rymma ifrån det heller”

Älskade Tobbe, nyss fyllda tio år och mer vis än vad man kan begära, innehar mer visdom än vad andra kan uppnå under en hel livstid..

K R A M I S    M A M M A     Z O F F E

Read Full Post »

Utlämnad och utsatt

Mamma Zoffe 2004 med småjuvelerna..

Vi är många många som lever ett annorlunda liv..ändå känner vi oss stundtals så utlämnade..så ensamma med det vi tampas med dagligdags..ensamma i vår kamp för att våra barn skall ha samma drägliga liv som andra barn..Vi föräldrar kämpar så för våra rättigheter för att orka med att ta hand om allt som ett liv i diagnoslandet innebär..ändå blir vi motarbetade..misstrodda..ignorerade.. Vi skall föra en kamp i vår utsatthet, vi måste orka, för vem annars gör det? Våra barn skulle falla fritt om vi inte fanns där i den omfattning som vi gör..

Jag är djupt tacksam över de mammor jag lärt känna på hemmaplan som har det som jag, som förstår, som stöttar upp..de har även kommit att bli mina nya fina vänner.. Jag är tacksam för de andra nya vännerna som ploppat upp på olika ställen i landet..som är så långt bort avståndsmässigt, men så nära i själ och tanke.. Det finns så många som har det som jag.. Många av er läsare nickar igenkännande av det jag bloggar om..många andra bloggar såsom jag och har så likartade liv.. Att möta andra i liknande sits gör att känslan av att vara ensam inte blir lika stor..utsattheten inte lika tuff..och man kan faktiskt hämta ny kraft av bara det..

En av mina fina vänner skrev så fint på sin blogg om just detta annorlunda liv som vi lever..jag fick låna några av hennes rader..de är så sanna för mig så det hade kunnat varit mina egna.. tack Lena för att jag fick låna ett stycke!! Läs gärna hela inlägget i sin helhet på hennes blogg http://vitavox.blogspot.com/2011/01/tisdagstankar.html som för övrigt är en jättefin blogg 🙂 att läsa och ta del av..

”Tänk så många av oss i diagnosland som hela tiden ligger på gränsen, gränsen att gå i väggen för att vårt ansvar och engagemang tar så otroligt mycket av vår kraft och energi. Allt för våra kära barn som behöver så mycket av oss dygnet runt.
Hur många av oss hinner med sig själva, hinner ladda om batterierna, bara vara och koppla av? Hur många timmar i veckan har vi tid över att umgås med vänner, om vi nu har några kvar. De flesta av oss har tyvärr blivit av med de flesta av våra gamla vänner pga att de inte vill, kan, orkar med vår vardag.

Jag tror inte jag är ensam om att känna mig ensam, för som förälder till ett barn med npf så står man ofta ensam i kamp mot skolan och samhälle trots alla fina lagar och rättigheter. Ofta får man stånga sin panna blodig för att ens barn ska få det de behöver, det som lagen säger att de har rätt till. Inte konstigt att vi hänger på en skör tråd, att vi känner oss helt slutkörda med halva huvudet redan inne i väggen”

Kom ihåg alla ni som precis är i början av er resa, som har kommit en bit på vägen..ni är långt ifrån ensamma.. Vi finns här och delar era liv! Till er som står utanför diagnoslandet och tittar in, som följer min blogg..tack ni fina för att ni gör det, för att ni försöker förstå och för att ni stöttar upp med alla tankar och ord!

K R A M I S   M A M M A   Z O F F E

 

Read Full Post »

Det nya året börjar med en strid

Fick avslag från försäkringskassan idag om utökat vårdbidrag..Vi skall fortsätta att ha 1/4 anser de..Vad är det som de inte fattar?? De anser att vårdbehovet är detsamma som förr..vilket det INTE är.. ni som gjort denna vända förrut, hur överklagar man nu?? Vi måste ha utökat vårdbidrag så att jag kan gå ner mer i tid..som det är nu protesterar ju vår hälsa hos oss båda..mitt hjärta gör sig till känna än av all stress kring diagnoslandet.. Jag har så ont i hjärtat att man tror at hjärtinfarkten snart är ett faktum..GAH!! Bara att se till att Sam kommer till och från skolan kräver 15 timmar/veckan..men enligt FK så är det SJÄLVVALT..eh..hans enda sätt att komma till skolan är just att vi skjutsar honom..för att inte tala om all denna tid som vi måste vara hemma och passa hela tiden..kan inte ens åka och köpa en liter mjölk om man är själv hemma med killarna..jag VET vad som kan hända i ett utbrott om ingen vuxen finns i närheten..Alla dessa dagar då han går hem från skolan och jag måste släppa allt jag har för att ägna tiden åt honom och en ”hemma skoladag” Känner mig så jävla kränkt att de inte fattar vår sits..vad det kräver av oss i antal timmar som andra föräldrar inte ens behöver tänka på..vad det krävs i all ork som bara sinar..

Det här med att vara personlig assistent åt sitt barn?? Vart vänder jag mig?? Tips om ett sådant?? Måste det vara rellaterat till orten som vi bor på??

Snälla ni! Mottager alla tips! Kan man byta handläggare tex då denne inte verkar fatta omfattningen?

K R A M I S   M A M M A   Z O F F E

Read Full Post »