Det är du och jag mot världen
17 år sida vid sida. Men som stormarna har vinit kring oss och viner än. Ingen som inte lever i det vi gör kan ana påfresetningarna. När ett ”vanligt” förhållande kan vara svårt att hålla liv i efter ett tag.. Vi har varit väldigt nära att gå skilda vägar och gråtit massor för att det blev så. Tagit nya tag, fick nya krafter, överlevde. Hållit hårt i livlinan..
Det stormar ofta på vårat hav och vi parerar smällarna, duckar, håller andan då vågorna försöker att dränka oss..ibland trampar vi vatten..väldigt länge.. Stunder som denna semester klargör tydligt vad som gäller. Barnen i främsta rummet. Alltid. Deras väl och ve. Det blir inte så mycket till övers för oss då. Paret. Rellationen. Vi knycker små stunder, blir frustrerade över att det inte blir mer än så. Försöker gilla läget. Hinner ta ett glas rött på bakongen under tidspress.. Är i stand by läge. Redo att rycka ut då diagnoserna gör sig gällande, behöver någon av oss på stört. Egot har lärt sig att niga vackert, att ständigt stå tillbaka. No fun at all. Men ack så sant.
Vi sade ja till en evighet i hop, i både lust och nöd
Jag tror och hoppas på att det blir bättre. Vi kommer ju att ansöka om assistent inom kort till Sam och jag har svårt att tänka mig ett avslag till det med tanke på hur vi har det nu kring honom. Jag hoppas vi hittar så fina killar som Bellan fått till sin grabb, som möjliggör att vi kan göra saker på tu man hand. Inte bara att det sker inom hemmets fyra väggar. Och att vi kan åka utanför komungränsen..och vara borta längre än en timme då han är själv hemma. Om Tobbe är hemma måste någon vuxen altid vara kvar med dem..redan där går planerna om intet på gemensamma aktiviteter..
Visst har vi fått kommit hemmifrån, en gång i kvartalet. Det är inte ofta, tiden till att underhålla oss och det som är heligt. Är vi för kräsna och egoistiska som önskar mer tid? På ett sätt känns det som om vi är kvar i stadiet då barnen var små och behövde ständig tillsyn. Är det elakt att säga så? Men det är inte riktat till Sam alls, för hade han undkommit sina diagnoser hade läget på kartan varit ett helt annat.
Nu har vi haft vår gemensamma semestervecka ihop. Game over. Nu jobbar vi omlott, går på semester omlott. Vi är vana. Vi är härdade. Men jag har på känn att vi står inför något nytt som kan gynna oss. Den tanken ger tröst. Vi orkar nog trampa vatten lite till..
K R A M I S M A M M A Z
Meus Ohana 
Jadu, mamma Z, hur skulle det se ut om vi inte ALLTID och HELA TIDEN tog hänsyn till diagnoserna…. men ibland är man less på att alltid ha detta i första rummet….livet är tufft i diagnoslandet.
Jag önskar av hela mitt hjärta att ni får en bra lösning för er situation. Dessa killar som vi fått till sonen är guld värda, jag har inte ord för hur mycket vi uppskattar dem. En 22-åring och en 24-åring som har sonen när han är på korttids. Numera har vi även en 20-åring som tar några assistanstimmar här hemma eftersom vi fått det beviljat. SÖK NU om assistansersättning för Sam! Ni är verkligen värda det, ge inte upp. Det skulle förändra ert liv radikalt.
En massa stärkande kramar skickar jag över till dig ♥
//Bellan
Ja, dignoserna måste komma i första ledet..mitt mamma hjärta skulle inte tillåta något annat..allt jag vill är att båda mina barn skall ha det så bra som det bara går..men hur många gånger har man haft lust att backa och bara vända om och springa åt ett annat håll??
Jag skall verkligen sträva efter att få det som ni. Nu när jag skrev klar ansökan först idag (skäms..jag vet att jag skulle ha gjort det klart tidigare men inte orkat tagit tag i det riktigt) så söker vi alltså assistenstimmar som är 106 timmar i veckan. detta pekar tydligt på hur mycket som diagnoserna tar sin plats i detta hem.. Så hoppas att det kan bli samma uppbackning som ni har av alla grabbarna 😉 skulle kassan eller komunen knorra och ge oss nej så finns ju assistansbolaget och kan hjälpa oss med allt praktiskt med en överklagan. Trots utökat vårdbidrag så täcker det bara vad det kostar mig att gå ner 8 timmar i veckan.. Och omvårdnadsbehovet/tillsynsbehovet är 10 gånger så stort!!
Skickar tillbaka ett gäng kramar så du har på lager när du vill dela ut några flera..ha ha
När man delar med sig av det goda så sägs det att det tio dubblas ju!!
Det stämmer så bra in på vårt förhållande också,vi har vår 14:de bröllopsdag idag.Grattis till er bröllopsdag!vi har också delat på vår semester bara för att barnen skall få vara hemma.10 veckor var av jag har 7.Jag jobbar vecka/vecka på ett åldringshem för att jag skall klara livsituationen hos oss men även ryggproblem har jag som blev värre för 3,5 år sen.Vi tar vara på de små stunder vi har ensamma,ibland får vi en halv dag själva och den är lika helig som min egna tid.Jag läste någonstans att föräldrar med barn med diagnoser hade större risk att skiljas än de som inte har barn med diagnoser.Jag håller tummarna för att du skall få en bra assistent till Sam.Vi alla behöver få rå om varandra ibland för att förhållande skall stärkas och hålla för alla prövningar vi ställs inför.Min son kom iväg på lägret och nu väntar jag med spänning på samtal från honom ikväll.Han får sova tillsammans med några barn och det kändes bra så han slapp sova ensam.Ha en bra dag!Kramar från Åland.
Så skönt att vara ledig så länge!
Jag tror också att det är fler skilsmässor bland diagnosföräldrar..vi lever ju under sådan press som få kan ana vad det innebär.. Grattis till era 14 år 🙂
Hoppas du fick ett trevligt samtal ifrån Sverig idag!
Kram kram
Fina du! Visst är ni värda mer tid på tu man hand, du och kärleken för att hålla ihop. Visst är det tufft för par i allmänhet, men precis som du säger är småbarnsåren de tuffaste att ständigt vara på pass och stand by…i vanliga fall.
I diagnoslandet är det verkligen inga småbarnsår som går över, den där tiden går inte över för oss, vi måste ständigt närvara för att puscha, stötta, driva, hjälpa, förklara, förklara, förklara, hitta strategier åt dem, vara deras samvete och deras impulsstopp i den mån det går. Och då är det bara en liten del av det som våra barn behöver för en fungerande vardag.
Sen ska vi ju vara pedagoger, jurister, läkare, psykologer, samordnare m.m. m.m. Var vår egentid finns, jaa du mamma Z, den får vi leta efter i stjärnorna efter många gånger.
Hoppas verkligen att ni får till assistanstimmar för att underlätta för Sam och så Tobbe också kan få sitt!
KRAM GOASTE!!!
Wow, vilken meritlista vi får tackvare våra barn..vi är ju tusenkonstnärer! Egentid, det var den där lilla va?? Som man ibland får leta efter med förstoringsglas?? Den varan har ju inte heller du mycket av..
Ja nu bane mig får det hända något vettigt som gör livet mer lätthanterligt såsom det har blivit nu..
Kramar tillbaka 🙂
Oj vad jag känner med dig och er. Vi bodde tom isär under en tid för att jag klappade ihop av tröttet. Men vi är nu tillbaka tillsammans och lägenheten såld. Insåg att det inte var bättre utan att vi behöver varandra, vi är starkare tillsammans även om det är tufft. Svårt att ens hinna och orka prata om nåt annat än de praktiska lösningar man måste hitta till allt. Att inte ”tappa” bort lillasyster mitt i allt kaos och se till hennes behov också, även om dom käns så små mitt i allt. Varma stärkande kramar Tina
Åh att det skall behöva gå så långt..men skönt att ni hittade tillbaka och fann en fungerbar lösning på det..
Vi pratade om det häromkvällen jag och my love..att allt snack sker kring barnen och främst det ena..vi är mera som jobbarkompisar stundtals som skall få företaget att gå runt..
Tror det är jätteviktigt att syskonen får sitt också. Vara prioriterade. Nummer ett. vi försöker så gott det går.
Kram och lycka till med erat också!!
Först och främst ett stort grattis till er och den segrande kärleken! Detta är något jag faktiskt funderat på själv: Hur kan jag och mannen hålla ihop och ändå fortfarande uppleva den fina glöden? Svaret är enkelt! Varken vi eller ni hade varit ett par vid det här laget om det inte varit ett bra förhållande där kärlek, samarbete och förståelse varit grundpelarna. Var glad, har ni klarat det hittills så kommer ni att fortsätta så, det är jag övertygad om! Jag kan tänka mig hur kämpigt ni har det. Vi har det nog inte hälften så jobbigt och för oss är det gräsligt emellanåt, men ändå är vi inte nära det ni får uppleva! Jag hoppas och är övertygad om att ni får assistans beviljat och tror att mycket kommer bli till det bättre då detta träder i kraft. Ni får nya och fler möjligheter och då kan det bara bli bättre! Jag håller tummarna för att ni får den/de bästa assistent/assistenterna till er fina kille!
Håll ut, många kramar!
Jag brukar tänka på det som prästen sade..att vi skall leva i nöd och lust ihop..och det har vi verkligen gjort OCH mer därtill! Känner mig stolt att vi inte bara gett upp där andra kanske gör det..
Tack för tummarna!!
Många kramar tillbaka!!
Vad härligt att ni har klarat av dessa 17 år!
Det är i mina ögon självklart att ni ska ta alla tillfällen ni kan att vara själva med varandra. Ni har inte valt att leva det livet ni lever idag, drömmen var nog en helt annan. Det är så viktigt att få ”ladda batterierna” och få nya krafter att orka med att tag till, nu när ni har det på detta viset. Jag tror att pojkarna också kommer att må bra av det, även om de kanske inte kan uppskatta det alla gånger.
Jag och min man ”glömde bort” oss under 14 år och när vår son dog så insåg vi vad vi hade försakat. Plötsligt satt vi där och undrade vart vår dröm om vårt liv tog vägen. Så här i efterhand önskar jag att vi hade sett till att få mer tid med varandra ensamma. Vi lever fortfarande tillsammans och har det jättebra nu, men det har varit ett fasligt slit i elva år att komma dit vi är idag.
Jag kan inte göra annat än att peppa dig, för mår ni som föräldrar bra, mår barnen bättre. Att veta att ni har ”andningshål” gör förhoppningsvisatt ni orkar ett tag till.
Kram E-M
Tack, ja i synnerhet de senaste sex åren som blev riktigt tuffa och som bara blivit jobbigare och jobbigare..
Skönt att ni hittade tillbaka. Har hört att även en sådan stor och fruktansvärd förlust som ni gått igenom kan få äktenskap i kras, att man sörjer olika..så ni har verkligen klarat av hårda prövningar..
Kramar tillbaka!!
Ja de tär… de gör de även om så mycket är underbart fint med våra barn. Men man behöver egen tid. Jag har ju avlösare och avlastning var tredje helg för min grabb. De hjälper enormt. Samma person… vår Malou. Hon har en underbar familj som kommit att bli en stor del i vårt liv och August. Jag hoppas aldrig hon försvinner från vårt liv.
Härligt att höra att det blev så bra ordnat kring er kille! Gläds med er 🙂
Ja jag ä tacksam å jag vet att vi är lyckligt lottade. vi har inte de svåraste som många andra men samtidigt slits vi med att August inte utvecklas å måste gå i vanlig skola även om den grupp han går i är anpassad och att han vet om att han är annorlunda… de tär. Kanske är de trots allt bättre å vara helt ovetande. Men han är ju så pass med så de funkar inte. vi är ju totalt öppna med hans funktionshinder.