‘
Vi har aldrig sett Sams diagnoser som ett hinder, en vägspärr. Vi har genomfört saker, men med ett annorlunda upplägg bara. Åkt när det varit lite folk, sonderat terrängen innan vi åkt, gett han en visuell karta som funkat.
Allt har funkat bra fram tills denna sommar, då vi blev omkullkastade helt. Tsunamin drog med oss och vi visste inte vad som var upp eller ner. Vår karta vi kunde orientera oss så bra med flög i väg med vinden och vi försågs inte med någon ny.
Jag blev tokdeppad, det var som att bearbeta någon näras död. En process som måste ta sin tid. Tiden att sörja över det liv vi haft men inte längre. Att acceptera att vår värld krympt radikalt. Att den yta vi har att röra oss på är här hemma, kanske vi kan förmå Sam att fortfarande åka till kusinerna i Dalarna och till farmor om julen.
‘
‘
Vi hade bokat 4 biljetter till Spamelot, Oscarsteatern idag. Vi skulle gå med min släkt som Sam är så trygg med (faster är specialpedagog och min kusin jobbat med AS barn bl.a) Igår kväll kom avbokningen. Han såg ingen som helst nytta med att åka. Jag tror själv att detta blev för stort projket då hans värld är så minimal just nu. Att jag vill åka, att övriga Ohana vill åka tas ingen hänsyn till. Inte heller att vi kastat 1300 i sjön för biljetterna. Han tyckte vi kunde ge dem till en uteliggare istället i Stockholm och glädja den..
Snart skjutsar jag my love och junior till tåget. Junior älskar mina kusiner så mycket och främst min yngsta och ville verkligen åka ändå. Han ville se teatern. Men han hade velat göra det med alla fyra.. Igårkväll blev tårarnas kväll ännu en gång.. Tobbe saknar den tiden vi hade förlite sen.. Inser att det bara kommer att förbli ett minne..
Hallå FK!! Fattar ni att vi behöver våra assistenter nu då ?? Det är inte alltid min älskade mamma kan komma och stötta upp oss..
Har tänkt mycket kring Sam och hur han har det nu. En kille som inte visar några som helst tecken på depression, som är nöjd med det liv han lever nu. Sitt microkosmos.
Det pratas om att normaliseras. Anpassas till vårat samhälle. Ge han medicin för det. Han MÅSTE ju fullfölja sin skolgång. Och det underlättar så om han får mediciner.. Jag är så kluven till detta. Om det är bra såsom det är nu? Om han inte alls har de behov som vi andra har just nu?
Jag har hört så många andra som bevittnat hur det bara går ”utför” när AS barn hamnar i tonåren. Det som vore intressant är att veta om och när det vänder och hur det blir då.. Någon som kan berätta??
Självklart är jag tyngd idag att inte kunna åka alls och hälsa på min fina släkt. Tur jag har kramen ifrån Martin förra lördagen att trösta mig med en smula..
‘
K R A M I S A R M A M M A Z
Meus Ohana 
Usch då, lider fruktansvärt med er och det du går igenom nu! Jag som skrev om sorg på min blogg igår…. Genom våra bloggar får vi insikt i hur olika livet ändå kan vara trots att diagnoserna är liknande. Ingen dans på rosor nåt av det men med olika typer av bekymmer.
Visst undrar man hur livet kommer att vara för våra barn när de blir vuxna…. man har ju ingen aning i dagsläget. Men vi får gå efter vår magkänsla och kämpa vidare för våra barn med det som känns att vara det bästa för dem.
Tänker på dig extra idag och ikväll, förstår att det känns jobbigt!
Kramar i mängder till dig ♥
//Bellan
Jag har hört så många vittna om att det blir bättre när barnen blir äldre så jag sätter mitt hopp till det.. Att forkning ger resultat som påverkar beslut och förståelse. Attt samhället överlag mognar till våra barns fördel.
Jag måste tro på godheten där ute och att det blir så..
Sam och jag fick en bra lördag på tu man hand och det hade även junior haft med min släkt. Teatern hade varit superbra och han var jättenöjd hemma hos min kusin och alla fina släktingar jag har..
KRAMISAR tillbaka..♥
ja du tappra krigare, önskar jag hade svar. Har inte i närheten så kaotiskt som ni, men är mitt bland hormoner och tampandes på vårt sätt. Jag vill också gärna veta om det vänder och kan det bli bättre kanske ????…….
Kramar till dig i massor
Vi har alla jobbigt på olika vis..får våra motgångar i varierad grad.. Kanske vi får så mycket som vi klarar av??
Hoppas så det ordnar sig för er del med!! Givetvis!!
Bamsekramen ♥
Ja du, man undrar ju hur det kommer att bli. Sam är lycklig i sitt microkosmos och det är ju bra. Men om man tänker sig framtiden. Vore ju väldigt skönt om han accepterade att ta sig utanför sitt microkosmos iallafall ibland. Det kanske är helt omöjligt, vad vet jag. Jag tror att det kan vara en bra idé att testa medicin. Det är ju inget som säger att det måste vara för alltid. William har dagar då han inte alls vill vara med i ”våran” värld. Det är ok, så får det vara för han känner att han inte orkar med det. Han går till skolan, kommer hem och sedan försvinner han in i sin egen värld. Om någon vecka kan det tänkas att han fixar att komma till ”våran” värld igen, följa med på sånt som vi vill göra, sånt som de flesta vanliga familjer gör. Och det är så skönt att få med honom ibland. Det blir en träning för honom också att göra det för sanningen är att det kommer att bli ett svårt liv i framtiden om han vägrar lämna huset.
Jag önskar av hela mitt hjärta att Sam ska klara av att ta små små steg ut ur sitt microkosmos. Om han känner sig säker på att han har en säker väg tillbaka in igen kanske det inte känns lika skrämmande att leta sig ut?
Förstår du hur jag menar?
Kram vännen!
/Ann-Sofie
jodå, jag hänger med i resonemanget 🙂 Jag tror att Sam just nu inte gör någonting som han inte ser meningen med..och det är där jag funderar om en medicin kan tillföra det?? Motivationen.. Det är ju den som varit allra svårast de senaste åren..Ja han skall snart åka tåg så får vi se hur det går..och då är det för att göra saker som vi vet att han tycker om att göra..så det blir en prövning..
Fått en superduktig läkare nu som jag känner mig fullkomligt trygg med..
Många kramar norröver!! ♥
Jag lider med dig..alla i er familj blir lidande av denna delning av familjen.Min son brukar också se det så där som din son gör.Jag har själv blivit att undra vad jag har att vänta med min son..jag har en arbetskamrat som har en bror med ADHD och de har också gått igenom denna tunga tid.Han är nu 21 år och har ett bra liv men vägen dit har varit jobbig.Jag har tänkt träffa hennes mamma och få höra hennes livshistoria.Jag har insett att jag behöver träffa andra med samma erfarenheter,ingen vet bättre hur man känner som den som varit där.Jag har bara jobbet och familjen som finns i mitt liv just nu.Har insett att jag behöver ladda mig med människor som kan stöda mig på rätt sätt.Andra förstår inte hur mycket jag försöker kämpa för mina barn och vilken kraft det tar av en.Här på Åland vill min man ha ett forum där föräldrar skriver ner om sitt liv så att fler få ta del av det,det behövs någonstans där man kommer i kontakt med andra i samma sits.Men dom som sitter med i styrelsen är inte intresserade.Styrke kramar från Åland.
Tror vi bara får gilla läget. Acceptera att så här ser vår världskarta ut ett tag. och kunna planera utefter det framöver..
Det är alltid skönt att höra hur det blivit för andra. Man behöver se att det vänder därframme..
Många kramar tillbaka ♥