Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for november, 2011


Alltid invid er sida. Alltid. Men det har kostat på. Gör så än. Jag går långsamt sönder igen. Sprickorna i muren. Snart faller den.
Kampen. Den eviga. Det fina samhället som skall finnas där för oss. Skitsnack.  Lagar som tolkas olika. Andra får hjälp, på så lika premisser som oss. Grattis och jag gläds sannerligen med dem. Men det gör mig pissförbannad. Vi har också rätten till hjälp. Ohana sjunker och nu går det undan. Men hjälp? Livräddningsbåtarna syns inte till. De kommer inte till vårat stormande hav. De har läst lagen och gjort sina egna tolkningar.

Jag ligger sårad ute på slagfältet. Denna eviga kamp gör mig sjuk. Jag kämpar på likt förbannat. Jag ska ha båda mina barn som fallerat så på fötter. Men jag fixar det inte själv längre. Inte vi tillsammans heller. Vi ber om hjälpen på våra bara knän.
Lagen (1993:387) säger att LSS lagen skall förstärka de särskilda stöd som de behöver för att bygga upp och bibehålla levnadsvillkoren som är likvärdiga andra människor.

Det låter vackert men sanningen är en annan.

Enligt prp 1992/1993:159 står det att personer som har behov av tillsyn, motivations- och aktiveringsinsatser bör inte ha rätt till personlig assistans. Men det står ingenting om att de personerna inte skall få assistans.
Det är helt enkelt en tolkningsfråga hur man följer lagen.

Utan oss eller den framtida assistenten fungerar inte Sam. Han blir sittandes vid sin dator ifrån morgon till kväll. Han kommer inte förmå sig att göra mat alls själv utan får sitt första lagade mål mat vid halv sex tiden då vi båda jobbar. Han blir undernärd då det redan nu är på gränsen. Han kommer inte att komma ut överhuvdtaget i friska luften då han inte förmår sig till det. Hemma studierna kommer att fallera, för han kommer inte att lyfta ett finger för det på egen hand.
Att lämna syskonen hemma själva nu utgör en stor risk för båda två då vi vet vad som kan hända och hur fort det går. Men se, nejdå, det är nog inte så farligt..

Lagen säger alltså att LSS lagen som berör Sam skall hjälpa han med att bygga upp och bibehålla levnadsvilkor som är likvärdiga andra männsikor.
Fine.. Tycker man att det är ok att han kommer att vara instängd på sitt rum dagarna i ända och inte förmå sig att göra någonting förutom att spela.? Han kommer definitivt  inte att bibehålla hälsan, varken fysiskt eller psykiskt.

Både FK och Kommunen hävdar i nuläget att Sam klarar av sina grundläggande behov själv. Ja, han kan klä på sig själv. Han kan föra gaffeln till munnen själv. Men allt annat som han inte förmår då? Han har en defekt på hjärnan som gör att han inte klarar sig likväl på egen hand.. Att han har ett vård/tillsynsbehov på över 100 timmar i veckan..

Är det att bibehålla levnadsvilkoren? Är det ett likvärdigt liv med sina jämnåriga? No way..men i de flesta politikernas ögon tydligen.. Bara vi kan sänka skatten för de rika på bekostnad på barn som mitt så.. Dessutom på bekostnad av hela Ohanas psykiska hälsa.

Fighting Spirit. Jag får aldrig falla helt. Sprickorna i muren måste lagas. Hålla mot allt motstånd.

 


K R A M I S   M A M M A   Z




Read Full Post »

Du och jag mot världen



Det är vår bröllopsdag idag. 6 år sedan vi stod på kyrkbacken och pudervit snö kom. Vinterbröllop. Folk som lyckönskade oss. Om de bara visste hur mycket lycka till vi behövde de kommande åren.
Prövningarnas tid, det var som att kasta sig rätt ut i puckelpisten i nattsvart mörker stundtals.

Jag har varit öppen på bloggen här hur ett förhållande mår av att ha det som vi haft det. som vi fortfarande har det.
Då kärleken får stå tillbaka för att barnen går i första hand. Deras väl och ve. Vi blir satta på undantag. Då det blir slitningar som få lyckas stå pall, påfrestningar som är övermänskliga. Vi hamnar på en nivå som aldrig skulle vara nåbar om det inte vore för diagnoserna, allt som är runtomkring som fallerar, när vi knappt orkat igenom oss vissa dagar.

Bröllopsdag idag och den dagen ser ut som alla andra i vårat liv just nu. Vi jobbar om varandra. Du jobbar dag och jag kväll. Tid att fira kärleken, att det fortfarande är vi får vi göra först på Onsdag då vi ses.
Vi borde fira stort.  Tänker på alla de gånger då vi bara velat ge upp. Skita i allt. Skita i oss. Gå åt varsitt håll. Förgöra Ohana. Ta Sjumilaklivet som min idol sjunger om. Bort ifrån allt. Ta av oss ringarna vi gav varandra i guld. Löftet om evig kärlek.

Men mitt i allt så älskar vi varandra. Vi står pall det som få gör. Ett par i 16 år idag och i dryga 8 år har vi gjort resan i landet Holland, Diagnoslandet, många gånger utan karta och kompass.
Jag tycker vi är suveräna mitt i allt som varit. Alla tårar som är gråtna för vår skull. Alla nya tag vi mäktat med. Det är ett under att vi står här än. Faktiskt. Synnerhet nu när tiden för varandra inte finns just nu. När vi vet att vi har hundra berg till att bestiga.

Jag skulle jättegärna vilja åka till Paris med dig, my Love. Jag skulle vilja uppleva så mycket mer än det vi hitils gjort. Vår värld är så begränsad, så tight. Utsvävningarna få. Vi behöver komma bort, både tillsammans och på tu man hand för att fortfarande vara ett par, ett lyckligt sådant. 
Det är vår bröllopsdag idag My Love. Jag vet din vånda inför något du så jättegärna velat uppleva men känt att du inte kan av många olika skäl. 
Min kärlek till dig är så stor att jag vill se det genomförbart. Jag har sett till att det blev så. Känns fantastiskt att få berätta om det här på bloggen, inför alla de läsare jag har vad jag idag ger dig som bröllopsgåva. Dela min glädje med dem. Din glädje.
Till sommaren är det du som beger dig till Stadion i Stockholm och upplever hur Ozzy snickrat ihop sitt gamla band igen. En genuin, sann hårdrockare som du får inte utebli ifrån en sådan grej. Jag tillåter inte det.. 

Tack My Love för att du står vid min sida ännu och så tänker göra ett bra tag till. Det är du och jag mot världen..



 K R A M I S    M A M M A   Z

Read Full Post »



Mamma, finns de dom som tror att du misslyckats med att uppfostra mig och Sam? Pojken med de blåaste ögon som finns ser på mig. Funderar. Han vet att brorsan fallerat i skolan. Han vet att han själv var på god väg åt samma håll och han vet inte riktigt vart det slutar än.

Jag läser om det osannolika i tidningen. En och samma tippare har på samma helg prickat in alla 13 rätt på stryktipset och alla 7 rätt på Lotto..
Jag känner en likhet. Nämen, det är så det ser ut för oss! Hur många ungar fallerar i skolan? Och framförallt ett syskonpar?

 


Idag fyller Tobbe 11 år. Börjar vara stor. Någonstans mitt emellan. Gränslandet. Både vara barn och tonåring på samma gång.
I resurs-skolan skulle det till ett utsiktsberg 1 mil utanför stan. Grilla korv. Han och de andra 4 eleverna. Jag tror han börjar gilla stället. Han har redan haft förtroliga samtal med både lärare och elever. Kanske för han känner samhörighet. De som går där är inga skumma typer. Inga efterblivna som brorsan tjoar om. Det är barn som han. Lite äldre, men som hamnat snett i vanliga skolan. De som inte fixade den i den gjutna form som är.  Precis som han.

På eftermiddagen kommer ”bara” mamma och hennes sambo hit. Äter marängtårta..Tobbe hade önskat att det var fler som kom till fikabordet, men vår släkt ser ut så..  De vi umgås med bor så långt bort dessvärre..
Hoppas vi kan ge han en bra dag trots det. Vi skall hyra film till kvällen och köpa hem kebabrulle enligt födelsedagsbarnets önskemål.

Tänk, jag har två Novemberkillar. Så fina. Så sköra. Och jag älskar dem högre än livet självt!


 K R A M I S   M A M M A   Z

Read Full Post »

Vi finns här för dig. Alltjämt. Det har vi lovat dig. Ifrån den tanken på att vi ville ha dig med i vårat liv.
Jag vill ge dig vingar så att du kan flyga, lämna boet och klara dig på egen hand. Klara livet. Både nu och sen. Har sagt det förr. Det är som ett mantra.

Du vill inte lyssna. Vill inte se. Eller så förmår du inte. Du är på upploppet men mäktar inte med spurten. Du vill ge upp. Skita i allt. Elva år gammal snart.
Kan Sam så kan du. Hjärtat värker än för dig och hela jag varje gång du säger att det är så.
Jag vill köpa all världens plåster som kan hela dig mitt hjärta. Nu när min kärlek knappt räcker.
Att livet gått så hårt åt. Som en ångvält som inte väljt för dig. Bara tryckt ner dig. Och vi har inte fattat innebörden. Inte fattat konsekvenserna. Inte någon av oss.


Jag har rustat ditt rum. Bort med det som påminner om barnstadiet. Tapeten med drakarna blev övermålad. Du vill ha modernt inrett och jag försöker göra så fint så att du känner att du trivs. Kanske är det en del av allt? Att du känner hur du kryper mer och mer in i en tonåring? Lämnar det gamla bakom dig? Det trygga då leken tog överhand. Då tankarna på framtiden inte fanns alls.

Idag tvingade jag iväg dig till skoltaxin. Så elakt. Du ville inte. Spjärnade emot likt ett djur på väg till slakt. Sam får ju vara hemma. Han hatar ju skolan. Så varför måste du?
Jag känner mig trygg dit du kommer. Där kunskapen och förståelsen är stor för dig. Där man kan ta sig tiden. Där man förhoppningsvis kan hjälpa dig på upploppet. S
Snälla snälla. Våga öppna dörren till livet fullt ut. Nu vet vi vad som hänt och kommer aldrig tillåta det igen.

Det blev sent i natt av alla tankarna som for som osaliga andar. Viljan att hoppa av livets karusell.
Satan i gatan. Vi får inte låta dig falla fritt.

 

 K R A M I S   M A M M A   Z

 

Read Full Post »

Tänk, om en vecka är det advent. Eftertankens tid. Tid att fira budskapet som mannen kom med för över 2000 år sedan.  Kärleken till vår nästa. Omtanke. Det som vi borde ha i våra hjärtan året om..
Jo, eller hur? Nu sker allt på komprimerad tid. Jag börjar redan må illa vid tanken på vågen av all konsumtion, köphysteri, berg av julklappar. Pengaflödet som landar i helt fel led.
Sam sade till mig då julen kom på tal häromdagen ” Varför skall jag ha något för att den där ungen föddes för evigheter sen” ? Ja, varför ? För att det alltid varit så i några generationer.. För att vi dras med i spiralen att konsumera allt som har med julen att göra..

Självklart att jag vill fira jul, men på rätt premisser. Att ge det lilla jag förmår och framför allt vill och inte för att det är påtvingat. Att jag även tänker på de som inte har det lika bra som mig. Det behöver inte kosta multum för att ge. Att stoppa i några kronor i insammlingsbössan på coop, köpa ett julträd ifrån Vi skogen.. 


Jag läste i fjol att Tobbes forna idol Carola hade åkt ut till uteliggarna i nån förort i Stockholm på annandagen och gett dem alla de rester som blivit av julmaten. Tycker jag var en fin gest..
Carola ja.. Tobbe och jag har haft som tradition de senaste 4 åren och åkt på hennes julkonsert i Stockholm. (och han har fått träffat henne 3 gånger då ) Bott kvar på Coop hotell.  Lyx. Myst. Och hela min sparkassa för ett år har gått åt..men det har de varit värt. Egentiden ihop.
I år blir det inget. Dels är kassan skral och Carola gör ingen julkonsert..sen har ju lilleman vuxit ifrån henne efter 5 års dyrkan..

Han har ont än i hjärtat. Den lilla killen. Undrar hur lång tid det tar innan alla stressorer går ur kroppen. Kan inte låta bli att grunna på vart allt hade slutat om inte resursskolan funnits. Om inte platsen varit ledig. Grunnar på varför hela han är som ett sönderstressat vrak. Att jag själv mår som jag gör nu vet jag orsaken till, kanske det lugnar sig för mig med då junior får må bättre.. Fast stressen över det som både komun och försäkringskassa idagsläget säger nej till gör att jag inte kan luta mig tillbaka på mycket länge..

Julefrid. Omslut mig när du väl kommer..

 K R A M I S   M A M MA   Z

 

Read Full Post »

Jag tänker på Nelson Mandela från Sydafrika och Martin Luther King, Usa. Lech Wałęsa från Polen.. Ann Suu Kyi från Burma.. Dalai Lama, Tibet. Alla med en tro på en förändring. Att den är möjlig. Att den är värd att kämpa för.  Att bortom allt som ser nattsvart ut så finns det där. Ljusningen. Det nya. Det som skilljer sig ifrån hur det en gång var.

If a man hasn’t discovered something that he will die for; he isn’t fit to live”. ”Martin Luther King”

Det ligger något i det. Är det detta jag skall göra? Är det min livsuppgift? Som mamma till Tobbe och Sam, allt det jag upptäcker tackvare dem skall jag belysa? Påtala? Vara med i processen för förändring..den låååångdragna..men att det jag gör, det alla andra underbara i liknande sits gör, skall få ringar på vattnet. Att vi tillsammans skall se förändringar. Inte nu. Inte snart. Men sen. Då kan vi nicka och vara nöjda ”seså, jag var med en gång på tiden och startade det hela”


Drottning Silvia uttalar sig i tidningen Föräldrarkraft. Det skrivs om samma ämne i Expressen idag. Super! Även i det kungliga finns funktionsnedsättningar. Och hur man som mamma mår och tänker kring det! Hon stöttar oss omedvetet i kampen 😀 Att upplysa. Att uppmana. Hon är en av oss.

Hon pratar om att ”vi inte bara skall ha rättigheterna på papper, utan har det i hjärtat och verkligen tänker på barnen och deras skyddsbehov. Att det ska vara en naturligt sak att tänka på barnen först.”
Hälsa det till vår skolminister!! Se till att pengarna räcker för varenda unge som behöver hjälpen i skolan!!
Här har vi rikets andra dam som ömmar för våra små, offentligt. Ändå får hon inte uttala sig politiskt, men hennes uttalande  avslöjade rätt bra ändå vad hon tycker..

Kronprinsessan kämpade med samma svårigheter som vår Tobbe. Att inte begripa vad man läser. Viktoria må ha det på papper men inte Tobbe, likväl är det samma dilemma..
Silvia pratar vidare om kämpadet. Om kunskapen.
”Det går in i hjärtat. Man lider med barnet, man vill hjälpa men man känner att man inte har tillräcklig kunskap.
Därför är det så viktigt att få möjlighet att få kunskap. Då kan man hantera svårigheterna på ett annat sätt. Och man kan undvika svåra situationer för barnet.”

Åter igen står hon på vår sida. Min. Mina barn. Sam. Tobbe. Jag blir stolt! så fint gjort! Sannerligen!

HÅLLÅ ni styrande däruppe! Ni brukar äta Nobelmidag med henne! Lyssna på en klok kvinna! Ge alla lärare kunskap, även fast några redan är så kunniga, men flertalet inte.. Att undvika svåra situationer säger Silvia.. Ja öppna mera resursskolor!! Små enheter! För landets ALLA elever..man skall inte behöva flytta för att få den hjälp man behöver!

Läs hela artikeln på
http://www.foraldrakraft.se/articles/kungligheter/drottning-silvia-att-aldrig-räcka-till-som-förälder-är-svårast

K R A M I S   M A M M A   Z

”Kunskap, förståelse och respekt är viktigast”
Drottning Silvia

Read Full Post »

Utestund. Frukost mys. Vågor som slog sakta emot klipporna på Ramsvik. Mitt lilla hjärta och vi. Ohana. Som vi ideligen limmar ihop efter vi gått i kras. Blir hållbara ett tag. Sköra som tunt porslin. Vi gör så gott vi kan. Efter vår förmåga. Har alltid gjort. Kunde vi backa tiden skulle jag ändra på så mycket. Handlat annorlunda. Inte varit så vek. Men nu står vi här och det är som det är. Jag hoppas stunderna blir ihågkomna. De bra. Som en utefrukost till fiskmåsars skri.

Vi fick till bra samtal igår. Junior och jag. Resultatet av det visade sig idag. Han följde med taxin till resursskolan utan större protester i morse. Hade jobbat på hur bra som helst idag. Klapp på axeln Mamma Z. Kanske tog han emot en del av det som sades. Kanske vågade han hoppas. Kanske vågade han ha tilltro till skolan igen. Kanske vågade han lyfta blicken?

Skillnaden är som natt och dag på den skola han nu går. Minns ni videon till Madonnas ”ray of light” ? Hur allt bara går i superturbo fart? Så upplevde jag skolan, i Tobbes klass. Stökigt, rörigt, tempo,raster som innebar mera tempo, en ljudnivå som skulle få vilket skyddsombud som helst att stänga arbetsplatsen stundom. Hets i matsalen. Skynda. Knappt hinna svälja sista tuggan. Stress. go! go! In i klassrummet igen. Samma lika som på förmiddagen.
I den miljön skall han lära sig. Koncentera sig. Med svårigheter han har. Han och alla andra.. Att vara lärare kan inte vara lätt. Att vara elev snäppet värre.. Att vara Tobbe en ren katastrof.

Nu är det lugna gatan. Han sitter i ett stort rum med en äldre grabb. Har en skärm emellan. det är han och en fröken. tystnad. Man kan höra en knappnål falla. Vid datorn i sin hörna sitter han skönt i en kontorsstol. Får lyssna på musik i hörlurar. Jobbar korta pass. Pauser med belöning. Lärare som har tid, fullkomligt med han. Och förståelse. Framförallt. Att han hade spårat ur igår tog ingen större notis om. Man såg till det som hade fungerat trots allt.

Mamma, jag får inget skäll på den nya skolan och vet du hur skönt det är? Förrut om jag hade skött mig i 50 minuter så var det de sista 10 minutrarna jag inte pallade något mera och blev stökig, ja då var det buset jag bara fick höra om”

Jag avslutar inlägget med att citera min favorit, som jag dessutom fick förmånen att träffa förra året i min TV4 medverkan. Tycker det passar så bra idag.

Inte för att jag vet säkert hur alternativet är, men jag är faktiskt väldigt glad i att leva.
Jonas Gardell””

K R A M I S    M A M M A   Z

 

 

Read Full Post »

Older Posts »