Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for juli, 2011

My love och Sam..skulle de våga sig i??

 

Min fina kusin kom och stannade längre än planerat men det gjorde absolut ingenting. Jag for till jobbet och han blev kvar med min Ohana.
Han är sådan fin kille att jag blir så glad när jag tänker på honom 🙂 tänk om fler kunde vara som han.. som ser det inte andra ser..ser vilken mysig kille Sam är.. Han innehar sådan omsorg kring Sam och funderingar kring hur han kan förgylla livet för honom..är så ödmjuk inför det..vi är inte bortskämda med det.. Att folk tar sig tid, bjuder på ett engagemang, viljan att aktivt göra något för oss och främst Sam..
Jag har även mina andra kusiner och kusinfruar som verkligen vill göra en insatts för oss, men de bor ju så långt bort..

Vi gick på Hamnkrogen i stan. Snälla mamma kom och blev hemma med killarna så vi kunde sitta invid slussen, kusin, my love och jag..prata om livet..ta ett glas vitt, äta gott i sommarkvällen..inte allt för ofta tillfällen som dess  ges.. Åh vad skoj det var att få rå om min kusin, som jag kan känna mig som en storasyster inför stundtals.. Jag fick inga syskon men tre killkusiner som känns mer som bröder än kusiner!!

 

Inte helt fel va?

Sam tycker mycket om alla mina kusiner och min yngsta som nu var här lyckades få med han att bada i dagarna två.. Han hade sådanna planer och visioner som inte gick att göra, men är ändå så glad för det lilla som faktiskt gick.. Den som drog storvinsten var faktiskt Tobbe som fick rå om honom mycket och det syntes hur salig han var över det.. De spelade kort sent båda kvällarna.. Kväll blev faktiskt till natt, men so what??  Tobbe har definitivt fått en ny idol i livet att se upp till! Han var så besviken då kusinen begav sig vidare imorse..

TIll kvällen har vi hyrt film och tacofredag stundar. Jag har två kvällpass kvar innan Ledigheten ifrån jobbet. Vet inte om jag skall kalla det för semester det som stundar.. Känner mig lite instabil överlag vad jag skall göra av alla känslor kring det som är och det som komma skall.. 

 

K R A M I S    M A M M A    Z

 

PS. Kan gärna tipsa er om min andra blogg som jag har:
www.meuskyani.wordpress.com
Den som handlar om vår hälsa och hur vi kan hjälpa den ♥

Read Full Post »

Det luktar tång, smakar salt..som jag längtar tillbaka..

 

Jag har tre pass kvar bland mina sjuklingar på sjukhuset..semester..jag suger på ordet..återhämtning..vila..spontana utflykter..bara vara..kanske blir det så..till viss del..på helt andra premisser än vad jag igentligen önskar..

Jag skulle vilja stuva in killarna i bilen och bara dra iväg. En roadtripp. Ni vet Thelma och Louise. Bara åka dit lusten faller på. Jag träffade en pappa för lite sen, gammal jobbarkompis, vars son är lika gammal som Tobbe, 10 år. De två hade i fjol gjort så, bara åkt i bilen, sovit i bilen, ibland vandrahem, åkt lite till och tillslut hamnat i NordNorge och tittat på Kaskelotter! Tänk att få ge killarna en sån upplevelse! Jag suckar tungt. Inte denna semester iallafall..

Nu hade de haft så himmelens skoj uppe hos kusinerna och allt gick klockrent, allt enligt planerna. Nu är Sam dämpad härhemma tycker jag. Game over. Bara fem veckors väntan på vad han vet blir helvetet då skommarlovet är slut. Nu har han inget skoj att se fram emot att göra på lovet, förutom en tripp till goda vänner på Östkusten som han tidigare älskat att åka till. Hm..som jag vill stuva in han i bilen och bara dra..men då styr mitt ego, vad jag vill. Vad han vill och vad som är bäst för honom står bara skrivet i stjärnorna för tillfället..

 

En lisa för själen att vara

 

I helgen jobbade jag, men var solokvist då jag väl var hemma. Tror det händer 1-2 ggr per år. Killarna var ju med sin pappa hos kusinerna.. Jag skrev på boken när det pep till i mobilen ”kom ut till stugan och fika”. En av de fina vänner livet bemedlat mig den senaste tiden hörde av sig och det var mitt första besök ute i deras sommarställe. Åh..i väntan på mitt paradis på jorden på västkusten skulle jag så himmelens gärna bo så där.. Hm..keep on dreaming.. jodå jag skall förverkliga mig själv! Snart 🙂

Samtalen blev många och långa. Vi har så mycket gemensamt och vissa saker kan bara få förstå innebörden av. Vilken toppendag jag fick där ute innan nattpasset väntade! Tack fina DU för den!!

Tanken var att jag under mina tre lediga dagar nu skulle ha hälsat på en av de fina vänner jag fått via bloggarna, men de ville sig annat. Så den höjdpunkten får vänta. Alldeles snart dyker min yngsta killkusin upp och det är inte ofta då vi bor en bit ifrån varandra och lever skilda liv.. Skall bli så mysigt!! Och det är han som vill Sam mer än väl och ta sig an honom så hoppas han får Sam på kroken för aktivitet..

Reflektionerna angående skolan, stress och utbrändhet kommer i ett inlägg längre fram. Fick mycket klok respons på FB kring det också som jag kommer att lägga ut här..

 

 

K R A M I S   M A M M A    Z

 

 

 

Read Full Post »

Sams skoldagbok i klass fem..rätt så talande

Sam har förmått sig till att göra saker han inte gjort på länge denna vecka och vår teroi om social fobi får bli till något annat. Killen åkte tåg utan besvär med andra resenärer i kupen till älskade kusinerna. Befann sig på Claes Ohlsson i tider av semester-shoppande folkhordar och hälsade på hos folk han inte kände däruppe i Dalarna. Han har fått kommit tillbaka på banan i SIN takt och nu återhämtat sig så pass..

Tänk om jag varit inne på rätt spår tidigare. Snuddat vid sanningen. Att Sam blev utbränd av skolan,efter att ha fått det allt tuffare under tre års tid och nu bara small det av efter sportlovet. Vi omkring kan inte se att han blivit utsatt för stress, men hur sjutton vet man hur han tolkar sin omgivning?
De krav han känt ifrån skolan dagarna i ända, termin efter termin att prestera har nog satt sina spår.

Om vi vuxna kan ”gå in i väggen” varför skall då barn inte kunna göra det som levt under konstant stress.
Hur jag än letar på nätet om barn och stress så finns nästan ingenting.. SKRÄMMANDE!!

Det ena jag hittar av stort intresse är Elisabet von Ziepel som förespråkar ett annat och sunt sätt att se på saken.

När andra säger ”Han skolvägrar” säger hon ”Han förmår inte vara i skolan”. När andra säger ” Han måste lära sig att leva i vårat samhälle” säger hon ” Vi bereder plats för honom i samhället”.
Samma kloka kvinna säger även ” Att leva med AS kan ofta vara att leva med en förhöjd stressnivå”

 ‘

Vem kan ge dig rätt diagnos just nu?
Är din mamma helt ute och cyklar, eller har jag slagit huvudet på spiken?

Jag googlade på denne Elisabet von Ziepel och hittade detta inlägg på ”allt för föräldrar” som jag kopierat

”Tänkte att jag skulle berätta om en föreläsning jag var på igår. Den hette ”Mitt barn stannar hemma från skolan” och föreläsare var Elisabet von Zeipel.
Som ni förstår på namnet handlade den om barn med AS som stannar hemma från skolan. Föreläsaren sa att hennes teori inte är vetenskapligt förankrad men efter att ha jobbat en massa år (hon går i pension i sommar) med detta så tycker hon att hon har belägg för sin teori.

Personer med AS lever oftast med en förhöjd stressnivå, sa föreläsaren.
Ett barn kan utsättas för stress under lång tid, redan från dagis kan dom tvingas in i sociala sammanhang som de kanske inte förstår.

Konsekvenserna av långvarig stress. Barnen får symtom som: blir mer autistisk, får mer utbrott/mer aggressiv, blir hemmasittare, psykosomatiska sjukdomar, suicid mfl. Vid långvarig stress minskar den egna förmågan. Oftast förringar vi vuxna barns reaktioner på stress.
Hon sa också att det är viktigt för oss som har kontakt med barnet att lära oss hur vi hjälper barnet att sänka stressnivån. T ex många pauser, leta energitjuvar och då titta över hela dygnet.

Hon menar att ett barn som levt under stor stress till slut inte klarar av att gå till skolan. Har det gått så långt så är det viktigt att barnet får en timeout, detta kan vara genom sjukskrivning. Under denna tid, som kan ta lång tid kan man behöva hjälp i form av någon som kommer hem och hjälper familjen med stressreducering. Under timeouten så får man absolut inte prata med barnet om skolan, och detta ska barnet också veta.

När sedan barnet ska tillbaka till skolan ska det ske på hans villkor och i hans takt. Det kan vara 2 timmar i veckan under lång tid. Man måste förebygga energitjuvarna. Viktigt att hitta vad barnet klarar av, det måste vara en balans mellan krav och förmåga. Man ska heller inte öka kraven för fort.

Det är alltså viktigt att ha långsiktiga lösningar och INTE såna lösningar som t ex kontrakt, belöningar, hämtning. Inget av detta fungerar långsiktigt, det är endast kortsiktiga lösningar.
Hon menar att det brister ofta i bemötandet från omgivningen som ofta tror att hemmasittare har det mysigt hemma. Ofta tror man att ju längre dom är hemma desto svårare blir det att få dom tillbaka till skolan. Resultatet blir att man fort vill få tillbaka dom, vilket är fel, det ska som sagt ske långsamt. Viktigt att tänka på att barn INTE sitter hemma och njuter – de vill gå, men klarar inte detta. ”

Livets bördor, så tung att bära ibland..

 

Jag blir som bestatt av tanken som ingen sagt till mig. Den enda var Sams läkare i februari som ville ”sjukskriva” Sam ifrån skolan, då han ansåg att det var den som gjorde honom sjuk. men han visste mycket väl att det inte gick då vi har allmän skolplikt i detta land. Till vilket pris??

Jag jagar vidare och finner på www.fass.se  om just utmattningssyndrom :

”Påtaglig bild av nedsatt psykisk energi dominerar bilden, vilket visar sig i minskad företagsamhet, minskad uthållighet eller förlängd återhämtningstid i samband med psykisk belastning. Symtomen orsakar ett tydligt lidande eller nedsatt funktion i arbete eller andra sociala sammanhang.
Har man konstaterat att patienten har diagnosen Utmattningssyndrom bör patienten till en börja sjukskrivas helt under relativt lång tid för att ej ytterligare stressa patienten.”

Tycker att det mesta stämmer in på Sam..Nu kommer jakten på forskare att upptas. Jag skall leta reda på dem som kan ha sig en sund åsikt att berätta vad som hänt vår fina Sam, vad har samhället drivit honom till? Är det så här vi skall tillåta framtidens barn och ungdommar att må om vi får reda på orsaken till det? Och hur sjutton når vi ut till våra politiker och landets skolor att detta inte rör sig om varken skolk eller ovilja. Det handlar om ett sjukdomstillstånd som kräver sin långsamma väg tillbaka..

Detta blev längre inlägg än vad jag vill ha dem just nu på bloggen, när jag vet att många har lite tid med att läsa.. Men det var tvunget att bli långt.. I mitt nästa inlägg skall jag hålla mig kort och berätta om den fina dag jag fick idag.

K R A M I S     M A M M A    Z

PS: En sida jag varmt rekomenderar där det står så mycket bra kring AS oh autims är denna: http://handikappupplysningen.se/gn/opencms/web/AF/index.html

( Ni som är lärare gå gärna in och läs HÄR vad Elisabeth skriver! Så värdefullt!!http://www.autismforum.se/gn/export/download/AF_skolsatsning_2008/Elisabet_von_Zeipel_ahorarkopia.pdf

Read Full Post »

Vår skatt i Julikvällen

 

Igår var det gudagott att leva. Bokstavligen. För andra som inte varit där vi varit, kan inte förstå känslan av det vi fick uppleva. När det plötligt har vänt-igen. Till det bättre. Det slår allt, den känslan, den mäktiga. Det ofattbara. Det vi inte trodde skulle hända, faktiskt. Sådant som för andra bara är en ren självklarhet att göra. Jag vann högsta vinsten igår. Absolut! Bannemig jag tror att Sam kände likadant men kunde inte sätta ord på det.

Tobbe och jag har fått åka själva så många gånger till badhus och sjö. Sam har blivit tillfrågad men det har varit nej, nej och nej. Ett kanske och sedan i slutänden ett nej iallafall. Det har känns hemskt att lämna han kvar hemma i huset när naturen är så fantastisk och lockar oss ut. Svalkande bad. Svensk sommar när den är som bäst. Men har själv velat ha det så. Och vi har någonstans kommit till en acceptans att det varit så. Gilla läget. Tryckt på livets paus knapp i väntan på att trycka igång på play igen..nångång.. Sam vill inte eller fixar inte det just nu. Ok. Då är det så.

 

 

Efter vår grillning igår kväll ville Tobbe ut till ”vår” sjö och bada igen. Jag hade ingen lust faktiskt. Det tar en stund att bila ut dit. ”Ja, vi gör det om du lyckas få med dig Sam” svarade jag och visste per automatik att vi skulle bli hemma.

Livet hade lurat mig förr. Att jag inte skulle vara så förutbestämd. De ville lära mig att livet var föränderligt. Alltid.
Sam hade själv velat åka till ICA och handlat dagen innan. Han bröt själv därmed sin ”husarrest” på nästan tre veckor. Köpte sina chips och var så nöjd. Gav det mersmak? Stärkte det honom? Inte en aning och det kan jag bara gissa mig till. Vi har inte tvingat honom till någonting. Låg framgången däri?? Att min intution hela tiden haft rätt som sade att hålla livet i princip så kravfritt som det bara gick? Hade han hämtat igen sig efter allt som varit?

 

 

Vi kom till vår sjö. Det stod bilar på parkeringen. Några få var där och kvällsbadade. Och Sam klev ur bilen och gick ner till vattnet. Blev badsugen och ville i och ta sitt premiärdopp. Killarna badade och stojade. Allt kändes med ens så normalt, men ändå inte. Denna stund var så efterlängtad att en nästintill religiös känsla infann sig. Sam hade övervunnit ett stort hinder, kommit över en känsla som tidigare varit så jobbig. 1-0 till honom och diagnoserna som sätter så mycket käppar i hjulen för honom studtals, de fick känna sig besegrade. Rejält.

Mamma, det här blev väl den bästa dagen hitills på det här somamrlovet” viskade Tobbe till mig när vi kom hem. Även han förstod storheten. Och var såklart överlycklig att äntligen ha haft med sin älskade storebror till badet. ” Jag vill tillbaka till sjön när din kusin kommer nästa vecka mamma” kvittrade Sam på när vi gick in i huset. Eh?? Jaha..jo självklart!! Vinden hade vänt. Verkligen.

 I dag fick vi avbryta vår storstädning av huset för det var någon som tjoade ifrån sitt pojkrum ” Jag vill att vi åker och badar”. Vi kastade gladerligen skurmoppar och damtrasor åt sidan och bara åkte. Och bada av, ja det blev det sannerligen idag igen i ”vår” sjö. Två syskon satt förnöjda i bilen både på vägen dit och vägen hem.

Tror mer och mer på Gunde Svans devis han förkunnade för pressen då han stod på topp i sin karriär ” Ingenting är omöjligt”

 

 

K R A M I S   M A M M A   Z

Read Full Post »

På Södertälje semester i fjol

 

Jag fick en utmaning idag av Bup. Som jag inte vet om jag kan fixa faktiskt. Sam måste med till läkaren på bup, annars kan han inte få den medicin utskriven som vi tror oss att han såväl behöver.. Att bestiga Mount Everest känns lättare just nu.. Lägger det åt sidan idag, imorgon och några dagar till. Att påtala livets jobbigheter för Sam när han mår så bra just nu känns inte heller så bra.. Känner fortfarande att han bara måste få vara. Helt utan krav.

På Fredag skall min Ohana åka utan mig till kusinerna och bli borta när jag jobbar. Hoppas så att det går bra och att det blir ett break som Sam behöver efter att bara ha varit hemma i tre veckors tid.
Kanske kommer min fina kusin på besök nästa vecka och erbjudit sig att ta sig an Sam ♥  Sådant värmer. Omtanken. Viljan att offra sig själv för någon annan. Det är inte allt för ofta vi stöter på det. Och jag vill inte tigga om det. Hjälpen. Brukar tänka att få kanske vet om innebörden, vad ett sådant erbjudans skulle betyda för alla parter. Tänker att de kanske inte riktigt vet hur vi har det, på riktigt. Men å andra sidan finns ju denna blogg som inget annat gör än påtalar det..

 

 

Under min ledighet nu har jag grävt och grävt, flyttat buskar. Grävt lite till och planterat nya buskar, träd och perenner. Skall snart ut och gräva lite till.. Har hunnit med lite skriveri på boken och jobbat lite mer med ”min” KYÄNI som jag verkligen tänker sattsa så mycket på inför hösten. (läs gärna min KYÄNI blogg www.meuskyani.wordpress.com ) Så trots ledighet har jag utövat tre yrken, Trädgårdsmästare, författare och försäljare ♥ och alla gör de mig glada på sitt sätt..

 

Trevlig sommar på er alla goa därute!!

K R A M I S    M A M M A   Z

Read Full Post »

Junior invid Dalhalla ifjol och Carola konserten..

 

Ni vet att jag skriver och skiver på boken.. Gång på gång under mitt skrivande slår det mig vilken resa vi gjort hitills..och vilken enastående lillebror vi har till Sam. Jag har nog bara berättat en bråkdel av allt här på bloggen hur han ställer upp för sin bror, allt för att Sam skall må så bra som det bara går. På bekostnad av sig själv. Det vet han om. Bara höga suckar kan höras som protest..och ibland har han glömt bort helt vad det är som gäller..

Jag känner mig frikostig at delge er ett kort stycke ur min kommande bok. Vid detta tillfälle är Sam 10 år..

 

♥  Syskonen  ♥

”Tidigare på morgonen märktes att något var fel. Sam var snarstucken, irriterad, små sur, ja alla verb som tänkas kan för en dålig start på dagen. Tobbe och jag rättade in oss i ledet med fanan och parollen ”nu gäller det att vi trippar på tå så att Sam kommer iväg till skolan och inte hinner smälla av.”. Det innebar att vi inte tjafsade om småsaker, ifrågasatte inte hans påståenden hur fel de än var, och försökte vara så osynliga som det bara gick. Erfarenheten talade till oss båda att det var det bästa vi kunde göra för att hjälpa honom. Trots tappra försök från lillebrors håll så glömde han bort sig för stunden vad det var som gällde. Han intog sin frukost och började förnöjsamt sjunga på den sång som de börjat träna på inför skolavslutningen.

–        Håll tyst, röts det ifrån andra sidan bordet.
Den unge mannen förstod inte alls glädjen över att sjunga och vara nöjd med livet. Inte denna dag. För han var det allmänt oväsen för stunden som gjorde ont att höra och det var långt ifrån första gången som det klagades över lillebrors obekymrade sjungande. Störande ljud kunde ibland vara det värsta Sam visste, en utlösande faktor till ett mindre utbrott. Sittandes där invid frukostbordet smög sig ironin fram, tänk att låta Tobbe sjunga så mycket han ville och sätta på Sam ljudisolerande hörselkåpor. Spydighetes tankarna lade sig omgående då verkligheten tog överhanden igen.

–         Jag sade att du skulle hålla käften, varför fortsätter du då? Idiot!
–        Jag tycker om att sjunga, kontrade Tobbe.
–        Det är vår sång som vi skall sjunga i kyrkan.
–        Som om jag bryr mig då.
Ansiktet var sammanbitet, munnen ihop snörpt och blicken inte av den kärvänligaste sorten.
–        Tobbe, du får sjunga sen, sade jag med lidelse i mitt hjärta.

Ofta sen. Ofta få backa. Inte få utlopp för sina behov eller spontana känslor utifall det var fel tillfälle. Nerträngd, undanskuffad ifrån att vara den han så gärna ville vara. Ibland valde vi våra strider, de gånger som Sam var tvungen att försöka acceptera omvärlden för var den var oavsett hur mycket som den störde. Ibland tillät vi Tobbe vara just Tobbe fullt ut, men det kunde kosta på många utbrott vilket resulterade i att han backade på eget bevåg. Det kändes hemskt att be sitt glada barn att inte vara så glad denna morgon. Det irriterade barnet kunde bli ännu mer irriterat vilket kunde resultera i att en tromb släpptes lös och som tog lång tid att hejda framfarten på. Ville det sig riktigt illa kunde ett utbrott på morgonen förhindra att han gick till skolan. Av två onda ting så valde jag alltså att dämpa sångfågeln så vi förhindrade Sam att tappa kontrollen helt.”

Nu var det länge sedan vi hade det så här. Saker och ting förändras. Blir till det bättre.. och sämre.. Kanhända allt som skett den senaste tiden går att lasta skolan för.. Men redan när han var mindre var skolan orsak till att han small så ofta, men vi greppade det inte i lika stor omfattning då som nu. Då var skolan inte alls så anpassad efter honom och hans behov. Gasen i botten. Inte undra på att han gick igång på lilla minsta.. han var väl helt slut ungstackar´n.

K R A M I S    M A M M A   Z

 

PS!! Gå in på denna länk och en vän till mig har utlottning! Sommarens FINASTE tanketavla finns att vinna där!!

http://hemmapadunderbo.blogspot.com/2011/06/tavling.html

 

Read Full Post »

Vid det eviga blå, Bulgarien 2006

 

Pratar med Bup och de tycker som jag. Att vi bara skall vara just nu. Status Que. Gilla läget. Inte pressa Sam någonting. Jag tänker genast på hösten, skolan, skolplikten som ALLA barn har oavsett hur de mår därefter. När kraven kommer tillbaka och snaran läggs om halsen igen.. hur fan kommer han att må då? När jag ser att just nu, med det upplägg som är, så är han i harmoni..jag har tänkt så mycket på det och landat i det på något vis.. vi skall få träffa en ny Bup läkare i slutet av sommarlovet så får vi se vad denne tycker hur vi skall fortsätta..

Jag tar dag för dag bara..annars faller jag själv överbord och det är inte meningen.. Ser det lilla och märker hur jag går och småler mycket mera nu än förr..åt småsaker.. Det känns bra att jag gör det.. Kanske då man är som lyckligast? Och jag har fått en hel del att le åt den senaste tiden..kanske har det funnits där hela tiden men jag haft svårt att se det riktigt? Eller ju mer jag ler desto gladare blir hela jag och då ler jag ännu mera??

Sann kärleksförklaring

När jag vaknat efter mitt nattpass kommer en av mina äldsta vänner på middag med sin nya kärlek 🙂 Känns gott att trots att våra liv gått isär och ihop i intervaller så finns det där. Kärnan vänner emellan. Och hon har stor insikt i vårat liv just nu och det gör mig trygg. Vi vill ju ha en trevlig kväll, vilket det säkerligen kommer att bli. Jag stod invid spisen hela eftermiddagen, men gör det gladerligen. Det är så sällan som vänner hälsar på numera. Kanske beror det på att jag inte alltid har orken/lusten att vara den där vännen som spontant ringer för att småprata längre. Det är ge och ta i ett vänskapsförhållande, och när det är bara den ena som får ge hela tiden..ja då ger man upp tillslut..Kanske har livet i diagnoslandet förvandlat mig till någon annan som man inte vill umgås längre med.. Äsch, strunt samma.. Jag har få vänner och de står mig nära, både de ifrån förr och de som tillkommit på senare tid..
Törs ni öppna upp länken och se vad vi skall ha till efterätt förresten??
http://www.recept.nu/1.320596/leila_lindholm/kakor_tartor/frukt_bar/leila_lindholms_rabarbercheesecake

Allt gott till er !

 

K R A M I S    M A M M A     Z O F F E

Read Full Post »

« Newer Posts