Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Posts Tagged ‘diagnoser’

IMG_8192[1]

Resan gick till Uppsala igår. Åkte över 25 mil enbart för ett möte med Hjärnfonden. Enbart för att göra en liten del av världen bättre för barn som mina i en framtid.
Jag och fina H möttes upp. Min vän tillika kassör numera i föreningen Kung Över Livet. Hade givande diskussioner med Hjärnfonden kring galan, kring vårt samarbete med dem och vad det redan har lett till. Vad som komma skall. Hur Hjärnfonden kan stötta upp oss. Vad vi tänker göra för att inbringa mer pengar till forskningen kring barnhjärnan.

Jag får nästan nypa mig i armen igen. För den uppbackning vi får därifrån. Att de tror 110% på oss och det vi dragit igång. Ser potentialen. Möjligheterna. Det är som att ha börjat klättra upp för Eiffeltornet. För varje steg man tar uppåt så ser man en större bit av världen. Ser en bit längre bort. Och jag bara känner hur jag vill frälsa den med detsamma. Det finns så mycket att påtala. Att förändra kring våra barn med diagnoser.

Bara det att 9 av 10 lärare förblir ovetandes om forskningens framsteg kring barn som mina. Då det är en ledningsfråga kan man ju undra hur rektorer/skolchefer tänker. Vill de inte fortbilda sin personal? Ta tillvara på vetenskaplig forskning?

Hjälpa istället för att stjälpa våra barn?
Hur svårt kan det valet vara?

IMG_8194[1]

I natt blev jag väckt av den som kämpar på mest av oss alla nu. Pojken med de blåaste ögon jag vet. 02.43. Ångesten var värre än värst och kommit ännu en gång som en oinbjuden gäst som bara förpestar tillvaron.
Snälla snälla, han har det tufft allaredan såsom det är. Varför lägga sten på börda när man är i den åldern? Han har redan gått igenom allt detta förra våren och sommaren. Helvetet är passerat en gång, varför behöva göra samma vända en gång till?

Kan han inte få vara ifred? Känna sig som 12 år då livet är rätt bekymmerslöst vanligtvis.
Måste varje andetag vara en kamp?


IMG_6310[1]
KRAM MAMMA Z

*

 

Read Full Post »

IMG_7832[1]
 ‘
Tänk. Den känsla jag hade för ett år sedan då jag satt i pojkrummet i det nattsvarta mörkret. Då jag kände att all okunskap som florerar kring mina barn. Andras barn. Det måste bara få ett slut.
Det själsliga lidandet som bara okunskapen kan locka fram. Som tagit bort självförtroendet bit för bit. Tagit bort tron på framtiden i samma takt. När man får bevittna det gång på gång genom åren hos båda ens barn. När man få se det handgripligen. När till och med viljan att leva försvinner och de inte ens fyllt 11 år.

Läs mina tankar om Kung Över Livet HÄR, innan det blev till vad det blev idag. Men hur tankarna gick då. Och jag kände att något bara MÅSTE göras för dessa barn. Vi måste lära oss mer om deras diagnoser. Forskarna behöver mer pengar för att forska vidare, lära sig mer, förstå mer. Och den nyvunna kunskapen måste bara vidare sen.

Föreningen Kung Över Livet har tagit många kliv framåt. Och jag är superstolt över alla de som gör detta möjligt. För ensam kunde jag inte ha gjort det. Varenda en som pratar om Kungen är viktig och de som gör något aktivt för den än viktigare. Tänker på fina tjejerna i styrelsen. Phju. vilket enastående jobb. Massvis med timmar. Massvis med pengar ur egen ficka.

Och nu. Nu har vi vårt egna smycke. Nu kan vi bära det och verkligen visa att våra barn ÄR Kung Över Livet. Och efterfrågan är stor på det. Fler som känner som jag. Bara under gårdagen fick vi in över 20 beställningar på smycket.

Självklart vill jag möjliggöra att ni mina fina läsare kan köpa det och stödja det jag och några andra mammor drog igång.

Ni mailar på info@kungoverlivet.se och lämnar beställning + namn och adress, sedan väntar ni på svar så att vi kan se till att vi verkligen har hemma till alla. Vårt lager är stort men efterfrågan kanske är större!

När ni fått ett okej tillbaka så sätter ni in pengarna på vårt bankgiro och smycket kommer inom några arbetsdagar!
PRIS:
170 kr för icke medlemmar +  porto
150 kr för medlemmar i Kung Över Livet + porto

20130523-234839.jpg
Jag bär mitt smycke med stolthet
Hoppas ni gör detsamma!
*
KRAM MAMMA Z

Read Full Post »

544257_485334098199755_1735065123_n

.

Till och från känner jag av priset av min öppenhet här. Vilka konsekvenser det får. Vilka som backar ifrån mig. Mitt driv i Kung Över Livet. Att jag pratar så öppet om det.
Det kan uppfattas som skryt. Att ”ja ja nu är hon framme och ska visa upp sig igen och hänga ut sina barn till allmän beskådan”.

Men om ingen vågar berätta, om vi förblir tysta. Hur skall folk få veta hur våra barn mår när vi lever i ett samhälle som långt ifrån många gånger förstår sig på dem? Ger dem rätt hjälpmedel så att de kan ta sig fram i livet?
Folk som läser/läst min blogg genom tid har lärt sig massvis om barn som mina. Fått bättre förståelse. Och kan jag bara öppna upp en liten del av världen genom att låta dem titta in till oss, så då gör jag det.

Jag kan omöjligt frälsa världen ensam. Vi gör det tillsammans på olika vis och vägar. Men ändå får jag betala ett högre pris för det.

På min facebook sida har en mamma lagt upp en bild, den ni ser ovan. Och den bara värmer min själ. Stärker sprickorna av självförtroendet som får sig sina stötar till och från. Den ger mig en rejäl puff framåt. Att fortsätta att gå den väg jag har valt. Den öppenhjärtiga. När jag framstår som en linlus överallt där jag får chansen. Tv, radio och tidningar.
Ja, det är jag som syns, men det är livet med dessa diagnoser jag vill framhäva i ljuset det offentliga. Inte jag. Mamma Z.

Tack fina M för det kloka citatet av en mycket klok herre dessutom! Skall icke att glömma mina fina mammor i styrelsen för Kung Över Livet heller som finns där , peppar och stöttar mig till 110% när jag blir allt för eftertänksam.

.
IMG_6454[1]

Idag hittar jag tidningen i tidningsstället inne på Coop. Den som gjorde en intervju med mig för lite sedan. Månadsmagasinet HÄLSA. En hel sida får denna blogg, Meus Ohana ( oj oj är hon nu med i media igen ) Blir så glad att de tyckte att den var värd att nämnas och skrivas om. Och artikeln blev jättebra, känner mig nöjd och kan stå för varenda ord i den.
så den finns att köpa ute i butik nu för den som vill läsa om mig och några fler som bloggar och vad det ger oss!

Tja.
Så då stundar påsken. Firandet av livet. Återfödelsen. Allt som varit dött väcks till liv igen.

Här skall jag och My Love jobba om varandra. Som vanligt. Vilket innebär att vi detta år inte ens kan bjuda hem någon. Men jag gör lite påskfint ändå för killarnas skull. Lite fjädrar i björkriset. Ställer fram någon kyckling som killarna gjorde på fritids på en duk med rätta påsktemat. På sin höjd blir det lite kokta ägg också.

Lämna gärna en kommentar. Sakar era reflektioner och tankar fortfarande.
Hur tänker ni kring det jag skriver? Berättar? Eller har ni egna erfarenheter att berätta utifrån det jag nämner? Har ni frågor och funderingar kring livet med Ohana?

Eller titta bara in och säg Glad Påsk 🙂

IMG_6013[1]KRAMEN MAMMA Z

Read Full Post »

IMG_5541[1]

Om alla kring våra barn och ungdomar som inte går i skolan hade den uppbackning och förståelse för deras problematik såsom Sams underbara läkare har. vilken önskedröm. Snudd på utopi.
Jag är så ödmjuk för läkarens klarsynta sätt. Det objektiva. När han höll i nätverksmötet igår så var förståelsen nästintill densamma hos de närvarande. Somliga hade fått backa i sina synpunkter om vad som var det bästa för Sam. Omvärderat sig. Att flytta på detta barn till en annan familj för att de skulle ha fastare ramar än vi. Att det var det som var felet. Inte en antydan om det längre. Inte en viskning.

Läkaren förklarade mycket bra. Förtydligare. Förenklade. Påvisade hur Sam fungerar. Hur hans diagnoser gör det. Varför stegen till skolan inte går att ta. Och vad vi kan göra, vi som finns runt om honom.

Vi måste möta honom på hans nivå. Där han befinner sig. Det som intresserar honom. Vi kan inte tvinga på en modell som passar de flesta av eleverna. Vi måste se utanför skolans givna ramar. Utanför systemet. Vad är Sam intresserad av? Vad går att ta vara på? Utveckla? Först där kan skolan möta honom och han köper det förhoppningsvis först då.
När lärandet gör nytta för honom.

IMG_5533[1]

 

Bara Sam får de verktyg han behöver. Så kan han lyckas stort. Läkaren är helt övertygad. Fast det blir att ske på Sams premisser. Inte tvärt om.
” Vi måste möta individen på den nivå den är, inte försöka förmå den att möta oss där vi befinner oss”

Vi fick beröm där vi satt. Stor klapp på axeln av Sams läkare. Där han sannerligen poängterade att det var tack vare oss föräldrar som Sam mådde så bra, trotts att han ”bara” är hemma. Att vi gjort ett enormt bra jobb med honom. Och att det var hemma hos oss han skulle fortsätta vara. 1-0 till oss. Faktiskt. Efter alla helvetes veckor och månader av vånda. Oro. Misstänksamhet mot allt och alla. Att det var hos oss felet låg. Nej.

Felet ligger i det som kallas normer. Det som anses vara normalt. Hur vissa individer faktiskt inte passar in där. Och det sker o human hantering kring det på sina ställen. Vi föräldrar håller i oss lika hårt som de som förliste på Titanic gjorde invid relingen. Vi försvarar oss och våra barn. Varför? Varför måste vi göra det när det är så uppenbart. Så solklart att så mycket beror på fel uppbackning och förståelse ifrån skolan ifrån början. Att så mycket blev fel utmed vägen. Att eleverna tillslut blir hemma.

1köölasfö

När mötet är slut. När kartan är lagd. När ingen längre tittar på oss med anklagande ögon. Då berättar jag om Kung Över Livet. Vad vi dragit igång, vi föräldrar som vet hur det är när samhället inte förstår varken vår sits eller våra barn. Att jag för en vecka sedan pratade med Sveriges ledande barnforskare på hjärnan om barn som våra. Att det saknas kunskap än om dem. Och när kunskap saknas så kan det gå så snett som det gjorde för Sam.
Jag sticker åt dem varsin broschyr om KÖL. Nu får de tycka vad de vill om det.
Och jag känner mig så stolt över den resa jag gjort med Sam. Det jag gjort för denna fina kille. Allt och lite till. Och nu har min frustration över hans sits genererat i något som kan bli större än jag anar kanhända.

Sam kommer att få prova hem undervisning igen. Mycket kvarstår än att rodda. Förbereda. Inse att det behövs massvis med tålamod. Han har varit utan undervisning i snart ett år. Klart att det inte går som önskat först kanhända. Eller också blir det bara bra ifrån start.

Livet ja. Livet som är så övermäktigt mellan varven.
Men fasiken att vi idag står här som segrare efter allt.

IMG_3044[1]

Mamma Z

*

Read Full Post »

1 tobias 650

 

Denna bild lade jag ut på Kung Över Livets gillasida igår tillsammans med texten nedan. Den kom som en spark i magen på många tror jag. Ruskade om folk som inte har en aning om vad dessa diagnoser gör med våra barn när vi inte möter upp rätt. Stöttar och förstår.

Det som glädjer mig är att denna nu sprids på nätet, snart delad 700 gånger. Man kan ju tänka sig hur många som då har sett den.
Ringarna på vattnet. Tacksam. Förlåt om jag ältar denna Kung här inne, men den är så stor del av mitt liv nu. Betyder så mycket.

En mamma skrev till oss
” Tack för att ni finns, ni styrker mig i min mammaroll likt dunderhonung. ♥ ”

Sådant värmer som sjutton. Sedan finns de de som inte väljer att säga något alls bland de jag känner vilket gör mig konfunderad. Vad i allt detta är fel att jag gör? Sticker ut? ”Målar” ut mina barn och påvisar dem som offer? Framhäver mig själv som någon okrönt gudinna för det jag dragit igång? Eller? Vad tycker ni?

Näväl. Här kommer texten ifrån facebook.

”Hur mäter man psykisk ohälsa hos våra barn? När själen gör så ont att de tror att den skall gå mitt itu? När inga piller i världen kan hjälpa mot den smärtan. All världens plåster. All kärlek från en förtvivlad förälder som kramar dem hårt. Säger att vi älskar dem så mycket som vi bara kan. Bortom stjärnorna och längre bort än så.

Åtta åringen som gråter sig till sömns därför att hela livet känns som en öken och har gjort så länge. Elvaåringen som tror att skolan är körd därför att skolan inte mött upp rätt. Barnet som inte mäktar med att se framåt.

De här barnen finns, men ingen har tagit reda på hur många de är mig veterligen.

Vi måste börja när de är små redan. När de fortfarande har innehar självkänslan. Tron på framtiden. När de fortfarande är Kungar Över Livet och vet att allt är möjligt att genomföra. 
Vi måste stötta upp dem hela vägen. Det är så lätt för självkänslan att försvinna annars. Och när de tappar den tappar de många gånger orken till så mycket mer.

Vad är priset vi är beredd att betala för att får må varenda unge med NPF att må bra? Barnen med adhd. Asperger. Dyslexi. Autism. Add med flera.
Förmå dem att förbli de Kungar de föddes till att vara?

Det borde vara så enkelt.

Hjälp oss sprida kunskap och förståelse kring dessa barn och ungdomar. Din insats kan vara avgörande!

Länka oss gärna så att vi blir fler och fler. Inte för vår skull.
Men för våra älskade barns.”


IMG_3347[1]Kram Mamma Z

*

Read Full Post »

IMG_4019[1]

Nu jobbar jag sex dagar på raken. Idag kommer fina mamma hit och är med killarna under hela kvällspasset då My love också jobbar. Jag bytte med en tjej som skall jobba mitt kvällpass då jag och junior far till Västerås och hotellmys om 14 dagar. Så jag jobbar hennes tur idag. Utan mammas hjälpande hand hade det inte gått. Och att lämna in om semester med kort varsel är inte att lita på. Så tacksam. Jag hoppas mamma vet om det. Och att vi inte tar hennes hjälp för givet.

Nu har vi ju turen att hon är avlösarservice åt oss och Sam. 20 timmar i månaden. Och det har sannerligen utnyttjats. Fast jag tror hon är här det dubbla ändå. Fina mamma. Som alltid funnits där för mig och nu gör detsamma för mina killar.

Vi tuffar på än med den förening jag har varit med att dra igång. Kung Över Livet. Och det går fortfarande bra för oss i den lilla skala vi ännu är. Men vi har stöd därute för det vi nu gör hos dem som upptäckt oss och vår vision. Många av er läsare jag har här.

1 nya julkort

Jag passar på att göra lite reklam för oss här. Vi har några buntar med julkort kvar som vi behöver bli av med. Och vi behöver era bidrag för att komma på fötter rejält! köp våra fina julkort!  6 st för 100 kr och då ingår porto av att skicka korten till er 🙂

Betala in aktuell summa till bankgiro nummer 878-3805 och i OCR rutan skriver ni ert namn OCH fullständiga adress så kommer korten inom några dagar!

Varför behöver vi erat stöd då? Jo:

Därför att vi vill hjälpa till med förändringen i samhället kring våra barn/ungdomar med NPF ( Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar såsom adhd/Asperger/autism/dyslexi, tourettes m.m)

Vi vill uppmärksamma omvärlden om dessa diagnoser, öka kunskapen och förståelsen

Vi har påbörjat att samla in pengar via Hjärnfonden till forskningen för barnen med NPF. Just nu finns många kunskapsluckor. Visste ni att 90% av det man idag vet om hjärnan är vad man de senaste 15 åren lärt sig genom forskning?

 

Ha det gott alla! Jäkta inte ihjäl er för denna stackars julen. Tänk på varför vi igenterligen firar den. På vad ordet omtanke och ge till sin nästa kan innebära. Det är inte alla dessa berg av julklappar för flera hundratals kronor.

IMG_4020[1]

Mamma Z

Read Full Post »

Om 15 år kommer det inte att hända igen.

När man gör rätt och gör det  i tid går så mycket att förebygga. Borta är snacket om ”nej vi har inte råd”. Man tog lärdom av de barn fick ta livet hårda smällar tidigt. Såg konsekvenserna av snålheten. Vad som hände på sikt. Vad det kostade samhället då.
Barn som behöver extra stöd får det. ALLA. De assistenter som fungerar bäst med barnen är de som får jobba med dem då personkemin är så viktig för dessa elever. En grundkriterier.

När det blir tok i skolan reder man ut varför.  Vad beror utbrotten på ? Trottsen ? Rymningarna hem? Motviljan att komma till skolan? Vad kan man göra annorlunda i skolmiljön för att underlätta?
Förebygga? Stävja? Stärka? Man går till botten med det. Ser en helhet. Ser detaljerna.

Barn med adhd diagnoser har forskning påvisat att de har mindre stresshormon. Självklart pressas inte dessa elever lika hårt. Går inte lika långa dagar. Kanske går måndag, tisdag, ledig onsdag för att sedan fixa torsdag och fredag optimalt. Orka med på sikt.

All personal i skolan har gått en gedigen utbildning kring NPF eleverna. De är ständigt uppdaterade när nya rön kommer. Tar hela tiden hjälp av SPSM när man känner att det börja glida en ur händerna.

När något ändå går fel är man ödmjuk inför det faktumet och LEX Sam anmäler sig själva.Gör en form av haverikomision för att inte göra samma fel igen med nästa elev. Ha förståelse varför en elev hamnat där den gjorde utan att skuld belägga föräldrarna.

Om 15 år tittar man tillbaka med fasa på hur skolan var på många ställen och hur in i helvete käpprätt det gick förmånga elever.

KRAMEN MAMMA Z

Read Full Post »

Older Posts »