Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for maj, 2011

Idag skulle min pappa fyllt 65, morfar som var och förblir en del av vår Ohana. Tänk att han inte längre finns bland oss, med sina rättframma kommentarer och kluckande skratt, sin stora omsorg för barnen som var enorm.

Teckningen här ovan gjorde Sam till sin morfar samma dag som han dog för 6 år sedan. Vi valde att ha den i dödsannonsen och vilken respons som det gav!  Är övertygad om att pappa log i sin himmel då.. Sam har ritat morfar, sig själv och Tobbe.. Säger bara det..vilken kärlek..

De finns de som kan titulera sig morfar, men inte med den innebörd som min pappa stod för. Mer närvarande morfar får man leta efter, en morfar som släppte allt han hade för händer för att vara med killarna och gjorde allt på deras presmisser. Stod timtal i lekparken i snålblåst och fryste för att de ville leka och leka lite till. Bakade fika åt dem och tog dem med ut i blåbärsskogen. Var ute i garaget och snickrade, tog med sig Sam på arbete då han jobbade lite extra som rörmokare, åkte till tippen med gamla rör och Sam fick lön iform av leksaksaffärs besök.

Jag vet att jag nämnt det förr. Tankarna som är onödiga att ha då de inte kommer att fylla någon funktion, men jag undrar likväl ändå. Hur skulle Sam mått om morfar levat? Hur mycket hade de inte hittat på på egen hand? Morfar som var som en uppslagsbok och kunde det mesta, teoretiskt som praktiskt.. Som de skulle ha passat bra ihop..

Min pappa låg för döden redan då jag väntade Sam. Jag skulle berätta för han där på sjukhuset att han skulle bli morfar för första gången i sitt liv..och när jag satt där på sängkanten invid hans klena kropp så visste jag att han aldrig skulle få hålla detta barn i sin famn. Läkarna hade sagt mig att han kunde dö vilken dag som helst, kanske om en vecka, kanske om en månad men inte längre än så. Pappa var dödsjuk i stt hjärta och bara en transplantation kunde rädda honom. Men det var inte aktuellt då han var för klen och skör.
Jag bad till högre makter om hjälp och vet inte om jag blev bönhörd. Pappa återfick krafter som han inte skulle ha haft. Veckor gick och läkarna stod förundrade och såg på. Ifrån att haft en hjärtkapacitet på 5 % så återhämtade han sig och vi åkte ner en dag i september till Göteborg för förberedelser av ett hjärtbyte. Magen var stor och Sam sparkade för fullt därinne. Pappa hade lurat döden. Han hade lurat läkarkåren och alla docenter. Han hade valt livet.

Han fick åka hem i oförättat ärende. Han hade blivit för frisk för att få ett nytt hjärta. Läkarna därnere hade aldrig varit med på maken.
Pappas fall kom att vara med på stora lökarkonferanser ute i Europa och han var stolt som en tupp över det. Någon läkare i Uppsala hade av en slump provat en kombination av två läkemedel som slog väl ut och tack vare det så fick han 6 bonusår.. Tänk er sex år övertid och det pratade vi ofta om. Kanske var det därför han blev en sådan ihärdig morfar och tog tillvara på allt, varje tillfälle, varje ögonblick med de små juvelerna..för att han visste..att igentligen skulle han inte vara här ibland oss..

Jag är glad att det blev så. Att killarna fick några år med någon som älskade dem högre än livet självt. Att de minns honom, att de fick fina minnen med han.. och vi pratar om honom än, håller hans minne levande.

Älskade pappsen. Jag har varit förbannad så många gånger att du ”övergav” oss, jag har behövt dig tusentalet gånger när livet i Ohana blivit för tufft. Behövt din klokhet, dina råd och din förmåga att peppa.. Samtidigt är jag så ödmjuk över att tiden vi fick de sista åren blev fyllda av sådan kvalite att de räcker för lång tid framöver fast du inte längre finns kvar..

K R A M I S   M A M M A   Z

Annonser

Read Full Post »

Jag blir stolt över uppmärksamheten vid Gillbergcentrum vid Göteborgs Universitet härom veckan, då vårt kungapar invigde det. Äntligen finns ett samlat centra för forskningen kring våra barn och NPF, äntligen blir det krafttag så att våra barn kan bli hjälpta av vad forskning kan leda fram till..

Kanske det inte gagnar min Sam just nu, men ett annat barn om tio år. Då kanske man blir häpen över hur det var 2011 och hur vi hanterade problematik som han har. Kanske gynnar det honom om några år, när han blir äldre och några doktorander har forskat fram orsak och verkan. Allt kanske inte går att stävja med mediciner, det verkar vara den enklaste vägen att gå, men det krävs säkert massor av vårat samhålle främst skulle jag tro..och kommer då en forskarrapport om det, så först då lär väl politikerna lyssna, anamma och förändra.. Vad tror ni?

Jag vet att kronprinsessan uppmärksammat och numera är beskyddare av hjärnfonden, men mig veterligen så sattsas inte allt för mycket forskning kring adhd/asperger där dessvärre som man skulle kunna tro. Därför utdelar jag dagens stora applåd till proffesor Christopher Gillberg och hans initiativ. ( http://www.sahlgrenska.gu.se/aktuellt/nyheter/Nyheter+Detalj/h.k.h.-drottning-silvia-invigde-verksamheten-vid-gillbergcentrum.cid1027455 )

 

Förändringarnas vindar blåser alltjämt. Jo jag vet. Sakta formar vindarna formationer i naturen som är förunderliga och havet slipar klipphällarna. Tidens tand sätter sina spår. Än idag formas morgondagen och jag hoppas innerligt att det blir till det bästa för Sam och alla i hans sits.

K R A M I S   M A M M A   Z

Read Full Post »

Morsdag hedars med en fin bild på min mamma och Sam för några år sedan i ett annorluna arrangemang..

Jag kom att tänka på att så mycket var enklare förr på många sätt då Sam var ett barn och kunde bli mera road såsom ett mindre barn gärna blir. Lättare att distrahera och avleda, lättare att sysselsätta och framfar allt..jösses vad den killen kunde leka och använda sin fanatsi..vilka roll-lekar han inbjöd sin lillebror till. Tonåren överlag är en svår tid för många, mycket som gick förr funkar inte längre.. saker blir tråkiga, inget spännande och roar inte ett dyft..

Om 3 veckor befinner vi oss på västkusten, mitt älskade hav och Hunnebostrand. Paradiset på jorden om någon frågar mig vart det ligger.. Är tredje gången som vi åker dit. Första sommaren var Sam bara 7 år, den andra 9 år. Fortfarande ett barn som lekte.. Fann det roliga i det lilla. Gick med på att ha picknick på de enorma klipporna i timtal, då leken förutsatte det. Fiskade, metade krabbor. Åkte rollerblades över campingen. Köpte billiga leksaker på Coop nära och var road av det..
Nu vet jag inte vad som väntar och vad som roar.. tonårsgrabben har fått nya premisser på tillvaron och jag tänker på hur jobbigt det varit för honom ett tag med enhanda ting..

Gör vi rätt som kostar på denna stuga på klipporna direkt invid havet (www.ramsvik.nu) Jag hoppas det.. Vi gör allt vi kan för att vara så förberedda att det skall fungera.. Men om det är hällregn i en veckas tid och vi skall trängas i denna lilla stuga så vete katten.
Vi väljer att åka vecka 24 i år igen. Det har fungerat så bra förr.. Tiden då folk inte har semester, tiden då vi har hur mycket space som helst på de turist poppulära ställerna. Vart vi än kommer så är det inga köer, ingen trängsel, ingen hänsyn till andra och framför allt, ingen väntan.. Sam kan genomföra många saker på sina premisser då. Han säger själv att han aldrig skulle fixa det annars, då skulle han hellre låta bli. Och jag tackar och niger inför att åka då. Dels är det så billigt ( ifjol gav vi 1900 kr för en vecka på Öland och tipptopp stuga) då det räknas som lågsesong på många ställen och sen uppskattar även jag de folktomma ytorna. Att ofta bara ha naturen för mig själv..

Ja, det visar sig om det blev ett lyckokast ännu en gång. Ofta ofta har våra semesterar fungerat ypperligt med tanke på bagaet.. Jag hoppas den lyckan sitter i sig.

K R A M I S    M A M M A    Z

 

Read Full Post »

Jag blir rörd över flytten och när jag ser den skara som omdirigerar sig och följer efter.. Ni är över 270 personer som läste gårdagens inlägg här..Att ni är så många..vissa dagar har jag upp till 400 läsare och det innebär ett stort ansvar gentemot er och min Ohana..Tankarna spinner jag vidare på som jag var inne på tidigare men gör en mera djupdykning här..

Jag klurar än på det där som är en tanke som kommer och går. Syftet med en blogg som denna. Vart finns mina motiv? Vad vill jag vinna på det? Varför är jag så öppen som jag är med vårat liv? Visar inför öppen riddå hur vi mår??

Sam är nu 12 år och vet om att jag skriver, men inte hur. Han har aldrig bett om att få läsa. Han har heller inte visat intresse att lyssna på mitt timmes långa sommarprat i radion eller velat se då jag var med i Efter Tio i TV4 i fjol, inte läsa den helsida som stod i lokaltidningen om mitt liv som mamma till honom.
Han vet om att jag skriver för att lära andra om barn som han, att det finns andra föräldrar som ligger flera år efter oss och har stort stöd av att läsa min blogg. Han vet om att de är lärare som läser i syfte för att bli bättre lärare kring barn med NPF  såsom hans diagnoser..sen har jag inte ordat så mycket mera än så..och han har inte frågat..

Jag hoppas verkligen att mitt budskap når ut till er när det gäller Sams diagnoser.. Att de är DIAGNOSERNA jag belyser i denna blogg och vad detta funktionshinder innebär för alla parter. Att man jämnför det med en orm som ömmsar skinn, och att det där skinnet är diagnoserna..hänger ni med.. så mycket som Sam gör och tänker skulle han inte göra om han inte har det han har.. Jag har sett honom i fullskalig harmoni och DET är min Sam och det är härliga stunder att bevittna..
Jag berättar långt ifrån allt..bara i stora penseldrag..så att ni greppar. Jag vill så ofta påtala hur samhället som betstår av mig, dig och alla andra som läser här,  att vi blir ansvariga många gånger för hur han mår faktiskt..att vi tillåter det ske..Kanske därför jag är så öppen såsom jag varit nu på slutet, ( för öppen tycker några)..så att det riktigt får sjunka in hur jävligt det kan bli om vi fortfarande står med händerna i byxfickorna..och det drabbar inte bara min grabb.. Inläggen genom åren och mailen jag fått är många kring detta och är lika trist att läsa om det varje gång.. Om jag håller tyst hur skall då omvärlden se vad som pågår?? Hur skall en förändring ske? En attitydsförändring??Utveckling till det bättre..
 
Jag och Sam läser nu ”Flykten” av Rudolf Vrba där han som 17 åring tillfångatas och ”bor” i koncentrationslägren i fyra år under andra världkriget. Hans önskan är hela tiden att rymma, inte för frihetens skull i första hand utan för att tala om för omvärlden om vad som pågår med alla massmord.. Jag bär också denna längtan..att nå ut till världen..berätta..belysa..frågan är ju till vilket pris och bekostnad..

Sam heter igentligen något annat, liksom Tobbe, de är fingerade namn.. Jag har inte skrivit i bloggen vart vi bor heller, visar inte kort där ni kan se hur fina mina killar är och kan identifiera dem.. Så jag hoppas verkligen att jag håller dem skyddade på så vis, tja förutom er som är vänner,släkt och andra som vet vem jag är och läser av en anledning..

Jag fick frågor här på bloggen som jag väljer att kommentera här:
För vems skull bloggar jag? För Sams? För andras?

Så länge okunskapen är så fruktansvärd stor kring barn som mitt så vill jag skriva..Så ett frö hos någon..Få större förståelse och sympati..Vet  läsare som snubblat över min blogg och hur de kände sig efteråt..så fylld av skam över att ha dragit oss alla över en kam, att vi var slapphänta föräldrar och att Sam är bara en bråkig unge..en sån där man ogärna bjuder in till sitt hem..
Jag bloggar för både min och Sams skull.. Jag vill kunna känna att jag gjort allt för att det skall komma en förändring till stånd och det kan jag bidra med via denna blogg..och jag bloggar så att Sam skall få den förtåelse och uppbackning som krävs för ett fullgott liv..om jag bloggar för andra?? Tja, med tanke på hur mycket denna blogg tycks ge andra att läsa, så visst är det åxå en del i det hela..

Ställer dig som läsare mot väggen nu och hoppas så på ett ärligt svar..
1)Varför läser du denna blogg och vad får du i utbyte av den?
2)Hur upplever du att jag är självutlämnande och ställer Sam främst på scenen i allt strålkastarljus??

K R A M I S    M A M M A   Z

Read Full Post »

Klara färdiga kör…

Ja nu kära vänner..detta blir inte lätt..att blogga som varit som att gå i sömnen tidigare för mig.. WordPress öppnar upp en helt ny värld för mig och den är sannerligen inte lätt att förstå sig på..

Det ni märker av redan är att denna blogg fått ett nytt namn. Meus Ohana. Meus är latin och står för ”min” och Ohana är det väl knappast någon som undgått vad det betyder för mig? Ohana som betyder familj där ingen blir lämnad utanför. Alla är lika viktiga oavsett belastning.. Och det är ju det som denna blogg behandlar..oss fyra i familjen..och vad diagnoser på det kan göra med oss..

Så välkomna hit OCH ha nu tålamod med mina inlägg och ev klantigheter..

K R A M I S    M A M M A    Z

Read Full Post »

DSC02025.JPG

Jag funderar på att byta namn på bloggen helt i min flytt.. Jag har tänkt på det till och från, men den dagen som Sam hittar hit och verkligen läser vad jag skriver om oss alla i Ohana..? Han vet om dess namn och googla är ju ingen konst för att hitta hit..

En av kommentarerna här under öppnade upp igen för tankarna kring detta. Hur mycket kan man hänga ut sitt barn och de svårigheter som finns omkring? Jag är noga med att aldrig publicera bilder på barnen så att man ser vilka de är, (men bilder som små, som här ovan går bra för Sam är sig så fruktansvärt olik som stor nu..) jag nämner inte i vilken stad vi bor i och barnens namn är lite fingerade..Många i vår stad vet vem Mamma zoffe  är i och med min sommarpratarkanditatur i P1, mitt sommaprprogram i P4 och då jag var med i efter Tio i TV4 i fjol..det kan jag inte gömma mig ifrån..och Sam har givit high five till att jag ställer upp och pratar om honom i de medierna ” Då kanske fler kan lära sig och förstå barn som jag” har han sagt.

Många av er vet om en bok som är under skapandet och jag känner att den måste bli klar och ut på diskarna. Men åter igen, på hur mycket bekostnad av Sam? Så jag bestämde mig för att prata om de som varit fram tills han var tio år, att så mycket ligger i det förflutna och pekar på hur det var då och inte nu.. Visst kan jag ge ut den under pseudonym åxå.

Hur tänker ni kring detta? Ni som bloggar om era barn? Öppet eller anonymt? ni som bara läser hos mig och det sätt som jag berättar på? Jag har blivit mycket mer noga med att inte lämna ut allt. Ni får bara se de stora penseldragen här..jag sållar massor numera..men är det tillräckligt??

K R A M I S     M A M M A   Z

Read Full Post »

DSC02024.JPG  DSC02024.JPG  DSC02024.JPG

– Alla möten som jag går på för ditt bästa, alla tankar som jag tänker tusen gånger på en dag för att du skall må bra..om alla tårar som jag fäller för att jag blir så lessen av att se hur du mår vore guld så skulle vi vara miljonärer nu.. Fattar du inte Sam att jag bryr mig, men jag kan inte göra jobbet åt dig. Jag finns här invid dig, men du måste bjuda till om bara så lite själv.
Han tittar på mig när jag gråtande står i hans rum imorse. När jag bevittnar hur han likt Skalman bara gömmer sig ifrån omvärden, kryper in i sitt skyddsrum dit jag inte når honom.
– Så synd för dig då mamma att det är så, men vad du än gör så kan du inte hjälpa mig. Allt är bara förgäves. Kan du gå nu?

Sitter storgrinande på skolmötet imorse. Berättar hur Sam mår och tänker om sig själv och livet. Hur han slagit igen dammluckan och inte på några presmisser vill delta i det som inte varit en svårighet tidigare..varken i livet eller skolan.. Han mår inget vidare just nu i själen, är så stressad och pressad över livet tror jag..och jag blottade mig helt inför honom imorse hur jag mår av att han mår dåligt, att han vägrar ta emot hjälp.. 

Jag möter Sams klasskamrater och jag har fullt shå med att bita ihop och inte brista inför dem..Jag får berättat för mig hur de gång på gång försökt närma sig honom de få gånger han är i skolan och hur han själv backar..Det här som händer skrämmer skiten ur mig. Mitt barn mår så dåligt över livet och jag vet inte längre hur jag kan lindra det.. Vi blir kallade till psykläkaren rätt omgående och kanse skall prova att medicinera Sam. De vill att han följer med men jag är tveksam till att det går..jag hoppas innerligt att han är motaglig överlag för medecinen..Det har blivit fritt fall nu de senaste veckorna. Det är som om verkligheten kommit ifatt honom vad som väntar efter sommarlovet..och att försöka prata med honom om skolan, livet längre fram..ja mina vänner..det är enklare att plocka ner månen..

Och junior, vår älskade Tobbe..får en snabb lägesrapport att den killen inte heller mår något bra i skolan och börjar resignera även han inför vissa situationer..Fick även veta att det var ett stort missförstånd det som hände för några veckor sedan då han blev utelåst ifrån en lektion. Det fanns några detaljer till som gjorde att det blev som det blev, men tror ingen har förklarat det för honom bara..

Åh holy shit.. Får ta dag för dag, såsom jag gjort i så många år..men nu är jag himla nära att bara ge upp.. Lägga mig raklång och bara dö..men..så kommer ni finare läsare därute och puttar upp mig och hjälper mig på benen igen..Är bara att läsa era fina kommentarer ifrån gårdagens inlägg så tar jag ett djupt andetag igen..

Jag har sagt det förr, men när ens barn har ont i själen..fy fan..när man inte kan hjälpa mer än att bara finnas där med sin kravlösa kärlek och hoppas att den räcker en bra bit på vägen..När det inte finns någon medecin som hjälper mot den smärtan.. Nä..nu får högre makter ta vid hörrni..

K R A M  I S    M A M M A    Z  ❤

 

Read Full Post »

Older Posts »