THIS IS IT..Nu blir mamma Zoffes tankte till verklighet..nu finns den i maktens korridorer!!

This is it..Nu j-vlar!! Jag har tröttnat ur rejält på hur dagens samhälle och skola bemöter barn som Sam, vad lärares okompetens och opedagogik ställer till med..både hos barnen och föräldrar som ständigt slåss för barnets rättighet.. Det vore en självklarhet att ALLA i skolans värld kan och vet vad en diagnos eller fler är kapabla att göra med en elev och att eleven får den stöttning och förståelse som är lika självklar som att andas.. Nu är det inte så.. Riksföreningen Attention har i en undersökning klarlagt att VAR FJÄRDE LÄRARE SAKNAR NÅGON SOM HELST UTBILDNING på dessa barn med detta dolda handikapp. Så kan det inte vara ansåg jag och gjorde tanke till handling..Jag skrev en motion, fick den godkänd av sossarna här i komunen och sedan gick den vidare till kongressen 🙂

På Socialdemokraternas kongress igår beslutade partiet att stå bakom mitt förslag!! YES YES.. Känner mig så stolt och rörd att så många delar min uppfattning och att det nu finns ett politiskt beslut att strida för denna fråga i riksdagen.. Bara att hoppas att alliansen åxå ställer sig possitiv till det.. (såvida sossarna inte återupptar makten, vilket jag personligen, och som fd aktiv sosse anser och hoppas på..)

Så här gick att läsa från partistyrelsens yttrande om ”min” motion: (Har kortat ner den)

Motion E115:1 yrkar att kongressen 149 beslutar att ge partistyrelsen i uppdrag att verka för att samtliga lärare ska ges en kompletteringsutbildning i hur man arbetar med och hur man bemöter barn med dolda handikapp. Motion E116:1 yrkar att kongressen beslutar att ge partistyrelsen i uppdrag att verka för att samtliga lärares ska ges en
kompletteringsutbildning i hur man arbetar med och hur man bemöter barn med dolda handikapp.

Partistyrelsen föreslår kongressen besluta att anse motionen besvarad.

Är så jäkla jäkla nöjd med min insatts, och det nu förhoppningsvis blir till gagn för landets alla elever med diagnoser i skolans värld..

KRAMIS MAMMA ZOFFE

 

 

 

Read Full Post »

Så lyckat kalas..så underbara vänner..

Kvällskalas på höstlovet..Sam blir nästa vecka elva år och ville nu ha kalas..Sådan fröjd då det går bra, då det funkar..sådant som andra tar för givet är för oss en stor seger och glädje.. Sams glädje blir även vår..vilka fina vänner som han har..Hjärtat blir stolt över dem alla 🙂 de vet inte om vad mycket detta betyder för Sam..vad de betyder för hans självkänsla..

Kvällskalas mellan 18-22..våghalsig tid men måste chansa..Sam hade hellst velat ha övernattningskalas men där satt vi stopp..klockan sex kommer de..en efter en ramlar in och leken är igång på ett kick..Nio killar och utelek med ficklampor, machaller och värmeljus i trädgården..Killarna är så tajta sedan de känt varandra sedan sex års ålder och Sam tycker om dem alla..det klickar direkt 🙂 Hämtpizza i form av familjepizzor, massa bus och skratt kring bordet..Sam skiner som en sol, lycklig och stolt..Han vet med sig hur tokigt det kan bli, och hur han är mellan varven, men ändå så kommer dessa kompisar till han..De gillar läget, tar han för den han är..Vilka toppen vänner!! Har aldrig hört att de gjort sig lustiga på hans bekostnad..aldrig.. Efter pizzan blir det så utelek ett tag till och sedan mys vid hemmabion i källaren..chips, popcorn och en massa fniss igen..å sen ut i oktobernatten igen..

Det som ändå känns allra bäst är att Sams bästis kom nu på kalaset efter det som hände för bara några dagar sedan..Sam tokbrann och fick värsta F5:an inför honom vid frukosten efter bästisen sovit över..givetvis cyklar killen hem till sig och Sam storgråter då han landat, då han inser vad han är kapabel till och hur han skrämt iväg han.. ”han kommer aldrig tillbaka mamma, hur kan man vilja vara vän med en sån som mig..” Jo, bästisen med det störta tålamod som finns gör det..Han som vet att när Sam mår bra så är de superpolare.. Han sover över då kalaset är slut och ger Sam ytterligare en chans..Gulliga gulliga Ogge!!!

Snart kommer jag ha något kul att berätta för er..förhoppningsvis i mitt nästa inlägg..och det är något som förhoppningsvis gagnar alla våra barn i diagnoslandet 🙂

KRAMIS MAMMA ZOFFE

Read Full Post »

Det som var tänkt att bli så bra blev helt raka motsattsen :-(

Ibland har man ambitionen att allt skall bli så bra, man planerar och ser fram emot det länge länge.. Vi hade förberett Sam så noga på denna Stockholmsresa, men ändå missat de små detaljerna som gjorde han så besviken att det bara small gång på gång på vår påkostade tredagars tripp 😦

”Ni har lagt pengarna på något helt värdelös ju..vi hade ju kunnat göra något så mycket bättre än den här jävla skiten och jag hatar detta hotell och dessa urusla sängar ju..jag hatar hela den här resan, vafan skulle den vara bra för” F5:an har gjort entre på det som skulle vara vårat andningshål och forum för bara trevligheter..så naiv man är mellan varven.. Så många förväntningar från Sams sida som inte infriades lades på hög och tillslut så tokbrann det halv tolv på natten på hotellrummet.. Lillebror Tobbe grät förtvivlat av situationen och jag undrade stilla när hotellvakten skulle knacka på rum 733..utbrottet måste ha låtit på hela plan sju.. Sam upplevde bla att Walking with dinosours var ett enda fejk..man hade missat så många detaljer och det var ju uppenbart hur konstgjort detta var..varför gav man sig ut på en turne då för om man inte kunde göra det ordentligt på en gång? DEssutom så visste Sam att vi betalt 2000 kr för detta.. När han lugnat sig inser han hur mycket han hela tiden bara förstör för oss andra så kommer gråten och ångesten över sitt eget betendee.. ” värst är Det för Tobbe ju mamma, jag tycker så jävla synd om min lillebror”

 ..sen fick han ågren över att vi var tvugna att byta platser i Globen åxå..Han fick panik av att vi skulle sitta på rad fem så jag såg till att vi kunde byta med en annan familj som satt på rad tretton..han hörde då jag sade till dem att de bytte upp sig till bättre platser eftersom de var de dyraste i hela globen..Han kollade på våra nya biljetter och räknade snabbt ut att vi förlorade 320 kr på det bytet så blev det åxå hans fel det åxå..

Som om detta inte vore nog så hade vår alltiallao, älskade mamma-hus och råttvakt ringt tidigare på dagen och låtit hälsa att gerbilerna, 2 st, hade rymt från burarna.. (ökenråttor..) så detta blev superjobbigt för Sam att bära..skulle vi hitta dem igen??skulle de dö någonstans där vi inte såg??

Visst hade vi bra stunder i stora staden åxå…..Vi var in och vände i stan..hade tre mål; Butterix, hårdrocksbutiken och Åhlens..och det gick bra trotts allt folk..tunnelbanan blev desto kämpigare med så många folk och överfulla vagnar, men han bet ihop.. Badade bubbelpoolen med utsikt över globen..myste på hotellrummet..åt på de ställen vi vet går bra..MAX och pizzeria..bara att glömma alla fina och mysiga ställen som fanns.. Åkte även till Skarpnäck och hämtade upp en ny råttbur vi hittat på blocket till våra ”nya” råtttjejer..sen for vi till min kusin med fru i Rönninge och bara landade och Sam fick bara vara i datorhörnan och fick äntligen må ”bra” och vi sov kvar där med gott resultat..Min kusin var klockren på att bemöta Sam och få han att må gott igen..

Men ändå kände jag i bilen på väg hem de 18 milen att vi måste ju prova nya saker..det kan ju gå och de gjorde det till viss del nu..på Sams vilkor hela tiden..men ändå..har vi lagt ut en massa pengar ”i onödan” som han sade nu..Känner ett visst vemod över att det kan vara så..men ändå så stolt att vi kunde rodda hela detta projekt ändå..och visst uppsattades resan till viss del av killarna..men det var så mycket som förtog upplevelsen..och jag och min man fick ingen ”vi” känsla alls av att vara som ett par..mer som ett arbetsteam som fick kämpa för att det skulle funka så bra som möjligt..

Inte alltid lätt att vara Mamma Zoffe, men jag gör det, ofta med en guldstjärna innan allt är över..men det är drygt..Jag hade tagit ut semesterdagar för att genomföra detta..men det var långt ifrån semester då man hela tiden måste vara pedagog, vara på hugget och redo att förutse svårigheter och lotsa igenom han dem..

Nu är vi hemkomna sedan några timmar och frustationen över misslyckandet finns kvar hos Sam..han har hunnit smälla av många gånger..suck..Råttburen blev jättebra och småråttorna har vuxit en hel del på de 4 dagar vi varit borta..Och gerbilerna är återfunna 🙂 och är inburade igen..Mamma hittade den ena igår i Tobbes rum och killarna den andra idag..PHU..ett bekymmer mindre..

Så var jag ytterligare några erfarenheter rikare, men ekonomin desto fattigare..

KRAMISAR MAMMA ZOFFE

 

Read Full Post »

En chock, en sorg och två glädjeämnen

Denna lilla hanråtta Flippsy skapade stort KAOS i förrgårkväll då det visade sig att HAN faktiskt var en HON och hade fött fram 6 pyttesmå råttbebisar..och Sam tokbrann och fick värsta utbrottet..

” Jag hatar den där jävla råttan och vill aldrig mer se den..” skriker han hysteriskt..Sam tycker inte alls om överaskningar, det som är oväntat och oplanerat.. Hans älskade Flippsy som han älskar så högt hade ”svikt” honom i och med att vara tjej och dessutom fött fram en hel drös med små pipande ungar som han inte ville se skymten av.. Så skönt det var att vara mamma Zoffe just då och veta hur jag skulle bemöta han på bästa sätt och lotsa igeom det som blev tokstressande för han.. ” jag försår att det blev jättejobbigt för dig, det här kom som en chock för oss alla..men nu får vi landa i den nya situationen och tänka ut en lösning, för den finns fast vi vet inte hur än..och det är ingen panik att ha en färdig plan just nu. Flippsy kommer föralltid att vara din mysråtta och det är själva Flippsy som du älskar så, då spelar inte könet någon större roll eller hur?” Konsekvenstänk är han inte något bra på och där fick jag gå in och stötta upp, hjälpa han igång med det tänket som han inte fixar på egen hand.. Han landade rätt snart och kände bara ”yes, 10 poäng till mig..” för hade jag bemött han på fel sätt hade det blivit så mycket jobbigare och större utbrott som hållt i sig in på småtimmarna..

Nu har vi löst den nya situationen med att hanråttorna, 2 stycken får bo i en bur och Flippsy i en annan med sina ungar.. När bebisarna blir större behåller vi en honunge så att vi har två av varje..visst..vi får hosta upp 500 kr för en ny bur, men vad att göra?? Våra råttor är en kär del av vår OHANA.. Och Sam är så dan nu med Flippsy och hennes söta ungar (2cm stora..aldeles mörkrosa..) och sitter länge invid hennes bur och övervakar att allt är som det skall..

Mitt i all förvirring och glädje med smådjuren så fick jag veta att min mormor dött, så det blev en jobbig bit att bearbeta..även fast man vet att så är livets gång..Det väckte mycket tankar och känslor.. Känns ändå gott att jag har min övertygelse att hon är på en bra plats nu dit vår mänskliga hjärna inte kan föreställa sig hur det är..och hon kommer fortfarande att vara delaktig i mitt liv fast på ett annat sätt än tidigare..

För att inte göra så himla långt inlägg så skall jag avslutningsvis berätta två saker som känns gott i hjärtat..

1) Imorgon åker vi till huvudstaden och bor på CIRY GLOBE HOTELL i 2 nätter (jippi för coop medmera helgerna..bara 1700 för oss fyra) och går sen och ser Walking whith Dinosours 🙂 Mys på stan och sedan fjärlishuset förhoppningsvis med mina underbara Stockholms kusiner och deras familjer.. Igentligen har vi inte råd med denna tripp men vi TAR oss råd.. SÅ jobbigt som vi haft det så är vi bannemig värda detta!!

2)Skolmötet i fredags blev kanonbra! Då Sam går till fyra varje måndag får han sovmorgon så att han skall orka hela dagen..sista lektionen är slöjd och vi ville inte ta bort den för han tycker de är så kul att vara kreativ MEN då måste det in en resurs för att få lektionen att funka och det skulle skolan fixa..Nu har ju jag varit med fyra slöjd lektioner och då har det flytit på så himla bra för han.. Matten skall han få gå till sin förra favoritfröken från1-3 och matteboken har man skippat.. Underbara Inga har klipp o klistrat ihop ett eget häfte åt han som är få uppgifter på få papper och gjort till en egen liten mattebok!! Sam köpte det direkt!! .

Oj..blev långt inlägg iaf, men har inte kunnat skriva på några dagar och sen så sticker vi ju iväg imorgon..Stor kram till alla er därute!! Är så glad över att ni finns där!!

KRAMIS MAMMA ZOFFE

Read Full Post »

Alla är vi hjältar i diagnoslandet :-)

Fick ett mail som gjorde mig så varm om hjärtat häromdagen..som gäller min kamp både för Sam och Tobbe.. och tusentalet andra barn..

Här är ett utdrag av vad hon skrev:

” Hej Zoffe‏

http://www.aftonbladet.se/svenskahjaltar/article623595.ab 

 

*Hehe* bli inte ”rädd” nu men jag har nominerat dig till Svenska Hjältar 2009 

För mig kändes det som en självklarhet…

 

Min nominering:

https://meusohana.files.wordpress.com/2009/10/funphotobox041413ymbond1.jpg
Hej, jag har ingen telefon eller ort vars Mamma Zoffe bor men för mig och många, många andra föräldrar med barn inom NPF är hon en HJÄLTE, som så modigt går ut bloggar om livet i diagnosland, blir sommarpratare och nu författare =) Hon ger oss alla styrka, peppar oss och informerar om NPF, att ha barn med aspergers och adhd, att få skolorna, myndigheterna att LYSSNA, vi är många som blir både kränkta, misstrodda och utsatta av dessa myndigheter pga. att synen på NPF ännu idag är gammal och förlegad.
Skolorna tar inte sitt ansvar utan pekar finger på föräldrarna, barnen lider och skolan tar en hel del av barnens tid och liv – och hela den tiden mår dom flesta oftast jätte dåligt. Mamma Zoffe är en helt underbar människa som så öppet delar med sig om både glädjeämnen och sorgen.

 

Det finns flera ute på nätet som försöker ge NPF en röst och ansikte…MEN Mamma Zoffe vill jag nominera för hon ger mig och alla andra föräldrar styrkan att kämpa vidare…
 
Det är många föräldrar som kämpar och Mamma Zoffe är för oss en hjälte som ger oss styrka att orka fortsätta, det finns några flera mammor som bloggar och är aktiva men just Mamma Zoffe har gett föräldrar till NPF barn ett ansikte utåt!!!

 

Du får väl se om TV4 hör av sig =)

 

Kram Mia”

Tänk, att det jag dagligdax tampas med är ett hjältedåd.. Jag har inte sett på det så tidigare..men för Sam är jag säkerligen hjälten som hjälper han igenom detta kaos som livet kan innebära..som SUPERMAN som omsluter han emot världens all ondska..

För mig känns det som en livsupgift att få ruska om omvärlden i och med att jag pratar så öppet om det, om vad detta innebär för både barnen och oss som föräldrar till diagnosbarn..Känns som om jag vill stå och skrika så pass högt att ingen går obemärkt förbi 🙂
Sam tycker det är jättebra att jag gör det ”för då mamma kanske fler blir lika duktiga som du att förstå dig på barn som mig”
 

Tackar Mia av hela mitt hjärta för tanken. Vore orätt att bara jag utnämns till hjälten då det finns så många mammor (och pappor) i diagnoslandet  och utnämner härmed ALLA KÄMPANDE FÖRÄLDRAR TILL HJÄLTAR.. Hur sjutton skulle våra barn må utan vår insatts?? När livet är tufft nog ändå.. Igentligen skulle väl våra barn åxå klassas som hjältar då de dagligdax kämpar och kämpar i motvind och vistas bland oförstående människor..som inte förstår sig på dem ett dugg och kan bemöta dem därefter..Förstå vad de får utstå..

KRAMIS MAMMA ZOFFE

Read Full Post »

Mamma Zoffe skall bli författare!!

Jag håller på som bäst att skriva på en bok om mitt liv med Sam..Vad det innebär att vara mamma till ett barn med diagnoser..hur hela vårt liv kretsar kring han och hur det ser ut..hur Sam tänker..en elva årings tankar och reflektioner.. Jag tror benhårt på den och att den behövs..och Sam har givit sitt medgivande till att jag gör den 🙂

Tanken har funnits om min bok men fick sitt startskott då P1 redaktionen ringde mig i våras då jag var en av kandidaterna till att få sommarprata om det här..Mamma Zoffes liv..om det jag bloggar om..mina tankar, reflektioner och lärdommar..vad det innebär att ens barn har dubbeldiagnos.. ” vi anser att detta är en gripande historia som berör många av våra lyssnare” sade mannen från P1..eh många tänkte jag..herregud han pratde om en halv miljon lyssnare!! ” det du förmedlar är av allmänt intresse och passar de flesta att kunna lyssna på, vi tror på ditt material!”

Nu blev det inte jag som fick sommarprata, fick inte tillräckligt med röster, men jag fick startskottet..Tanken av det han sade..att jag har något att förtälja..så om jag nu skulle funka i etern som språkrör så borde en bok vara likvärdig..eller?? Finns ju så många tilltänkta läsare..de som redan är i liknande sits som oss, de som precis är i början på sin resa med ett dianos barn men framför allt, riktat till de som inte har en susning om vad detta livet innebär..Och det är många! Märkte vilken enorm fin respons jag fått av SÅ många som lyssnade på det sommarpratet som jag ändock fick göra i P4 västmanland..Så många kramar och applåder..Så många fina mail från okända..Så många som inte vetat någonting som nu fick en inblick i det..och som tyckte det var intressant.. Har läst så många böcker om detta med adhd och AS.. fakta böcker..inget fel i det, men ”vanliga” människor som vill ha en bok i hängmattan/soffhörnet vill ha en bok som berör, ger eftertanke och som tillför något..mera litterärt skrivet.. Där tycker jag att det saknas en bok om just detta, så jag tar varje tillfälle i akt som jag kan i mitt fullspäckade liv..tid till att sitta och skriva om det.. För en bok skriver man inte på en vecka..i synnerhet inte om det finns så lite egentid som det är i mitt fall..Mitt mål är att kunna ge ut den till nästa höst!! Jag är väldigt egenkär och tror på detta, att det jag gör är bra och behövligt! Hade jag inte den inställningen så är det likabra att jag lägger ner mitt projekt..

Det tråkiga är att en del av min bok hann jag spara på UBS minnet..annars så gick många timmar förlorade av skrivande då Sam kraschade laptopen..inte säkert att allt går att rädda på hårddisken..får skylla mig själv att jag inte gjorde mera backup..men kunde inte tro att en dator som är ett halvår skall gå sönder..Jaja..en erfarenhet rikare till..

Allt gott till er mina bloggläsare!!KRAMIS MAMMA ZOFFE

Read Full Post »

Nu måste saker och ting hända och falla på plats!

Jag och mina allt i livet..

Åh..Så mycket att vilja förtälja er..så mycket känslor och intryck..så myckert kämpande som det varit och är..Tar väl bara upp det jag känner för dagen att skriva om…

Jag var till Uppsala i dagarna tre i veckan som gick på hjärtkurs för undersköterskor..Egentid i tre dagar! Då kursen slutade fyra fick jag göra vad JAG ville 🙂 Eftersom jag tidigare bott i dessa trakter  så blev det en helkväll med en vän och hennes familj och andra kvällen mys på stan med middag och massa skaller med en annan god vän..Som jag behövde detta! Efter alla jobbigheter här hemma igen så var det en enda stor återhämtning, fick dessutom bo på hotell och ligga i sängen och titta på tv så länge jag orkade..( somnade iallafall utmattad före tio nyheterna..)Fick dessutom distans till vår situation och sådan styrka ”att visst fan skall vi rodda detta åt båda våra killar”! Hoppas den känslan infinner sig nu när ALLT skall tas tag i en gång för alla!

Skall ha möte med skolan om två veckor först..gick inte att få ihop något tidigare tyvärr..Nu är det en assistent till Sam som gäller..Inget fel på hans lärare, tvärtom, stor eloge till dem, MEN de har inte tiden som krävs för att få Sam att funka i skolan. Klassen i övrigt är väldigt stökig.. Som det är nu är det rent ut sagt katastrof! Han får inget gjort alls och då menar jag det bokstavligen..halva terminen har dock gått till spillo och Sam ligger efter i mycket.. Jag ville redan ha en assistent i våras men då svarade skolan att man ville prova utan och se här kom reslultatet.. Snälla, önska mig lycka till och att det är genomförbart, misstänker att jag kommer att få strida om assistent i dessa kristider..

” mamma, jag behöver någon som hjälper igång mig i skolan, någon som hjälper min sega hjärna att komma igång”

Hemma har vi fått känna av hur skolan är, vissa dagar kommer han fortfarande hem, det är mycket pedagogik som behövs och en lillebror som får backa tokmycket än.. Det har varit så tungrott alltihopa så att nu hade vi LSS kvinnan från komunen hemma förra veckan. Sam skall få vara litegranna med min morbror är det tänkt som han älskar väldigt högt, så det känns bra att han kan vara där ibland..vi känner inte att Sam promt måste vara borta hela dagar eller sova borta, bara att det händer något emellanåt och att det blir några Sam-fria timmar här..Min Mamma är ju supergullig och tar alltid ett barn varannan helg så vi får på så vis egentid med både Tobbe och Sam en fredag kväll i månaden..Dessutom så kommer avlösarservice 2-3 ggr i månaden till en början..Känns inte alls bra att ”lämna bort sitt eget barn” men vad att göra när orken tryter, förhållandet sliter och även Tobbe måste få sitt. Dessutom så hatar Sam att vara hemma emellanåt, han hatar dessa fyra väggar och att han har så svårt att hitta på egna aktiviteter utanför hemmet..

Idag söndag har jag och tobbe varit till Västerås och simhopp igen. Både jag och Tobbe älskar dessa stunder på tu man hand. Mellan tre och sju äger han sin mamma helt för sig själv och det märks.. Imorgon Måndag skall jag och Sam till Västerås och diestisten.. Försöker desperat att finna alla vägar till att få i han energi så att han orkar livet och växa på det sen..

Är bara så trött ibland på allt kämpande som det innebär att vara Sams mamma..Inte Sam som person men det som vi fick på köpet. Åh om världen sett annorlunda ut och passat Sam..vilken värld det skulle varit då för honom..

STOR KRAM TILL ALLA MINA BLOGGLÄSARE!! En trött mamma Zoffe

Read Full Post »

ÄNTLIGEN

Nu sitter mamma zoffe där hon sig bör 🙂 ha ha.. Äntligen fått fart på internet OCH datorn som säckat ihop 2 ggr..Nu kan jag blogga igen..har förstått att min blogg varit saknad..tack snälla ALLA!! Och jag har varit tokfrustrerad för här har hänt massor som jag velat delge mig av..kan inte ta allt nu..får bli att jag delar upp det i småbitar och sattsar på att skriva varje dag ett tag framöver istället här..OM datorn håller..peppar peppar..den har redan kostat oss över tusenlappen att laga..Dessutom har vår LAPTOP som bara är ett halvår gammal gått sönder..Orsaken stavas ADHD och UTBROTT..Sam blev så frustrerad över det sega internet vi hade via 3 som ibland bara lade av mitt i något spel..tillslut gick laptopen helt sonika sönder..Suprise? Nej..inte ett dugg..

Allt gott till mina trogna läsare!!KRAMIS MAMMA ZOFFE

Read Full Post »