Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for the ‘Forskning’ Category

20150418-101348.jpg

.
Nu mina fina läsare och följare. För er som vill titta och lyssna på min medverkan i paneldebatten på Hjärnans Dag förra månaden, kan nu göra det. Där jag företräder Kung Över Livet och där vi blivit tillfrågade av Hjärnfonden om att medverka.
Så stolt att de frågade oss. Så stolt att jag fick prata på kungens vägnar.
Tycker att debatten i sig blev bra och mycket kloka tankar. Och ni ser den HÄR via denna länk
Vad tycker ni?

Kram alla!

Read Full Post »

zoffehj
.
Idag på Kunskapskanalen ca 17.45 kan den som vill se mig företräda Kung Över Livet på Oscars Teatern på Hjärnans Dag göra det.
Linslus enbart för den goda sakens skull. För sitter med erfarenheter en förälder aldrig skulle behöva ha.
Är så himmelens stolt över att få företräda vår fina förening i detta sammanhang bland Sveriges forskarelit på hjärnan.

Kramen alla
.

Read Full Post »

20150323-100314.jpg
.
Jag sitter på första parkett på Oscars Teatern i Stockholm. Bakom mig är det fullsatt. 900 pers i bänkarna. Och jag vet att om en liten stund är det min tur att prata ifrån scenen. Något som inte tillhör min vardag direkt. Jag skall företräda vår fina förening Kung Över Livet på Hjärnans Dag och jag skall bitvis få prata om mina egna personliga erfarenheter kring killarna.
Jag tar ett djupt andetag då det blir min tur att äntra scenen.
Och vet ni. Jag gjorde det. Så stolt över föreningen som fick ta stor plats inför åhörarna och så stolt att jag fixade det. Iallafall vad magkänslan sade mig.

Tänk. Tänk vad ett engagemang kan generera i. Vilka forum vi nu får ta del i. Och att man får gå på oprövad mark och inse att den håller att gå på.

Läs gärna om Kung Över Livets dag HÄR och vill ni bli medlemmar i Kung Över Livet går ni in på http://kungoverlivet.se/kung-ver-livet/bli-medlem.html

Kram!!

Read Full Post »

20140706-104453.jpg

.

En vän från förr ringer. Som jag inte pratat med på många år. Läser in ett meddelande på svararen.
”Shit. Jag hade ingen aning om vilket tufft liv ni fick”

Hur han hittat hit till bloggen vet jag inte men läst hade han gjort. Greppat. Och jag ska ringa tillbaka. Men det ger mig en reflektion på livet det annorlunda man fick. Det extrema. Vad det inneburit. Vilket pris man fått betala. Utstått förluster. Fått erfarenheter den hårda vägen. Och hur barnen mått genom tid. Hur andra reagerar på det som är vår vardag.

Det här är för er som inget visste. Den korta berättelsen.
.

20140706-105340.jpg
.
Sam fyller 16 och Junior 14 i November.Älskade ungar som fått utstå omgivningens okunskap tusentalet gånger. Som inte greppade deras diagnoser adhd och Asperger fullt ut. Eller inte alls.

I skolan fick de höra att de var lata och omöjliga att ha att göra med. Bråkiga. Besvärliga. Ouppmärksamma. De kunde bara de skärpte sig. Blev portade från lektioner.
Självförtroendet som svek. Livet som överlag var tufft.
När allt blev för mycket och ljuset i tunneln försvann ville Junior inte längre leva i klass fem. Självmord stod högst på agendan i flera månader.
Sam har önskat detsamma men var ännu yngre. Minns hur han knöt lakanet runt halsen och bad mig dra åt. Han orkade inte med livet och alla dess krav och okunskap. Hans känsla av att komma från en annan planet.
Att framtiden och livet inte tillhörde honom.

Sam blev sjuk av skolan. Pallade inte med kraven. Stressen och pressen. Blev utbränd i klass sex. Hemma från skolan och kom aldrig tillbaka. Vi fick presenterat för oss att han skulle familjehemsplaceras. Det var vårt fel att han inte kom till skolan. Värsta tiden i mitt liv. Att myndigheterna skulle ta den vi älskade mest ifrån oss. För att de inte förstod sig på diagnoserna.
Junior fick depression och panikångest. Allt för liten för sånt skit.
Vi rådde bot och bättring på alltsammans. Tack och lov. Det krävdes en rejäl insats från många håll. Främst ifrån oss. Mig. Mamman.

Vi har fått kämpa och skrika oss hesa. Kräva deras rätt i skolan. Kräva att andra ska förstå. Kämpat för att få vardagen överlag att fungera hemma. När det mesta skulle/ska anpassas efter svårigheterna. Vad som är genomförbart eller inte och på vilket vis. När varje handling skall tänkas igenom. När det spontana fått ge vika.
Vi har blivit ifrågasatta.Granskade under lupp. Utstått skitsnack. Utpekade.

Vi har lärt oss att stå tillbaka våra egna behov och önskemål. Lärt oss att se glädjen i det lilla. Lärt oss att se världen med andra ögon. Annat perspektiv. Finna lösningar tio gånger om dagen. Minst.
Många gånger har det berikat. Överraskat mig. Jag har fått sett delar utav världen jag inte reflekterade över tidigare.

Vänner som försvann. Nya som kom. De som levde liknande liv. Kämpade för samma sak. Vänner som stannade kvar.
Förhållandet som prövades hårt. Fick oss på drift. Ut på stormigt hav där vi befinner oss stundtals än. Vilsna.

Hälsan som tog stryk. Där blåljusen kom för tre år sedan då både jag och larmoperatören blev ängsliga för mitt skenande hjärta.
Stressutlöst de Lux. Nu har jag haft diagnosen utbränd i omgångar. Den senaste fick jag för ett år sedan och är sjukskriven på halvtid för det.

20140706-111903.jpg

.
Jag skulle inte vilja vara utan mina barn. Har aldrig tänkt tanken.
Men hälften av alla de prövningar vi fick hade räckt. Hälften av deras smärta likaså. Där tar min kamp vid i Kung Över Livet ( Läs mer om den HÄR ). Föreningen som arrangerade en insamingsgala till forskningen hos Hjärnfonden. Vi måste veta mer om barn som mina. Sprida befintlig kunskap. Och att vara en del i samhällsförändringen känns stort.

Ett axplock. Fragment ur ett liv som mamma.
Kanske greppar ni en liten del av det som kom att bli mitt liv?

Kram Mamma Z
*

Read Full Post »

20140617-075902.jpg

 

Hos psykologen sitter jag och gråter. Över det som är jobbigt än.  Det som tynger och som tar massvis av energi.
Hon hjälper mig sanera det som går. Att bibehålla en del av energin. Hitta kryphålen. Finna det som ger energi och se till att den behålls.
Vi lägger mitt livs pussel tillsammans. Synar relationer, situationer. Vad går att sålla? Bör behållas?
”Det är vattendropparna som urholkar stenen” finns det ett talesätt kring. Jag letar dessa droppar och tar dem till mig. En droppe här och en droppe där. Tillsammans utgör de helheten som skall få mig att överleva det här.

Två timmar senare. När tårarna torkat och mascaran målats på igen, då sitter jag i Stockholm på Hjärnfondens kontor och representerar Kung Över Livet tillsammans med Lena. Vi är där för att överlämna checken som galan inbringade. Pengarna som skall gå till forskningen så att framtidens barn inte faller lika hårt som mina för att vi förstod för lite
( Ni som vill kan skänka här på Kung Över Livets egna insamling )

Tänker på det min kloka psykolog sagt. Att det är så viktigt att jag gör det som ger energi. Och det är precis det jag får tillfälle till via föreningen. Att sitta i givande samtal med generalsekreterare Gunilla och hennes medarbetare på Hjärnfonden.

Så tacksam för de vägar livet låter mig vandra på som stickspår ibland.
För det ger mig massor av input och nytt syre att andas.

20140430-230908.jpg

KRAM MAMMA Z
*

 

Read Full Post »

20131121-141619.jpg

.

På Måndag är det gala.
För mina barn. För de var via dem som fröet grodde. Det var där via dem jag såg och märkte vad okunskapen var i stånd med att göra med dem i omgångar. Förmå dem att tappa tron på sig själva. Att önska att livet tog slut i julklapp när man är elva år.

Nu gör jag såklart denna gala för andra barn. För framtidens barn. Och det känns så ofattbart stort. Att vi gör detta tillsammans.
Att det gick att göra.
Och galan är nästan slutsåld. Men om ni skyndar er och nyper de sista biljetterna här och kommer vore det guld värt!

Det är fullt upp med att fålla galaklänning och färga håret mellan varven att vara med Sam. Det kan jag inte ge avkall på. Men varken han eller Junior vill gå på galan. Vill föresten. De fixar säkert inte miljön omkring.
Så jag tror att jag låter er ta del av dagarna innan galan med att bara lägga in bilder, för text lär jag inte hinna skriva nu.

Håll tummarna att det blir succé.

För varenda unges skull ❤

 

20140425-202752.jpg

Hämtade goodiebags till våra fina artister som uppträder.
Massvis med fint ifrån Klockargårdens

Kram Mamma Z

*

Read Full Post »

20140321-192718.jpg
En ny lag införs. LEX Sam heter den.

Den innebär att alla barn med npf såsom adhd, asperger,  autism mfl skall ha samma rättighet som sina jämnåriga till en skolgång som är värd att kallas namnet. Resurser med kunskap skall sättas in och skall inte bli en ekonomisk fråga. Där behov finnes, där sätts resursen in.
Lokaler skall anpassas och skoldagarna likaså.
Tät handledning av SPSM och personalen aktualiseras i ämnet och tar del och verkställer vad ny forskning på visar. Alla lärare är behöriga på dessa diagnoser.

Elever som går ut grundskolan utan fullständiga betyg skall enligt lag få gå ett tionde och ett elfte år där åtgärder sätts in som behövs för att förmå eleven lyckas efter sina premisser. Detta skall inte vara varken en resursfråga eller ekonomisk fråga.
Har dessa elever stora svårigheter i vanlig skolmiljö skall liten grupp verksamhet erbjudas med spetskompetens bland personalen. De elever som inte klarar av vanlig skolmiljö överhuvudtaget, erbjuds en omfattande studiegång i hemmet utefter behov och vad eleven klarar av. Inte heller här skall det vara en ekonomisk eller en resurs fråga

Förekommer det missförhållande och att något av ovan nämnda avviker skall detta Lex Sam anmälas av antingen skolan själva eller förmyndare för eleven. Det anmälda skall åtgärdas och skolan bötfällas.

Jag skulle behöva en Lex Sam lag. Den påhittade ovan, men som banne mig skulle behövas i verkligheten.

Sam behöver den. Junior. Jag. Hundratalet andra förtvivlade föräldrar likaså. Vi får slåss för vad som borde vara en rättighet för våra barn i skolan. Många gånger blir vi anmälda till soc för att vi inte förmår våra barn att ta sig till skolan. Och oftast heter problemet inte mamma eller pappa, utan en okunnig skola som inte kan möta upp på rätt nivå. Ibland är det barnets funktionshinder som utgör hindret fast skolan vill väl. Ändå lever vi med vetskapen om att vi kan få LVU på oss. Våra barn tas ifrån oss för vi inte förmår dem till skolan som det är lag på. Jo. Det händer faktiskt i landet Sverige. Vi vill väl men det blir så himmelens fel.

Kära sittande regering. Kära kommande regering.

När skall ni lyssna på oss? Lyssna på våra barn som går itu i själen  för att vi inte gör rätt. Stöttar rätt.
Jag har två barn med adhd/asperger som varit på botten och tro mig. Så mycket gick fel när kunskap saknades. När pengar saknades. Jag såg hur livsgnistan dog. Hur värdelöst livet blev när allt bara rasade för dem.

Inom vården finns Lex Maria. En superbra lag. Superbra verktyg. För att förbättra kvalitén på vården.

När skall vi få det för våra barn med särskilda behov ?
När kan vi säkerställa en trygg skolgång för dem? Veta att man faktiskt gör allt för dem?

/AnnSophie

Read Full Post »

20140223-050114.jpg

Det är snart snart som en dröm ska slå in. Snart snart som ni får ta del av den. Låta se hur en tanke som fanns här på bloggen för 2 år sedan fick luft under sina vingar. Hur då många fler kände som jag och hur vi gick samman för att främja förändring kring barn som mina. Det är vår gemensamma dröm som skall ut i offentlighetens ljus.
Jag pratar såklart om galan.

När så mycket börjar falla på plats. När vi ser hur tankar blir till ord och handling.
Det var inte omöjligt. Krävde bara massor av samarbete, lyhördhet och kämpar glöd.
Vad hade jag varit utan kungen och den energi den ger mig? Den länk som den är ut i världen. Där jag kan lägga så mycket sorg, frustration och hopplöshet för att motverka dessa krafter. För att göra något bra av det. Inihelsicke bra. Och lära känna sådanna fantastiska mammor runt om i Sverige.

När jag vaknade efter nattpasset i fredags ville jag inget hellre än att somna om och vakna flera veckor senare. Det hade hänt en urjobbig grej med Sam och allt bottnar i det jag berättat om tidigare. Gör så ont i mamma hjärtat över hur han mår och tänker över livet. Samtidigt som det gör mig pissförbannad.

Kan lova att vår gala verkligen behövs så att barn i en framtid inte skall behöva må som vår fina kille.

IMG_9676[1]

 

Längtar efter sommaren så varenda cell i kroppen börjar få kramp.

Kram mamma Z

Read Full Post »

IMG_4855[1]

Ni glömde bort oss. Mig och mina barn. Lite halvhjärtat fanns ni där för oss. Men inte fullt ut i den skala som behövdes.
Nu vandrar vi i en öken. Törstiga och på blödande fötter. Samhället det fina som höll oss hårt i handen en gång har släppt taget. Och jag har tappat lusten helt till det som kallas för att leva just nu. Allting har sitt pris till slut.

Jag har kostat pengar för samhället därför att det var samma samhälle som tillslut gjorde mig sjuk. Golvad och nerslagen. Tryckte mig hårt ner i marken när jag skulle resa mig upp gång på gång.
Landet Sverige jag älskar på så många sätt. Landet Sverige som misslyckats med mig och kampen för mina barn. Som likt en cancer svulst letade den sig in i mitt liv och lämnade mig inte ifred. Okunskapen och handlingsförlamningen.
Mitt Waterloo att besegra. Mitt krig. Min kamp.
Den gjorde mig sjuk tillslut. Satte mitt liv på spel.

Jag har kostat samhället massor av pengar. Ambulansfärder. Akutbesök. Läkarbesök hos specialister. Utredningar som varit gedigna. Undersökningar. Sjukskriven i omgångar då hälsan varit som ett opålitligt midsommarväder.

So what?

Man tror att all hjälp finns. Att allt vad forskning säger finns som en röd tråd genom allt. Att alla fina lagar efterlevs. Kunskap tas tillvara. Att behoven blir sedda. Blir åtgärdade på rätt sätt. Att mina barn skulle ha samma rättigheter som andra barn. Få leva och existera på samma premisser. Möta samma framtid.
Jo man tror så mycket innan man själv är där. Tar det föregivet. Innan man ser att lagtexten kan vi göra pappersdrakar av och låta flyga fritt långt bort. För de har inget värde ändå när allt sätts på prov. När det kommer till kritan. När mina barn föds med diagnoserna adhd och Asperger. När lagen säger så mycket vackert då om dem. När sanningen är den motsatta. När man som förälder får kämpa och kämpa för minsta småsak. Hela spektrumet.
Klart som fan orken tryter. Att man blir skör för sedan gå itu. Ligga utspridd i tusen skärvor.

Om inte mer.

Helhetssynen. Det övergripande. Den saknas idag och Sverige ter sig vara fattigare i mina ögon sett nu. Vi som gärna slår oss för bröstet hur bra allting är. Hur duktiga vi är. Jojo.
När jag ringer 112 för att hjärtat tokskenar och jag tror jag kommer att dö är det ingen annan än ambulanssjukvårdarna som ser mig. Som bryr sig. Det stressutlösta som visar sig vara ofarligt för stunden men skadligt på sikt.
Vart finner jag en haverikommission? Vart finner jag de ansvariga? De som gjorde att jag hamnade här i utbrändhetens gränsland.
De som bär skulden till att ett av mina barn blev deprimerad och tappade tron på sig själv och framtiden att självmord var enda vägen ut ur allt? Att de andra barnet inte fick optimal skolgång och nu går ut grundskolan med betyg i ett ämne. Vilken framtid möter han då? När han nu skall slå sig fram bland andra unga som har helt andra förutsättningar? Sist i kön. Utdömd på förhand.
Gallringssystemet som har gjort sitt.

Och där står jag. Mamman.
Blodig efter spåren av mångårig kamp. Blöder än. Kampen är inte över i landet det fina. Där det pågår krig i det tysta. Som få ser och vet om. Vet vår Stadsminister om det? Ser han handgranaterna som kastas? Offren som bärs ut på bår ?
De omplåstrade. Kanske repareings dugliga. Limmas ihop för att hålla ett litet tag till.
För några fajter till innan allt faller för gått. Hamnar i ruiner som ingen ser. Ingen gör något åt.

Ingen visste fanns.


IMG_8779[1]KRAM
MAMMA Z

*

Read Full Post »

176900916_e0985c7c-4ec3-4119-853f-67cfb53cab90

Tassar in denna Lördagsmorgon med en uppmaning om att ni stöttar och sprider det jag och några mammor drog igång.
Nu börjar kändis Sverige hänga på, om än i liten skala så finns de som stöttar det vi gör.
Hjälper till så att pengarna kommer in till vår gala och forskning på barn som mina:

Ni hittar alla auktioner Här och fler kommer pö om pö.
Kanske finns julklappen här ?

KRAMEN MAMMA Z

Read Full Post »

20130920-184952.jpg

Lyssna och lära. Skapa kontakter. Bli inspirerad. Peppad. Känna hur rätt energi flödar.
Det jag bitvis får höra på Söders höjder där utsikten är makalöst vacker får mig stundtals att vilja gråta. Rapporten Focus 12 ( finns här att läsa ) påtalar den verklighet jag lever i. Ni finns den på papper. Ingår i ett stapeldiagram.
Tillgänglig för beslutsfattare för att ta rätt beslut. Om de bara läser rapporten. Analyserar den. Frågar skolinspektionen om vart de brister som mest.

14.45 har jag tio minuter till förfogande i egenskap av ordförande för den förening jag och några mammor drog igång. Prata offentligt, något jag inte är bekväm med än att göra. Men det är bara träning och träning som gäller. För prata lär jag göra. Vill jag göra. Hoppas att några av konferensdeltagarna fick med sig lite av det jag sade iallafall.
Stolt att jag mäktade med det fast stressymptomen gjorde allt för att distrahera mig men jag kämpade på och vann över dem!

1-0 till mig!

20130922-100515.jpg

Det är rätt häftigt när jag nu ser min delaktighet i den förändring som måste komma till.

Den förändring jag bidragit till rektorer som har med mina barn att göra. Att man börjar någonstans.
Den förändring jag gör varje gång jag skriver här på bloggen om mitt liv. Om mina barn och deras fall när vi inte gjorde rätt i tid. Inte förstod bättre. När vi nu gör rätt och kan påvisa det för andra.
Den förändring som Kungen är en del av och då är vi bara i början av allt med den. Ingen kan sia om vad det betyder, bara ana.Och det är stort.
Som Camilla på Ungdomsstyrelsen presenterade mig  med liknande fras” Det är inte ofta man får vara först med att presentera något som kan bli stort, men kom ihåg att det var här vi gjorde det”

Avslutningsvis vill jag bara uppmuntra er med att skriva kommentarer!
Att det blir en dialog istället för monolog här på bloggen! Ni är allt mellan 200-500 om dagen så VISA er !!

Ni har säkert massvis att berätta om ni med! Tycka. Reflektera.

IMG_3201[1]
 KRAM MAMMA Z
*

Read Full Post »

IMG_9894[1].

Fick vara med på första sidan idag och en stor artikel i tidningen. En bra sådan som borde få bli läst av varenda en som tror sig kunna min värld men som missbedömer den helt och sätter in fel åtgärder. Börjar i fel ände.

Därför riktar sig dagens blogginlägg till dessa. Och då berättar jag mer än det som fick plats i tidningen.
Till politiker allt ifrån regering till gräsrotsnivå. Till kommunalråd, skolchefer och rektorer. Berörda inom socialförvaltningar.

*********

Vår son Sam med adhd/asperger slutade gå till skolan i klass sex.
Efter så många faktorer som vi inte har alla svar på mer än att två oberoende läkare trodde att han blivit utbränd av Svensk skola. De symptom som då kom stämde in på den diagnosen allt för väl. Forskarna börjar få upp ögonen inför att barn med adhd har får låg dos av stresshormonet kortisol men har långt ifrån alla svaren.

Sam rymde till en början hem redan ifrån skolgården i klass fyra. Började ha dippdagar då orken inte fanns att förmå sig att komma till skolan alls. Helt slut på energi. Så var det i omgångar under lång tid, flera terminer. Sedan kom så sportlovet i klass sex och Sam kom tillbaka enstaka dagar bara. Började gå korta dagar. Gick bara fram till tio rasten. Tillslut var det bara en lektion om dagen för att sedan ebba ut helt.
Vid denna tidpunkt hade han verkligen den bästa fröken han kunna ha med sina diagnoser men det hjälpte dessvärre inte. Det hade redan gått för långt.

Under hela denna resa hade vi hela tiden suverän uppbackning och handledning av habiliteringen.
Det var inte vi som brast i egenskap som föräldrar utan det här var krafter som vi inte kunde ta på och göra något åt som skedde.

 


img_79161.

 

Sam blev hemma hela sjuan. Ville inte ha någon undervisning. Ville knappt ha något liv alls. 12 år gammal.
Gömde sig under filten då pedagogen kom hem i början. Hade samarbetssvårigheter. Svårmotiverad. Vad de än skulle göra blev frågan ”Varför”. ” Till vilken nytta skall jag lära mig det här? ”
Pedagogen gjorde så gått hon kunde. Men det gav inga kunskaper som gick att betygsätta alls.

Sam började ändå hämta igen sig efter över ett år hemma . Hämta kraft. Symptomen på utbrändheten ge vika. Han började orka. Började vilja saker. Hitta ut ifrån sin kokong. Började vilja vara social. Mäkta med det. Det var som om vi fick tillbaka vårt barn igen.

I klass åtta ville han så gärna gå tillbaka till skolan. Så han försökte vecka ut och vecka in, men miljön i skolan passade inte honom alls och de svårigheter hans diagnoser numera utgör. Svårt med socialt samspel med jämnåriga främst. Att vistas bland jämnåriga överhuvudtaget.
Han blev hemma i flera månader utan undervisning.
Vid detta laget fick vi höra att han kanske behövde gå under LVU. Att han skulle bo hos en annan familj som kunde förmå han till skola eftersom inte vi gjorde det.

Vi är långt ifrån ensamma om att ha blivit granskade under lupp i dylik situation. Soc utredas. Bli misstrodda. Att felet var vårt att vårt barn inte förmådde sig till skola. När det hela tiden rörde sig om hans svårigheter.
Nej, våra barn som är hemmasittare har diagnoser, ofta inom autism spektrat. Därmed en massa hinder som ibland inte är påverkbara.

”Det är skolan som måste anpassa sig efter individen och inte tvärtom”


IMG_2939[1]

Nej. Sam behövde inte byta familj för att ha en fungerande skola. Det gällde bara att  möta upp honom på rätt nivå. Att vänta in honom. Hans mognad.

Under vårterminen i klass åtta drog man igång hemundervisning igen efter ett gediget möte med alla berörda instanser där Sams läkare tydliggjort en gång för alla hur man är tvungen att tänka utanför ramen. Och det rejält.
Vad var han intresserad av? Och av de få intressen som fanns så var det där man skulle sätta in undervisningen om än i så liten skala. Tyckte han om att tälja pilbågar i skogen så var det det man kunde börja.

Skolan fick bra handledning av spsm. Det började komma två pedagoger 3 gånger i veckan med mycket tydlighet och framförhållning. Sam började vara på hugget. Finna det roligt med skola.
Det tog alltså vår skola 1½ år att ha en fungerande elev i hemmiljö om än i liten alt förliten skala. Det krävdes massor av tålamod. Mycket att söka nya vägar. Invänta Sam. Söka ännu mer kunskap. Lyhördhet.
Till sommarlovet i årskurs 8 hade Sam fått betyg i engelska.

Nu till klass nio har han längtat efter skolan. Är så kunskaps törstig att vi fått låna böcker på sommarlovet om det som intresserat honom. Han har själv sökt kunskap på nätet och lärt sig massor på egen hand. Allt från senapsgaser till vad Kommunister i Öst står för.

Det återstår att se hur det går nu.

.

IMG_5291[1]

Alla barn är inte stöpta i samma form. Har inte samma förutsättningar. Och i vissa fall blir det så extremt som i vårt fall att den enda skola som fungerar är den man kan bedriva hemma.
Det ÄR skolans skyldighet att ge dessa barn det om det ser ut att vara enda utvägen. Men ibland kan även det vara svårt. Att det blir som för Sam i klass sju, att det inte ger något omedelbart och synbart resultat.

Jag har pratat med andra föräldrar där skolan gett upp redan efter 14 dagar då inte hem undervisningen blev som önskat. Jag ringde socialstyrelsen och efterfrågade ett styrdokument om hur man gör med dessa uppskattningsvis 2 000 elever. Finns det några direktiv som kan underlätta? Några riktlinjer att följa? Svar nej.

Kommunerna gör så gott de kan på eget bevåg. Somliga besitter kunskap andra inte.

Det finns fall där barn med autism omhändertagits, familjehemsplaceras för att de inte gått till skolan. Man har sagt att föräldrarna brister i sin föräldrar roll, men man har aldrig sneglat på skolans roll och kompetens i det hela. Har man verkligen gjort allt och då menar jag allt?

Skolan av idag är inte en skola för alla. Då hade vi inte hamnat här med min son där vi är idag. Inte om rätt kunskap och uppbackning funnits i tid.
Och skollagen måste ses över för så många barn som är som min Sam och  fungerar inte under den lagen. Därmed inte sagt att de skall slippa skolan, men man måste hitta andra vägar till ett lärande som leder dem framåt i livet och som inte stjälper dem istället.

Att överkraven blir så stora att de ger upp både sig själva och livet.

För det kan väl ändå inte vara avsikten med en skola?



IMG_9349[1]

//AnnSophie Forsell Öhrn
Stolt mamma till två killar med adhd, add och asperger diagnoser
Mestadelen kallad för Mamma Z i denna blogg

*

 

Read Full Post »

IMG_8192[1]

Resan gick till Uppsala igår. Åkte över 25 mil enbart för ett möte med Hjärnfonden. Enbart för att göra en liten del av världen bättre för barn som mina i en framtid.
Jag och fina H möttes upp. Min vän tillika kassör numera i föreningen Kung Över Livet. Hade givande diskussioner med Hjärnfonden kring galan, kring vårt samarbete med dem och vad det redan har lett till. Vad som komma skall. Hur Hjärnfonden kan stötta upp oss. Vad vi tänker göra för att inbringa mer pengar till forskningen kring barnhjärnan.

Jag får nästan nypa mig i armen igen. För den uppbackning vi får därifrån. Att de tror 110% på oss och det vi dragit igång. Ser potentialen. Möjligheterna. Det är som att ha börjat klättra upp för Eiffeltornet. För varje steg man tar uppåt så ser man en större bit av världen. Ser en bit längre bort. Och jag bara känner hur jag vill frälsa den med detsamma. Det finns så mycket att påtala. Att förändra kring våra barn med diagnoser.

Bara det att 9 av 10 lärare förblir ovetandes om forskningens framsteg kring barn som mina. Då det är en ledningsfråga kan man ju undra hur rektorer/skolchefer tänker. Vill de inte fortbilda sin personal? Ta tillvara på vetenskaplig forskning?

Hjälpa istället för att stjälpa våra barn?
Hur svårt kan det valet vara?

IMG_8194[1]

I natt blev jag väckt av den som kämpar på mest av oss alla nu. Pojken med de blåaste ögon jag vet. 02.43. Ångesten var värre än värst och kommit ännu en gång som en oinbjuden gäst som bara förpestar tillvaron.
Snälla snälla, han har det tufft allaredan såsom det är. Varför lägga sten på börda när man är i den åldern? Han har redan gått igenom allt detta förra våren och sommaren. Helvetet är passerat en gång, varför behöva göra samma vända en gång till?

Kan han inte få vara ifred? Känna sig som 12 år då livet är rätt bekymmerslöst vanligtvis.
Måste varje andetag vara en kamp?


IMG_6310[1]
KRAM MAMMA Z

*

 

Read Full Post »

img_79161

Journalisten ifrån Sveriges Radio var en lyhörd sådan. Ställde intressanta frågeställningar. Andra vinklingar. Och jag var som en vårflod. Det bara vällde fram ord. Tankar. Känslor. Reflektioner. Frustration. Visioner. Vår resa med Sam. Då och fram till nu.

Jag pratade om de 30 000 elever går ut grundskolan utan slutbetyg. Hur många av dessa elever är barn som mina? Hur många elever hade man kunnat hjälpa om bara förståelsen, kunskapen och bemötandet varit optimalt? Att all hjälp hade kommit in i tid?

Att jag är så inne på att påverka utvecklingen för barn som mina att det blir till det bättre. Att man via vetenskap kan påvisa vad som är bäst för dem. Forskning. Ni vet. Insamlingen hos Kung Över Livet som snart nått 50 000 kr.
Samtidigt funderade jag högt kring när nu forskarna kommer fram till så kloka saker. Varför verkställs de inte omedelbart? Hamnar på beslutsfattarnas bord och man gör något åt det på en gång. Förändrar. Möter upp.  Hjälper istället för stjälper.
Politiker. Skolledning. Rektorer.

sturmteveMamma Z i ett annat media sammanhang som ni kan se här HÄR
och det var innan allt rasade kring Sam
*

Jag snuddade vi forskningen som påvisar att stress leder till sämre arbetsminne. Forskningen som Frank Lindblad gör just nu påvisar att barn med adhd har mindre av hormonet kortisol, det som påverkar hur stresståliga de är.
Vad händer sen? Vem tar tillvara på den befintliga kunskapen? Vem är i framkant och nosar upp det? Här har politiker en enorm uppgift. En ren skyldighet kan jag känna. Forskare som är ute och föreläser. Kommer skolledningen på dem? Läser de dom forskarrapporter som finns att tillgå?

Det är en arbetsledarfråga. Att uppdatera sin personal i klassrummen. Vad är det som gäller? Hur skall de tänka och förhålla sig? Tänka om och tänka nytt många gånger.

Hugo Lagerkrans skall ha sagt ” När skall skolan ta vara på den kunskap som finns?”
Jag ställer mig bakom denne kompetenta forskare och säger ”Ja, vilket århundrade kommer det att ske?”

Media har en enorm uppgift här att sprida kunskapen som filtreras fram så att den når ut den vägen också. Att jag fick förmånen att prata i ett kommande program är ett led i detta. Att prata om det. Beröra. Vara en microdel till att bidra till förändring.
Och jag pratade på. Igen. Mellan klunkarna kaffe invid köksbordet.

Jag pratade om när man läser till lärare idag så är det knappt att man viskar adhd, asperger,autism, dyslexi, dyskalkyli, add mm. De blivande lärarna har ingen susning om hur de skall möta upp dessa elever med särskilda behov. Dessa i snitt 5 elever som finns i varje klass. Inte ett redskap.
Jag nämnde de befintliga lärare som finns där över över 50 % önskar sig kunskap men får den inte. De trampar vatten och gör så gott de kan efter förmåga. I nästa mening nämner jag specialpedagogen jag fått så fin kontakt med i en annan del av landet. Som berättat hur hon själv får söka information på nätet om de senaste rönen inom forskningen. Vilken kamp det sedan blir att övertyga rektor om vad det är som gäller.
Många lärare vågar heller inte opponera sig mot skolledningen fast de borde. För dessa elever. För den uteblivna hjälpen.

Jag brinner till då jag tar upp LVU, att det går att familjehemsplacera ett barn för att det inte går till skolan. När felet inte heter föräldrar utan att barnet har en sådan art av sin diagnos som omöjliggör vanlig hederlig skola. Jag hoppas så att just den biten kommer med för det är så okänt för den stora massan att man ens tänker tanken.

Givetvis blev det en hel del prat om Kung Över Livet också. Fattas bara annat då det har kommit att bli en sådan stor del av mitt liv och som förhoppningsvis betyder stort för andra barn i en framtid.

Landet Sverige. Vi har en viktig uppgift att genomföra.
Jag har talat nu. Hoppas att ni lyssnar och gör världen en liten bit rättvisare efter det.

Programmet heter Skolministeriet och kommer att sändas i höst.

IMG_7880[1]

KRAM MAMMA Z

*

Read Full Post »

IMG_7875[1]

Tack Gode Gud för katterna när det är som det är. Vilken källa till glädje och kärlek. Han behöver det i massor. Junior. När skolan blir ett allt tyngre åskmoln som vilar ovanför honom. Så pass oroväckande närvarande att han har fått ont i hjärtat igen. Signalen om att nu har det gått för långt.
Kroppen skriker att det är för mycket stress i den lilla 12 åringen.

Det hjälps inte att lärarna är bra. Att den nya assistenten kommer att bli bra. Att rektorn tänker helt rätt och stramar upp hela verksamheten så att det passar honom och hans svårigheter.  Det är miljön som är jobbig. Andra elever. Oförutsedda situationer. Vem säger och gör vad? Och mitt i allt står han och känner sig random säger han.  Känner att han inte är som andra.

Junior börjar mer och mer bli lik Sam i den känslan.
Ändå är han fullt trygg med bästisen på gatan och de andra spelkillarna som är året äldre än han.
Jag drog med dem för att bada i helgen och det gick hur bra som helst den stunden vi blev borta vid vår sjö.

IMG_7876[1]

‘( Hittade ett skoj program till Iphonen så att bilder blir till tecknat )

Imorgon kommer Sveriges Radio hit. För att prata med mig om hur skolan möter upp elever med Asberger. När de fick nys om Sams resa, om all okunskap som florerar i skolorna, om Kungen jag drog igång med ett gäng mammor och att vi hjälper till att få in pengar till forskning. Ja då ville de komma!
Programmet jag skall medverka i heter ”Skolministeriet” och såklart jag berättar för er när det kommer att sändas.
Tycker det är super att en reporter åker nästan 40 mil bara för detta. Tycker det är ännu mera super att detta kommer ut någonstans i media. Så att någon lyssnar och tar lärdom. ( Vore ju toppen om den här någon han råkar heta Jan Björklund )

Idag skall vi till Bup jag och Junior. Mitt hjärta gråter varje gång jag tänker på hur han mår den lilla juvelen. Men jag ler inför honom. Skrattar mycket så att han ser en glad mamma.

Fast inuti gråter hon floder.

IMG_7833[1]KRAM MAMMA Z

*

 

 

Read Full Post »

IMG_7832[1]
 ‘
Tänk. Den känsla jag hade för ett år sedan då jag satt i pojkrummet i det nattsvarta mörkret. Då jag kände att all okunskap som florerar kring mina barn. Andras barn. Det måste bara få ett slut.
Det själsliga lidandet som bara okunskapen kan locka fram. Som tagit bort självförtroendet bit för bit. Tagit bort tron på framtiden i samma takt. När man får bevittna det gång på gång genom åren hos båda ens barn. När man få se det handgripligen. När till och med viljan att leva försvinner och de inte ens fyllt 11 år.

Läs mina tankar om Kung Över Livet HÄR, innan det blev till vad det blev idag. Men hur tankarna gick då. Och jag kände att något bara MÅSTE göras för dessa barn. Vi måste lära oss mer om deras diagnoser. Forskarna behöver mer pengar för att forska vidare, lära sig mer, förstå mer. Och den nyvunna kunskapen måste bara vidare sen.

Föreningen Kung Över Livet har tagit många kliv framåt. Och jag är superstolt över alla de som gör detta möjligt. För ensam kunde jag inte ha gjort det. Varenda en som pratar om Kungen är viktig och de som gör något aktivt för den än viktigare. Tänker på fina tjejerna i styrelsen. Phju. vilket enastående jobb. Massvis med timmar. Massvis med pengar ur egen ficka.

Och nu. Nu har vi vårt egna smycke. Nu kan vi bära det och verkligen visa att våra barn ÄR Kung Över Livet. Och efterfrågan är stor på det. Fler som känner som jag. Bara under gårdagen fick vi in över 20 beställningar på smycket.

Självklart vill jag möjliggöra att ni mina fina läsare kan köpa det och stödja det jag och några andra mammor drog igång.

Ni mailar på info@kungoverlivet.se och lämnar beställning + namn och adress, sedan väntar ni på svar så att vi kan se till att vi verkligen har hemma till alla. Vårt lager är stort men efterfrågan kanske är större!

När ni fått ett okej tillbaka så sätter ni in pengarna på vårt bankgiro och smycket kommer inom några arbetsdagar!
PRIS:
170 kr för icke medlemmar +  porto
150 kr för medlemmar i Kung Över Livet + porto

20130523-234839.jpg
Jag bär mitt smycke med stolthet
Hoppas ni gör detsamma!
*
KRAM MAMMA Z

Read Full Post »

17 individen

Du och jag kan göra skillnad. Faktiskt.
Men då måste vi också agera.

Imorgon åker jag. Även fast det bär emot på ett sätt. Sam fick ett utbrott när det gick upp för honom att det inte blev någon helg i Dalahästens rike. Jag förstår honom fullt och fast. Likväl som jag förstår Juniors längtan av att bara vara hemma och sitta på skype med vännerna och spela.
Fan. Jävla helvetes skit. Just denna helg av alla.

Nåväl. Nu väntar en arbetshelg kring föreningen jag drog igång med några andra mammor. Kung Över Livet. Så mycket vi behöver göra och diskutera. Sedan skall vi har vårt första årsmöte. Spännande på många vis. Sen på Måndag blir det att närvara på Hjärnans Dag som anordnas av HJÄRNFONDEN. Och vi är ditbjudna! Känns så överväldigande. Finner mig så ödmjuk inför det. Att tom generalsekreteraren vet vilka vi är och vad vi gör.

Så jag kommer inte att skriva på några dagar här inne. Men för er som är nyfikna vad vi gör denna helg kan göra det via INSTAGRAM. Sök bara på kungoverlivet.

Usch. Känns inget vidare att åka då jag inte har en aning om hur Sam kommer att ta att de blir hemma. Att det inte gick att åka.
Fanfanfan.

Får svära ett litet tag till över det och förbanna hur sårbart vi har det.

IMG_2529[1]

Kram mamma Z

*

Read Full Post »

IMG_5541[1]

Om alla kring våra barn och ungdomar som inte går i skolan hade den uppbackning och förståelse för deras problematik såsom Sams underbara läkare har. vilken önskedröm. Snudd på utopi.
Jag är så ödmjuk för läkarens klarsynta sätt. Det objektiva. När han höll i nätverksmötet igår så var förståelsen nästintill densamma hos de närvarande. Somliga hade fått backa i sina synpunkter om vad som var det bästa för Sam. Omvärderat sig. Att flytta på detta barn till en annan familj för att de skulle ha fastare ramar än vi. Att det var det som var felet. Inte en antydan om det längre. Inte en viskning.

Läkaren förklarade mycket bra. Förtydligare. Förenklade. Påvisade hur Sam fungerar. Hur hans diagnoser gör det. Varför stegen till skolan inte går att ta. Och vad vi kan göra, vi som finns runt om honom.

Vi måste möta honom på hans nivå. Där han befinner sig. Det som intresserar honom. Vi kan inte tvinga på en modell som passar de flesta av eleverna. Vi måste se utanför skolans givna ramar. Utanför systemet. Vad är Sam intresserad av? Vad går att ta vara på? Utveckla? Först där kan skolan möta honom och han köper det förhoppningsvis först då.
När lärandet gör nytta för honom.

IMG_5533[1]

 

Bara Sam får de verktyg han behöver. Så kan han lyckas stort. Läkaren är helt övertygad. Fast det blir att ske på Sams premisser. Inte tvärt om.
” Vi måste möta individen på den nivå den är, inte försöka förmå den att möta oss där vi befinner oss”

Vi fick beröm där vi satt. Stor klapp på axeln av Sams läkare. Där han sannerligen poängterade att det var tack vare oss föräldrar som Sam mådde så bra, trotts att han ”bara” är hemma. Att vi gjort ett enormt bra jobb med honom. Och att det var hemma hos oss han skulle fortsätta vara. 1-0 till oss. Faktiskt. Efter alla helvetes veckor och månader av vånda. Oro. Misstänksamhet mot allt och alla. Att det var hos oss felet låg. Nej.

Felet ligger i det som kallas normer. Det som anses vara normalt. Hur vissa individer faktiskt inte passar in där. Och det sker o human hantering kring det på sina ställen. Vi föräldrar håller i oss lika hårt som de som förliste på Titanic gjorde invid relingen. Vi försvarar oss och våra barn. Varför? Varför måste vi göra det när det är så uppenbart. Så solklart att så mycket beror på fel uppbackning och förståelse ifrån skolan ifrån början. Att så mycket blev fel utmed vägen. Att eleverna tillslut blir hemma.

1köölasfö

När mötet är slut. När kartan är lagd. När ingen längre tittar på oss med anklagande ögon. Då berättar jag om Kung Över Livet. Vad vi dragit igång, vi föräldrar som vet hur det är när samhället inte förstår varken vår sits eller våra barn. Att jag för en vecka sedan pratade med Sveriges ledande barnforskare på hjärnan om barn som våra. Att det saknas kunskap än om dem. Och när kunskap saknas så kan det gå så snett som det gjorde för Sam.
Jag sticker åt dem varsin broschyr om KÖL. Nu får de tycka vad de vill om det.
Och jag känner mig så stolt över den resa jag gjort med Sam. Det jag gjort för denna fina kille. Allt och lite till. Och nu har min frustration över hans sits genererat i något som kan bli större än jag anar kanhända.

Sam kommer att få prova hem undervisning igen. Mycket kvarstår än att rodda. Förbereda. Inse att det behövs massvis med tålamod. Han har varit utan undervisning i snart ett år. Klart att det inte går som önskat först kanhända. Eller också blir det bara bra ifrån start.

Livet ja. Livet som är så övermäktigt mellan varven.
Men fasiken att vi idag står här som segrare efter allt.

IMG_3044[1]

Mamma Z

*

Read Full Post »

IMG_5510[1]

 

Måndag morgon. Jag får hjälpa han på med kläderna. Han vill inte. Det är som att skicka ett djur till slakt. Jag får förmana. Tjata. Putta på han. Fysiskt lyfta han ur soffan för att förmå han så småningom att ta stegen ut till bilen. Där han sitter ihopkrupen. Säger inte ett ord till mig fast jag pratar på. Försöker förvilla. Försöker vända det negativa humöret. De svarta tankarna.

Vi blir kvar på skolans parkering i den silvergråa combin. Som så många gånger förr nu. Det är som att sätta en snara runt halsen på honom. Ser ut som om man håller på att kväva det mest älskade man har. Det går bara inte. Stegen in till skolan. Till kunskapen. Till framtiden. Till lärarna som förstår så bra och möter upp så rätt.

Fan fan fan. Vart är det på väg med pojken med de blåaste ögon jag vet? Hur kan jag hjälpa mer än vad jag redan gör?
Han hatar omställningen säger han. Ifrån helgen som bara är skoj med kompisarna på nätet. Så kraschlandar han i verkligheten på måndag morgon. Allvaret. Tyngden som det innebär. Han fixar inte omställningen. Haft svårt för det länge och det verkar bara bli värre. 5 dagar av skola. Det är som att plocka ner solen ifrån himlen.

IMG_5516[1]

Idag har vi jättemötet jag tidigare bävat så inför. Nu gör jag det inte. Jag är så stark i min tro nu på hur vi hanterat Sam och hur närmsta framtiden kommer att se ut. Så många samtal jag haft med viktiga personer.
Men att vara förälder i denna sits är ingen hit. Man känner sig bra liten. Det gäller att ha massvis med skinn på näsan. För man blir ifrågasatt. Det har vi ju märkt. Och har vi som nu barn nummer två som mer och mer börjar att vara hemma ifrån skolan, självklart blir vi synad då i sömmarna än värre. För då måste väl felet ligga hos oss? Anser några eller flertalet?

När det onda sitter i själen. När funktionshindret sätter sig på tvären och inte gör att vissa barn passar in i mallen. Det som anses vara normalt. När de inte presterar såsom våra Svenska lagar säger. När det inte tillåts något annat. Ja då är det inte lätt för varken barn eller föräldrar.

Tur som sjutton att jag fick energiboost med fina vännen på Åsby trädgård igår. Att mamma är hemma och mår efter omständigheterna bra. Att svärföräldrarna åkte nästan 40 mil så jag kunde jobba mitt pass i helgen och slippa förlora så mycket pengar.
Allt detta gör mig stark idag. En annan dag hade jag legat i soffan och bara tokgrinat.

Men jag har så mycket kött på benen idag. Så många som stöttar upp mig. Som står på min sida. På mina barns sida.
Soc. Habiliteringen. Sams läkare. Forskarna jag träffade förra veckan med Hugo Lagerkrantz i spetsen. När vi pratade om vår utsatta sits som föräldrar därför forskningen inte kommit längre och kan påtala orsaker. Förebygga så att det inte går så långt som för mina killar.

Idag är jag stark. Jävligt mycket.

IMG_4726[1]

Jag går genom eld för er skull

KRAM MAMMA Z

*

Read Full Post »

17 individen

Fråga:
Varför skall du skänka pengar till HJÄRNFONDEN? Vad händer med dina fjuttiga 50 kronor som du kanske sätter in till Kung Över Livets insamling?

Svar:
Du blir en del av ett sammanhang. En del som bidrar att kunskap växer fram. Att kunskap finns kring barnen och ungdomarna med NPF såsom adhd, asperger, dyslexi,autism,add mfl.  Barn som mina.
Du är med och bidrar till en ökad förståelse. Att dessa unga får behålla tron på sig själva. Redskapen att förverkliga sig själva. Lyckas på sina premisser.
Denna känsla hos ett barn, en tonåring är bland det största du kan ge dem ♥ Tänk bara på vad du fått tagit del av här på min blogg. Hur det blivit med grabbarna då vi vet förlite. Vilken kamp det innebär. Lidandet.

När jag fick förmånen att lyssna på Nobelpristagaren Torsten Wiesell så pratade han mycket om detta. Varför vi skänker pengar till forskning. Och vad det ger oss alla i en förlängning. Om vi bara inser hur viktig vår gåva är. Liten som stor.
För när en upptäckt görs i en forskning så är vi alla lika mycket delaktiga i den. Vi har dragit vårt strå till stacken för ökad kunskap. Vi har varit en del av det.

Hur mycket kan du avstå för att vara en del i allt detta?
Hur mycket kan du sätta in på vår insamling hos HJÄRNFONDEN som du gör HÄR

Om alla mina läsare under EN endaste dag sätter in 50 kr var skulle det betyda i rundatal 6 000 kr.

Först då greppar man uttrycket ”alla bäckar små”

IMG_4725[1]

KRAMEN MAMMA Z

*

Read Full Post »

Older Posts »