Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for augusti, 2011

En syn jag aldrig mer lär få bevittna, hösten 2007, en gemensam promenad till skolan

Det är bara förmiddag och jag har blivit golvad två gånger redan. Rejält. Båda mina barn mår dåligt av skolan, på olika vis. Satan vad det gör ont att bevittna.
Jag har Tobbe hemma idag med diagnosen ”ont i själen”  Han är så pressad över sin skolsituation att det gör sig i otäcka uttryck nu och det jag fick bevittna i morse. Jag är djupt oroad över honom. Skolpsykologen har gjort klart sitt och vi har fått tagit del av vissa bitar av vad den påvisar och det är åt det hållet jag misstänkt..men än är inte allt sammanställt. Jag bad fröken idag att omgånde kalla till möte med resursteamet. Jag vägrar släppa Tobbe till skolan om han skall få känna misslyckande på misslyckande dagarna i ända. Må så skit som han gör i sin unga själ. Never.
” Det är jobbigt hemma och jobbigt i skolan, jag får aldrig lugn och ro någonstans” Nej hjärtat, jag har förstått det.

 

 

Sam har sina ”skol”dagar av struktur. Spelfria. Får gå upp samtidigt som lillebror. Spela fram till halv nio då ”skoldagen” börjar. Klockan elva skall vi göra årskurs sju:s första uppgift. Så banalt som att skriva ett brev på engelska till sin lärare och berätta om sig själv. Det slutar med två meningar om något helt annat. Skitsamma. Han skriver på engelska. Motvilligt. Jag kräver att han skall skriva några meningar till och då är tromben här på nolltid, den vi inte sett till på evigheter så länge det inte är press om skolan..  Det gör satans ont i min överarm och det som kastades i väggen kommer föraltid att bevittna denna första ”skoldag” hemma, ytterligare ett hål i väggen..och skolarbetet sönderrivet.
Skall han medicineras för att göra detta? Skall vi peta i han piller så att han anpassas till det VI vill att han skall prestera?

Jag är trött på detta. Skitless. Tvärslut. ” Mamma jag kan bo hos en annan familj när du har så jobbigt med Sam, det räcker”  No way. Ohana är min helgedom, mitt revir som jag bevakar. My love får jaga bup och FK. Jag bara grinar.. Queen of tears ni minns. Bättre han pratar i luren än jag då..
Det måste hända grejer rätt omgående nu. Någon av oss kommer att gå under annars. Kanske blir det förhållandet..det knakar rejält i det nu.. Den lilla tid vi ses och får till samtal blir kring barnen. Vi har tappat bort varandra igen..

Shit happens.

 

K R A M I S    M A M M A   Z

Read Full Post »

 

 

Vi var  handfallna  då som nu..
Sam skulle snart få sin första diagnos, hösten 2006 och han var då nästan 8 år. Vi visste inte riktigt hur vi skulle göra, hur vi skulle bemöta och framförallt stötta upp.. När jag ser i backspegeln ser jag hur mycket vi gjorde fel, så satans mycket fel, allt i vår okunskap.. Tänk om man fått en snabbkurs i vad detta innebar, om så mycket redan var serverat, framförallt denna kamp vi har fått haft i så många år..varför måste den få vara ständigt närvarande? Som en otäck andedräckt, ständigt i släptåg..

Vi måste vara supermänniskor som fixar detta. Diagnoslandet. Landet Holland. Många får vi stå ensamma om i detta. Många säger att de tänker på en, men få verkligen agerar och kliver in innanför rinken och blir behjälpliga.. och jag vill inte tigga om den hjälpen..

 

 

Åren har varit en bra läromästare dock, fram tills nu. Vi kunde Sam så bra och det har funkat därefter. Nu står vi inför något nytt. Vi får lära oss gå ifrån början igen.. Staplande steg, rammla, skrubbsår, blåmärken.

Vi var på hab i veckan och träffade kurator, specialpedagog och psykolog. Vi fick beröm, pepping för det vi gör. Att vi snudd på offrar vårt förhållande för Sams bästa. Men jag gör det. Det finns inget jag älskar så mycket som mina barn.. Faktiskt.. De är prio ett. Alltid.
My love och jag går så mycket omlott nu, knappt ses, men någon är alltid hemma med Sam. Har struktur redan nu. Skoldag är skoldag även om han är hemma nu. Mellan 8.30-12.00 äger Sam min/vår tid. Vi har ett upplägg och när skoluppgifterna kommer in så försiktigt så hoppas jag att det funkar med.. vi tittar mycket på tv, dvd filmer. Lärande sådanna. Filmen om folkmorden i Rwanda, History X om nynastsiter, filmen om Raoul Wallenberg m.m.

Självklart gör jag detta. Det som är och blir tufft är att hus och hem skall skötas också plus att jobbet skall skötas..Tror inte att jag ljuger när jag säger att mitt jobb är på 150% såsom det är just nu.. Egentid? Tja, inte just nu iallafall..

Show must go on..

K R A M I S    M A M M A   Z

Read Full Post »

Skrutten och jag för några år sedan..

 

Det har kommit bitivs och det har kommit fragment. Ett jättepussel att lägga. Jag börjar få en tydligare bild av hur han tänker kring livet just nu. SKÖNT. Om ni bara visste. Sam som tidigare varit som en öppen bok inför mig, berättat allt, sina  framtidsplaner, reflektioner och haft funderingar. Det har hjälpt mig oerhört i att kunna vägleda honom eller att han har väglett mig.. Nu har jag mest handlat i blindo, gissat mig till och haft sådan ångest över vissa bitar då jag varit helt utan viktig information.

 

Vi fick ett bra snack idag om skolan. Han blev lugnare av att veta hur vi tänker oss den första tiden. Inget tvång eller MÅSTE om att GÅ till skolan..
Hemma skola med oss föräldrar och med de uppgifter som skolan ger oss. 5 dagar i veckan och minst en halvtimme om dagen till en början. Kanske kanske han var motiverad. Om det inte var matte eller svenska som serverades..jippi..det finns ett litet litet hopp om att han kan gå med på detta.. Imorgon ska vi till HAB och få hjälp med att struktuera upp vårta förmiddagar med honom.. My love och jag har vår första gemensamma LEDIGA dag den 21 oktober tack vare detta, att vi går omlott hela tiden.. Men vi fixar livet för Sam..hoppas bara vår rellation gör detsamma..

Sanrt kommer iallafall försäkringskassan hem och utreder om vi är berättigade assistenttimmar på honom..eh..får vi inte detta beviljat så vete fan på ren svenska.. Hur skall livet lösas då kring honom?? Just nu??

Tanden blev rotfylld idag..jotack det VAR behövligt.. Bilen blev lagad med på verkstan.. Det känns som om kanske vi kan fixa till Sam också.. Iallafall som det kändes idag..

 

Read Full Post »

Pressen blir för stor. Den går inte att hantera. Pratet om denna skola. Om det han MÅSTE prestera, om än så lite. Han vill inte. Och hur han tänker vet jag inte alls. Förmodligen blir det bara kaos numera då skolan förs på tal, framtiden. Jag fick blåmärken både själsligt och fysiskt. Det talar sitt tydliga språk. Efter en hel sommar med att bara fått vara, inga krav alls och han har mått bra, så tvärvänder det.. och det är så jävla synd om honom..

Vad håller vi på med? Samhället och jag? Hur långt skall man driva det? Och vart finns politikerna som är ytterst ansvariga för utformningen av skolan?

Hållå Jan Björklund. Du är fortfarande välkommen att läsa min blogg! Lev mitt liv!! Du som vägrar ge ifrån dig några riktlinjer för hur ni tänker kring barn som mitt..vad som händer när skolan skiter sig..vad väntar sen när han är 18 år och myndig? Hur skall han kunna få ett jobb, outbildad, utan att leva på bidrag och få ut 7000 efter skatt??

Jag har svinont i en tand som troligvis måste rotfyllas snarast. Ipren hjälper inte ett dugg. Jag har en bil som är sönder och måste in på verkstad nu i veckan.. Båda går att göra något åt. Men vad som händer med Sam..då det varken finns ett konkret ”fel” att åtgärda, eller ingrepp som gör allt bra.. Jo, om han bara slapp kraven från skolan så..pressen av att leva och bli stor..att ta ansvar för sig själv..bli utbildad och självförsörjande..

Vi fick en rätt ok start. Hans dagar här hemma blir spelfria mellan halv nio till tolv. Vi får släppa allt vi har för händer och vara med han. Vi tittade på dokumentären om Utöja på tv4 play och sedan såg han lite annan teve. Nästa vecka kommer små uppgifter ifrån skolan.. Om han nu slog bakut av att jag bara pratade om skolan, hur blir det då när vi faktiskt skall sitta ner och  göra skolarbete? Shit hörrni. Dubbelshit!

K R A M I S   M A M M A   Z

Read Full Post »

♥ SAM solstrålen

 

Tänk att kunna vrida tiden tillbaka. När man vet så mycket bättre nu. Så mycket som blivit annorlunda. Så mycket som hade blivit rätt från början.

Jag minns barnpsykologen som besökte öppna förskolan. Satt brevid mig och berömde min söta ettåring. Frågade om jag hade några funderingar kring Sam. Jag minns så väl vad jag svarade. ” Oh nej, vi har världens mest nöjda kille och ALLT är så bra så”.
Jag minns hur stolt jag var. Klart vi fixade att vara föräldrar till Sam!!

 

 

Jag hoppas innerligt att min blogg kan bidra med att förändra bristerna till det bättre.. Att samhället kring NPF barnen inte är/agerar som de gör idag.. Att föräldrar till adhd/asberger barn som nyss fått sin diagnos förstår innebörden av att man MÅSTE stå på sig och KRÄVA barnets rätt..så att de inte hamnar där vi är idag..

Hade jag bara vetat det jag vet idag så banne mig att då hade jag stått på mig.. Åh mitt lilla hjärta..jag har gjort så gott jag kunnat efter min förmåga..och det kanske alla andra också har gjort i sin okunskap.. Vi fallerade alla..

 

K R A M I S   M A M M A   Z

Read Full Post »

♥ Junior på min kvällsprommis runt sjön

 

Kämpande och kämpande alltjämt.
Tänk om hab bara kunde säga till mig ” Nu har vi en jättebra föreläsning som vi tycker du skall gå på. Den handlar om när NPF barn blir hemmasittare ifrån skolan och anordnas av asberger center. Nu har vi i vårat landsting inte denna typen av föreläsningar, men kan du ta dig ner till Stockholm så skall vi ordna så att du får gå ändå”

Nada. Här får man leta informationen själv på nätet. Inse att hjälpen/stöttningen kan finnas med att få gå på denna 4 timmar långa föreläsning, träffa andra desperata föräldrar. Blir dämpad av att inse att det är bara för de som bor i Stockholms läns landsting som får gå. Får lust att svära högt. Fula ord. 
Om jag behöver ett hjärtbyte blir jag skickad till Göteborg där de kan sin sak. Det kan man inte kan på läsnsjukhuset. Om jag nu behöver hjälp i vår supertuffa sits så blir jag nekad det nu. Vad är skillnaden? Tja inte livshotande, men vården ÄR INTE lika för alla. Det är som ett lotteri vart du bor någonstans..och så även den hjälp man får ifrån skolan. (tack fina Bellan för det du skrev på din blogg http://bellan-autism-adhd.blogspot.com/2011/08/orattvist-i-diagnoslandet.html om detta lotteri som avgör vilken hjälp man får )

 

Sam och våra små i Ohana

 

Gud som jag klagar på denna blogg nu igen. Men om SAMHÄLLET fungerade som det BORDE så skulle detta vara en så mycket gladare blogg..Sam skulle vara gladare, lillebror likaså och jag och my love skulle inte ha de problem vi nu har med äktenskapet heller.. Om allt bara hade funkat/funkar kring Sam så skulle vi betydligt ha en bekvämare sits..på många fronter. Så mycket har gått fel längs vår resa och ingen verkar kunna ta på sig ansvaret. Kan man stämma staten?

Är våra motgångar nödvändiga så att vi kan skrika så pass högt att det når de beslutande, att det når ut till allmänheten?? För att en förändring skall komma till stånd? Är det så illa? Att vi måste sjunka till botten för att bli sedda och trodda?? Att man kavlar upp ärmarna och går till handling, så att fler barn inte skall hamna här?
Frågan är om vi ens blir tagna på allvar då?
Jan Björklund, vår skolminister blev ombedd att läsa min blogg av en mamma som skrev till honom om alla bekymmer som finns kring våra barn. ” Nej, inte skulle han kunna ta sig tiden att läsa allas bloggar om ditten och datten” typ fick hon till svar. Det är kanske just det han borde. Lukta på SANNINGEN och VERKLIGHETEN. Kliva in i den här på min blogg. DELTA i den..

 

 

K R A M I S    M A M M A   Z

Read Full Post »

Sam, en av få stunder han var ute denna sommar

 

Perssons Pack sjöng titeln på mitt inlägg.. ”Ta mig 1000 dagar härifrån” Om jag syftar på framåt eller bakåt i tiden vet jag inte. Bara bort i från nuet som smärtar så. Vill inte delta, känna smärtan och sorgen och allt vad detta nu innebär. Bestiga Mount Everest utan syrgas och klätterutrustning känns det som. Att ta ner månen känns lättare. Har jag ett upp redan? Ja,iallafall idag.

 

 

Jag hittar ett papper som smärtar att läsa, som Sam skrev i början av Mars i klass fem. Då assistenten T kom till klassen och som hjälpte han så mycket. Saker han inte förmått sig att göra blev gjorda. Jag minns då hon förmått han att förstå ett mattetal och hur glad han var då jag hämtade han ifrån skolan.   ”Mamma jag ÄR inte dum i huvudet för nu fattar jag ju matten” På utvärderingen av veckan som gått så framgår det tydligt. T plockades bort efter sommarlovet. LAS listan skulle följas och komunen kunde inte ge henne förlängt då DET KOSTADE PENGAR.. En ny assistent kom in som Sam inte köpte alls och man tog då bort denne helt eftersom Sam FUNGERADE så pass bra utan henne.

Sen rasade korthuset. Sam gick säkerligen in i väggen. KRASCH BOM PANG och nu står vi här i spillrorna.. Fan, hade hon bara fått vara kvar i klassen, stöttat upp och väglett då det blev svårt och jobbigt..att man inte tog bort ämne för ämne, tog bort slöjden då den inte funkade..att han kunde ”rymma” hem ifrån skolan istället för at någon fanns där och stöttade upp.. allt bara escalerade ju..

 

”..som en spillra på ett öppet hav”

Jag kan inte sluta att tänka på alla OM..nej jag får allt be att ”ta mig 1000 dagar härifrån” och göra det bakåt i tiden. Tala om hur det blir när man tar bort en fungernade assistent. All stress som blev för Sam och som inte blev hanterbar utan stöd tillslut. Jag har fått STOR respons på de förfrågningar jag gjort av stressproffesorer, forskare och föreläsare i ämnet. Jag kommer att sammanställa deras svar i ett kommande inlägg här på bloggen.. Genomgripande är att många stödjer mina tankar kring vår situation iallafall..men det blir vi inte hjälpta av.

Vi hade ett möte idag på skolan. Det väckte så mycket känslor..och fick mig helt knäckt..karatespark i mellangärdet. Inte alls för det som de sade eller hur de tänker, för vi fick ett jättebra bemötande och suveränt tänk.. Utan att allt kring Sam blev så himmelens påtagligt. Det är så här ”djävligt” som det blivit. Eller har det inte blivit det ? Bara att vi lever i ett samhälle som inte är anpassat efter den han kommit att blivit just nu, eller för att det fallerade tdigare kring honom.. 1000 dagar härifrån. Undrar vart vi befinner oss då..

 

K R AM I S   M A M M A   Z

Read Full Post »

Older Posts »