Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for september, 2011

Många gånger funderar jag över meningen med livet. Allt som sker. Till vilken nytta? Vår vandring på denna jord. Den korta promenaden.. De tvära kasten, livets karusell. En del av oss har kul på färden, andra inte. En del får både och.

På väg till jobbet en kväll får jag in P1 Dokumentär. En kvinna som fått ALS. Hennes tankar om livet och döden. Om att möta slutet och om om livet som varit. Att det inte är längden på livet som är det viktiga utan vad vi fyller det med. Jag tänker till. Gnällkärring som jag är numera. Vad väljer jag att fylla mitt liv med nu? Är det av god kvalité? Glädje? Possitiva upplevelser? Eller snöar jag fullkomligt in på lagen om alltingets jävlighet’?

Jag läser dödannonserna för att påminna mig om livets sårbarhet. Att ta vara på att jag faktiskt lever. Jag är en av dem som är ovan jord..och hur tänker jag kring det? Hur tar jag vara på livet mitt i allt tunnelseende av elände?

Junior har varit sjuk sedan helgen. Yrsel, pangont i huvudet som värktabletter går bet på och illamående. Allt kan vara stress, likväl som det kan vara både meningit eller borelia.. Går man till doktorn vilket vi gjorde så tittade han på de SYNLIGA symptomen, hittade ett öra som var rött. Kanske kom det därifrån, en inflammation som påverkade balansnerven.. Jag undrar hur mycket som kan vara stressutlöst.. Men han har fått vara hemma i dagarna tre och ser om det vänder, annars blir det ny vända på måndag till svensk sjukvård..

Sam har tagit emot skolan som knackat på. Inga utbrott eller fulheter, men han har heller inte jublat. Han har suttit i soffan då hon kommit, svarat på tilltal. Det är faktiskt ett framsteg.. Skolan tänker helt rätt här. Etablera en bra kontakt dem emellan, Sam och pedagogen. Det först. Sedan skoluppgifter med dem båda. Han känner till henne sedan tidigare, så hon är inte främmande på så vis. Han gör uppgifterna som skolan lämnar. Skynda långsamt.
Det som stressar mig nu är ju att bup KRÄVER hans närvaro nästa gång vi skall dit och träffa dr. Något som inte kommer att gå och jag undrar vad som krävs för att få han dit. Föräldraransvar, visst, men till vilket pris, till vilken storlek på utbrottet? Han hatar allt som heter ”prata känslor” , träffa sjukhusfolk. Vi som så smått börjar att se hans framsteg att titta ut nosen på livet utanför.. Han kommer omöjligt att följa med dit. Svea livgarde får komma isåfall..

Vi får INTE läkarintyget som vi så väl behöver OM han inte är MED. När vi då står UTAN läkarintyg så får vi heller inga assistanstimmar beviljade, ELLER kan vara hemma med VAB med honom nu när han är hemma ifrån skolan för att han inte fixar det. Vi skall allstå vara hemma UTAN ersättning eller slita häcken av oss vilket vi gör nu. Vi går omlott, har inget liv ihop. Ingen egentid. Titanic får snart sällskap. För att doktorn på BUP måste SE honom.. Skolans rektor kom HEM till oss, ävens fast Sam inte sade halv sju så gick hon in och såg den fysiska person som vi pratat så mycket om. Och det räckte. Varför kan bup inte tänka utanför ramarna de med? Göra undantag.

Hm, ser ni hur lätt jag halkar ner i det negativa diket.. Om bara omständigheterna varit mildare, mer samarbetsvilliga så skulle jag inte ideligen halka ner där..
Varje dag försöker jag tänka positiva tankar..affirmationer..
Kanske biter de på sikt..

K R A M I S   M A M M A   Z

Annonser

Read Full Post »

 

 

Att vara stark är inte att aldrig falla,
att alltid veta, att alltid kunna.
Att vara stark är inte att alltid orka skratta, att hoppa högst eller
att vilja mest.
Att vara stark är inte att lyfta tyngst, att komma längst eller att alltid lyckas.

Att vara stark är att se livet som det är,
att acceptera dess kraft och ta del av den.
Att falla till botten, att slå sig hårt och alltid komma igen.
Att vara stark är att våga hoppas när ens tro är som svagast.
Att vara stark är att se ett ljus i mörkret och alltid kämpa för
att nå dit

 

 

Tack Ann-Sofi för den fina dikten häromdagen..
Den gäller nog många av oss just nu.

K R A M I S   M A M M A   Z

 

 

 

Read Full Post »

 

Jag  höjer blicken mot högre makter. Jag greppar inte det här. Inte ett endaste jävla dugg längre. Vad vill livet med mig och det vi utsätts för?

De senaste 1½ månaden har varit som en enda sträckbänk som gjort ont. Som smärtat mina barn och främst det ena. Om folk visste vad jag gått igenom skulle de kalla mig lögnare. De skulle aldrig kunna förstå vad jag bevittnar och upplever när en liten själv mår dåligt.. de skulle tro att jag hittar på.. vill ha uppmärksamhet. Tycka synd om kramar. Oj oj hur de har det..

Fan heller. Jag vill inget hellre än att få må bra. Må bra i själen och veta att mina barn gör detsamma.
På jobbet tittade de underligt på mig och frågade vad som hänt mig. Nästan resignerat svarade jag dem att det är så ett spår av en liten själ lämnar då allt bara är kaos runt om kring..

Bup säger att vi inte kan komma med junior förrens skolläkaren skickat sin remiss och sen bli kallade om 4 veckor. Bullshit. Om jag bränner iväg ett mms så får de se om de tänker annorlunda, när de får se vad som händer när frustrationen blir för stor hos elva åringen. För bildbevis det har jag..
Han fick inget gjort i skolan idag. Han var totalt likgiltig. De ser likheter mellan junior och storebror i skolan. Jo, en bra läromästare visst, men Tobbe skulle INTE göra så här om allt fungerade kring honom.. och då menar jag allt han utsätts för under 24 timmar..Och jag vet hur den killen mår innerst inne.. Dark Vader kan känna sig besegrad som mörkrets furste just nu..
Han blev hemskickad ifrån skolan idag..Hur det gick till och varför får jag ta itu med imorgon..men min spontana tanke är att man kan iväl inte skicka HEM en elev för att det INTE funkar i skolan..eller??

 

 

Jag säger såsom Martin Stenmark sjunger i Sjumilakliv sången ”jag vill kasta mig loss” Jo, jag vill bort härifrån. Ta sjumilaklivet. Bort från allt. Jag tar med mig killarna till en plats där inget längre kan skada dem. Som inte kan göra ont.
Finns den tror ni? Paradiset?

Mer uppgiven än så här kan jag knappt bli. Jag trodde det redan förra veckan att botten var nådd.
Det känns som man krachat in i en betongvägg men överlevt. Helt bedövad, sönderslagen och bara i spillror.. Allt annats som sker i livet sker på avstånd. Händer andra. Det lyckliga, det bekymmerslösa.
Kanske får jag smaka på det livet i en framtid, långt bort..

 

K R A M I S   M A M M A   Z

 

 

 

Read Full Post »

♥ Sams första besök i skogen på två år, igår ♥

 

Jag kom att tänka på Lasse Berghagen och sången där han sjunger ”Stäck ut din hand, och finn en hand i den”.. Tänk, det sträcker sig ifrån alla håll..kända och okända ♥ Jag har fått jättefina erbjudanden av de som varit där vi är nu, att ringa, få lyssna och ta del av erfarenheter..  Vilken enorm tacksamhet jag har, att främlingar för mig, vill hjälpa mig/oss.. Men det är så det kanske funkar här i diagnoslandet..Vi känner till varandras utsatthet, kamp och förtvivlan..och vet vi att vi kan hjälpa så gör vi det..

 

Sms kommer, små fina vykort om tillrop som glädjer en 🙂 Inlägg på Facebook..
Det ger styrka..jo, vi ska faaan fixa detta.. Den slutna gruppen på Facebook (hjärtefrågor NPF) är ovärderlig, liksom all kärlek som strömmar in här via bloggen..
Det är oftast vi mot dem. De svaga mot samhället. Och vi är många som tar fajten. Vi ska vinna detta. Samhället SKA lyssna på oss och bli så mycket bättre på att stötta upp!! Frågan är bara hur mycket det skall kosta på för alla parter..

Små små steg tas, i microskopisk riktning kan jag känna.
Jag har haft möte med bups läkare, rekorn kom hem till oss och pratade igår.. Jag kommer att låta er veta hur de tänker i nästa inlägg, för främst vill jag berätta om de små framsteg vi sett hos Sam..
Han har ogärna velat lämna hemmet i princip sedan sommarlovets början, men häromdagen for han med min mamma 7 mil för att köpa sig ett spel och fika med henne ♥ I går lyckades jag få med han ut och plocka kantareller i skogen. Visserligen var vi ute en mycket liten stund i morfarskogen, men vi fick ihop så att det räcker för att göra en god sås till steken idag på den.. Idag följde han med till databutiken för att köpa nytt headset, men se den var stängd, men vilketfall..han tog sig UT, utanför hemmet.. jag tycker det faktiskt är små små steg åt rätt håll.. (ha ha och jag fick lov att åka 7 mil för att köpa headset, vill INTE riskera en skit-helg bara för att det han har är trasigt..)

Har kollat bakåt i bloggen och den senaste månaden har det bara varit ELÄNDE.. måste säga att ni är fantasktiska som håller er kvar.. Jag ser ju på besökstatistiken att ni inte sviker.. TACK NI ALLA!!  ♥

K R A M I S   M A M M A     Z

(sittandes här med filten invirad och drack morgonkaffet ute imorse..)

 

 

 

Read Full Post »

 

Det har kommit till en punkt och jag hoppas innerligt att det inte blir värre nu, för då dör jag bokstavligen. Dör mentalt och själsligt. Jag känner redan nu hur livet kväver fast jag stretar emot så gott det går..

Få kan förstå hur man mår där under ytan. Fasaden håller alla på avstånd. Stiff uppear lip ni vet. Stenansiktet som inte avslöjar stormen som rasar, hur hela livet flyter bort och känns vara utom räddning just nu. På jobbet trallar jag på, den glada, disträa undersköterskan bland jobbarkompisar och sjuklingar. I linneförrådet där ingen ser tillåter jag tårar av sorg bryta fram..sorg över hur hårt livet slagit mot båda mina barn och hur allt jag trott på bara raseras.

Få frågar hur vi har det. Det värmer verkligen de som bryr sig. Jag känner mig som en pappegoja som bara repeterar allt elände för de få som orkar lyssna. Hur mycket kan jag förklara och de förstår vidden av allt. Vad är mätbart? Min smärta kontra någon annans?
Vad jag saknar är den där ökade förståelsen bara. Jag känner mig som ET som landat på fel planet.

 

Sommar 2007

 

Det har hänt för mycket idag för att orka skriva om det. Jag behöver perspektiv på det. Vad kan jag utelämna på bloggen eller inte. Men det som hänt är som att vrida en kniv i mig och jag undrar hur länge jag kan orka gå med denna smärta..

Vi hade aldrig hamnat här om det fungerat rätt. Jag hade inte mått så här och inte mina barn heller. Att göra första hjälpen försent funkar inte. Jag får hoppas att mina erfarenheter kan gynna någon annan. Att politikerna någon gång verkligen LYSSNAR och SER oss och gör något åt det! Då kommer det inte att finnas blogginlägg som detta.. Man kommer aldrig att hamna här..

Ute skiner solen. Träden börjar tappa stinget, färgen. Rönnarna är vackra med sitt röda bärklädsel och gör sitt bästa för att kompensera det. Carpe diem. Se det lilla. Frågan är om jag förmår det idag.. Jag är lessen mina läsare. Jag står i kvicksand.

 

K R A M I S   M A M M A   Z

 

 

 

Read Full Post »

 
 
 
”Det spelar ingen roll hur vi gråter våra tårar
Svaren är en viskning i en värld långt bort

Tro
Jag vill känna tro
Jag vill känna morgondagen nalkas här i lugn och ro
I en vintervärld, finns det någon tro?
Jag vill känna önskan om en tid så ljus som friheten
Känna tro igen”

Marie Fredriksson

 

K R A M I S   M A M M A  Z
 
 
 
 
 

Read Full Post »

En av mina idoler säger något så klokt och så sant i detta samanhang då det är läge att nominera VARDAGSHJÄLTARNA i vårat land. För egen del är en hjälte i mina ögon ALLA er förädrar som dagligen kämpar så för att få livet att gå ihop, att kämpa så för era NPF ungar och deras rättigheter, som inte alltid är det. Kampen mot ett samhälle som ännu inte öppnat upp helt för dem, som bara är i sin linda än .. tillsammans banar vi vägen för morgondagens diagnosbarn.. men det kostar på.. både för oss och de små..

Jag har kontakt med så många av er och jag vet personligen vad det innebär. Ni skirver så ofta i mina inlägg om ERAN kamp för att göra allt till det bästa för era barn..

 

 

Jag tar mig friheten att citera kloka Mark ifrån Aftonbladet 3/9-11

”När man tänker på ordet ”hjälte” så flimrar en bild förbi: En muskulös kille i något slags trikå som kan flyga/göra spindelnät/bor i Dödskallegrottan. Denna typ av hjälte är väldigt ovanlig i Sverige (klimatet här är helt olämpligt för att bo i grottor).

Det som förenar dessa veckans hjältar är att de arbetar över en lång tid, envetet och engagerat. Medan superhjältarna må susa förbi och kasta spindelnät på superskurkar så visar våra Svenska Hjältar att det finns en muskel som är viktigare än någon annan: Hjärtat. Mark Levengood

Har du någon att nominera?? http://www.aftonbladet.se/svenskahjaltar/formular/article13525964.ab

NI ÄR ALLA FÖRÄLDRAR TILL NPF BARN ÄR MINA HJÄLTAR IALLAFALL!! och det har jag mailat Aftonbladet om, men man lär väl ha uträttat något större stordåd än att finnas till i diagnoslandet kan jag tänka mig..

K R A M I S    M A M M A    Z

 

Read Full Post »

« Newer Posts - Older Posts »