Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for mars, 2014

Inlåst

IMG_3440[1]

Sluta att leka krig med mig.
Jag trodde vi hade slutit fred. Att de värsta ångesten gett vika. Men inte då. Hur jag än gör så blev det bakslag igår kväll på jobbet. en incident av litet slag som gav utslag på stress skalan. Som höll i sig längre än välkommet. Hanterbart. Men fan så obehagligt. det kom och gick idag med.
Grasias. Eller nåt.

Detta ledde till att jag själv hiade upp mig. Tänkte katastroftankar om att köra bil med denna ångest och panikångest som de övergår till ibland. Hur skulle jag nu våga testa på mörkerkörning kommande dag utan att ha tagit medicin om jag var så lättretlig i min sjukdom?
Bara tanken på att köra mitt i natten triggade i gång systemet. Fick panikångesten att bekänna färg. Fan fan fan.

Jag och My Love skulle för första gången på nästan ett år titta ut i livet det normala för en kväll. Se Perssons Pack som nu är ute på sin avskedsturné. Åka 7 mil i dagsljus för att sedan åka hem när natten tagit vid. Och nu när jag går under behandling en gång i veckan hos min fina psykolog skall jag inte använda Sobrilen alls. Den som tidigare förmått mig att klara av vardagen någorlunda.
Jag grät ute på balkongen i vårsolen efter jag vaknat från mitt nattpass. Grät för jag är så feg att jag inte vågade köra bil hem efter trevligheter. Så rädd för mig själv och vad hjärnspöken kan göra fysiskt med min häsla.

Mannen kom iväg. En god vän till oss tog min biljett så de gick.
Hemma sitter jag och förbannar min sjukdom. Det känns i dagsläget som om jag inte kommit någon vart alls än.
Samma plattform. Samma utgångspunkt.

Jag är låst i hemmet ytterligare. Men nu heter det inte Sam eller Junior längre.
Utan något helt annat.



IMG_3837[1]

KRAM MAMMA Z

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

natten 7 mil fick panikångesten att räcka upp handen. ” Hallå, jag är fortfarande med utifall du har missat det”

Read Full Post »

20140329-055856.jpg
.
När det jobbiga börjar vara allt för påmint tar jag med mig killarna ut till vår skog. Vår källa till energi.
Våren kommer allt mer närmre och jag jublar inombords. Solljuset letar sig igenom grenverket.
Sam letar ormar men hittar inga. Inte den här gången. Haha. Men han leter på rätt ställen så någongång kommer att han till sin stora förtjusning att få napp.

Vi har ett bra möte med gymnasiet kring Sam på förmiddagen. Pratade framtida skolform. Om. När. Hur. Gick därifrån med en bra känsla iallafall. Ett litet frö som såddes och som kändes vara ett gått sådant.
Men vägen till framgång är lång och kanske inte alls blir som vi önskar och tänker. Orkar inte tänka på det värsta scenariot, bara vara vagt medveten om att det kan komma och hur vi skall vara rustade då.

Våren kommer med nytt liv i vår jord. Och nytt liv får vi i Ohana med 🙂  5 ägg har Dvärgpapegojorna lagt. 2 är redan kläckta. Blir spännande att följa de nya små liven.

Samt att läsa på en del igen så vi gör rätt. Bäst att göra det med alla djuren som vi har!
.

20140329-054939.jpg

KRAM MAMMA Z

Read Full Post »

20140326-191940.jpg
.
Sånt här ger massor av energi. Det jag vet kan generera till något bättre. Att den verklighet jag lever med båda mina killar kan bli så mycket bättre för andra barn i en framtid. När kunskapen är vidare och nått ut rätt.
Andra barn ska inte hamna där mina gjorde. Må såsom de gjort och gör. För att vi vet för lite. För att den kunskap som redan finns inte tas tillvara.

Jag och Anette var språkrör för Kung Över Livet idag på Hjärnans Dag i Stockholm som Hjärnfonden arrangerade.
Vi stod som utställare och pratade med mängder av folk. Om vilka vi är. Varför vi gör detta tillsammans med andra föräldrar. Varför vi behövs.
Inte en enda protesterade. Bara tummen upp. Föräldrars tacksamhet, de som lever likartade liv som jag.

Kronprinsessan Victoria närvarade hela dagen. Fick berättat om oss liksom de andra 900 åhörare som var där. Hon gick förbi vårt bord och log försynt. Kanske hann hon läsa att det står dyslexi på vår roll up? En diagnos hon själv har. Hann känna en tacksamhet att vi stod där. Faktiskt.

En journalist mötte upp mig i slutet av dagen. Skall skriva ett porträtt om undersköterskan som lever livet de annorlunda i KA tidningen med en upplaga på över en halv miljon läsare. Om min blogg. Om mitt jobb och de underbara jobbarkompisarna som ställer sig bakom mig. Om min kamp. Om vår Kung.
Och oj vad kort som togs på mig. Inte något jag är riktigt bekväm med men som jag får bjussa på.

Jag gör det fortfarande för den goda sakens skull.
.

20140326-194151.jpg
.
Kram Mamma Z

Read Full Post »

Tokspel

20140325-185920.jpg
.
Vi far ut till skogen vi kommit att älska så. Jag och killarna. Har med picknick, årets första. ”Just nu är en lycklig stund ”

Jag får tokspel på Sam på eftermiddagen. Tappar allt grepp och pedagogik.
Det är inte hans fel att världen ser ut som den gör kring honom. Att det är så svårt nu för honom.
Det är inte hans fel att jag trodde mig hinna packa och laga mat i lugn och ro på eftermiddagen efter skogen stunden.
Det är inte hans fel att jag pratat 1 1/2 timme med försäkringskassan tidigare under dagen. Blivit så påmind om vad mina barn inte klarar av. Varför jag söker ett helt vårdbidrag. Hur hela mitt liv kretsar kring killarna likt en måne runt sin planet.
Det är inte hans fel att jag är ur gängorna. Att så mycket känns jobbigt för egen del. Så mycket att ta tag i. Beta av. Bearbeta.

Han ber mig hjälpa till att möblera om på rummet och jag ber han vänta vilket han inte kan. Så han påbörjar ändå och blir frustrerad när det inte går. Utbrottet är ett faktum och sovrumsdörren sönderslagen rejält.

Då bara brister jag.
Då och där gör jag fel men samtidigt måste han se att jag inte alltjämt kan finnas där för honom. Hela rummet blir med ens likvärdigt en krigszon och vi är båda offer.
Ringer in mamma som får åka till brädgården och handla det som behövs för att göra dörren funktions duglig igen. Jag skulle aldrig ha hunnit. ( Tack älskade mamma )

Jodå. Jag hinner packa. Jag hinner försonas med Sam. Hinner förklara från min sida.
Jag hinner laga mat innan egentiden blir min bästa vän. Tåget som tar mig till Stockholm och en hotellnatt innan jag får representera Kungen på Hjärnans dag. Lyssna på föreläsare. Prata med besökare om oss.

Och jag gör det helhjärtat för barn som mina ❤

Hur blev er dag idag?
.

20140325-191738.jpg
.
Kram Mamma Z

Read Full Post »

Flykt

20140324-221959.jpg
.
Somliga får slåss för att finna en mening med att leva. Andra får slåss för att få leva.

Sam och jag pratar i vad som känns som en evighet där i mörkret. När det som gör så ont i mamma hjärtat att höra når mig. Och samtalet blir långt och jag hoppas så att det gav han något i utbyte. Älskade älskade ungen min.
15 åringen har det tufft nu.

Jag säger att vi åker. Till Toscana där maten är god och naturen gudomlig. Att vi hyr oss ett hus och jag kan få skriva klart boken. Sittandes på en balkong i skuggan.Vi kan göra massor. Hyra vespa. Upptäcka lusten till att utforska livet. Våga leva det. Om än så lite.

”Och när vi kommer hem igen” säger tonåringen. ”Då är vi tillbaka till det vi flydde ifrån.”

Kram Mamma Z

Read Full Post »

20140321-192718.jpg
En ny lag införs. LEX Sam heter den.

Den innebär att alla barn med npf såsom adhd, asperger,  autism mfl skall ha samma rättighet som sina jämnåriga till en skolgång som är värd att kallas namnet. Resurser med kunskap skall sättas in och skall inte bli en ekonomisk fråga. Där behov finnes, där sätts resursen in.
Lokaler skall anpassas och skoldagarna likaså.
Tät handledning av SPSM och personalen aktualiseras i ämnet och tar del och verkställer vad ny forskning på visar. Alla lärare är behöriga på dessa diagnoser.

Elever som går ut grundskolan utan fullständiga betyg skall enligt lag få gå ett tionde och ett elfte år där åtgärder sätts in som behövs för att förmå eleven lyckas efter sina premisser. Detta skall inte vara varken en resursfråga eller ekonomisk fråga.
Har dessa elever stora svårigheter i vanlig skolmiljö skall liten grupp verksamhet erbjudas med spetskompetens bland personalen. De elever som inte klarar av vanlig skolmiljö överhuvudtaget, erbjuds en omfattande studiegång i hemmet utefter behov och vad eleven klarar av. Inte heller här skall det vara en ekonomisk eller en resurs fråga

Förekommer det missförhållande och att något av ovan nämnda avviker skall detta Lex Sam anmälas av antingen skolan själva eller förmyndare för eleven. Det anmälda skall åtgärdas och skolan bötfällas.

Jag skulle behöva en Lex Sam lag. Den påhittade ovan, men som banne mig skulle behövas i verkligheten.

Sam behöver den. Junior. Jag. Hundratalet andra förtvivlade föräldrar likaså. Vi får slåss för vad som borde vara en rättighet för våra barn i skolan. Många gånger blir vi anmälda till soc för att vi inte förmår våra barn att ta sig till skolan. Och oftast heter problemet inte mamma eller pappa, utan en okunnig skola som inte kan möta upp på rätt nivå. Ibland är det barnets funktionshinder som utgör hindret fast skolan vill väl. Ändå lever vi med vetskapen om att vi kan få LVU på oss. Våra barn tas ifrån oss för vi inte förmår dem till skolan som det är lag på. Jo. Det händer faktiskt i landet Sverige. Vi vill väl men det blir så himmelens fel.

Kära sittande regering. Kära kommande regering.

När skall ni lyssna på oss? Lyssna på våra barn som går itu i själen  för att vi inte gör rätt. Stöttar rätt.
Jag har två barn med adhd/asperger som varit på botten och tro mig. Så mycket gick fel när kunskap saknades. När pengar saknades. Jag såg hur livsgnistan dog. Hur värdelöst livet blev när allt bara rasade för dem.

Inom vården finns Lex Maria. En superbra lag. Superbra verktyg. För att förbättra kvalitén på vården.

När skall vi få det för våra barn med särskilda behov ?
När kan vi säkerställa en trygg skolgång för dem? Veta att man faktiskt gör allt för dem?

/AnnSophie

Read Full Post »

20140320-215703.jpg

.
Tänk. Det som började som en tanke har manifesterats så.

Alla underbara människor som gjort Kung Över Livet till vad det är idag.
Nu har Metallica skänkt Kung Över Livet ett objekt. Sug på det. M.e.t.a.l.l.i.c.a.

Lägg därtill solsidan Fredde himself, Johan Rehborg, Lasse Åberg, Caroline Af Ugglas, Lasse Berghagen, Maria Montazami, Stiftelsen, Marlena Erman, Melissa Horn, M.P från Gyllene Tider, Måns Möller, Ivan Lendel mfl.
Wow.
Tänk er vad som kan hända när man går samman. När man låter drömmar få vingar. När vi tillsammans förverkligar dem.

Gå in på Kung Över Livets auktioner och BUDA gärna. Det finns mycket fint med Alfons Åberg och massvis av vackra smycken  att buda på förutom det som artister och konstnärer skänkt oss!
Ni hittar alla HÄR

KRAM MAMMA Z

Read Full Post »

Older Posts »