Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Posts Tagged ‘asperger’

IMG_6310[1]

 

Nu har det gått 26 veckor utan anpassad studiegång.
Inte en endaste lektion genomförd. Inte ens tio minuter.
Inskriven i skolan. Inskriven i en klass. Har lagen på sin sida om studier på sina premisser. Men nej. I Fagersta komun bryter man mot dem på NVU skolan.
Lagarna som är till för att följas. För att alla elever skall kunna få lyckas med sina studier. Lyckas med utbildning. Lyckas med jobb. Lyckas få jobb och bli självförsörjande.
Man säger nej därför att 16 åringen inte passar in i mallen. Utgör ett hinder som blir omständligt och kostsamt att ta sig an. Ja, han är välkommen till skolan – om han kan komma till den som alla andra gör. Inte om det skall bli omständligt och kräva anpassningar. Kräva resurser. Kräva kunskaper kring NPF.
Är det inte bättre att han går elektriker utbildningen? Den är mer asperger vänlig säger rektor.
Eh nej, han vill jobba med barn. Gå barn och fritid.
Han blir ifrågasatt om han verkligen fixar det.
Ingen av dem har träffat honom. Ingen har låtit han prova på det. Gett han chansen att lyckas. Därför att man lyssnade inte på från början vilka anpassningar som behövdes. Man har gjort tre anpassningar, när man behövde prova på tio till och lyssnat på både mig som mamma och den kunniga psykolog vi har med oss ifrån habiliteringen.
Tre anpassningar har man provat. Och redan kastat in handduken. Säger att ”nu kan vi inte göra mer”

Ord står mot ord. Såklart. Jag som vårdnadshavare har en syn och skolan en helt annan.
Men. Sonen  gick ut årskurs nio med elva godkända ämnen. Gick till skolan. Fixade den. Tackvare att den var anpassad utefter svårigheterna.
Anmälan är gjord till skolinspektionen, men sånt tar tid. Under tiden hinner veckor gå och ett helt läsår är bara bortkastat på ingenting.

Sonen har fått en praktikplats på en skola att vara med lågstadieelever på gymnastiken, ( som vi dessutom måste skjutsa 10 mil om dagen till och från )
Skolan klappar sig för bröstet och tycker att sonen har en fungerande skolgång nu. Men att han har en praktikplats 3 dagar i veckan nu bottnar ju i att han inte har en fungerande skolgång! Den är en nödlösning för att pojkstackarn skall ha någonting att göra om dagarna! I väntan på att skolan SKA göra rätt!

Hur jag än gör i kampen för en anpassad skola för honom går jag bet.
Vad mer kan jag göra?
Jag har suttit i så många möten med skolan men de trampar vatten och kommer med samma lösningar som inte fungerade i höstas
Jag har haft möten med kommunalrådet och ansvarig politiker i stan. De kan inte uttala sig i enskilda ärenden, kan heller inte lägga sig i dem, men de har fått veta om iallafall hur illa ställt det är med npf anpassningarna på gymnasium.
Har jag tur har jag blivit lyssnad på och förändringar kan komma tidigast i höst med politiska förändringar.

Och jag som så länge trott på parollen ” en skola för alla
Tja, man kan bli lurad fortfarande.

/AnnSophie Öhrn
Mamma till Junior

Read Full Post »

img_33471.
För exakt 4 år sedan fick vi beskedet att vår son som inte tog sig till skola borde gå under LVU. Att han borde ryckas upp från sina rötter. Sin trygghet. Sin bas. Sin plats på jorden. För att skolan ville vinkla det till att det var vårt fel. Mamma och Pappas.
Han skulle bo någon annan stans.
Nytt tonårsrum. Hos främlingar. Kanske de inte alls kunde något om hans adhd eller asperger. Tro sig göra rätt och det hela skulle bli än värre.
Bara han flyttade skulle det bli bättre. Bara han slapp oss som både var medberoende och mjäkiga föräldrar och orsaken till varför han inte infann sig i klassrummet.

Nu går han på gymnasium. Snart skall han bo kvar på internat. Fixar skola. Har läst in högstadium på 1½ år. Utan att vi behövde ha ett LVU på honom. Efter tre år och inte förmått att gå till skolan så bara vände det gradvis.
Allt som behövdes var tid och mognad och en skola som möte upp rätt när han väl var mogen för att börja läsa i skolans klassrum. Och allt det där fick han.
Så skönt att stå här med facit i hand.
Vissa saker går inte att tvinga fram, utan måste väntas ut.
Sam själv säger om saken nu när han är arton år ” Det hade väl inte hjälpt mig ett skit att flytta. Jag hade iallafall inte fixat skolan då, hur fan tänkte de då” ?

Ironiskt nog är vi kallade till soc igen. Nästan på dagen exakt fyra år sedan sist. Då var vi där för Sams skull. Nu är vi kallade för Juniors skull. För skolan anser fortfarande att det är vi som brister för att Junior inte går till skolan. Underligt, med tanke på att han gick hela högstadiet, att han hade full närvaro hela vårterminen i år.
Sen kom ett sommarlov. Ny skola som inte efterfrågade framgångsfaktorerna hos den förra. Som inte lyssnade på oss, inte på Juniors psykolog. Och framförallt, inte lyssnade på Junior. Han som ville göra som Sam gjort. Ta det i sin takt och sina steg.

Vad hade soc kunnat göra för Sam?
Inte något där och då. Handläggaren vi fick bara tittade förvånat på oss och undrade vad de kunde göra som vi inte kunde. De erkände att de inte hade kompetens nog för detta, då vi var experterna som stöttades upp av både hab och bups kompetens.

Ska bli mycket intressant att höra vad soc säger nu när vi kommer med orosanmälan hack i häl.
Ska bli skönt att presentera framgångssagan kring Sam och visa att ett LVU är långt ifrån enda lösningen. Kanske rentutav den mest idiotiska med.

/Mamma Z

 

Read Full Post »

IMG_3524[1]
.
Minns du alla gånger när jag sade att det blir bättre?
Att vi bara skulle ha ett möte först med skolan.
Jag minns kramarna av lättnad. När de blåaste ögon jag vet glimmade till igen. Väcktes till liv. Fick nytt hopp.
Bara mötet blev av. Sen så skulle så mycket bli bättre. Framgång ta mer plats än fall.
Vi lovade det fler gånger än jag minns.
Möte på möte. Nya löften nya hopp. Men det blev aldrig som vi sade på de där mötena. Framgångarna uteblev och du misslyckades allt mer med skolgången.
Tappade tron på vuxenvärlden. Gav den inte längre någon respekt alls. Varför skulle du? Alla vuxna bara svek dig.

Du föll och föll jävligt hårt. Fick betala ett högt pris för skolans oförmåga att göra rätt. Jag var den som såg alla blåmärkena som ingen annan fick se, de som satt i själen.

Men.
De fanns de som trots alla bakslag lyssnat. Agerat. Vände dåligt till bra.
Och du fick lyckas med högstadiet. Fick lyckas utmed dina egna premisser och förmåga. Fick ta plats, fick ta resurser, fick lyckas, fick kosta pengar.
I tre år höll man den kursen.
Tills det var dags för ny skola. Ny rektor. Ny ledning.

Gymnasiet.
Där du skulle göra omstart. Behövde vissa anpassningar för att få det att fungera.
Men de uteblev när vi bad om dem.
Nu står vi här igen. Med misslyckandet som enda sällskapet och företrädare av skolan.I nio veckor har du varit hemma nu.
Det känns igen. Sitsen. När skolan inte vill göra rätt fast de kan. Fast de behöver.
När vi haft möten på möten som inte leder någon vart därför att man inte lyssnat in vad behovet är.

Idag pratade jag i radion om det.
Galenskapen.
Det som lagen säger att han skall ha, men som skolan säger nej till.

Här är korta klippet på 0.57 min som ligger ute
http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=112&artikel=6545745Vill ni lyssna på hela på ca 5 minuter går ni in här under 14:59 programmet

och lyssnar ca 6-7min in i klippet för att höra hela inslaget.

.
Älskade vän. Älskade son.
Ge inte upp drömmarna för det här. Det är inte ditt fel fast det är du som straffas ut för det nu.
De kommer att göra rätt den här gången.

Den här gången har jag inte fel.

/Mamma Z

Read Full Post »

Tick Tack

14657370_10154768964657275_2890973394832609981_n

Det som står att läsa i tidningen är alldeles sant.
http://fagersta-posten.se/nyheter/nyheter/1.4371861-foralder-nvu-sviker-barnen
Dessvärre.
En av de unga de sviker är min son.
Vi tycks ha olika syn på saken hur skolsituationen skall lösas.

Förra måndagen mailade jag förbundschef och ansvarig rektor för hur man skall lösa detta nu. Hur tänker de i nuläget.
9 dagar har gått utan att jag fått återkoppling.
Inte en stavelse på hur de tänker lösa detta.
Däremot har ordförande politiskt ringt upp mig förra veckan. Stor eloge till honom!

Detta blir alltmer frustrerande.
När fan på ren svenska skall Junior få börja sin skola??
Tick tack.
Tiden går fortfarande. Junior tappar tilltron igen på skolan. På samhället.

Och han har all rätt att göra det.

/Mamma Z

Read Full Post »

img_3815.
Skogsbranden 2014 som härjade i vår kommun. Sveriges största i modern tid.
Och ur askan kom så blomsterängar som var helt magnifika. Nya grödor grodde. Nytt liv.
Rötter som överlevt och sökte sig till ljuset och nya grenar började växa försiktigt
( Bilden har Sam tagit i somras på mig i brandområdet )

Är det så det blir för oss nu?
Att ur askan kliver vi sotiga och svedda. Men vi tar oss vidare på något vis. Växer på nytt.

Skolan lyssnar förhoppningsvis och gör om och gör rätt. För de har ju lyckats med det tidigare med Junior under annan ledning visserligen. Om de med ansvaret nu bara tar till sig ett vinnande koncept så kommer det ju att bli bra!
Sam har sina studieplaner på annan ort och vi väntar nu på en lösning där med, men där kommer det att finnas en fungerande skolgång att vänta till skillnad mot Junior nu.

/Mamma Z

Read Full Post »

IMG_5277[1].
Tystnaden är nog värst.
Det är som om han inte finns.
Ingen som återkopplar ifrån skolan och frågar hur denna elev mår av allt detta. Ingen som talar om för honom hur man skall göra så att han får lyckas på sina premisser.
Idag är han hemma skoldag nr 39

Jag och skolan tycker inte lika. De tycker att de gjort allt och jag hävdar att de kan göra så mycket mer.
Skolinspektionen får bli den domare som avgör vem av oss som har rätt.
Det kan ta upp till 4 månader
Under tiden.
Ja under tiden får han bara gå här hemma och inte komma ett steg framåt i rätt riktning.

Vet ni.
Just nu säger vi alla åt honom
– Vi skiter fullständigt i dig
Det är exakt den känslan vi förmedlar till honom just nu.

/Mamma Z

Read Full Post »

IMG_6310[1].
Det står still.
Hela maskineriet.
Jag har försökt få fatt i chefen för skolan utan framgång nu i en veckas tid. Får ingen återkoppling. Får inte veta hur man tänker nu.
Vad skall jag säga till Junior?
– De skiter i dig nu. Fullständigt. ( Förutom ena rektorn som verkligen ville göra det lilla han kunde, men är långt ifrån den lösning som måste till )

Kan junior få skadestånd för varje förlorad dag nu? Snart 40 skoldagar.
Skolan lär ju inte få något straff för hur de har hanterat det här.
Straffet får min yngsta son ta just nu.

/Mamma Z

 

Read Full Post »

20131123-234404.jpg.
Vem skall jag tro på? Och vem skall jag prata med före den andre? Och om den inte kan göra något, vart vänder jag mig då? För den hänvisar mig till tredjepart som säger
– Nää det här skall lyftas hos part fyra ( som i sin tur pekar nedåt i ledet och att det är part ett )

Jag står ensam som mamma med ett barn som inte har ett gymnasium att gå till idag. Som inte är välkommen dit att få prestera på sina premisser.
Har inte fått gå på 8 veckor nu.
TILLTRÄDE FÖRBJUDET.
Vems är huvudansvaret?
Kommunalrådet i Fagersta? Politikerna för NVU ( gymnasieskolan ) Chefen och samtliga rektorer för skolan? Då är jag uppe i tio personer. Är ALLA dessa lika mycket involverade?
Jag blir vimmelkantig som efter en åktur med en virvelvind som pågått i evigheter. Och jag känner mig lika vilsen som Alice i Underlandet.

Undrar stilla varför jag i egenskap av mamma skall ens behöva driva en sån här fråga som ordförande för politikerna inte ens kände till att det fanns ett behov kring.
Jag som borde ha mitt fokus ligga på en helt annan front än det här.

Det är en jättefråga jag kickat igång.
Vi pratar skolform för flera miljoner som idag inte finns i Fagersta Kommun för gymnasie elever med särskilda behov.
Just nu finns ingenting för de som har störst behov av det. Och det värsta är nog att INGEN återkopplat till Junior och visat att de finns. Att de bryr sig.
Han är van sedan tidigare över skolan som svek. Och nu gör de samma misstag en gång till och motivationen inför studierna avtar allt mer.

Jag tillåts inte bara vara mamma.
Jag har rustningen på mig och gett mig ut i en fajt som inte ens borde behöva finnas. Något så basalt och grundläggande har man inte tänkt på i något led verkar det som.

Krigaren som redan blivit skadad.
Jag haltar mig fram, men just nu finns fortfarande inget alternativ.
Inte med det jag hitills stött på i svar och diskussioner kring barn som mina.

Det finns bara att vinna på spelplanen som gäller

/Mamma Z

Read Full Post »

zoffe

Ut och fota med min och Sams nya kamera.Dagarna är som gjorda för det nu.
Fånga färgerna. Gult och koppar. Den blåa evigheten ovanför mig. Andas. Fokusera på det goda.
Det blir som mindfulness. Kopplar av alla måsten och krav som jag bär på helt själv. Genom kameralinsen så glömmer jag allt för ett tag. Lägger fokus på annat.
Just nu är ryggsäcken för tung att bära på ensam, men det är det val jag har och de förutsättningar som finns.
För att orka framåt med den på ryggen måste jag hitta andningshålen.

Jag verkar ha fått fart på samtliga nyckelpersoner nu när det gäller Juniors uteblivna skolgång.
Nu återstår bara att se hur snabbfotade de är.

Under tiden skall jag bara försöka överleva varje dag utan att bli sjukare av det här.
Stress är ett jäva dilemma som kan göra en galet sjuk. Det är tredje riskfaktorn vid hjärt och kärlsjukdomar. Bara en sån sak. Och mitt jobb som undersköterska på sjukhuset har jag massor av dem, hjärtpatienter och vet vad kan stå på spel.
Är sjukskriven 50% nu.
Jag vet varken ut eller in vart jag läker bäst någonstans. Att bara vara hemma är heller inget alternativ i denna galna värld just nu.

Kram Z

Read Full Post »

IMG_7577[1].
Sist i kön.
Bortglömd.
Bortprioriterad.
Svensk skola tillhör inte honom just nu. Han har tillträde förbjudet dit.

Jag har väntat i 14 dagar på att få svar hur de ansvariga för Juniors utbildning tänker.
Sammanlagt har han nu väntat i 7 veckor på i princip ingenting.
Fortfarande hade jag inte fått ett svar på någonting när dagen grydde idag och då brann jag av ordentligt.
Vad ÄR det här? Landet Sverige?
Det jag fick till svar var ett bra svar från den första som återkopplade och förstod allvaret i detta, tills jag fick svar ifrån näste man som står som väldigt ansvarig i denna fråga.
Va? Kunde man säga och resonera såsom jag förstod det? Jag ringde till skolinspektionen och fick prata med en himmelens trevlig kille som blev lika chockad som mig över både utlåtande och resonemang.

Idag har jag verkligen känt av stressen i kroppen rent fysiskt. Blev riktigt sjuk igen av det jag blev utsatt för och var tvungen att driva igenom.
Men den galenskap jag blir utsatt för nu, eller rättare sagt sonen, fick nog hela Fagersta att skaka ett tag idag då jag väl tog ton. Och då går det inte att spara på krutet..Ful fart framåt med all kraft!

Så sjukt att jag skall behöva strida för något så basalt som en skolgång fast på premisser som passar sonen just nu.

Och idag drog jag verkligen fram pansarvagnen.

Read Full Post »

IMG_8494[1].

Jag trodde alla skulle följa lagen.
Men inte om man har ansvar för en skola på gymnasiet. Nej då kan man bryta mot lagen och låssas oskyldig.
Säga ”sorry men viiiiiii kan iiiiiiiinte hjälpa, viiiiiii har iiiiiiiinte de resurserna” och titta åt ett annat håll. Inte bry sig för frågan ägs av någon annan som skyller på någon annan i sin tur.

Junior får inte den skola som Svensk lag säger att han skall ha. På gymnasiet verkar nya direktiv gälla. Antingen går du i stor klass med 30 andra eller så blir du hemma.
PUNKT.
Han har varit hemma i sex veckor nu. Tappat stinget och suget. Skiter i skolan.
Det finns vissa anpassningar som jag kräver, som Hab står bakom och som är rimliga för att få detta att funka. Med Sam som stark förebild om hur det kan gå och bli om man tänker rätt och gör rätt så blir det så jävla bra i slutänden.
Junior har inte ens fått chansen.

Ett ord jag vill framhäva av är FRAMTIDSINVESTERA. Och jag vill stå och skrika mig hes på torget tills varenda en tagit till sig det vad det innebär!!

Nu har kommunen tagit honom upp på toppen efter framgångarna hos resurs gruppen han gått på och han gick ut grundskolan med 11 godkända betyg. Och nu puttas han utför stupet inför gymnasiet och i princip säger vi ”lycka till” och det är allt vi gör. Inga anpassningar överlag som han måste ha, finns.

Idag brann jag av.
Anmälan till skolinspektionen inskickad.
Imorgon kontaktar jag media.
Nu får det bara vara nog. Varför skall jag bråka och tjafsa och agera polis för att kommunen väljer att bryta mot lagen? Och jag har mailat tio stycken som alla är ansvariga för sonens utbildning. Inte en enda har svarat mig.

Jag trodde jag var härdad efter åtta år av kamp för mina barn fram och tillbaka.
Men jag blir lika heligt förbannad igen.

/Mamma Z

 

 

 

Read Full Post »

20140712-235342.jpg

Vi önskade det lila livet välkommen till världen. Vi gjorde allt vi kunde för att älska det. Skydda det. Vårt barn. Vår lycka.
Åren gick och liten blev större. Vi fick veta att barnet hade adhd, add, asperger eller autism. Kanske en blandning av fler diagnoser.
Vi fortsatte att älska. Fortsatte att stötta när hinder började uppenbaras. När de skulle övervinnas.
Det började bli oroligt på många fronter. Den lilla fick inte rätt hjälp och stöd i skolan och tilläts att misslyckas och göra det fler gånger än vad det fanns dagar på ett år. Det var mycket som började bli jobbigt. Livet överlag med dess motgångar. Känslan av utanförskap och inte passa in. Att sakna en framtid och tro på sig själv att allt var möjligt.

Den lilla klev in i puberteten och det var då många av oss föräldrar rasade om vi inte gjort det innan.
Vi orkade inte mer när den vi älskade mest på denna jord mådde så dåligt att vi själva knappt orkade andas tillslut. När månader av psykisk ohälsa gjort sina avtryck hos ungdomen. Kanske år. När vi parallellt med det hade kampen mot skola och kommun att tampas emot. Vi som blev många gånger ifrågasatta. Vi gjorde inte rätt med våra barn fick vi höra, felet att så mycket annat felade var säkert vårt också.
Mitt i allt fanns ett barn att rädda livet på bokstavligen. Förmå det att vilja leva. Att orka. Att orka ta sig igenom en dag. Kanske orka ta sig igenom timmar när stormen var som värst.

Vi är många föräldrar som dansat till Djävulsdansen som SVT nu uppmärksammar. När vi är den som står barnet närmast och bara ser på hur livsgnistan försvinner ur blicken. När vi samtidigt är den som skall förmå dem till att leva. Att läka. Att lyfta blicken och se att en dag så vänder allt. Livet tillhör dem med.
Vi som är anhöriga och livräddare på samma gång. Vi faller vi med tillslut. Blir vi inte fysiskt sjuk så blir vi det psykiskt. Psykisk ohälsa drabbar oss med fast i en annan form än hos våra barn.

Det finns massor av insatser som behöver till för att stävja detta, för att förhindra förfallet hos en ung människa och på sikt även dennes föräldrar.
Vi existerar i högsta grad, men så sällan vi får komma till tals, komma fram i ljuset och berätta för er andra om hur det är. Varför det är som det är.
Okunskapen är stor på många håll och det är därför vi hamnat där vi är idag.

Tillsammans kan vi förändra, men vägen dit är lång tills vi når en punkt som känns okej.

Texten är baserad på egna upplever och det jag har fått höra av andra föräldrar. Jag ger den röst nu på bloggen för att vi finns. Och gör det i tusentals.

/Mamma Z

.

Read Full Post »

PicMonkey Collage1.

Jodå. Jag gör reklam på min blogg 😉
Tycker ni skall gå in här http://www.tradera.com/profile/items/3553272/kungoverlivet och titta på de fina auktioner som Kung Över Livet har nu. Allt går till att rodda välgörenhetsgalan 24 april 2016 på Oscarsteatern 😉
Varför inte köpa något till dig själv, eller köpa allaredan nu och ge bort som julklapp?

Vi har fått auktionsobjekt ifrån bla Pernilla Wahlgren Collection och Provrummet.se, Babyland,se BlueBox,se Billigt och Bra.se Camilla Läckberg, föreställning med Björn Skifs, produktionen bakom SNÖVIT ( med Yohio bla ) Teaterbiljett till Ladykillers mfl.

Vi gör detta för våra barn och unga, för andras barn och unga och för framtidens barn och unga.
Överskottet går till HJÄRNFONDEN; C2C4AUTISM och Kung Över Livet.

In ioch buda 😉 eller håll kol! Kommer nya fina auktioner hela tiden!!

KRAM Z

Read Full Post »

IMG_6496[1].

OM skolan säger att de gjort allt för ett barn som mina om skolan ändå havererar och barnet inte förmår att gå därför att skolan faktiskt inte gjort allt.. Ja, då kan man sätta LVU och ta barnet ifrån sina föräldrar. VEM kvalitetssäkrar skolan? När den idag allaredan inte fungerar på sina håll?

Detta är på gång i ett nytt lagförslag!
Det nya förslaget kring LVU behöver omformuleras! Vilket denna namninsamling vill uppmärksamma som Kung Över Livet dragit igång

SKRIV gärna under och dela!
Ni gör det här:
http://namninsamling.se/index.php?sida=2&nid=10288

KRAM Z

Read Full Post »

IMG_9197[1]

På röntgenplåten ser läkaren det uppenbara. Benbrotten som ännu inte läkt hos barnet.
Denne ordinerar hjälpmedel för fortsatt läkning och en fungerande vardag. Så att framtiden blir så bra som möjligt. Att det inte läker fel och blir en belastning för resten av livet.

Barnet får proffshjälp. En riktig kirurg som vet vad han gör. Gedigen utbildning. Gedigen erfarenhet. Vet vad som är bäst på sikt. så att barnet kan ta sig fram obehindrat längre fram. Som vuxen. Elitlöpare om den så vill.

När ett barn är som mitt. Föds med adhd/asperger får det där benbrottet läka hur som helst utan översyn. Utan spets kompetens. För det finns ingen som har huvudansvaret. Ingen att åtala om det skiter sig. Bara det att mitt barn inte har brutit benen men har sina svårigheter likväl. Behöver sina hjälpmedel för att komma fram hel.

20131010-152517.jpg

 

Jag har så mycket tankar kring båda mina killar. Om tid som varit och är. Kampen den eviga. Att aldrig kunna luta sig tillbaka. Ständigt på vakt likt en livvakt åt statsministern. Måste hela tiden vara beredd på att agera. Ta reda på rättigheter. Se till att de manifesteras.

Sam har i dag en fungerande skola på sina premisser men jag har så mycket mer tankar kring hur han skulle ha utökad undervisning då han gått miste om så mycket och nu VILL plugga.
Jag skall prata med rektor först innan jag skriver här.  Men att han nu har 3½ timmes undervisning i veckan är ingen hemlighet och på tok för liten. Och jag har ringt både skolverket och skolinspektionen för att bli klokare på detta.

Det märks att han behöver utmaningar. Mer att göra om dagarna. Mer stimulans. En smart grabb som han behöver det. Kreativ dessutom.
Saknar min pappa extra mycket nu. Så mycket de hade kunnat göra ihop. Pappa som var tusenkonstnär och som älskade Sam och Junior mer än mig.  Jo,jag tror det var så.
Han gjorde allt för dem. Gav sina sista pengar av sjukpensionen till att köpa Yu-Gi-Oh kort för.

Sam saknar någon vuxen utöver oss tror jag. Manlig sådan. Det finns de som bryr sig om honom men som bor för långt bort.
Någon som ger han stimulans. Utbyte. Får honom att växa.

Tankar i natten. Tusentals sådana. Det är svårt att släppa.
Tänker på vad skönt det vore om det bara hade varit två brutna ben han hade.

Så mycket lättare det varit på många fronter.

IMG_8572[1]


KRAM MAMMA Z

_

 

 

Read Full Post »

20130406-025437.jpg


Jag står och tankar bilen på Q8. På väg mot ett nattpass. Råkar vända mig om och avbryter tankningen. Tar tre streg till vänster. Jag har blivit hopplös på att se Kung Över Livet bilder överallt nu. Hur de blir när jag redigerat dem klart. Vart jag kan lägga texten i bilden. Struntar i att folk måste undra när jag fotar på underliga ting. Jag vet ju hur bra de blir *ler*
Får se när denna aftonbild får sin text och innehåll på vår gillasida på facebook. Bilden ifrån det som ser ut att vara Skymningslandet.

Jag och my Love har inte sett på flera dagar nu. Jag for visserligen iväg på vår gemensamma lediga kväll och såg underbara Sarah Dawn Finer och fick träffa finvännen 7 mil bort. Men hur skall jag komma iväg annars? Mamma ställde upp i två timmar för att möjliggöra att jag kom iväg överhuvudtaget då mannen gick till jobbet. ( tack fina mamma IGEN )
Detta evinnerliga pussel för att kunna göra något på egen hand. Fast killarna är så stora så behövs en vuxen hemma alltjämt. Ihop kan de bli farliga för varandra när ingen ger sig i ilskans närvaro. Och det kan gå fort ibland.

Jo. Jag och My Love var det. Vi får försöka få till en trevlig lördagkväll ihop då jag vaknat efter nattpasset. Äta gott och hyra film. Det är typ det enda vi förmår att göra ihop. Som ett par just nu. Fast jag längtar ut. Massor. Att se något annat än hemmets väggar. Vill få input ifrån livet utanför. Det som inte andas kamp och diagoser. Förstå mig rätt. Jag älskar killarna mer än livet självt. Men att ständigt vistats i det år ut och år in gör att man ibland vill få annan mark att gå på. Nya vyer som säger mig något annat än det jag redan vet.

Junior är på lan. Lever upp. Tillsammans med 4 andra grabbar han trivs att vara med. I nätterna två. Så glad för hans skull att det funkar så bra när han har så svårt i övrigt för barn/ungdomar nu när tonåren tar över.

IMG_3882[1]

Sam längtar inte alls att umgås med andra jämnåriga. Verkar vara fullkomligt nöjd så än och då får man som mamma gilla läget fast längtan finns efter något annat.
Minns när Sam gick i tvåan och trean. Vi hade som fritid hemma hos oss länge. Ungarna kom i sammlad tropp. En bullpåse var snart uppäten av ett gäng killar runt köksbordet. Sam kunde ha både två och tre kompisar med sig hem. Ofta gick det bra. Och när det gick mindre bra lärde sig kompisarna att det var så det kunde bli om man var med Sam. En risk de var medvetna om och som de tog, därför att det var en sådan kul kille att vara med att allt det roliga uppvägde det jobbiga.
På hans kalas kunde de vara upp emot tio killar. Och nu finns inte en enda kvar. För det är så han vill ha det just nu.
Det blir en slags sorg hos mig. För man önskar ju så mycket. Önskar att hans fina vänner hade få fortsatt vara en del i hans liv. Gett så mycket glädje. Utbyte. Men han ser det inte så. Vet många ungdomar med asperger känner så.
Och jag måste acceptera att det blev så. För Sam mår bra. Han har sina 2 spelkompisar varav den ena är kusinen som är 1½ år äldre, på skype som han pratar med nästan varje dag. Och den vänskapen räcker långt vilket jag är evigt tacksam för.

Avslutningvis vill jag tipsa om ett program i P1 där en av mina bästa vänner medverkar tillsammans med sin dotter som har adhd. Ett mycket givande program på en halvtimme, så lyssna ni som kan och vill HÄR

1-jeanette

Kramen mamma Z

*

Read Full Post »

382785_10151413692117275_819666971_n

I nöden prövas vännen heter det. Den tuffa tid vi haft och stundtals har än bevisar verkligen att det är så. Vilka som accepterar hur vi måste ha det för att det skall vara välfungerande. Andra som vänt oss ryggen helt eller delvis. Struntar i att fråga oss om hur vi mår. Hur barnen mår och mått genom allt det tuffa. Visa främst för barnen att de finns. De andra. Att de bryr sig. Vill väl. De som är vuxna och borde veta bättre.
Vi har gått vår egna väg och det har inte fallit i god jord hos alla. Men jag gör det som fungerar bäst för Sam främst. Just därför satt jag själv på självaste julaftonen bra länge. Pratade med en fin mamma tillika blogg vän till mig som gjorde detsamma. Var hemma för det var då grabben fungerade som bäst, struntade i både släkt och julklappsöppningen efter Kalle. Kändes gott att prata med henne på julaftonen.  Vi tänker så lika kring detta. Lever i likartade världar. Vet precis vad som krävs av oss den 24 december varje år. Vilka missar vi gjort och som vi inte gör om. Tack fina du!

Jag hann mysa med mammsen en stund på jul, och med mannen en snabbis. Struntade i alla traditioner. Alla måsten. För VEMS SKULL firar JAG jul? Man ställer upp på ett skådespel och gör saker bara för att..det alltid varit så och skall så förbli.
Jag petade i Carolas Jul I Betlehem  i cd spelaren så infann sig min känsla för vilken dag det var vi firade.

Sam sade iallafall julens klockrenaste replik.
Hur kunde allt börja med Jesus och sluta med en tomte”
Jag undrar detsamma.
Vet vi själva det?

IMG_4617[1]

 

Vi åkte till svärmor i Uppländska slätterna på juldagen som vi alltid gör. Något som killarna gillar. Kusinerna ifrån Dalahästens rike är ju där, liksom småkusinerna som bor där. Det hände dessvärre en jobbig grej som påvisar hur jobbigt Sam har det med sin Asperger, det där som andra har så svårt för att se och begripa. Klumpen i magen infann sig och all julefrid var som bortblåst.

Idag, Annandag Jul, tog jag mig en snabb promenad med kameran och fick massvis med fina bilder både till Kung Över Livets gilla sida, men även hit till bloggen! Se den jag har i inlägget här ovan 🙂
Världen var för vacker för att inte förevigas. Faktiskt.( Men snöovädret var inte lika häftigt att köra hem i kan jag lova. )
En av mina fina och nära vänner bor 2 mil utanför svärmor på landet så jag hann med en förmiddagsfika där med henne. Så tacksam att jag har henne. Att jag är förtjänad av hennes vänskap. Betyder så mycket. Fortfarande.

IMG_4621[1]

KRAMEN MAMMA Z

Read Full Post »

 

Tänk om vi alla kunde se den väg som ni väljer att gå och rätta oss efter den istället för tvärtom?

Så tacksam. Mer än så. Sams läkare är en klok läkare. Som jobbat med dessa AS barn under lång tid. Som ser det som så många i samhället missar. Individen och vad de KAN prestera. Inte vad de enligt svensk skollag SKA prestera.

Kanske är det där focus skall ligga? På de som inte passar in i varken mallen, normen eller vad som anses vara grunden för det som skapar goda medborgare? Vad kan detta barn, vad är de villig ATT lära sig? Om man ser bortom alla lagar som säger si eller så annars är du körd mer eller mindre.

Inte en chans att Sam skall familjehemsplaceras för att få han dit samhället anser att han måste dvs  GÅ I SKOLA. Inte en chans att han skall tvingas till ett forum där han inte fungerar. Det gäller att vänta ut honom, tills HAN finner motivationen och lusten till lärandet. Då kan han lära sig massvis. Läsa till läkare om så är, visserligen fem år senare, men ändå. Och det behöver finnas någon som väntar där tålmodigt utan pekpinnar och skrika ”du måste gå i skolan därför att så gör man bara”

Kan denna kloka läkare få sitta en hel dag och prata ostört med våra styrande i landet. Att de verkligen BEGRIPER vad de håller på att göra med våra barn. Stressa sönder dem helt och hållet och deras föräldrar likaså.

Sam blev utbränd av skolan. Mamma Z fick hjärfel som en följd av detta och stress angina (kärlkramp)  Sjukskriven och utredd ifrån topp till tå när det är samhället och dess skola som stressar sönder mig samman. Att jag gått in i en  depression därför att man föreslår att TA MITT BARN IFRÅN MIG då man finner det som en lämplig väg att gå mitt i allt?

Barnen mår psykiskt dåligt och mätinstument för detta finns inte. Ingen i detta land vet hur många barn som mår dåligt i själen just för att skolan är som den är idag. Ett nationellt register.
Tror fan jag skall ringa socialstyrelsen om det imorgon. Fråga hur de tänker igenterligen. Ringer skolinspektionen i samma fråga.

Nu gäller det alla alla berörda kring Sam lyssnar på vad denna kompetenta läkare har att säga för det han sade bara kändes som en stor lättnad med tanke på vad den senaste tiden inneburit för oss.

Ett läkarbesök avklarat idag. Imorgon väntar nästa med nästa barn som inte heller fungerar enligt alla givna ramar.

Och det är fortfarande inte mitt fel som förälder!


Någon sade att jag började se mager ut.
Efter dessa veckor är det inte konstigt alls.

Mamma Z

 

 

 

 

 

Read Full Post »

 

Junior figurerar mycket i det dolda nu via Kung Över Livet. Så många bilder han är med på. Men ändå så han inte framträder helt med ansiktet helt. Han är för liten att ta ställning om att synas. En del av mig tycker det är synd för han är så vacker. Bildskön. Jag vill ju visa upp han inför hela världen!
Se här! Han är min ♥ Visst är han fin?

Men jag skriver om han här. Och om Sam.  Och det är ett sätt att visa upp han för världen visserligen. Ändå får ni bara se en skymt av något som är större än livet självt.

Idag är det Juniors dag. Han fyller hela 12 år. Fina fina killen som är så skör inför livet ännu. Som varit med om mer än vad en människa någonsin borde få gå igenom. Han har uppfyllt kvoten hundra gånger om.
12 år. Vart tog alla åren vägen? Liten börjar sannerligen bli stor. Och som jag älskar denna kille med de blåaste ögon jag vet. Och hans storebror såklart. En kärlek som är lika stor för båda. Lika ändlös.  Lika vacker. Och lika kämpig. Kampen för ett barn.
Så mycket vi gjort ihop genom tid och jag hoppas jag gjort det bästa en mamma kan göra för sitt barn. Jag hoppas så att han minns det som blev bra. Det som blev skoj och minnesvärt. Allt det vi gjort i vardagen men även då vi lyxat till det på tu man hand.
Hoppas så att jag ger han de vingar han behöver för att sedermera kunna flyga ut i livet, på egen hand ♥

Jag fick bli så rörd häromdagen då det ringde på dörren. Blombudet som stod där.
Någon som läser min blogg och som vet hur vi haft och har det. Någon som jag bara känner på avstånd, men som jag ändå tycker så mycket om de få gånger vi träffats. Med mänsklighet och omtanke om sin nästa kan verkligen denna fina tjej stå för. Att det lilla man gör kan betyda så stort för en annan. Så innerligt tacksam ♥
Samtidigt så förstår jag ännu mera bloggens inverkan på er som läser. Ni tar till er och verkligen greppar hur vi har det.

Sam frågade varför vi fick blommor. ” Tja, vi har haft det lite tufft ett tag med skolan när det gäller er båda” svarade jag. ” Våddå tufft? Den enda som verkar tycka det här med skolan är jobbigt är du mamma. Jag bryr mig inte”  
Nej min älskade son. Du vet inte vilka tuffa strider jag har för din skull. Skall jag berätta vad de anser? Att du skall flytta ifrån oss därför din asperger gör att du fungerar helt utanför alla givna ramar och mallar i skolans värld?

Nu mina fina skall jag göra Budapest rulle för första gången. En önskan ifrån dagens födelsedagsbarn. Vi blir väldigt få kring fikabordet. ”Bara” Ohana och min fina mamma som kommer. Förhoppningsvis Juniors bästis. Men likväl skall det vara riktigt gott på fikabordet.

Vi har ju verkligen något att fira.
Dessutom så firar jag och My Love 17 år som ett par precis idag ( Jo på vår 5 års dag blev vi föräldrar )
Bara en sån sak.

 

 

Mamma Z

 

Read Full Post »

Vi var ju på Åland i slutet av sommaren och hyrde stuga privat. Stugvärden hade ställt ut en dubbelsäng på klipporna med havet som andades tätt intill. Ombad oss att låna den och bara vara. Återhämta kraften. Ligga där med en bra bok och låta vindarna smeka kinderna. Låta tiden bara vara. Passera.

Just nu vill jag ligga där. En skön försommardag. En himmel som är blå och jag infinner mig i ett liv som är hanterbart. Som är som det ska, där kampen för mina barn inte finns längre.

Jag behöver återfå hälsan och det är fort som bara den. Stressen sitter numera bara inte på hjärtat utan även slagit sig på humöret. Jag håller mig bra på jobbet men hemma kokar det över för lilla minsta dessvärre. Jag orkar inte! Jag kan inte skärpa mig något mer! Så jag kan nu förstå hur det är att leva med en adhd hjärna på så vis. Att tappa fattningen helt.
Stressen  har slagit slig på minnet också. Och det är otäckt. Blackouter kommer. Jag tappar saker jag skulle ha gjort. Jag glömmer vart mjölkdisken på coop ligger när jag står där med min kundvagn bara som ett exempel på hur det yttrar sig.

Byt jobb sade läkaren förra året till mig då stressanginan var som värst. Samma rekommendation gäller väl nu med då vårat jobb kräver mycket och mer ändå ibland. Men jag kontrar med att ”ordna till vårat liv” så mäktar jag med sjukhusjobbet det älskvärda.
Sluta med häxjakten på oss som föräldrar och förstå helheten kring Sam som har sin svåra asperger som gör att han idagsläget inte fixar skolan. Som testat hemma skola som inte fungerade optimalt trots en underbar pedagog och nu vill han inte ha det igen. Han säger nej till resursgruppen där junior gick av olika anledningar som vi inte kan varken tvinga eller hota han dit.

 

Status Que. Där är vi . Vart sjutton tar allt vägen nu? Ovissheten är nog värst. Att inte veta alls vart denna resa för oss.

Nej, i mina drömmar idag så ligger jag där på sängen. Känner en känsla som var längesedan den bodde i min kropp. Friden. Stillheten. Lugnet. ” Nu är det en bra stund”.

Sam mår tack och lov bra igen. När stressen om att kunna prestera att gå till skolan är borta har vi fått tillbaka vår nöjda kille. Skojfriska. Och han pysslar på här hemma med att måla sina Warhammargubbar och lite annat som roar honom och INTE framför varken dator eller tv som många säkert tror då han bara är hemma.

Tänk om han också fallit samtidigt som mig? Att jag skulle livrädda oss båda?

 

TACK alla ni som på olika vis påvisar att ni finns och BRYR ER ♥ I en utsatt sits som detta är det ett stort stöd! Ingen nämnd ingen glömd.

Det jag ändå kan känna en sorg över är hur lätt man glömmer bort det barn det faktiskt handlar om. Se honom! Visa att ni finns där även för honom! Knacka på hans liv. Erbjud att göra saker även fast han säger nej. Oftast känns det som om det bara finns Ohana och mormor kring honom. Han är fortfarande det barn som ni välkomnade till världen för 14 år sedan. Då ni kom SÅ många för att gulla och mysa med den lilla bebisen.

Vart finns ni alla nu? När han kanske behöver er som bäst?

 

Sam och måleriet av sina gubbar


Mamma Z

Read Full Post »

Older Posts »