Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for september, 2011

Jag har lyckats igen. Med barn nummer två. Att göra ett riktigt övertramp. Sådant som man inte får. Erfarenheten borde skrika mig rakt i ansiktet. När man inte vet vad allt beror på. Hur kan man då överskrida gränsen?

Junior har ett helvete omkring sig nu. Alla år i diagnoslandet har satt sina djupa spår. Vara den som konstant kommer tvåa, fast vi gjort allt för att det inte skall vara så. Får anpassa. Får backa. Får ge vika. Barrikaderna håller inte längre. Fördämningarna brister och ut kommer en flodvåg som inte går att hejda.
Det är jobbigt hemma och det är jobbigt i skolan. Han pallar inte trycket. Intar magsårsmedicin. Fått stress relaterad migrän. Fått eksem i armvecken som bara stress lockar fram. Får ett utbrott då han skall till skolan idag som gör mig superskraj. Skraj att han också skall tappa tron på skolan på riktigt och fallera. Vara hemma. Sam får ju.

Han håller i sig desperat i elementet. Vrålar. Jagar mig med slag. Jag är något starkare. Bär ut han till bilen. Han måste till skolan. Jag känner pressen ifrån lärar och rektors håll. De skall inte komma och säga att jag inte försöker förmå han till skolan. Att det blir lika som med Sam. Att det är ett efterliknat mönster. Men till vilket pris?

Ett barn som gråter av ångest på vägen dit. Min syn är suddig bakom ratten. Vad fan håller jag på med?

 

 

Vad beror det på? Denna vånda att gå i skola? Denna totala likgiltighet? Den kom i våras ikapp med att allt fallerade kring Sam och jag höll på att smälla in i väggen. Och det hände grejer i Tobbes klass som blev mer och mer jobbiga för honom.
Jag misstänker diagnos. Adhd. Ser mycket likheter mellan bröderna. Kanske är det bara hans psykiska ohälsa just nu som påvisar det. Utredningen på bup få påvisa om jag har rätt. Jag misstänker problem med läs och skrivningen. Nej säger skolan. Jo säger jag. Om det är så ”enklet” som det så förstår jag varför han blivit som förbytt. Han känner sig värdelös och kan ingenting. Har bestämt sig för att det skall vara så. Och att ingen kan hjälpa honom. Han hatar allt i skolan säger han. Alla utom kuratorn. Kanske är det därför hon är den enda som förstår honom känner han.

Snart elva fyllda. Och mer skit i ryggsäcken än vad en vuxen människa har.

Tur att jag har förmågan att hålla mig flytande. Ovanför ytan. Drunknar inte. Jag måste utföra livräddning först.
Boosten av energi kvarstår sedan förra veckan. Tack för att gud gav mig den. Visste han vad som komma skulle?
Isen jag skulle gå på fick inte krackelera.

Jag släpper aldrig taget om dig Tobbe. Inte förrens du fått dina egna vingar som bär dig.

 


K R A M I S   M A M M A   Z

 

 

 

 

Read Full Post »

 

Livet har varit i dur i en hel vecka. Så långt fick det vara. Skaplig dos med harmoni och lycka. Sanningen hann ifatt mig, lade krokben och jag fick mina skrubbsår när de gamla precis hade läkt ut.

Jag är härdad. jag är van. Men tammetusan inte nöjd med den sistsen. Varken jag eller de andra hjältar som kämpar på så med våra liv, att göra dem drägliga och få dem funktionella. Varför alltid spotta snus i motvind? Varför aldrig få den självklara hjälp vi borde ha.
Nej vi blir experter på att Överklaga. Ligga på. Förhandla. Förtydliga. Övertala. Läsa på våra rättigheter. Läsa upp dem för samhället. Leta kryphålen som vi inte får veta om finns. Nej det är klart. De kostar ju pengar. Samhällets. Genom de skattelättnader vi alla fått så ser verkligheten ut så här. Det finns inga pengar över till oss och våra barn som behöver det.

”Nej, jag är inte bitter” citat Robert Gustavsson. ” Jo, jag är innihelvet bitter” citat Mamma Z.
Bitter för att de som skall hjälpa oss idagsläget stjälper oss. Ni skulle få en chock om jag återberättade de samtal jag hade gällande Sams läkarintyg ifrån Bup. Jag fick tag i chefen för länaet och med hänsyn till denne som person så utmålar jag inte mera än att jag fick en chock av det som sades. OCH att jag hade svar på tal, så kommer inte detta läkarintyg inom snar framtid så offentliggör jag det i allafall ute i media. Folk måste få veta vad som händer!!

Tänker med fasa på de barn, vars föräldrar inte orkar att strida. Snacka om att barnkonventionen brister så det sjunger om det..

Vi har ett omvårdnas och tillsynsbehov kring Sam här hemma som omfattar mer än 100 timmar i veckan. Tid som ”normala” tonåringar inte behöver av sina föräldrar. Tid som vi får ”offra” på bekostnad av oss själva och vårat förhållande. Tid som missgynnar lillebror med.. Vi skapar tid som igentligen inte finns..Expanderar den så tre av fyra i Ohana går på knäna.

Försäkringskassan säger NEJ.
NEJ till att hjälpa oss. NEJ till att Sam skall kunna vara hemma, ha hemmaundervisning med det goda resultat som nu råder, NEJ till att vi som familj inte skall haverera, NEJ till att ha en fungerande vardag kring Sam.  Vi får inte en timme beviljade. Har god lust och stå på torget och peka finger åt hela samhället som skrivit dessa sjuka regler.. Skrika högt ”dra ni åt helvete”. Men jag är en god samhällsmedborgare och gör inte det. För den skull inte sagt att jag nu lägger mig platt och skiter i allt. Jag berättar här för er. Och jag kommer att överklaga. Promise. Och vi skall vinna det här. Jag ser ingen annan utväg. Men vet ni vad kassan säger??

”Han kan ju schamponera håret själv ju” Men att det tar oss 30 min att få in han dit i badet räknas inte.. Bara som ett urbot dumt exempel..och enligt FK så behöver vi inte ens bemöda oss att få in läkarutlåtandet för de har redan bestämt sig för ett avslag. What??

Tobbe och jag var till barnmottagningen igår. Gjorde ett nevrologstatus. Uteslöt otäcka tumörer eller hjärninflammationer.. Läkaren har 2 frågeställningar. Antingen är det borrelia, eller också är det helt ”enkelt” stressrellaterad huvudvärk, liknande migrän mellan varven. Helt sjukt. Ungen äter magsårsmedicin också. Krismöte med skolan i måndags. Vill inte utelämna det som sades här pga av olika anledningar. Men det är kris med stort K. Ringer bup och vill dit på stört, men se det går inte. Väntetid och väntan på remiss ifrån skolpsykologen först.

Tur att förra veckan gav energi. Massvis. Dränkte mig. Jag skall ta mig ur det här. Ta med mina barn mot toppen, låta dem lyckas. På deras premisser och jag skall låta dem blomma..kanske inte nu, men i en snar framtid..

Dessuotom har jag 452 personer bakom mig via NPF upproret http://www.facebook.com/groups/119824674747044/?id=215707425158768&notif_t=group_activity#!/event.php?eid=243688819010986 
Mammor som jag skall inte behöva slåss såsom nu sker. Slösa med energi som behövs till annat.
Upproret skall bli så pass stort att det uppmärksammas så att det leder till förändringar. Är du inte med i det så gör det och sprid det!!

K R A M I S   M A M M A  Z

 

 

Read Full Post »

Känslostormar

Den ena vägen man följer kan leda till nästa.. till rätt håll..eller så blir det inihelskotta fel man hamnar.. livets stig som vi alla går i olika takt och mot olika mål.. och jag måste säga..vilken vecka jag fick med min vandring, på min stig. Tror att kroppen hamnade i chock som för en gångs skull fick känna ”Shit, var det så här det var att få må bra? Att känna sig genuint glad in i själen?” Detta har jag inte känt på snart två månader..och det var en kuslig känsla.. Att man kunde må så gott.. Kusligt därför att jag inte gör det allt för ofta därför att samhället inte kan stötta upp bättre.. Hade det fungerat så hade jag inte hamnat där jag varit. På botten. På riktigt. Vill inte tillbaka för det var hemskt att vistas där..
 

 

Veckan som gick ja.. Blev peppad av att lyssna på Laila Bagges föreläsning. Gav mig en kick därbak.. Jodå..jag skall fasiken fixa det här!! Förverkliga mig själv och det jag tror på.. Möte på Hab som gav oss perspektiv på ett å annat när det gäller pusslet i Ohana.. Skolmöte kring Sam..Jodå..det går åt rätt håll..sakta sakta..inget ska skyndas på..för gör skolan det, ja då kan han hoppa av tåget helt.. Nu har han klivit ombord på skoltåget, om än i sin takt och på ett väldigt annorlunda sätt.. Men han gör skoluppgifterna tillsammans med oss och de dagar pedagogen kommer hem så gör han det som förväntas av honom!! Koncentrerat arbete under 30 min  ♥

Tja, sen vet ni alla hur min Ladies Night kväll blev och vilken boost av energi det gav..och sagan om mitt inblandande är inte slut än *hemlig ett tag till* tänk att jag aldrig kan låta bli att blanda mig i än det ena än det andra..

 

 

I helgen kom så ett ögonblick jag länge längtat efter.. Ni vet att jag åkte till fina Lena i sommras, en bloggvän som kommit mig nära.. ♥ och det är så det kan bli när man bloggar och läser andras bloggar. Man liksom ”finner” varandra, blir sammansvetsade på ett sätt som utomstående i diagnoslandet inte kan förstå.. Nu blev jag påhälsad, av fina Bellan och hennes make.. De åkte 37 mil enkom för att träffa mig denna soliga lördag. Och de fick säga ett hej till Sam, men han var inte på det sociala humöret direkt..men med 39 i feber så kanske det gjorde sitt till..
Och tänka sig..Vi ”fann” varandra även i verkliga livet också..det klickade!  Precis så som jag kände med Lena! Det kändes inte alls som första gången man sågs..och visst, det var en kär vän sedan 2 år tillbaka, men ändå första gången som vi blev fysiska personer..
Dessutom bjöd jag dem båda på en fotonad där de verkade trivas på.. (fotot ovan)..fotofantaster som de är båda två 🙂

 

Ja oj vilken vecka det blev! Och junior hade haft det supermys hos fina vännerna i Harg under helgen…och jag startar ett uppror på Fb i Torsdags som hitills fått 355 deltagare.. 😀  Gå med om ni vill stötta min kamp för dessa barn..
http://www.facebook.com/#!/event.php?eid=243688819010986 Jag bara SKA träffa de styrande i detta land och framföra våra liv och de förändringar som behövs.. ( och ni kan läsa mer om upproret där med )

 

Måndagen kom och golvade mig ännu en gång..men när jag för en gångs skull kan skriva ett HELT inlägg i possitiv anda så får det vara så.. Skrubbsåren får jag ta i nästa inlägg..

Kram på er alla fina därute!!

 Avslutar med en bild på mig och fin vännen Bellan..

K R A M I S   M A M M A   Z

 

 

Read Full Post »

Makalöst..

Martin levererade och imponerade..och fick hela min tillvaro att falla för en sekund för att därefter bara stå och storgråta i publikhavet..Kund detta vara sant??

Vilken dag jag fick idag. Snacka om att livet vill ge mig alla pluspoäng som går efter veckor av vånda inför livet och allt vi utsatts för i min Ohana.. Det är som att kompensera mitt tuffa liv på en och samma dag.. Det var ingen måtta med all generositet idag.. De kom i mängder! Som en julafton med för mycket julklappar *skratt*

Av en slump hittar jag detta på Aftonbladet på nätet. Jag är nominerad till Svenska hjältar ifrån någon av er här.. Mina läsare.♥ Större än så kan mitt hjärta inte bli av stolthet och ödmjukhet..att det jag skriver här betyer så stor för någon annan..Fast det bara varit elände snart i 2 månaders tid.. Bara detta är  rena rama julklappen för mig.. Innerligt tack till vem du är!

Så kommer då finvännen på besök, åker 38 mil bara för en fika, lite god lunch hemma hos oss och en kaffe ute i trädgården. Sånt värmer också.. Att hon tar sig tid en hel ledig dag bara för mig.. Tack du fina!! När sedan hon åker tar hon med sig halva Ohana till sin hembygd, som också är makens.. My love och Tobbe skall ha fiske helg med grabbarna..Som han sett fram emot detta..lillslarven (nej han är inte frisk än-snarare tvärtom och läkaren misstänker att han fått migrän av all stress..)
Ok..hej till väninnan och sen snygga till sig själv. Vara fin ibland tusentalet tjejer.. För min egen skull. Inte se så vardaglig ut såsom jag brukar..
Ladies Night väntade..och skulle gå med två jättefina vänner som kommit mig nära de senaste åren ♥ och betytt/betyder mycket..
Snälla mamma har tagit semester för Ohanas skull. så att My Love kunde åka med junior på fiskehelg och jag på mitt och att hon var kvar hemma med Sam..
Hur storartat är inte det? Tack underbara mamma.. Vad vore vårat liv utan all hjälp ifrån dig??


Jodå..fullt ös ifrån scenen. Kanonbra show ifrån grabbarna. Vi tjoar och är med..Det blir lugnare tongångar mot slutet av showen och Martin säger att det är läge för en stunds allvar trots denna kväll som bara är en lång fest..
Martin tar ut ett brev ut innefickan.. Ett brev som JAG hade skickat produktionen ifjol och berättat om min vännina..och han läser det högt.. Makalasöt.. Mitt brev..

För er som följt bloggen kanske minns vad som hände i fjol på ladies night.. Tja..inte kramen jag fick ifrån Andreas Jonsson som jag lever på än *skratt* Utan att min vän som var med fick sådan energi ifrån Ladies night kvällen där killarna predikade ifrån scenen att vi kvinnor minsann var värdefulla och att de hoppades att våra män tog väl hand om oss.. Hennes gjorde det inte. Han hade misshandlat henne och hon hade gång efter gång gått tillbaka då hon försökt att bryta sig ur. Efter denna toppenkväll fick hon sådan urkraft att stå emot, att peppad av vad killarna gjort/sagt under kvällen gå. Gå för alltid.. Och hon gör det. En sådan kraft det gav henne.

Jag ville bara delge grabbarna hur en kväll som de bjöd på kunde resultera i något så stort..och de får ta del av det brevet. Jag vet själv vad uppskattning i mitt yrke betyder..
Och så ikväll..så läser Martin upp delar av brevet och avslutar ”..och hon gick efter antal år av misshandel.. den här sången är tillängnad bara för henne” Och sen kör de en aukustisk version av ”sjumilakliv” och jag bara står där och stortjuter på hennes vägnar och blir så stolt. Stolt över mig själv att jag delade med mig av det till dem, stolt över att de hyllar henne och stolt att Martin står med mitt brev i sin hand där uppe på scenen inför alla dessa tusentals….

Behöver jag påtala vilken toppendag jag fick? Och då vet ni inte vad morgondagen har att erbjuda mig..

K R A M I S   M A M M A   Z

Read Full Post »

Kära läsare här på min blogg. Ni vet om min kamp för båda mina killar, men jag är långt ifrån ensam om kampen. Hur längs skall vi få kämpa för våra NPF ungar? När skall samhället greppa vad detta handlar om och ha ett upplägg därefter??

Dagens inlägg står för en mamma. En förtvivlad sådan.
Det skall banne mig inte få vara så här.. Herregud det är ju att gå tillbaka i utvecklingen!! Barn mår DÅLIGT av det som nu styrande politiker gör och vi, samhället bara tillåter det ske..Läs hennes rop på hjälp och ni greppar vad jag menar!
Förstår ni varför ni behövs i vår namninsamling som jag och tre andra mammor dragit igång (med 1164 namnunderskrifter nu MEN vi behöver fler) Våart upprop behövs för att  det måste stiftas lagar bla så att dessa underbara ASPERGERSKOLOR FÅR VARA KVAR!!
Gå in på denna länk och skriv under efter du läst detta inlägg!!

http://namninsamling.se/index.php?sida=2&nid=5217

 

 

”För två år sedan såg det ut så här:

Min son mår inte bra, han går i vanlig klass, förskoleklass med assistent på några timmar om dagen.
Min son mår inte bra, han går i förskoleklass med en lärare som inte förstår hans funktionshinder.
Min son mår inte bra i sin stora klass, han har börjat kissa på sig, 20 gånger om dagen, trots att han varit torr i flera år tidigare.
Min son mår inte bra, han går i förskoleklass med en assistent som inte kan hantera hans funktionshinder och tappar tålamodet med honom.
Min son mår inte bra, hans assistent har slagit honom vid två tillfällen.
Min son går i vanlig förskoleklass och stor fritidsgrupp med 45 barn och 2 vuxna och har slutat äta.

Min son mår inte bra, han har blivit alltmer utåtagerande, bits och slåss, kastar saxar och möbler omkring sig för att ingen förstår honom.
Min son mår inte bra, för han får bara höra hur elak han är och hur mycket han förstör för alla andra.
Min son mår inte bra, för han går i vanlig förskoleklass utan nån som vill eller kan förstå och hjälpa honom.
Min son kommer hem varje dag och säger att han inte vill leva längre, han är 6 år och går i vanlig förskoleklass, utan anpassning till sina funktionshinder, trots handledning en gång i veckan av specialpedagogen i kommunen.
Min son mår inte bra i vanlig förskoleklass, för han är begåvad med Asperger syndrom, ADHD med uppmärksamhetsstörning och trotssyndrom. Personalen på min sons gamla dagis känner inte igen honom längre, för han är som förbytt eftersom han går i vanlig förskoleklass…och jag har gått i väggen, utmattningssyndrom och är heltidssjukskriven för min son får inte den hjälp han har laglig rätt till.
 
Så här har vi det nu:
Nu är min son glad och vill leva för han har personal som förstår vad hans handikapp innebär.
Min son mår bra, för han går i Aspergerklass med bra pedagoger.
Min son mår bra och har redan gjort färdigt andra klassens matematik, för han har anpassad skolgång utifrån hans förmågor.
Min son kan leka, för han får handledning av personalen å fritids som vet vad autism innebär.
Min son har börjat äta igen och är inte längre underviktig för skolans omgivning är anpassad efter hans förmåga.
Min son mår bra för han känner sig inte längre misslyckad eftersom han går i Aspergerklass.
Min son får vara med på skolans aktiviteter eftersom det finns pedagoger som vet hur de ska hjälpa honom när han inte förstår vad som händer.
Min son kan koncentrera sig och lära nya ämnen eftersom hans klass är anpassad efter den ljudnivå han klarar av.
Min son är lycklig för han är kär i en tjej på skolan där han går.
Min son ser ljust på framtiden eftersom han har fått rätt stöd i sin Aspergerklass. Min son har svenska i ”vanlig” klass en gång i veckan eftersom han har en assistent med sig som förstår hans nyanser av svårigheter i klassrummet.
Min son mår bra på fritids eftersom hans skola har anpassat aktiviteterna efter hans specialintressen.
Min son har en glad mamma som har förtröstan inför framtiden och är inte längre sjukskriven eftersom hennes son mår bra i sin anpassade Aspergerskola.
 
 
Idag kom slaget som däckade och raserade hela vår tillvaro…
Sonens skola och alla andra liknande skolor i kommunen ska upplösas, detta fick jag veta via vår lokala tidning idag. Jag vet inte hur vi ska orka börja om från början igen, hur ska min son någonsin igen kunna våga hoppas på att det han har som han mår bra av ska bestå. Hur ska jag kunna förklara att allt detta beror på hur våra kommunpolitiker tolkat en lag, då andra kommuner har tolkat densamma med att starta resursskolor för att ge barn i samma sits som min son en möjlighet att lyckas i livet.
 
Hur ska jag någonsin våga luta mig tillbaka och våga tro att min son ska få den rätten han har via både lagar och via barnkonventionen som vi skrivit under i detta land? Hur är det möjligt att osynliga handikappades hjälpmedel och anpassning kan tas bort, jag skulle vilja se de politiker som beslutade att alla som behöver rullstol och ramper för att kunna få tillgång till skolans lokaler skulle tas bort….
 
Mitt mammahjärta är på väg att brista på nytt!”

♥ Kram ♥ ”

 

Ta ställning snälla ni! Jag VET hur många som LÄSER HÄR!! Ni är ju för sjutton fler hundra om dagen!! SPRID VIDARE.. Länka detta blogginlägg på din status på Facebook te.x..

K R A M I S   M A M M A   Z

Read Full Post »

 

Det var som det var mening med att lyssna till Laila..

Igår kväll var det egen tid. Zoffe tid. Jag var på en inspirerande förläsning med Laila Bagge Wahlgren. Hon pratade frammåt anda, att inte vara rädd för att ta för sig. Ifrågasätta om man är på rätt plats i livet. Kan jag göra något annat? Att man inte skall vara rädd för att gå igenom fel dörr i livet, för det kan visa sig vara den rätta.. Det var en pusselbit som tillfödes i mitt liv som jag nu lägger och hon gav mig ett sting av extra kaxighet, Girlpower. Jo-vi kan vi med! Go for it! Våga! Ge dig inte!! Nej, jag skall tammetusan bli min egna företagare!! Jag har MÅNGA ideér!!

Jag lyfter blicken bort, försöker mig på nytänkande. Vad kan jag ändra på i mitt liv så att det blir till det bättre? För så här kan vi inte ha det. Nej jag vet.. Innan föreläsningen var vi på ett riktigt upplyftande samtal med HAB som vi begärt att bara få prata om OSS. ( Var som det var menat just denna dag att gå till både hab och Laila) Vi gick inte dit för att prata om Sam utan hur vi har det, känner och tänker. Att tänka utanför ramarna. Vi är så insnöade i vårat liv.. och vi fick lite nytt att grunna på.. I 1½ timme satt vi och vred och vände på detmesta som gick..

 

Ett potatishjärta till alla fina här inne!

Ja, mycket skulle lösas kring oss om bara skolan fungerade för Tobbe nu (vilket den INTE gör enligt honom och fröken.. Nytt skolmöte på  Måndag..) Oj vad många kvällar som går åt till gråt och vånda inför skolan.. Har jag hört det förr ifrån första sonen??
Om vi bara får det där intyget ifrån Bup så skulle mycket lösas även där.. Men se Sam kom ju INTE iväg idag till bup doktorn..och får hon inte TRÄFFA Sam, jag då får vi heller inget intyg som vi MÅSTE ha till försäkringskassan för att dels få ta ut VAB på honom nu fram tills allt är klart.. Och klart, då menar jag att vi får igenom assistenstimmarna på honom..men de kan vi inte bli beviljade så länge inte han träffat läkaren..GAH!! och skiter sig Assistenstimmarna, ja då måste vi ansöka om nytt vårdbidrag..  Snacka om att man behöver vara en superman för att orka rodda allt detta.. just nu går vi bara om varandra hela tiden..denna vecka har vi inte en kväll ihop och inte nästa heller! Vi behöver intyget för att kunna överleva ju!!

SÅ..jag blev så arg på allt, fick sådan styrka av samtalet på hab att jag ringde en trevlig och tillmötesgående jurist på socialstyrelsen. Hon hävade att a) Ja, läkaren måste träffa Sam för att skriva intyget b) MEN han skall inte tvingas dit om det blir så här pass jobbigt för han. Det finns ingenting som säger att Läkaren inte får komma och göra hembesök. HA! Det som bup hävdar att de inte gör!! Men det var en ledningsfråga sade denna kloka kvinna och blev riktigt upprörd. Jag bad bup ringa upp mig idag, men så har ännu inte skett..

 

Tokerier av Sam på datorn..

MEN mina fina läsare..sjukvårdens brister upphör inte där.. Tobbe går nu med dag 9 med yrsel och ont i huvudet. Nytt läkarbesök. Ny doktor. Ok, ett crp och ett hb skall tas. Junior är tok-stick-rädd.. Och det spelar ingen roll hur man talar till rätta eller emlar..eller mutar.. No way att det går. Jahapp.. Vad ska vi nu göra? Nä..ingen som vet på vårdcentralen..Lab då? näää..de vet iiiingenting. Jag tar saken i egna händer (som vanligt) och ringer barnmottagningen. Johodå, de kan visst hjälpa mig får jag veta. MEN han behöver då en remiss ifrån läkarenpå vårdcentralen till barnmotagningen på vårat centralsjukhus som skall faxas.. Oki. Vår privata vårdcentral hade ingen aaaaning om detta.. Kan man göra så? Får han åka dit och dricka Dornicum (lugnande)..Ojdå. Pinsamt, men det visste inte vi..

Så om jag inte tagit reda på våra rättigheter så hade Tobbe heller inte fått den hjälp han så väl behöver.. Jösses.. Nä, nu skall jag iklä mig lite mera ”Laila” attityd” och bli tuffare..och framförallt sätta fart med min buissness..

Kram på er alla som orkade läsa hela inlägget!!

 

K R A M I S   M A M M A   Z

 

 

 

 

 

Read Full Post »

Mina bloggar och jag ♥

20 000 läsare på lite mer än 3 månader..
Storslaget, storstilat. Jag bugar och tackar er ALLA för att ni hittat min blogg och följer den! Den har ju inte varit allt för munter den senaste tiden.. Lika misserabel som Sue Ellen var i Dallas avsnitt efter avsnitt..*ler*

När jag flyttade bloggen hit till wordpress så lämnade jag Aftonbladets blogg bakom mig.. Då hade jag något runt 120 000 sidvisningar, men hur många som läste den fanns ingen statistik på.. Jag är så glad för varje unik besökare. Ni läser mig av en eller annan anledning.. Det gör det mödan värd att skriva till er..

www.meuskyani.wordpress.com

Jag skall faktiskt göra reklam för min dotterblogg, den som handlar om ”min” KYÄNI och vad den gjort och gör med människors hälsa..
För varje ny kund jag får, för varje kundberättelse jag sedermera får, gör mig bara så stärkt att fortsätta med detta kosttillskott.. Så många mår ju så mycket bättre!! Titta gärna in på den om ni vill!!

 
Tja, sen har jag också dragit igång en tredje blogg..
www.npfupproret.wordpress.com där jag tar upp så många felaktigheter som råder kring våra älskade npf ungar i dagens samhälle.
På denna blogg finns en namninsamling där över 1100 pers har skrivit under!! Tanken är att vi, några mammor och jag skall knacka på i maktens korridorer och på visa hur det är här ute och vad som är så himmelens galet än..

Hur sjutton gjorde vi förr..innan bloggarnas fördelse??
Kram på er alla fina därute.. Tänk om jag kunde ställa till med ett tårtkalas bara för att fira att ni finns där..♥

K R A M I S   M A M M A   Z

Read Full Post »

Många gånger funderar jag över meningen med livet. Allt som sker. Till vilken nytta? Vår vandring på denna jord. Den korta promenaden.. De tvära kasten, livets karusell. En del av oss har kul på färden, andra inte. En del får både och.

På väg till jobbet en kväll får jag in P1 Dokumentär. En kvinna som fått ALS. Hennes tankar om livet och döden. Om att möta slutet och om om livet som varit. Att det inte är längden på livet som är det viktiga utan vad vi fyller det med. Jag tänker till. Gnällkärring som jag är numera. Vad väljer jag att fylla mitt liv med nu? Är det av god kvalité? Glädje? Possitiva upplevelser? Eller snöar jag fullkomligt in på lagen om alltingets jävlighet’?

Jag läser dödannonserna för att påminna mig om livets sårbarhet. Att ta vara på att jag faktiskt lever. Jag är en av dem som är ovan jord..och hur tänker jag kring det? Hur tar jag vara på livet mitt i allt tunnelseende av elände?

Junior har varit sjuk sedan helgen. Yrsel, pangont i huvudet som värktabletter går bet på och illamående. Allt kan vara stress, likväl som det kan vara både meningit eller borelia.. Går man till doktorn vilket vi gjorde så tittade han på de SYNLIGA symptomen, hittade ett öra som var rött. Kanske kom det därifrån, en inflammation som påverkade balansnerven.. Jag undrar hur mycket som kan vara stressutlöst.. Men han har fått vara hemma i dagarna tre och ser om det vänder, annars blir det ny vända på måndag till svensk sjukvård..

Sam har tagit emot skolan som knackat på. Inga utbrott eller fulheter, men han har heller inte jublat. Han har suttit i soffan då hon kommit, svarat på tilltal. Det är faktiskt ett framsteg.. Skolan tänker helt rätt här. Etablera en bra kontakt dem emellan, Sam och pedagogen. Det först. Sedan skoluppgifter med dem båda. Han känner till henne sedan tidigare, så hon är inte främmande på så vis. Han gör uppgifterna som skolan lämnar. Skynda långsamt.
Det som stressar mig nu är ju att bup KRÄVER hans närvaro nästa gång vi skall dit och träffa dr. Något som inte kommer att gå och jag undrar vad som krävs för att få han dit. Föräldraransvar, visst, men till vilket pris, till vilken storlek på utbrottet? Han hatar allt som heter ”prata känslor” , träffa sjukhusfolk. Vi som så smått börjar att se hans framsteg att titta ut nosen på livet utanför.. Han kommer omöjligt att följa med dit. Svea livgarde får komma isåfall..

Vi får INTE läkarintyget som vi så väl behöver OM han inte är MED. När vi då står UTAN läkarintyg så får vi heller inga assistanstimmar beviljade, ELLER kan vara hemma med VAB med honom nu när han är hemma ifrån skolan för att han inte fixar det. Vi skall allstå vara hemma UTAN ersättning eller slita häcken av oss vilket vi gör nu. Vi går omlott, har inget liv ihop. Ingen egentid. Titanic får snart sällskap. För att doktorn på BUP måste SE honom.. Skolans rektor kom HEM till oss, ävens fast Sam inte sade halv sju så gick hon in och såg den fysiska person som vi pratat så mycket om. Och det räckte. Varför kan bup inte tänka utanför ramarna de med? Göra undantag.

Hm, ser ni hur lätt jag halkar ner i det negativa diket.. Om bara omständigheterna varit mildare, mer samarbetsvilliga så skulle jag inte ideligen halka ner där..
Varje dag försöker jag tänka positiva tankar..affirmationer..
Kanske biter de på sikt..

K R A M I S   M A M M A   Z

Read Full Post »

 

 

Att vara stark är inte att aldrig falla,
att alltid veta, att alltid kunna.
Att vara stark är inte att alltid orka skratta, att hoppa högst eller
att vilja mest.
Att vara stark är inte att lyfta tyngst, att komma längst eller att alltid lyckas.

Att vara stark är att se livet som det är,
att acceptera dess kraft och ta del av den.
Att falla till botten, att slå sig hårt och alltid komma igen.
Att vara stark är att våga hoppas när ens tro är som svagast.
Att vara stark är att se ett ljus i mörkret och alltid kämpa för
att nå dit

 

 

Tack Ann-Sofi för den fina dikten häromdagen..
Den gäller nog många av oss just nu.

K R A M I S   M A M M A   Z

 

 

 

Read Full Post »

 

Jag  höjer blicken mot högre makter. Jag greppar inte det här. Inte ett endaste jävla dugg längre. Vad vill livet med mig och det vi utsätts för?

De senaste 1½ månaden har varit som en enda sträckbänk som gjort ont. Som smärtat mina barn och främst det ena. Om folk visste vad jag gått igenom skulle de kalla mig lögnare. De skulle aldrig kunna förstå vad jag bevittnar och upplever när en liten själv mår dåligt.. de skulle tro att jag hittar på.. vill ha uppmärksamhet. Tycka synd om kramar. Oj oj hur de har det..

Fan heller. Jag vill inget hellre än att få må bra. Må bra i själen och veta att mina barn gör detsamma.
På jobbet tittade de underligt på mig och frågade vad som hänt mig. Nästan resignerat svarade jag dem att det är så ett spår av en liten själ lämnar då allt bara är kaos runt om kring..

Bup säger att vi inte kan komma med junior förrens skolläkaren skickat sin remiss och sen bli kallade om 4 veckor. Bullshit. Om jag bränner iväg ett mms så får de se om de tänker annorlunda, när de får se vad som händer när frustrationen blir för stor hos elva åringen. För bildbevis det har jag..
Han fick inget gjort i skolan idag. Han var totalt likgiltig. De ser likheter mellan junior och storebror i skolan. Jo, en bra läromästare visst, men Tobbe skulle INTE göra så här om allt fungerade kring honom.. och då menar jag allt han utsätts för under 24 timmar..Och jag vet hur den killen mår innerst inne.. Dark Vader kan känna sig besegrad som mörkrets furste just nu..
Han blev hemskickad ifrån skolan idag..Hur det gick till och varför får jag ta itu med imorgon..men min spontana tanke är att man kan iväl inte skicka HEM en elev för att det INTE funkar i skolan..eller??

 

 

Jag säger såsom Martin Stenmark sjunger i Sjumilakliv sången ”jag vill kasta mig loss” Jo, jag vill bort härifrån. Ta sjumilaklivet. Bort från allt. Jag tar med mig killarna till en plats där inget längre kan skada dem. Som inte kan göra ont.
Finns den tror ni? Paradiset?

Mer uppgiven än så här kan jag knappt bli. Jag trodde det redan förra veckan att botten var nådd.
Det känns som man krachat in i en betongvägg men överlevt. Helt bedövad, sönderslagen och bara i spillror.. Allt annats som sker i livet sker på avstånd. Händer andra. Det lyckliga, det bekymmerslösa.
Kanske får jag smaka på det livet i en framtid, långt bort..

 

K R A M I S   M A M M A   Z

 

 

 

Read Full Post »

♥ Sams första besök i skogen på två år, igår ♥

 

Jag kom att tänka på Lasse Berghagen och sången där han sjunger ”Stäck ut din hand, och finn en hand i den”.. Tänk, det sträcker sig ifrån alla håll..kända och okända ♥ Jag har fått jättefina erbjudanden av de som varit där vi är nu, att ringa, få lyssna och ta del av erfarenheter..  Vilken enorm tacksamhet jag har, att främlingar för mig, vill hjälpa mig/oss.. Men det är så det kanske funkar här i diagnoslandet..Vi känner till varandras utsatthet, kamp och förtvivlan..och vet vi att vi kan hjälpa så gör vi det..

 

Sms kommer, små fina vykort om tillrop som glädjer en 🙂 Inlägg på Facebook..
Det ger styrka..jo, vi ska faaan fixa detta.. Den slutna gruppen på Facebook (hjärtefrågor NPF) är ovärderlig, liksom all kärlek som strömmar in här via bloggen..
Det är oftast vi mot dem. De svaga mot samhället. Och vi är många som tar fajten. Vi ska vinna detta. Samhället SKA lyssna på oss och bli så mycket bättre på att stötta upp!! Frågan är bara hur mycket det skall kosta på för alla parter..

Små små steg tas, i microskopisk riktning kan jag känna.
Jag har haft möte med bups läkare, rekorn kom hem till oss och pratade igår.. Jag kommer att låta er veta hur de tänker i nästa inlägg, för främst vill jag berätta om de små framsteg vi sett hos Sam..
Han har ogärna velat lämna hemmet i princip sedan sommarlovets början, men häromdagen for han med min mamma 7 mil för att köpa sig ett spel och fika med henne ♥ I går lyckades jag få med han ut och plocka kantareller i skogen. Visserligen var vi ute en mycket liten stund i morfarskogen, men vi fick ihop så att det räcker för att göra en god sås till steken idag på den.. Idag följde han med till databutiken för att köpa nytt headset, men se den var stängd, men vilketfall..han tog sig UT, utanför hemmet.. jag tycker det faktiskt är små små steg åt rätt håll.. (ha ha och jag fick lov att åka 7 mil för att köpa headset, vill INTE riskera en skit-helg bara för att det han har är trasigt..)

Har kollat bakåt i bloggen och den senaste månaden har det bara varit ELÄNDE.. måste säga att ni är fantasktiska som håller er kvar.. Jag ser ju på besökstatistiken att ni inte sviker.. TACK NI ALLA!!  ♥

K R A M I S   M A M M A     Z

(sittandes här med filten invirad och drack morgonkaffet ute imorse..)

 

 

 

Read Full Post »

 

Det har kommit till en punkt och jag hoppas innerligt att det inte blir värre nu, för då dör jag bokstavligen. Dör mentalt och själsligt. Jag känner redan nu hur livet kväver fast jag stretar emot så gott det går..

Få kan förstå hur man mår där under ytan. Fasaden håller alla på avstånd. Stiff uppear lip ni vet. Stenansiktet som inte avslöjar stormen som rasar, hur hela livet flyter bort och känns vara utom räddning just nu. På jobbet trallar jag på, den glada, disträa undersköterskan bland jobbarkompisar och sjuklingar. I linneförrådet där ingen ser tillåter jag tårar av sorg bryta fram..sorg över hur hårt livet slagit mot båda mina barn och hur allt jag trott på bara raseras.

Få frågar hur vi har det. Det värmer verkligen de som bryr sig. Jag känner mig som en pappegoja som bara repeterar allt elände för de få som orkar lyssna. Hur mycket kan jag förklara och de förstår vidden av allt. Vad är mätbart? Min smärta kontra någon annans?
Vad jag saknar är den där ökade förståelsen bara. Jag känner mig som ET som landat på fel planet.

 

Sommar 2007

 

Det har hänt för mycket idag för att orka skriva om det. Jag behöver perspektiv på det. Vad kan jag utelämna på bloggen eller inte. Men det som hänt är som att vrida en kniv i mig och jag undrar hur länge jag kan orka gå med denna smärta..

Vi hade aldrig hamnat här om det fungerat rätt. Jag hade inte mått så här och inte mina barn heller. Att göra första hjälpen försent funkar inte. Jag får hoppas att mina erfarenheter kan gynna någon annan. Att politikerna någon gång verkligen LYSSNAR och SER oss och gör något åt det! Då kommer det inte att finnas blogginlägg som detta.. Man kommer aldrig att hamna här..

Ute skiner solen. Träden börjar tappa stinget, färgen. Rönnarna är vackra med sitt röda bärklädsel och gör sitt bästa för att kompensera det. Carpe diem. Se det lilla. Frågan är om jag förmår det idag.. Jag är lessen mina läsare. Jag står i kvicksand.

 

K R A M I S   M A M M A   Z

 

 

 

Read Full Post »

 
 
 
”Det spelar ingen roll hur vi gråter våra tårar
Svaren är en viskning i en värld långt bort

Tro
Jag vill känna tro
Jag vill känna morgondagen nalkas här i lugn och ro
I en vintervärld, finns det någon tro?
Jag vill känna önskan om en tid så ljus som friheten
Känna tro igen”

Marie Fredriksson

 

K R A M I S   M A M M A  Z
 
 
 
 
 

Read Full Post »

En av mina idoler säger något så klokt och så sant i detta samanhang då det är läge att nominera VARDAGSHJÄLTARNA i vårat land. För egen del är en hjälte i mina ögon ALLA er förädrar som dagligen kämpar så för att få livet att gå ihop, att kämpa så för era NPF ungar och deras rättigheter, som inte alltid är det. Kampen mot ett samhälle som ännu inte öppnat upp helt för dem, som bara är i sin linda än .. tillsammans banar vi vägen för morgondagens diagnosbarn.. men det kostar på.. både för oss och de små..

Jag har kontakt med så många av er och jag vet personligen vad det innebär. Ni skirver så ofta i mina inlägg om ERAN kamp för att göra allt till det bästa för era barn..

 

 

Jag tar mig friheten att citera kloka Mark ifrån Aftonbladet 3/9-11

”När man tänker på ordet ”hjälte” så flimrar en bild förbi: En muskulös kille i något slags trikå som kan flyga/göra spindelnät/bor i Dödskallegrottan. Denna typ av hjälte är väldigt ovanlig i Sverige (klimatet här är helt olämpligt för att bo i grottor).

Det som förenar dessa veckans hjältar är att de arbetar över en lång tid, envetet och engagerat. Medan superhjältarna må susa förbi och kasta spindelnät på superskurkar så visar våra Svenska Hjältar att det finns en muskel som är viktigare än någon annan: Hjärtat. Mark Levengood

Har du någon att nominera?? http://www.aftonbladet.se/svenskahjaltar/formular/article13525964.ab

NI ÄR ALLA FÖRÄLDRAR TILL NPF BARN ÄR MINA HJÄLTAR IALLAFALL!! och det har jag mailat Aftonbladet om, men man lär väl ha uträttat något större stordåd än att finnas till i diagnoslandet kan jag tänka mig..

K R A M I S    M A M M A    Z

 

Read Full Post »

Junior invid det eviga blå-längtar redan tillbaka..

 

Det är hjärtskärnade det jag både får se, höra och känna. Fan, det här är inte bra. Det händer strax innan jag tänkt göra mig fin inför kvällen. Lusten för allt bara raseras. Tvädrdör. Återigen står jag kvar i spillrorna när allt är över, när Sam har landat i allt. Då har det redan gått en timme och jag inser att jag kommer att komma blåslagen till tjejfesten, försent. Jag kommer att sitta och le på förfesten fast hjärtat blöder..

Alla är trevliga där och jag gör mitt bästa för att HA det trevligt också. Men det sitter med där, olusten och sorgen över livet och vill inte släppa taget. De pratar om sina självständiga barn som fixar frukost själv, som klarar av att gå till skolan..och det är sååå skööönt att de äntligen börjar bli självständiga.. ”shut up innan jag brister” tänker jag..men hur fan ska de veta? Det som för dem är det självklaraste i livet är inte det för oss. Inte på långa vägar.

 

E-type tjoar på ifrån scenen när vi kommer ut på höstfesten. ”This is the way” jotack, det kan jag skriva under på. En väg som jag inte vill vara på längre. Jag vill byta. Kan vägverket hjälpa mig?
Jag står där i havet av berusade folk, lyckliga och bekymmerlösa för stunden, alkoholen kan göra små mirakel på så vis. Det känns som om jag står där och har sorgebandet på mig. Att jag precis mist någon nära och känner tomhet, sorgesenhet. Det är sjukt. Men mitt liv är långt ifrån normalt just nu. Det är ett mantra. Hela Ohana svajar, jag, vårt förhållande och våra barn.
Efter fyra låtar går jag hem. Jag fixar inte att vara kvar. Jag gjorde ett tappert försök att ha skoj, att komma hemmifrån, men skuggorna från de liv vi har gick inte att lämna kvar hemma.

Angels crying tjoade E-type och publiken. Angels crying.. jo det gör de säkert..för både mig och de mina.. Kan de gråta lyckotårar snart?


K R A M I S   M A M M A   Z

 

 

Read Full Post »

♥ För mig finns inget heligare än ni ♥

 

Jag får nästan nypa mig i armen av det jag får höra. Kan detta vara rimligt? Möjligt? Vi som gjort det vi kan och lite till och ändå så mår Tobbe såsom han gör.. Vart gjorde vi fel? Vart brast det?  En fråga som både vi och skolan får grunna på.. För en lösning lär komma till stånd och det är illa kvickt!

Junior, vår älskade tio åring, snart elva. Går i klass fem. Och livet är redan så övermäktigt. Där med. På andra premisser än storebror. Men den ligger tung som en London dimma. Den skrämmer med dess täthet. Lägger pannan i djupa veck hos alla berörda på skolmötet.

Kompassnålen snurrar åt alla håll just nu. Vi har två barn som vi måste vägleda rätt nu. Vart är det? Vilket håll? Livet känns som kvicksand.
Båda våra barn, vårt förhållande och mig själv mår inte som vi skall, såsom man önskar. Hur mycket kan vi skylla på samhället? Skolan? Oss? Omgivningen?

 

 

Skolpsykologen skall skicka oss/Tobbe med detsamma till bup. Skolan skall genast vidta åtgärder.
Hemma vet jag inte vad vi kan göra mer för Tobbe. Vi har länge, under många år vetat om hans roll i Ohana.. just därför brukar vi hitta på saker på egen hand, de få gånger det går..
I söndags tog jag han med till ett mindre äventyrsbad, vi gick och såg sista Harry Potter filmen på bio och åt på pizzeria.. Mys bara han och jag och SOM han njöt av det! Men det är inte ofta som vi bara kan sticka ifrån han och jag..eller my love och Tobbe.. Det blir sällan hela Ohana såsom det var förr..

Vi har så få omkring oss som kan stötta upp, lösa av. Den vi förlitar oss till 90% är min älskade mamma. Svärföräldrarna bor så långt ifrån för att komma för att ta Sam bara för en timme eller två.. sen står vi där.. rätt ensamma.. bland alla sprillror..
Avlösarservice fungerar inte i nu läget, Sam måste vara 100% trygg med den som kommer. Och allt annat som LSS innebär kom in försent i hans liv, han var för stor för att helt plötsligt börja lämnas bort..

Jösses. Jag är tyngd mina vänner. Känns som om vi nått botten. Jag vet att jag är kanske FÖR öppen med att skriva om vårat liv..har sagt det förr..men om jag inte VÅGAR påtala SANNINGEN som allt för många blundar inför.. Hur sjutton skall det komma till stånd en förändring? Attityderna? Fördommarna? Hjälpinsattserna i tid? Hjälpinsattserna när de behövs? Förståelsen? Ödmjukheten för både oss och våra barn?

Oh my god. Har du något ess i rockärmen du ännu inte serverat mig tro?
Låt mig vinna detta. Kampen för mina barn. Kampen för att få förhållandet att överleva. Kampen för ett lyckligt liv. Kampen för Ohana. Kampen för livet..

 

K R A M I S   M A M M A   Z

 

 

 

Read Full Post »

 

Vad trodde Gudarna om mig? Vad gav de mig för gåvor som få andra har? Styrkan att orka bära mer än dem? Gav mig ett svärd som aldrig går sönder, som jag skall slå mig fram med, som jag skall vinna seger med.

Ville gudarna se mig gå fram som en ångvält, ostoppbar och bereda ny väg? En isbrytare i samhället som banar vägen för andra, de som kommer efter oss om några år? Tillsammans med några andra få utvalda hjältar ?
Förmå döva poliker att höra, de blinda att se OSS.. Vi som lever idet. Diagnoslandet. Se barnen och göra det som krävs av dem. Det rätta. Inte som nu.

Jag är övertygad iallfall om att gudarna gav mig rätt vänner som stöttar oavsett väderförhållanden. Som finns där för mig. Som sträcker ut sin hand och ger mig den styrka som krävs för att palla med detta. Era samtal, sms, mail, tankar..Tack alla ni underbara för att ni finns där när jag behöver det som mest. Utan er hade jag varit en spillra på havet, slagen och itu. 

”Everything I do, I do it for you”

 

K R A M I S    M A M M A   Z

Read Full Post »