Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for januari, 2012


Sakta sakta komer livet tilbaka för den lilla killen. Med små små mått mätt.  Ibland så små att man får lov att använda ett skjutmått. Men det jobbiga har stagnerat. Blivit fryst. Stiltje på det hav som stormat så. Det blev inte värre än så här. Ändå nådde vi gränser som är långt utöver vad en liten människa måste utstå. Det har varit som att förhindra förlisningen av Titanic. Ett mastodant jobb..och jag Tror banne mig allt vi gjort i vår makt har gett resultat..

Att skolan insåg vad som höll på att hända. Erbjöd han en plats att återhämta sig på. Återfå självförtroendet i skolan. Inte behöva vara den busiga, bråkiga killen som få tyckte om. På reursgruppen såg man under alla symptom och förstärkte allt som var bra och fungerade istället för skäll. Visst finns fallgropar än, men tror banne mig att han är på banan när det gäller skolan igen.

Han fick medicin mot den nattliga ångesten och banne mig verkar det fungera. Vilken lättnad för honom att slippa paniken över att ständigt bli kvävd och ett hjärta som värker satan. Tack Bup. Fast jag skulle velat gett han den för veckovis sedan..

Vi har rannsakat oss ut i fingerspetsarna. Både jag och My Love arbetar på bitar som blivit jobbiga för Tobbe där vi är involverade i. Lärt oss att sätta den där gaffeln på tvären då det känns motigt. Visat mera glädje här hemma. Skrattet det förlösande och helande. Vi har eldat på ett kol när det gäller egentiden med han. Gjort lustfyllda saker. Han har börjat greppat att vi faktiskt älskar honom likamycket som Sam. Att vi finns där för honom också i samma utsträckning.
” Jag trodde ni sade att ni älskade mig lika mycket som Sam, bara för att vara snäll emot mig”

Sams pedagog är tillbaka efter sin välbehövliga semester och hon behöver bara sätta foten innanför dörren så har vi en fungernade son som gör sina få skoluppgifter. Hitills har han köpt ämnet som de pratat om för dagen.
När hon har andra arbetsuppgifter i skolan nästa vecka så uteblir  2 lektioner vilket gör mig frustrerad. När han är åter på banan,om än i liten skala, jag då skall han lämnas åt oss och den fjuttiga underisning vi kan ge honom.. det blir inte sama sak som när fröken ändå är här..

Jag har dragit igång ett forum på FB för oss föräldrar i denna utsattasitts till ”hemmasitarbarnen” ( http://www.facebook.com/#!/groups/364971846863396/ ) Vilken kunskapskälla det är. Att byta erfarenheter med varandra. Stötta, för det är en utsatt sits man har som förälder.
Så mycket är ett föräldrar anvar att se till att barnen kommer till skolan. Fine. Men då måste också skolan kunna möta upp eleven på rätt nivå.. Redan är vi över 40 föräldrar i denna grupp och jag anar att mörkertalet är stort kring oss.. Vi som för kampen i det tysta för våra barns överlevnad och framtid.

Kampen är för egen del långt ifrån över. Kan inte jubla högt. Men vi befinner oss på en nivå som idagsläget är hanterbar. Sen kan jag bara ana vilka strider det kan bli när Tobbe skall lämna sin ersursgrup och återgå till det ”normala”. Strider att försvara varför Sam vägrar sätta sin fot i skolan igen och göra det som svensk lag tvingar ner i halsen på honom. Kunskap han inte vill ha.
Men det får bli en annan dag.. Idag är det en bra dag.

Och Tobbes försvunna glasögon? Tja, de blev hittade i en kartong som stod i hallen och som skall till kyrkans affär i stan. Massor av saker som vi inte vil ha, men som skall säljas vidare.. Ha ha, tur att vi inte han kränga lådan för då hade väl glasögonen också blivit sålda 🙂

 

NI GLÖMMER VÄL INTE UTLOTTNINGEN LITE LÄNGRE NER!!
Junior och jag drar tre vinnare imorgon kväll 🙂

K R A M I S   M A M M A   Z

 

Annonser

Read Full Post »

Mil efter mil

Livet det föränderliga. Det förunderliga. Man tittar tillbaka. Ryggar över vad man ser. Så mycket som var bättre. Så mycket som var sämre. Om man vetat det man vet idag. Ja vilka annorlunda val vi skulle ha gjort. Men nu är det som det är. Livet funkar liksom så. Man vet först i efterhand om sina val var de bästa.
Och vi utvecklas ständigt. Förhoppningsvis till det bättre.

Jag tänker en massa på dåtiden. Den för fyra, fem år sedan. Det är där jag befinner mig i bokskrivar processen de få minuter jag hinner knycka av livet nu. Jag känner hur Brasse Brännström står och skriker åt mig såsom han gjorde i ”Fem myror” barnprogrammet.. ” Fel fel fel” .Sorry. Jag gjorde så gott jag kunde efter förmåga.
Tänk om jag hade haft de underbara forum som finns främst på Facebook idag. Med all den kunskap och erfarnehet som florerar där. Nu fick jag jaga så mycket kunskap på egenhand. Dra nytta av mina egna lärdomar. Det blev dyrköpa läxor. Mil efter mil har vi många gånger åkt för att finna den rätta vägen. Hur många gåner vi körde fel går inte att räkna..

Jag tror att ni som nu blir invigda i detta,, ni som är i början av allt med diagnoser hos era barn har det mycket lättare idag..faktiskt.. Dels finns ju uppsjön av bloggar såsom min och sedan alla dessa forum ( Sök på attention, autism och asbergerförbundet på FB te.x )

Det har varit jobbigt ett tag igen mellan My Love och mig. Denna ständiga dragkamp om att få ihop livet. Det praktiska. Det emotionella. Allt kring barnen. Överklagande. Möten. Nya möten. Nya funderingar. Stressen över att allt skall skita sig. Allt annat som hör ett familjeliv till. Rellationen. Jobb. Pengar. Hinna med de få vänner som står kvar. Och så egentiden någonstans som är så minimal men nödvändig. Iallafall för mig. Får jag inte mina skrivarstunder främst skulle jag gå under helt.

Minns ni min överaskning för My Love på vår bröllopsdag? Jag känner mig busig igen. Hemlighetsfull. Det är ge och ta i ett förhållande och jag kommer att ge honom en ny upplevelse till helgen. Fast jag kan inte skriva vad..han läser ju här ♥ *ler* En glad man i huset har vi alla glädje av *skratt*.. Skämt å sido.. När livet bara blir till vad det varit länge, när det egna hemmet stundom känns som en varböld, då är det dags för lite ny energi.. Och själv skall jag om några veckor bege mig till fina bloggvänner och bara ha det trevligt en hel helg..

Man måste fylla på med trevligheter, om än så små. Blanda upp allt det andra. Fast det har varit jäkligt svårt kan jag erkänna. Sådant här stryptag var länge sedan livet utsatte mig för.

Kom ihåg att vara med i min utlottning som jag hade i förra inlägget.. Jag tror vi drar vinnaren på Onsdag så ni hinner än kära läsare ♥

K R A M I S   M A M M A   Z

 

‘ 

Read Full Post »


Ni finns här. Ni kan inte gömma er. Ni syns på min statistik och det värmer gott skall ni veta. Jag har marat om det förr. Yes I know. Men ni är uppskattade. Även ni som inte kommenterer. För det jag vill förmedla blir läst och vad det leder i sin tur har jag ingen aning om. Utan er läsare är denna blogg ingenting. Då kunde jag lika gärna skriva dagbok.

Nu skall jag göra som hos de enda två kändisbloggar jag följer ( Monikas Mat och Maria Montazami ) De brukar ibland vara schyssta och bjussa på lite kul utlottningar. I samma syfte som jag antar jag. visa uppskattning ♥ Dessutom fira att denna blogg sedan juni i fjol snart har sin 50 000 läsare..

Nu kan jag inte lotta ut fina kokböcker eller exlusiva krämer ifrån staterna. Men jag har ett litet pressentbord liggandes här nu.  Ett fint långhalsband ifrån PANDA och Världsnaturfonden med äkta stenar. En SPA tvål ifrån min favoritbutik Klockargården som gör sina tvålar själva av naturliga råvaror ( luktar så gott ) Ett litet tankehjärta att pryda hemmets vrå med.
( För er som inte vinner tvålen kan själva beställa här.. Rekommenderar dessa VARMT http://shop.justfairgoods.se/?category_id=284 )

Hoppas ni hänger på och inte blir blyga nu.. Jag vill det här! Ni kan kommentera anonymt i kommentarsfältet nedan att ni vill vara med, men ni måste skriva in er mailadress, för det är bara jag som kommer åt den. Annars kan jag ju inte meddela de 3 vinnarna 🙂
så häng med nu.. Trogen läsare sedan länge eller en nyfunnen läsare ♥
Jag kommer att skriva upp er alla på en lapp sedan så får någon av killarna dra vinnarna..

Denna söndag får vi storstäda huset. Finkamma det. Junior har lagt ifrån sig sina glasögon i stridens hetta och fast vi letat igenom de tre våningsplanen många gånger så finns de bara inte.. Så nu blir det att grundligt undersäka varje kvadratdecimeter av huset.. Annars får jag nog ringa någon Zaida kvinna och be om hjälp *skratt*

K R A M I S   M A M M A   Z

 

Read Full Post »

Så många tankar tänkta. Så mycket som jag funderat över. Som vanligt. Jag gör ineget annat än tänker på det liv vi fick. På våra barn och hur det skall gå. My Love morrar i all välmening att jag måste släppa taget om alla tunga tankar. Måste tänka på annat. I know. Har så svårt för det. Är för innässlad i det. Tänker och tänker så. Finner förklaringar till problem och betende. Försöker finna utväger till det bättre. Ständigt uppkopplad.
Flera mammor som nickar igenkännande därute??

Junior och jag var till bup och träffade läkaren. Tungt för oss båda på olika vis. Tunga saker att prata om. Inget man önskar en elva åring att behöva förklara. Lusten till livet. Lusten att leva det.
Han skall äntligen få prova en medicin till natten. Till en början.Förhoppningsvis ligger han inte två timmar och snurrar i sängen innan sömnen kommer. Ligger inte och får sin hemska och jobbiga ångetst.
Saker och ting har lättat något nu så får hoppas att han slipper äta anti deppresiv medicinen också. Vi lägger ett pussel som är så stort och börjar finna bitarna. Lägger dem rätt. Korrigerar.
Veckan i skolan har varit den bästa på länge, även om det funnits en del småmoln på himmelen, men de har iallafall inte skymt solen.

Efter läkarbesöket blev det shoppingrunda på stan. Det fick bli på mina besparingar. Den lycka som gick att se när vi fyndade på halva rea priset och ungen blev så fin var oslagbar. Nu var det inte någon Paris Hilton shopping *ler*.. Men ett par svart/röd rutiga byxor, 2 skjortor (varav en turkos..så fräck..) och en ny vintermössa blev det. Tjat om spel fanns inte, utan det var kläder han ville ha. Och en fika på ett mysigt fik givetvis.

Läkaren var inne på den linje som vi redan greppat. Att fylla på med så mycket possitivt som det bara går nu, utan att för den skull skämma bort honom. Idag ställde fina mamma upp och var med Sam så att vi kunde åka till ett äventyrsbad i grannkomunen dessutom. Kanske kanske kanske har det iallafall vänt nu. Kanske kanske kanske blir det inte värre än så här.

Läste ett inlägg på Fb som jag vill lyfta här avslutningsvis. Det handlade om en blogg där en mamma skrivit ett tag om sin kamp för sitt barn med Asberger. Det sista inlägget hon skrev senast igår är en föräldrers värsta mardröm ever. Då det barn man älskar mest på denna jord bestämmer sig för att inte längre vilja leva. Och gör verklighet av den tanken. Hennes dotter tog sitt liv därför att hjälpen inte fanns där för henne i rätt utsträckning. Med rätt bemötande. Rätt förståelse. Jag har tänkt många gånger på denna mamma under dagen och forumen går vama på Facebook kring detta hemska. http://domkallarhennec.blogspot.com/2012/01/farval.html

Måtte ingen förälder behöva uppleva denna smärta. Måtte vi vara ett sådant fint samhälle som fixar att hjälpa dessa sargade själar. Dessa unga som har hela livet framför sig.

 

Read Full Post »

Jag älskar Sam. Jag älskar Tobbe. Två så fina killar vars rikedom nästintill bara jag får ta del utav. Det gör mig stolt. Förmår mig att växa som människa och jag känner ”Tammefan att jag är bäst på det här. På att vara deras mamma
Oftast. Då jag orkar. När jag känner det jag uträttar för deras bästa. Det jag gjort för dem genom åren.
Tänk om jag kunde möta dessa två killar i en framtid, fast nu. Hoppa ett steg tio år om så bara för en minut. Se vilka de blivit. Se vad vi förmått dem till när de själva hade tappat tron på sig själva. Att all vår strävan, kämpade gav resultat.

Vi var på stödsamtal hos BUP idag. Pratade om vår föräldrar roll, vilka delar vi tar hemma. På hur det fungerar nu och hur vissa bitar måste fungera bättre. Det är tungt att blotta sig. Det är tungt att veta vilka bitar som behöver arbetas med. Vad det kan krävas av oss. Men vi måste. För Tobbe främst just nu. Sam kommer att ta del av vinsten han med. Förhållandet. Ja hela Ohana.

 

Möte nummer två betades av i bara farten idag. Ett possitivt sådant hoppas jag. Det kom en kille och reste enkom tretton mil för oss ifrån Uppsala och assistansbolaget Frösunda. Så kunnig. Så påläst. Som erkände djungeln av paragrafer när det gäller detta. Hur lagen tolkas. Vilka ingångsvägar vi kan ha missat då både kommun och FK säger nej till att hjälpa Sam på det vis både han och vi vill. Att det vi verkligen kan ta på är de motivations insatter vi lär ha dagarna igenom. Det blir knepigare att söka på bara hans tillsynsbehov dessvärre. Men så mycket beror på vilka intyg som skrivits, hur de skrivits och vad som kan ha uteslutits.
De har en superkunig jurist som skall titta på detta, som är specialiserad mot just autism och asperger.

För första gången på  LÄNGE känns det som vi är i rätta händer. Men, anser denna jurist att vi inte kommer någon vart med det vi har och kan skaffa oss, så får vi lägga ner vår ansökan.
Grejen är att jag vet att barn i Sams sits fått och har assistenter kring sig. som fungerar väldigt lika.
Jag vill inte ge mig förrens jag gjort allt och lite till för hans rättigheter. Hur olika denna LSS lag tolkas därute i landet. GAH.. När kan någonting fungera likvärdigt över landet??

Tack älskade mamma som orkade hjälpa oss när jag inte förmådde mer. Att du tog kontakt med Frösunda och etablerade kontakten. Vad vore vi utan dig?? Vad kan detta leda till?? I det bästa av alla världar tro??

 

K R A M I S   M A M M A   Z

 

Read Full Post »

.

Di Leva sjunger ” Vem skall jag tro på”. Jag vet vad jag tror på men inte övriga samhället. De styrande.
Jag tror inte på en skola för alla. Inte såsom den är utformad idag. Det finns ingen plats för barn som mitt. Som Sam. Lagen säger att det är allmän skolplikt.
Minns ni sagan om Askungen? Då styvsystrarna skulle prova glasskon men den inte passade dem hur de än försökte.. Så känns det med Sam just nu. Man skall tvinga i han i en mall som inte passar han alls. Man skall forma honom till något han inte är eller förmår.
De vill väl. Jag vet. Men det måste finnas ett allternativ. Ett fungerbart. Som erbjuder honom ett bra liv ändå.

Vi har en kille i fullskalig harmoni. Det är härligt att se hos den stora. Frågan är om det sker på bekostnad för hans framtid. Den som det inte finns någon given mall inför. Han kommer att gå ut klass nio utan behörighet att söka sig vidare. Och vad väntar då??

Om han bara ville så skulle han kunna läsa till läkare. Forskare. Han har läshuvud. Är klyftig och klurig. Svårigheterna sitter inte där. No way. Det är motivationen till att lära sig. Förstå nyttan med att lära sig människocellens uppbyggnad kontra växtcellens. Som exempel på vad skolan kräver av honom.

Tänk om det fanns en ramlag. Som säger ” En skola för alla elever på deras premisser” Där det finns untantagsfall. för den skull inte till för att utnyttjas. Men när det fins läkarutlåtanden. Buntvis med journaler på varför den vanliga skolan inte fungerar. Ja då måste det till ett allternativ. ”Ok. den här eleven klarar inte av vanlig skolgång, knappt hemundervisning. Vad gör vi då?? Vilka andra alternativ finns då längre fram?”
På kunniga HAB säger de att denna process inte går att påskynda. Sams mognad inför skolan. Hans återhämtning ifrån sex år i den vanliga skolan. Då spelar det ingen roll hur vi mutar. Hur vi hotar.
Det är ett föräldraransvar att förmå han till skolan. Jo jag har fått höra det ett antal gånger. Men när man gjort allt. Slagt knut på sig själv. Ägnat all vaken tid till att grubbla över det faktum att ens barn inte går till skolan.

Kanske behövs det lite input i vårat fall. Nytänk. En ny form av undervisning. Look outside of the box.. Sam får allergi av bara ordet skola. Men han är villig att lära sig nya saker. Om det är i hans intresse. Att han förstår vidden med att lära sig. Vad blir vinsten?
Om han ändå inte förmår lärandet. Skall de ta mitt barn ifrån mig med våld och sätta han på internat? Jag har hört att de kan göra det.. Åh, jag gråter på stört vid blotta tanken.. Hur kan man vilja rasera den trygghet ett barn har. Ett barn som mitt?

Jag har startat upp en grupp på Facebook för föräldrar i min sits. Den utsatta. Den ifrågasättande rollen. Jag hoppas knyta kontakter. Att vi stöttar varandra. Sök på Crescat Scientia. Det är latin och betyder” – Må kunskapen växa. Ja, låt oss begripa oss på bättre vaför våra barn hamnar här och vad vi kan göra för att hjälpa dem. Ge dem en värdig framtid.

K R A M I S   M A M M A   Z

Här är direktlänken till den gruppen:

( http://www.facebook.com/groups/364971846863396/?profile_pic_upload=1&success=1#!/groups/364971846863396/ )

Påminer också om insammling via hjärnfonden kring barn som mina och vad okunskapen därute i skolorna kan göra med dem. Forskning behövs sannerligen! Länken hittar ni längst upp under fliken.

Read Full Post »

Snön busar på vägen ner till marken den frusna. Virvlar fritt. Gör inget motstånd. Visst är det vita vackert, man jag kan inte hjälpa det. Längtan efter min balkong en skön morgon i Maj. Dagens första kopp kaffe till fågelkvitter. Inlindad i feecefilten. Raggsockor på. Men det går att sitta ute.. Längtar efter mina små krukor som står och trängs på fönsterbrädan. Frön som grott och skall förgylla min sommar ännumera med sina blomster. När det är läge för uteplantering.

På jobbet pratar de om sina utlandssemetsrar i februari. Jag blir avis. Jag vill också åka till sommaren sålänge den inte kommer till mig. Få ta med hela Ohana och bara vara. Njuta. Återhämta. Lämna allt jobbiga. Springa barfota utmed strandremsan. Känna vågorna slå emot vaderna. Sand emellan tårna. Solen som värmer vinterblek hy.
Men tid till det kommer förhoppningsvis. Framförallt en ekonomi som tillåter det..


Förra inlägget efterfrågade jag vilka ni var och varför ni läser här. Tack alla ni som hitills svarat. Så skoj det var att se spridningen. Spectrat. Främst blev jag glad över att det är så många som läser utan att själva leva i detta ”Diagnosland”. Tänk vad denna blogg kan vara länken ut till andra att förstå både mig och mina barn så mycket bättre. Att så sakterliga förändra synsättet inom NPF diagnoser.

Vi fick en myskväll igår efter mitt pass bland magsjuka patienter (äsch, jag klarar mig..jag äter ju min KYÄNI *ler* kaxigt..)
Sam hade hyrt filmen ” Salt” och den var ruggit bra tyckte vi allihopa i Ohana. Vi behöver dessa myskvällar invid teven. Vi uppskatar nog dem på olika vis ♥

Gjorde några inlägg på facebook på några forum med anknytning till Npf diagnoser också. Påminde om den insammling jag dragit igång hos Hjärnfonden och vikten av att stödja den. Under kvällen gav det 650 kr 🙂 Så nu har insamlingen nått nästan 4500 kr..
Uppmanar även er läsare att ge det lilla ni förmår..om så lite som tio kronor..
Utan droppar inget hav ni vet..
Ni som följer mitt liv här vill säkerligen hjälpa till att stävja så andra barn inte får må som mina. Gå in på länken nedan. Tack för er som redan visat erat stöd. Tack för er som tänker göra det!

http://portal.hjarnfonden.se/portal/page?_pageid=33%2C40931&_dad=portal&_schema=PORTAL&p_ei_id=561

Trevlig Söndag alla lediga!!
Jag själv skall snart till bacilluskerna på mitt kära jobb 🙂

K R A M I S   M A M M A  Z

Read Full Post »

Older Posts »