Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for juni, 2011

Ett minne blott just nu

 

Jag har en dröm som skall bli sann. Nej, jag har många sådanna. Och är det inte drivkraften i från dessa som gör att man pallar med detta livet? Drömmarna? Som ger hopp om förbättring och ljusning. Jag tror det och jag är glad att jag har dem. Visionerna. De stärker upp mig, gör att jag orkar två steg till..

Om ett år kan läget vara ett helt annat, så mycket kan vara satt i rullning ifrån min egen person. Jag hoppas det. Vet inte om jag sattsar för högt och tror allt för gott om mina projekt, men jantelagen struntar jag faktiskt i. Framgång byggs inte på osäkerhet och lågt självförtroende. Det här jag skall göra tänker jag göra bra dessutom!!
Hoppas det kan bli bra för hela ohana ♥ Men jag tror det, verkligen. En gladare och mer utvilad mamma, mer närvarande hemma och med bättre ekonomi 🙂 Just nu kostar det på lite krafter för att nå dit, men jag skall ta det försiktigt..lovar!!

 

Ohana

 

Idag skiner solen från blå himmel och jag är ledig ifrån mitt jobb som igår kväll var tokstressigt. Extremt många sjuka som kräver sitt och alla lär få sin vård, i tur och ordning. Att spinga ett maratonlopp känns jämnförbart.. Hade såklart velat åka till sjön nu på morgonen och bara få vara, vila upp mig efter två superjobbiga pass på sjukhuset. Vet att det inte är förhandlingsbart i nuläget. Jag och junior får åka ikväll då my love är hemma ifrån sitt jobb istället. Kvällsbad är inte att förakta heller..och så länge Sam mår bra av att vara där han är, ja då får det vara så. ” Jag säger till om jag vill göra något annat mamma” Ok. Fast i min värld känns det bakavigt, men jag vet att i diagnoslandet får man tänka om, tänka nytt och annorlunda..
Så istället för att åka till sjön får jag göra annat som berikar livet. Arbeta litegranna på att förverkliga mig själv kanske och mina drömmar??

 

K R A M I S   M A M M A    Z

Read Full Post »

Min yngsta juvel i stt rätta element

 

Sam mår bra nu. Ja ni läser rätt. Är så tillfred med livet och för var det är just nu. Kravfritt. Totalt. Jag kan ge mig fan på att det är skolan som till stor del orsakar hans depressoner, oviljan till livet då kraven är för höga.. visst var det tanktvärt det förra inlägget om det? Skolans förmåga att få så unga så illa därann, i all välmening. Förbannade skolplikt rent ut sagt. Det måste finnas andra former för lärande och att han blir en bra samhällsmedborgare.

Han har inte lämnat tomtgränsen på över en vecka. Men är nöjd så. Glitttret är tillbaka i ögonen. Skratten och alla dömysiga skämt som bara han kan dra. Kolla bara på denna länk han visade mig igår, http://www.youtube.com/watch?v=EnSoLoNzWh4 så hänger ni med hans skönt sjuka humor som vi båda delar.. Och jag låter han bara vara för det är då han mår som bäst, just nu iallafall. Han måste få landa i allt, återfå kraften som skall hjälpa han igenom så mycket.. ‘Jag kan skriva under på en kille i fullskalig harmoni just nu.

 

 

Smygande har det börjat komma tillbaka..det onda ut i vänster arm.. trycket över bröstet som känns som en betongpress..både hemma i vila och på jobbet..stress..I know och inte ett dugg förvåndad. Jag gick och jobbade då jag ännu inte var läkt riktigt. För att samhället inte tillät mig må dåligt..när ingen sjukskrivning var möjlig så var det bara att bita ihop.. jobbar 80 % men det kanske är för mycket ändå det.. får tänka mindfullness ” Om du uppmärksammar din andning utan att förändra den, bara låt dig bli medveten om att du andas och känn in hur kroppen rör sig i takt med andningen. Då låter du hjärnan vila från alla tankar och stress. Om du känner att tankarna drar iväg med dig så låt dig bara återgå till andningen igen. Var tillåtande och ge dig själv tid.”  Som jag andas. Metvetet. Vet om dess betydelse. Carpe diem och hela kittet..

Jag försöker med allt och lite till..med allt i mitt liv.. Kanske skulle jag också krävt doktorns uppmärksamhet i natt då jag och Tobbe fick åka in till akuten. Junior hade ramlat så tokigt på studsmattan att jag förstod att det kunde bli hjärnskakning, så när han efter några timmar fick de karakeristiska symptomen så var det bara att åka de 7 milen in till akuten. No way att min skrutt skulle bli så pass illa däran att livet stod på spel.. Nu var det inga större fel vad dr kunde bedömma, men vi skall ha koll idag och jag har väckt han inatt för att se så han inte blivit medvetslös.. Faktum är att vi hade det riktigt trevligt inatt vid halv två på hemvägen, där på riksvägen. Småprat om det mesta.

Ja mina vänner..livet fortskrider..och det är snällt att bara följa med strömmen och göra det bästa av det. Kärlek till er alla! Känner mig extra givmild idag!

 

K R A M I S    M A M M A    Z

Read Full Post »

Kanske har jag funnit svaret som jag så längre grubblat över, kanske finns det en människa som satt fingret på spiken. En pionjär i sitt tänk, en som går före och visar oss andra vägen. Pekar med hela handen och har fullständigt rätt i sin upptäckt och resonemang. Men, så finns ju inte dessa studier och vetenskapliga belägg för det – än. Tänk om hon har rätt och vi bara kör vårat race och unge på unge går förlorad av vårt okunnande. Det blir ett rätt långt ilägg idag, men det måste få bli så, så  att ni kan få er en helhetsbild på vad hon menar..

 

Tänk om min Sam har gått in i väggen, utbränd, bara 12 år. Det tål att tänkas på, att vi drivit på han så hårt att det slutade så. 
Hela klass fyra var ett kaos med hur många lärarbyten som helst-vad kostade det inte på? I klass fem kom en ny lärare igen, en assistent blev insatt som klassresurs men arbetade mer och mer mot Sam och han fungerade SÅ bra. Den assistenten fick inte stanna till Sam (vi hade inte kunnat haft bättre tjej och Sam verkligen älskade henne) för LAS listan skulle följas. Klass sex gick skapligt bra tack vare toppenfröken, den nya assistenten köpte han aldrig så denne fick sluta. Jag tror det var här det hände. alla tyckte att han fungerade så bra, presterade inför jullovet. Han trampade gasen i botten och gjorde slut på det sista energierna och vi fattade ingenting att hans prestation bestod av det.Tömning. total urladdning. Ni vet de flesta vad som hände. Han krachlandade kring sportlovet och sedan gick det fort utför. Det gjorde det så även för mig när jag höll på att smälla. Det går fort och kroppen skriker i panik. Vi var båda utbrända i början av årets slut. Tragiskt, men logiskt nu när jag tänker efter .

 

 

” Skolans värld kan verka obegriplig och ­meningslös för många barn och unga med ­Aspergers syndrom. Grupparbeten med otydliga arbetsuppgifter, raster där man ska vara ­social, stökiga lunchmatsalar, lagspel på gymnastiken och plötsliga förändringar i schemat; sådana miljöer och situationer kan upplevas som stora problem för dessa elever. Det handlar om stress, menar Elisabet von Zeipel. Eleverna är stressade av att inte kunna tolka sin omvärld och inte kunna leva upp till de förväntningar som finns på dem. Får den stressen pågå för länge kan den gå över i ren utbrändhet. Det enda man orkar är att stanna hemma framför datorn eller i sängen, med en reducerad kontakt med sin omvärld.

– Energin är körd i botten, säger hon. Hemma­sittandet blir en överlevnadsstrategi, en lösning på en outhärdlig situation.

Föräldrarna känner ofta en stor skuld för att de inte klarar att få iväg sina barn till skolan. De oroar sig för hur framtiden ska bli om ­barnet inte får en utbildning, och de vet att de är ansvariga för att barnet ska gå i skolan och fullgöra sin skolplikt.

– Ofta får de höra att ”bara ni som föräldrar visar att ni vill, så skulle han gå”. Det är grymt, för det handlar inte om det, säger Elisabet von Zeipel.

 


Hösten 2009 kom
Skolverket ut med rapporten Skolan och Aspergers syndrom. Där konstaterar de helt frankt att både skolledning och lärare i skolorna har för lite kunskap om funktionsnedsättningen. Att elever med Aspergers syndrom inte får rätt stöd i skolan leder inte bara till mycket lidande och hög frånvaro. Det leder också till en låg måluppfyllelse, visar samma rapport från Skolverket. Bara en mindre andel av de undersökta skolorna i rapporten uppger att eleverna med Aspergers syndrom når målen i alla ämnen.

Det finns ofta en vilja från skolans sida att hjälpa en elev som blivit sittande hemma, menar Elisabet von Zeipel. Ibland finns också en teoretisk kunskap om vad Aspergers syndrom är.

– Men ofta saknas kunskap om hur funktionsnedsättningen påverkar vardagen, säger hon. Många tror att problemen går att träna bort.

I skolan ökar kraven alltmer på eleverna att till exempel tolka outtalade krav vid skoluppgifter, eller att planera i flera steg. Det är sådant som de flesta klarar bättre ju äldre de blir.

– Men för en person med Aspergers syndrom så består ju funktionsnedsättningen, ­säger Elisabet von Zeipel. Det blir inte lättare med åren. Därför ökar stressen ofta med de ökade kraven.

Vad kan skolan göra för att få en hemmasittande elev tillbaka till skolan då? Ge barnet tid, är det första hon vill betona.

En del skolor tar rutinmässigt hjälp av ­särskilda team för att skynda på återvändandet för elever som inte går till skolan. Det ­passar inte för elever med Aspergers syndrom som stannar hemma på grund av stress, menar ­Elisabet von Zeipel.

– Det kan se ut som om ett sådant team har lyckats om eleven börjar gå till skolan igen ­efter en kort period. Men då ger stressen kanske utslag inom andra områden, genom ­utbrott hemma eller depressivitet, säger hon.

Det finns också andra planer på hur man ska stävja elevers skolfrånvaro. Strax före valet lanserade utbildningsminister Jan Björklund idén att skolk ska skrivas in i terminsbetygen. Socialdemokraterna hakade på och sade ja till förslaget.

– Men det blir bara ytterligare en stress­aspekt och ingen lösning för de här barnen, ­säger Elisabet von Zeipel.

Ett hemmasittande, sönderstressat barn behöver vila. Därför bör man börja med att söka läkare för en sjukskrivning, tycker Elisabet von Zeipel. Det blir en signal till ­omgivningen att barnet är sjukt och inte stannar hemma av ­lättja. Det blir också en signal till barnet att det har rätt att vara hemma och slippa kraven.

– Under sjukskrivningen ska varken föräldrar eller någon annan prata om skolan. Det ska inte ens pratas i frivilliga termer som ”om du vill så kör jag dig till skolan imorgon”.

Det kan också behövas någon som kan komma hem till familjen och hjälpa föräldrar och barnet självt att förstå funktionsnedsättningen bättre. Att få hjälp att lära sig de egna gränserna för vad man orkar med är det bästa sättet att förebygga nya problem i framtiden.

– Då krävs förstås också att omgivningen respekterar de gränserna, säger hon.

Den här processen kan ta lång tid, från ett par månader till ännu längre.  

Hur vet man när det börjar bli dags att ta sig tillbaka till skolan då?

– Barnet brukar själv ge signaler, till exempel genom att börja prata om skolan eller vilja ha hem böcker, säger Elisabet von Zeipel. Vid det laget har han eller hon ofta redan börjat gå ut från sitt rum.

I det läget ska inte skolan börja göra upp scheman för hur lång tid det ska ta att ­komma tillbaka.

– Låt barnet själv bestämma takten. Klarar han eller hon två timmar om dagen så låt det hålla på tills barnet visar att det vill vara mer i skolan.

Med det här tänkesättet har Elisabet von Zeipel hjälpt flera barn tillbaka till skolan i sitt arbete på Aspergercenter.  

– Men det är inte säkert att eleven blir fullt fungerande igen, säger hon. Man tar stryk av att ha varit utbränd, det ser man hos vuxna också.

Det finns än så länge ingen forskning inom området stress och Aspergers syndrom. Men Elisabet von Zeipels arbetssätt grundar sig på beprövad erfarenhet. Hon har arbetat med barn och unga med Aspergers syndrom ­sedan diagnosen började användas i Sverige i ­slutet av 1980-talet, då med neuropsykiat­riska ­utredningar på Astrid Lindgrens barnsjukhus. I ­arbetet där ingick också kontakt och en ­inledande handledning för den skola där eleven gick.

– I början förstod vi inte hur vi skulle hantera dessa barn, och jag har gjort alla misstag man kan göra, säger hon. Men sedan jag börjat lägga stressaspekten som ett raster på de problem som uppstår i samband med Aspergers syndrom, så har jag sett att det gör skillnad.

Många föräldrar har känt igen sig när hon talat om stress som en försvårande faktor för deras barn. Förklaringen har visat en väg ut ur problemen och gett dem hopp.  

– Att leva med Aspergers syndrom innebär alltid ett visst mått av stress. Men man kan leva ett bra liv om man själv hittar en balans mellan orken och den egna förmågan – och om omgivningen förstår och respekterar dessa gränser, säger hon.”

Artikeln finns i sin helhet att läsa på http://www.lararnasnyheter.se/specialpedagogik/2010/10/21/hemmasittarna-ofta-utbranda

K R A M I S    M A M M A   Z

Read Full Post »

Sam på Neptuni ängar, Öland

 

Midsommarafton. Glädje, fest. och gemenskap. Vi skippar det helt i år. Jag skall jobba natt på självaste aftonen och skippar det där med sju blommor under kudden och my love jobbar kväll i kväll och så där håller vi på hela helgen. Jobbar omlott. Det får bli lite sill till lunch och jordgubbspaj enligt Tobbes önskemål. Fest får vi ha en annan gång i ett annat forum.

Vad ni är gulliga med era hejarop när det gäller boken. Igår hade jag skrivkramp 😉 efter att ha redigerat 33 sidor. Jag skall känna mig 100% nöjd så det här får ta sin tid. My love är förstående och låter mig sitta timtal invid köksbordet där jag skriver som bäst.. Har jag tur hinner jag med lite idag igen..

 

 Folktomma ängar och hav på Öland, som alltid då man åker v 24

 

Sam har haft det jobbigt bitivs igen. Frustrationen är stor över att bara kunna förmå sig att sitta vid datorn och inget annat är kul eller lockar. MEN vi har kommit på något annat som kan bryta detta, om än tillfälligt. Vi har börjat att se LOST boxen (vi har 4 av dem, tror det är 6 ) och han är helt såld på det. Igår såg vi 4 avsnitt fördelade under dagen. Kruxet är att någon av oss vuxna skall sitta med och se det, men så klart vi släpper allt vi har för händer för att förmå han att göra annat än bara sitt spel.

Det som är bra med LOST är att det är sådan sensmoral inbakad om mycket, så förhoppningvis kan han lära sig litte nyttigt inför livet också. Vad som är rätt och fel, hur vi gör med vårat samvete, vilka konsekvenser vissa val i livet ger på sikt, att vi alla kan förändra våra liv till vad vi själva önskar och att man aldrig skall ge upp..

Allt gott till er mina midsommarfirande läsare!

 

K R A M I S    M A M M A     Z O F F E

Read Full Post »

Saknar redan det eviga blå

 

Jag känner behovet bara växer. Att riktigt nå ut till den stora massan om det jag fått så stor erfarenhet kring. Diagnoslandet. Så många har inte en susning om vad det kräver av någon av oss. Jag vill verkligen det här och jag vet ni är hur många som helst där ute som stöttar mig i det jag företar mig. Att vara språkröret och guiden.. visa på ett sätt som ingen tidiare gjort hoppas jag..

Den har kommit en bit på väg. Boken. Den som ligger på min hårddisk på min lilla laptop. Som skrivs, raderas, bearbetas om och får ligga och mogna till sig. Peta här och där med meningsbyggnader, uttrycksätt och vad som kan skrivas eller inte, hur mycket och hur tydligt. Jag älskar att sitta och skriva för jag känner det som ett kall, men jag kunde aldrig ana att det skulle ta sådan tid av mig att göra det och hur mycket som måste försakas just därför..

 

Någonstans måste jag knycka den, tiden för att skriva klart boken och då får något annat stryka på foten ett tag. Kanske jag inte bloggar så mycket som jag gjort den senaste tiden, ett inlägg varannan/var tredje dag? (buhu, jag som tycker om att skriva här så ofta nu förtiden, är i princip varje dag nu) Men då vet ni varför.. Jag blir inte frånvarande här därför att jag inte vill ”umgås” med er, delge er med livet jag lever. Jag gör det i ett annat forum som förhoppningsvis kommer er/andra till gagn längre fram men som ni inte kan ta del av nu. Sen har jag på känn att mina läsare har lite annat för sig nu när det är sommar och blir svårt att hinna med att läsa varje dag..

 

 

K R A M I S    M A M M A    Z

Read Full Post »

 

Det är du och jag mot världen

17 år sida vid sida. Men som stormarna har vinit kring oss och viner än. Ingen som inte lever i det vi gör kan ana påfresetningarna. När ett ”vanligt” förhållande kan vara svårt att hålla liv i efter ett tag.. Vi har varit väldigt nära att gå skilda vägar och gråtit massor för att det blev så. Tagit nya tag, fick nya krafter, överlevde. Hållit hårt i livlinan..

Det stormar ofta på vårat hav och vi parerar smällarna, duckar, håller andan då vågorna försöker att dränka oss..ibland trampar vi vatten..väldigt länge.. Stunder som denna semester klargör tydligt vad som gäller. Barnen i främsta rummet. Alltid. Deras väl och ve. Det blir inte så mycket till övers för oss då. Paret. Rellationen. Vi knycker små stunder, blir frustrerade över att det inte blir mer än så. Försöker gilla läget. Hinner ta ett glas rött på bakongen under tidspress.. Är i stand by läge. Redo att rycka ut då diagnoserna gör sig gällande, behöver någon av oss på stört. Egot har lärt sig att niga vackert, att ständigt stå tillbaka. No fun at all. Men ack så sant.

 

Vi sade ja till en evighet i hop, i både lust och nöd

Jag tror och hoppas på att det blir bättre. Vi kommer ju att ansöka om assistent inom kort till Sam och jag har svårt att tänka mig ett avslag till det med tanke på hur vi har det nu kring honom. Jag hoppas vi hittar så fina killar som Bellan fått till sin grabb, som möjliggör att vi kan göra saker på tu man hand. Inte bara att det sker inom hemmets fyra väggar. Och att vi kan åka utanför komungränsen..och vara borta längre än en timme då han är själv hemma. Om Tobbe är hemma måste någon vuxen altid vara kvar med dem..redan där går planerna om intet på gemensamma aktiviteter..

Visst har vi fått kommit hemmifrån, en gång i kvartalet. Det är inte ofta, tiden till att underhålla oss och det som är heligt. Är vi för kräsna och egoistiska som önskar mer tid? På ett sätt känns det som om vi är kvar i stadiet då barnen var små och behövde ständig tillsyn. Är det elakt att säga så? Men det är inte riktat till Sam alls, för hade han undkommit sina diagnoser hade läget på kartan varit ett helt annat.
Nu har vi haft vår gemensamma semestervecka ihop. Game over. Nu jobbar vi omlott, går på semester omlott. Vi är vana. Vi är härdade. Men jag har på känn att vi står inför något nytt som kan gynna oss. Den tanken ger tröst. Vi orkar nog trampa vatten lite till..

 

K R A M I S   M A M M A   Z

Read Full Post »

Jag säger tack till allt vad denna semester gav mig i form av det possitiva för det är det som jag vill minnas.
”Mamma, tack för den här semestern fast det blev så jobbigt och annorlunda” sade junior med en kram i går kväll. 
Vi kapade vår efterlängtade semester med en dag, allt för att komma hem och bara landa i vardagen, den som Sam funkar bäst i men den som vi andra är så urbota less på.. Sam skulle ha kunnat åkt igår redan, men vi bet ihop för Tobbes skull och den dealen gick Sam med på..men ut ville han inte.. Bara sitta i sitt hörn i stugan..precis som tjuren Ferdinan..

Bakom mig fick jag nu idag lämna det eviga blå som jag älskar så och som nu ytterligare fått en plats i mitt inre..Har hittat några nya fina guldkorn som jag gömt undan..har gått på rätt många fotonader i min tillfälliga ensamhet så även de skall kunna göra mig lyckliga stundtals. Men jag skulle ljuga om jag påstår att jag inte känner vemod, sorg och besvikelse över att det blev som det blev.. Hade velat ge barnen så mycket mer än det som blev, i synnerhet junior..

Tack mina läsare för att ni ständigt följer mina steg, går bakom mig, framför mig och bredvid mig.. Vet ni att ni stundtals också bär mig..  Kärlek till er alla !!

K R A M I S    M A M M A    Z

 

Read Full Post »

Older Posts »