Sprickorna i muren

‘

Alltid invid er sida. Alltid. Men det har kostat på. Gör så än. Jag går långsamt sönder igen. Sprickorna i muren. Snart faller den.
Kampen. Den eviga. Det fina samhället som skall finnas där för oss. Skitsnack.  Lagar som tolkas olika. Andra får hjälp, på så lika premisser som oss. Grattis och jag gläds sannerligen med dem. Men det gör mig pissförbannad. Vi har också rätten till hjälp. Ohana sjunker och nu går det undan. Men hjälp? Livräddningsbåtarna syns inte till. De kommer inte till vårat stormande hav. De har läst lagen och gjort sina egna tolkningar.

Jag ligger sårad ute på slagfältet. Denna eviga kamp gör mig sjuk. Jag kämpar på likt förbannat. Jag ska ha båda mina barn som fallerat så på fötter. Men jag fixar det inte själv längre. Inte vi tillsammans heller. Vi ber om hjälpen på våra bara knän.
Lagen (1993:387) säger att LSS lagen skall förstärka de särskilda stöd som de behöver för att bygga upp och bibehålla levnadsvillkoren som är likvärdiga andra människor.

Det låter vackert men sanningen är en annan.

‘

‘

Enligt prp 1992/1993:159 står det att personer som har behov av tillsyn, motivations- och aktiveringsinsatser bör inte ha rätt till personlig assistans. Men det står ingenting om att de personerna inte skall få assistans.
Det är helt enkelt en tolkningsfråga hur man följer lagen.

Utan oss eller den framtida assistenten fungerar inte Sam. Han blir sittandes vid sin dator ifrån morgon till kväll. Han kommer inte förmå sig att göra mat alls själv utan får sitt första lagade mål mat vid halv sex tiden då vi båda jobbar. Han blir undernärd då det redan nu är på gränsen. Han kommer inte att komma ut överhuvdtaget i friska luften då han inte förmår sig till det. Hemma studierna kommer att fallera, för han kommer inte att lyfta ett finger för det på egen hand.
Att lämna syskonen hemma själva nu utgör en stor risk för båda två då vi vet vad som kan hända och hur fort det går. Men se, nejdå, det är nog inte så farligt..

Lagen säger alltså att LSS lagen som berör Sam skall hjälpa han med att bygga upp och bibehålla levnadsvilkor som är likvärdiga andra männsikor.
Fine.. Tycker man att det är ok att han kommer att vara instängd på sitt rum dagarna i ända och inte förmå sig att göra någonting förutom att spela.? Han kommer definitivt  inte att bibehålla hälsan, varken fysiskt eller psykiskt.

Både FK och Kommunen hävdar i nuläget att Sam klarar av sina grundläggande behov själv. Ja, han kan klä på sig själv. Han kan föra gaffeln till munnen själv. Men allt annat som han inte förmår då? Han har en defekt på hjärnan som gör att han inte klarar sig likväl på egen hand.. Att han har ett vård/tillsynsbehov på över 100 timmar i veckan..

Är det att bibehålla levnadsvilkoren? Är det ett likvärdigt liv med sina jämnåriga? No way..men i de flesta politikernas ögon tydligen.. Bara vi kan sänka skatten för de rika på bekostnad på barn som mitt så.. Dessutom på bekostnad av hela Ohanas psykiska hälsa.

Fighting Spirit. Jag får aldrig falla helt. Sprickorna i muren måste lagas. Hålla mot allt motstånd.

 

‘

K R A M I S   M A M M A   Z

Read Full Post »

Du och jag mot världen

‘

Det är vår bröllopsdag idag. 6 år sedan vi stod på kyrkbacken och pudervit snö kom. Vinterbröllop. Folk som lyckönskade oss. Om de bara visste hur mycket lycka till vi behövde de kommande åren.
Prövningarnas tid, det var som att kasta sig rätt ut i puckelpisten i nattsvart mörker stundtals.

Jag har varit öppen på bloggen här hur ett förhållande mår av att ha det som vi haft det. som vi fortfarande har det.
Då kärleken får stå tillbaka för att barnen går i första hand. Deras väl och ve. Vi blir satta på undantag. Då det blir slitningar som få lyckas stå pall, påfrestningar som är övermänskliga. Vi hamnar på en nivå som aldrig skulle vara nåbar om det inte vore för diagnoserna, allt som är runtomkring som fallerar, när vi knappt orkat igenom oss vissa dagar.

‘

‘

Bröllopsdag idag och den dagen ser ut som alla andra i vårat liv just nu. Vi jobbar om varandra. Du jobbar dag och jag kväll. Tid att fira kärleken, att det fortfarande är vi får vi göra först på Onsdag då vi ses.
Vi borde fira stort.  Tänker på alla de gånger då vi bara velat ge upp. Skita i allt. Skita i oss. Gå åt varsitt håll. Förgöra Ohana. Ta Sjumilaklivet som min idol sjunger om. Bort ifrån allt. Ta av oss ringarna vi gav varandra i guld. Löftet om evig kärlek.

Men mitt i allt så älskar vi varandra. Vi står pall det som få gör. Ett par i 16 år idag och i dryga 8 år har vi gjort resan i landet Holland, Diagnoslandet, många gånger utan karta och kompass.
Jag tycker vi är suveräna mitt i allt som varit. Alla tårar som är gråtna för vår skull. Alla nya tag vi mäktat med. Det är ett under att vi står här än. Faktiskt. Synnerhet nu när tiden för varandra inte finns just nu. När vi vet att vi har hundra berg till att bestiga.

Jag skulle jättegärna vilja åka till Paris med dig, my Love. Jag skulle vilja uppleva så mycket mer än det vi hitils gjort. Vår värld är så begränsad, så tight. Utsvävningarna få. Vi behöver komma bort, både tillsammans och på tu man hand för att fortfarande vara ett par, ett lyckligt sådant. 
Det är vår bröllopsdag idag My Love. Jag vet din vånda inför något du så jättegärna velat uppleva men känt att du inte kan av många olika skäl. 
Min kärlek till dig är så stor att jag vill se det genomförbart. Jag har sett till att det blev så. Känns fantastiskt att få berätta om det här på bloggen, inför alla de läsare jag har vad jag idag ger dig som bröllopsgåva. Dela min glädje med dem. Din glädje.
Till sommaren är det du som beger dig till Stadion i Stockholm och upplever hur Ozzy snickrat ihop sitt gamla band igen. En genuin, sann hårdrockare som du får inte utebli ifrån en sådan grej. Jag tillåter inte det.. 

Tack My Love för att du står vid min sida ännu och så tänker göra ett bra tag till. Det är du och jag mot världen..

 K R A M I S    M A M M A   Z

‘

Read Full Post »

I Gränslandet

Mamma, finns de dom som tror att du misslyckats med att uppfostra mig och Sam? Pojken med de blåaste ögon som finns ser på mig. Funderar. Han vet att brorsan fallerat i skolan. Han vet att han själv var på god väg åt samma håll och han vet inte riktigt vart det slutar än.

Jag läser om det osannolika i tidningen. En och samma tippare har på samma helg prickat in alla 13 rätt på stryktipset och alla 7 rätt på Lotto..
Jag känner en likhet. Nämen, det är så det ser ut för oss! Hur många ungar fallerar i skolan? Och framförallt ett syskonpar?

 

‘

‘

Idag fyller Tobbe 11 år. Börjar vara stor. Någonstans mitt emellan. Gränslandet. Både vara barn och tonåring på samma gång.
I resurs-skolan skulle det till ett utsiktsberg 1 mil utanför stan. Grilla korv. Han och de andra 4 eleverna. Jag tror han börjar gilla stället. Han har redan haft förtroliga samtal med både lärare och elever. Kanske för han känner samhörighet. De som går där är inga skumma typer. Inga efterblivna som brorsan tjoar om. Det är barn som han. Lite äldre, men som hamnat snett i vanliga skolan. De som inte fixade den i den gjutna form som är.  Precis som han.

På eftermiddagen kommer ”bara” mamma och hennes sambo hit. Äter marängtårta..Tobbe hade önskat att det var fler som kom till fikabordet, men vår släkt ser ut så..  De vi umgås med bor så långt bort dessvärre..
Hoppas vi kan ge han en bra dag trots det. Vi skall hyra film till kvällen och köpa hem kebabrulle enligt födelsedagsbarnets önskemål.

Tänk, jag har två Novemberkillar. Så fina. Så sköra. Och jag älskar dem högre än livet självt!

‘

 K R A M I S   M A M M A   Z

‘

Read Full Post »

Falla fritt

Vi finns här för dig. Alltjämt. Det har vi lovat dig. Ifrån den tanken på att vi ville ha dig med i vårat liv.
Jag vill ge dig vingar så att du kan flyga, lämna boet och klara dig på egen hand. Klara livet. Både nu och sen. Har sagt det förr. Det är som ett mantra.

Du vill inte lyssna. Vill inte se. Eller så förmår du inte. Du är på upploppet men mäktar inte med spurten. Du vill ge upp. Skita i allt. Elva år gammal snart.
Kan Sam så kan du. Hjärtat värker än för dig och hela jag varje gång du säger att det är så.
Jag vill köpa all världens plåster som kan hela dig mitt hjärta. Nu när min kärlek knappt räcker.
Att livet gått så hårt åt. Som en ångvält som inte väljt för dig. Bara tryckt ner dig. Och vi har inte fattat innebörden. Inte fattat konsekvenserna. Inte någon av oss.

‘

Jag har rustat ditt rum. Bort med det som påminner om barnstadiet. Tapeten med drakarna blev övermålad. Du vill ha modernt inrett och jag försöker göra så fint så att du känner att du trivs. Kanske är det en del av allt? Att du känner hur du kryper mer och mer in i en tonåring? Lämnar det gamla bakom dig? Det trygga då leken tog överhand. Då tankarna på framtiden inte fanns alls.

Idag tvingade jag iväg dig till skoltaxin. Så elakt. Du ville inte. Spjärnade emot likt ett djur på väg till slakt. Sam får ju vara hemma. Han hatar ju skolan. Så varför måste du?
Jag känner mig trygg dit du kommer. Där kunskapen och förståelsen är stor för dig. Där man kan ta sig tiden. Där man förhoppningsvis kan hjälpa dig på upploppet. S
Snälla snälla. Våga öppna dörren till livet fullt ut. Nu vet vi vad som hänt och kommer aldrig tillåta det igen.

Det blev sent i natt av alla tankarna som for som osaliga andar. Viljan att hoppa av livets karusell.
Satan i gatan. Vi får inte låta dig falla fritt.

‘

 

 K R A M I S   M A M M A   Z

 

‘

Read Full Post »

Ifrågasättande

‘

Tänk, om en vecka är det advent. Eftertankens tid. Tid att fira budskapet som mannen kom med för över 2000 år sedan.  Kärleken till vår nästa. Omtanke. Det som vi borde ha i våra hjärtan året om..
Jo, eller hur? Nu sker allt på komprimerad tid. Jag börjar redan må illa vid tanken på vågen av all konsumtion, köphysteri, berg av julklappar. Pengaflödet som landar i helt fel led.
Sam sade till mig då julen kom på tal häromdagen ” Varför skall jag ha något för att den där ungen föddes för evigheter sen” ? Ja, varför ? För att det alltid varit så i några generationer.. För att vi dras med i spiralen att konsumera allt som har med julen att göra..

Självklart att jag vill fira jul, men på rätt premisser. Att ge det lilla jag förmår och framför allt vill och inte för att det är påtvingat. Att jag även tänker på de som inte har det lika bra som mig. Det behöver inte kosta multum för att ge. Att stoppa i några kronor i insammlingsbössan på coop, köpa ett julträd ifrån Vi skogen.. 

‘

‘

Jag läste i fjol att Tobbes forna idol Carola hade åkt ut till uteliggarna i nån förort i Stockholm på annandagen och gett dem alla de rester som blivit av julmaten. Tycker jag var en fin gest..
Carola ja.. Tobbe och jag har haft som tradition de senaste 4 åren och åkt på hennes julkonsert i Stockholm. (och han har fått träffat henne 3 gånger då ) Bott kvar på Coop hotell.  Lyx. Myst. Och hela min sparkassa för ett år har gått åt..men det har de varit värt. Egentiden ihop.
I år blir det inget. Dels är kassan skral och Carola gör ingen julkonsert..sen har ju lilleman vuxit ifrån henne efter 5 års dyrkan..

Han har ont än i hjärtat. Den lilla killen. Undrar hur lång tid det tar innan alla stressorer går ur kroppen. Kan inte låta bli att grunna på vart allt hade slutat om inte resursskolan funnits. Om inte platsen varit ledig. Grunnar på varför hela han är som ett sönderstressat vrak. Att jag själv mår som jag gör nu vet jag orsaken till, kanske det lugnar sig för mig med då junior får må bättre.. Fast stressen över det som både komun och försäkringskassa idagsläget säger nej till gör att jag inte kan luta mig tillbaka på mycket länge..

Julefrid. Omslut mig när du väl kommer..

‘

 K R A M I S   M A M MA   Z

 

‘

Read Full Post »

Silvia på vår sida ♥

‘

Jag tänker på Nelson Mandela från Sydafrika och Martin Luther King, Usa. Lech Wałęsa från Polen.. Ann Suu Kyi från Burma.. Dalai Lama, Tibet. Alla med en tro på en förändring. Att den är möjlig. Att den är värd att kämpa för.  Att bortom allt som ser nattsvart ut så finns det där. Ljusningen. Det nya. Det som skilljer sig ifrån hur det en gång var.

”If a man hasn’t discovered something that he will die for; he isn’t fit to live”. ”Martin Luther King”

Det ligger något i det. Är det detta jag skall göra? Är det min livsuppgift? Som mamma till Tobbe och Sam, allt det jag upptäcker tackvare dem skall jag belysa? Påtala? Vara med i processen för förändring..den låååångdragna..men att det jag gör, det alla andra underbara i liknande sits gör, skall få ringar på vattnet. Att vi tillsammans skall se förändringar. Inte nu. Inte snart. Men sen. Då kan vi nicka och vara nöjda ”seså, jag var med en gång på tiden och startade det hela”

‘

‘

Drottning Silvia uttalar sig i tidningen Föräldrarkraft. Det skrivs om samma ämne i Expressen idag. Super! Även i det kungliga finns funktionsnedsättningar. Och hur man som mamma mår och tänker kring det! Hon stöttar oss omedvetet i kampen 😀 Att upplysa. Att uppmana. Hon är en av oss.

Hon pratar om att ”vi inte bara skall ha rättigheterna på papper, utan har det i hjärtat och verkligen tänker på barnen och deras skyddsbehov. Att det ska vara en naturligt sak att tänka på barnen först.”
Hälsa det till vår skolminister!! Se till att pengarna räcker för varenda unge som behöver hjälpen i skolan!!
Här har vi rikets andra dam som ömmar för våra små, offentligt. Ändå får hon inte uttala sig politiskt, men hennes uttalande  avslöjade rätt bra ändå vad hon tycker..

Kronprinsessan kämpade med samma svårigheter som vår Tobbe. Att inte begripa vad man läser. Viktoria må ha det på papper men inte Tobbe, likväl är det samma dilemma..
Silvia pratar vidare om kämpadet. Om kunskapen.
”Det går in i hjärtat. Man lider med barnet, man vill hjälpa men man känner att man inte har tillräcklig kunskap.
Därför är det så viktigt att få möjlighet att få kunskap. Då kan man hantera svårigheterna på ett annat sätt. Och man kan undvika svåra situationer för barnet.”

Åter igen står hon på vår sida. Min. Mina barn. Sam. Tobbe. Jag blir stolt! så fint gjort! Sannerligen!

HÅLLÅ ni styrande däruppe! Ni brukar äta Nobelmidag med henne! Lyssna på en klok kvinna! Ge alla lärare kunskap, även fast några redan är så kunniga, men flertalet inte.. Att undvika svåra situationer säger Silvia.. Ja öppna mera resursskolor!! Små enheter! För landets ALLA elever..man skall inte behöva flytta för att få den hjälp man behöver!

Läs hela artikeln på
http://www.foraldrakraft.se/articles/kungligheter/drottning-silvia-att-aldrig-räcka-till-som-förälder-är-svårast

‘

K R A M I S   M A M M A   Z

”Kunskap, förståelse och respekt är viktigast”
Drottning Silvia

‘

Read Full Post »

Vågar känna tro

‘

Utestund. Frukost mys. Vågor som slog sakta emot klipporna på Ramsvik. Mitt lilla hjärta och vi. Ohana. Som vi ideligen limmar ihop efter vi gått i kras. Blir hållbara ett tag. Sköra som tunt porslin. Vi gör så gott vi kan. Efter vår förmåga. Har alltid gjort. Kunde vi backa tiden skulle jag ändra på så mycket. Handlat annorlunda. Inte varit så vek. Men nu står vi här och det är som det är. Jag hoppas stunderna blir ihågkomna. De bra. Som en utefrukost till fiskmåsars skri.

Vi fick till bra samtal igår. Junior och jag. Resultatet av det visade sig idag. Han följde med taxin till resursskolan utan större protester i morse. Hade jobbat på hur bra som helst idag. Klapp på axeln Mamma Z. Kanske tog han emot en del av det som sades. Kanske vågade han hoppas. Kanske vågade han ha tilltro till skolan igen. Kanske vågade han lyfta blicken?

‘

‘

Skillnaden är som natt och dag på den skola han nu går. Minns ni videon till Madonnas ”ray of light” ? Hur allt bara går i superturbo fart? Så upplevde jag skolan, i Tobbes klass. Stökigt, rörigt, tempo,raster som innebar mera tempo, en ljudnivå som skulle få vilket skyddsombud som helst att stänga arbetsplatsen stundom. Hets i matsalen. Skynda. Knappt hinna svälja sista tuggan. Stress. go! go! In i klassrummet igen. Samma lika som på förmiddagen.
I den miljön skall han lära sig. Koncentera sig. Med svårigheter han har. Han och alla andra.. Att vara lärare kan inte vara lätt. Att vara elev snäppet värre.. Att vara Tobbe en ren katastrof.

Nu är det lugna gatan. Han sitter i ett stort rum med en äldre grabb. Har en skärm emellan. det är han och en fröken. tystnad. Man kan höra en knappnål falla. Vid datorn i sin hörna sitter han skönt i en kontorsstol. Får lyssna på musik i hörlurar. Jobbar korta pass. Pauser med belöning. Lärare som har tid, fullkomligt med han. Och förståelse. Framförallt. Att han hade spårat ur igår tog ingen större notis om. Man såg till det som hade fungerat trots allt.

” Mamma, jag får inget skäll på den nya skolan och vet du hur skönt det är? Förrut om jag hade skött mig i 50 minuter så var det de sista 10 minutrarna jag inte pallade något mera och blev stökig, ja då var det buset jag bara fick höra om”

Jag avslutar inlägget med att citera min favorit, som jag dessutom fick förmånen att träffa förra året i min TV4 medverkan. Tycker det passar så bra idag.

Inte för att jag vet säkert hur alternativet är, men jag är faktiskt väldigt glad i att leva.
”Jonas Gardell””

K R A M I S    M A M M A   Z

 

 

‘

Read Full Post »

Sunday bloody Sunday

Jag får frågan på morgonkvisten vad Bloody Sunday som U2 sjunger om betyder. Blodbadet, förgörelsen, det destruktiva. Jag kunde aldrig ana att dagen skulle kantas av detsamma. Visserligen uteblev blodbadet, men rejäla blåmärken, känslan av harmoni och normalitet spolades överbord och det destruktiva tog överhanden helt hos den lilla.

‘
En tro på framtiden som inte finns. Inget hopp om en ljusare framtid alls. Vi peppar och peppar oss gul och blå, jag peppar till och med i drömmarna. Vår livsuppgift. Två barn med sina jobbigheter getemot samhälle och skola. Vi om någon är deras vägledare. Ljuset i tunneln. De som får dem på banan då de halkar av. Upp på spåret igen.. ”heja heja, det här fixar ni. vi tror på er” 

‘

‘
Omständigheter gjorde det jobbigt att åka till resursskolan idag. Jag fick värsta adhd utbrottet själv. Rådamp. Kastade soffkuddarna omkring mig i all den förtvivlan jag besatt. Jävla skit rent utsagt!! Inte en hemmasittare till. Jag pallar inte det. Att se Tobbe bara skita i allt, sitt liv..att inte ens ge den nya skolan en chans. Och då har han inte de sociala svårigheter som Sam har.. Tobbe insåg att jag inte skulle ge mig och lommade iväg. Supersur och arg.
Saker hände sedan där och allt bara eskalerade. Utbrottet blev enormt och slagen likaså. Ett symptom på att junior mår så inihelvete skit i själen att jag bara gråtit resten av dagen.. Vad fan gör vi, när vi gör det vi redan kan och förmår?
Vad sjutton gick så snett med honom? Att det gick så med båda? Är det vi föräldrar som får IG med det vi gjort hitills? Eller vem skall jag klandra att det ser ut som det gör i våra liv just nu.

I helgen hade Tobbe så ont i sitt hjärta att han storgrät. I över 20 minuter försökte jag stävja det.. Tänk om det gick att ta ett prov på alla stressorer som den mannen har just nu. Analysapparaten skulle sannerligen visa värden som inte är mätbara..

Ännu en gång gör livet mig konfunderad. Jag frågar Gud ut i Novembernatten,om han finns.. Vad som är meningen med allt detta?? Jag vill snart få svar på det. Finna en mening.
Sen vägrar jag läsa Facebook och folks allmäna klagan över småsaker i livet.

Lev min Bloody Sunday så skall ni få se innebörden av vad man kan beklaga sig över..

‘

K R A M I S   M A M M A   Z

 

 

‘

Read Full Post »

Evighetsmaskineriet

En magisk fredag morgon utanför husknuten. Dimman låg tät och gav tillvaron ett sagolikt skimmer.. Jodå..vi har rätt många vackra soluppgångar därifrån vi bor..

Tittar ut över sjön. Njuter av det vackra scenariot. Carpe diem. Livet är bra vackert att upplevas..stundtals..och i små portioner..
Sam gör sina hemuppgifter skolan lämnat. Små uppgifter som inte orsakar utbrott eller som inte bojkottas..men jag funderar så vad de skall leda på sikt, denna minimala skolgång. Vad kan han bli som stor på det?
Läser en jättebra ledare i Fredagens Aftonbladet. Det står om socialförsäkringsutredningen, som påvisar en skola som sorterar ut allt fler. De som inte klarar inträdeskraven på arbetsmarknaden, ofta efter att ha misslyckats i skolan. Problem som sedan ofta beskrivs som ohälsa, inte minst psykisk.

Undrar stilla vad Reinfelt tänker göra åt det?
Björklund som inte vill konfronteras med Attention och lyssna in deras gedigna kunskaps källa, deras berg av erfarenheter ifrån sånna familjer som oss. Barn som Sam. Han säger att han inte har tid. Han skiter fullkomligt i oss. Hur det går för Sam. Fy fan.
De bestämmer över våra huvuden. Påverkar våra liv så kopiöst. Tar beslut som de inte har en aning om vart de leder..
‘

 

Läser vidare vad man rapporterat ifrån EKOT.
Regeringen får kritik från flera håll för att det inte utbildas fler speciallärare som särskilt ska kunna hjälpa barn med ADHD, autism eller Asperger. Utan kunskap hos lärarna kommer mobbningen öka, eleverna blir diskriminerade för att de inte får det de behöver som de andra eleverna får.
” – De uppfattas som problemelever, bråkiga elever, att de är störande, det blir konflikter, det eskalerar. De här eleverna kommer att börja skolka, de försvinner och kommer inte att orka gå i skolan, säger Susanne Pettersson-Karagouni.
Skolinspektionen säger att många brister i skolornas stöd till eleverna beror på att lärare och andra inte vet hur stödet ska ges. I riksdagen är det inte många i politiker som aktivt driver utbildningsfrågan. Bara ett fåtal motioner tar upp det här i år. Kristdemokraten Otto von Arnold vill att kunskapen om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar måste öka i samhället och i skolan.
– Det krävs en kvalificerad personal som tittar och vågar ta tag i det här. Och då får man plocka ut dem i mindre grupper som är mer strukturerade, mer ordnade, för då har man en betydligt större chans att de klarar sig nästan helt och hållet i livet.”

Läs allt i sin helhet på
http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=4796416
http://www.aftonbladet.se/ledare/article13917887.ab?fb_comment_id=fbc_10150360378961645_19805277_10150360922241645#fe10c1603458eb

Minns ni låten med Micael B Tretow ”Det är en evighetsmaskin” Precis så känns livet just nu. Mina barn är bara en bricka i ett stort politiskt spel. Något annat kan jag inte tyda uppifrån..

,

K R A M I S  M A M M A  Z

 

 

‘

Read Full Post »

Lärartankar

‘
Jag fick en kommentar på ett av mina inlägg längre ner. Jag tycker det var så bra skrivet att jag gör ett eget inlägg om det. Tycker det förtjänar den uppmärksamheten och de tankarna som denna lärare innehar. Tack för att du berättade!!

Ӏlskade mammor!
Vad jag beundrar er allihoppa! Jag har varit lärare i många många år. Tänk så okunniga vi är om allt detta. Vi har många barn i gruppen, man ska hinna med allat, möta föräldrarna och förklara och inte hinna. Jag får ångest av att tänka tillbaka – hur många sådana mammor som ni som står där och kämpar för sina barn och jag fösöker fatta.

Jag började läsa litteratur om barn med Aspergers och autism och andra diagnoser sent sent. Hade jag vetat det jag vet nu hade jag försökt. Man gör så gott man kan, fast det räcker inte. Man diskuterar på konferenser och man får inte heller någon hjälp. Man räcker inte till.

Stå på er, vi måste ändra på detta för era barn.

‘

‘

För mer än tjugo år sedan visste man inte alls så mycket om alla dessa diagnoser. Barn gick i skolan. Jag fick en etta med 16 elever. Av dessa var 3 killar, som klättrade på väggarna och skåpen och aldrig satt still.
Klassen var liten, den delades inte i 2 grupper vid vissa tillfällen.
Och jag hade då jobbat i ganska många år och ansågs vara erfaren (därför fick jag den). Ja, erfarenheten hjälpte inte mycket, när man främst fick skydda alla elever för att inte bli skadade. En assistent till alla tre kom först efter jul, efter upprepade klagomål både min och de andra föräldrarnas, att ingen lär sig något. Men ingen utbildning fick vi.

Fortfarande är det mycket sällan man får lite utbildning, om man inte arbetar på särskolan. Och där går de barnen, som har andra problem, inte de, som är inteligenta och kan lära sig massor. Men som har andra problem. Och de ska inte gå där, för de kan en massa, som andra barn inte kan.

Vad kan man göra för att underlätta livet för alla dessa familjer, som gör sitt bästa och hela tiden ska höra ”kan du inte…, varför är ditt barn…”
Och barnen, som behöver annat, som man inte hinner med och vet inte hur.
 
Kär hälsningar en sliten lärare”

 

K R A M I  S     M A M M A    Z

 

 

‘

‘

Read Full Post »

Ifrågasättande

En dag som snart tar farväl och en ny dag som åter snart gryr.

‘

Circle of life.
”Mamma vad är det för mening med allt? Med att finnas till? Allt verkar bara vara så jobbigt, vad är det för mening med att leva då? Jag ser ju på dig mamma. Hur roligt liv har du? Du som jämt har fullt upp med oss. Eller också så är det något annat du måste göra. Du verkar ju aldrig ha roligt. Jag tycker det suger.. Varför lever man då för??”

Jag försöker ge så kloka svar som det går. Peppa. Se andra infallsvinklar. Det verkar vara lättare att bestiga Himalya i full storm än att övertyga Tobbe om att livet faktiskt är rätt okej också.. Undrar så när det vänder för han..

‘

‘

Idag blir första dagen på Team 21 för junior. När vi var där första gången tänkte jag bara ”fan fan fan” att detta inte fanns då Sam började svikta. Att skyddsnätet fanns till fullo. Nu tilläts han braka in i väggen medan vi andra såg på, men inget förstod. Skolan gjorde det de kunde. Sam hade världens bästa fröken, men det hjälpte inte.. Jag undrar vad som hade hänt om de inte släppt resursen som han hade för 2 år sedan.. Släppte för att de inte hade råd med henne..nej.men vad kostade det på Sam i slutänden?? Ingen som reflekterar över. Ingen som analyserar. Ingen som knappt forskar kring. Inte vad jag vet. Barn som mitt. Stress som vi inte ser, men som för ett barn med dubbeldiagnos kan vara massiv.

Junior har så mycket stressorer i sig att hjärtat värker. Tryck över bröstet. Tror han blir uppfångad i sista stund. Tack kloka politiker som beslutat att ha denna verksamhet. Tack för att ni räddar ett av mina två i tid.. Sam får helt andra förutsättningar än sin bror. En annorlunda skolgång som vi inte vet hur den slutar.. eller när..eller till vad..

Och när folk frågar mig hur jag mår orkar jag inte dra allt. Fingarna i kors bakom ryggen. Orkar inte vara den som alltjämt gnäller..som aldrig ger sig om sitt elände i Ohana.. Måttet må vara rågat nu. För mej och så många andra i liknande sits.. Jag vet att det finns fler mammor som mig därute..
Får man dra i nödbromsen och hoppas av snart??

‘

K R A M I S   M A M M A   Z

( tack M för lånet av dina fina bilder, vi hade en vacker afton igår.. )

 

‘

Read Full Post »

Hjärtan som krånglar hos liten som stor..

Mitt favoritcitat. Ien snar framtid skall jag tatuera in ”MeusOhana” på vänstra underarmen. Mentalt sitter den där redan. I själ och hjärta. Meus Ohana som för mig betyder ”min familj och inget är heligare än det..”

Var idag och badade 4 mil härifrån på Tobbes inrådan då jag vaknat till efter mitt nattpass bland sjuklingarna. Jag gör nästan allt för den ungen just nu med tanke på hans psykiska tillstånd. Hjärtat frikändes och läkaren kunde sorgligt nog konstatera det jag misstänkte. Stressen har även slagit till på hjärtat även hos honom.
Att jag mår som ett arsel i hjärtat igen och att det börjar hitta på egna äventyr, säger jag inte högt längre inför barnen.. Jag förstår att även det blir ett stresspåslag hos den lilla killen..han har nog med sitt just nu och sina demoner..

 

”
Imorgon börjar Tobbe på sin ”nya” skola. Inskolningssamtal. Han själv säger att det är det som gäller nu eller ingen skola alls.. Skönt att han köpt konceptet. Ger det en ärlig chans.
Tänk om man kunde höra samma resonemang ifrån Sam också..men det kanske kommer vad det lider.. 
Fatta att det blev som det blev med båda mina barn i skolans värld.. Hur stor skuld skall jag ta på mig för det? Vad är min del i det hela? Eller är vi bara brickor i ett spel där någon förlorar innan nästa spelomgång drar igång? Olyckliga omständigheter? Diagnoser som inte fick vistas på rätt plast i livet?

Helgen som gick blev bra iallafall för bröderna. Tog tåget med sin pappa till bästaste kusinerna i Dalarna när jag själv jobbade. Det funkar alltid så bra där. De är så tighta med sina jämnåriga kusiner. Kan varandra innan och utan. Så kompatibla. så trygga. Är glad på båda mina killars vägnar. Sam behöver verkligen komma hemmifrån och  Tobbe koppla av från allt..och jag fick lite egentid då jag landade ifrån mitt jobb inför nästa skift..
Vad jag gjorde?? Såg tv4 play och ”så mycket bättre” Feel good så det skriker om det 🙂 Bara att se Mikael Wihe är en fröjd..vilken mysfarbror.. tja.. sen blev det faktiskt några sidor på boken..

K R A M I S   M A M M A   Z 

 

 

 

‘

Read Full Post »

Det lever vidare i mig..

Så många ljus tända denna helg ♥ Så många som är saknade ♥  Så många som ser ner på oss i från sin himmel där vi står med vår saknad, alla minnen och till dom vi blev med deras påverkan..♥

Jag tänkte nere vid pappas grav. På allt han förkunnade för mig under min uppväxt och vuxna liv fram tills jag var 35 och han inte längre fanns kvar i det jordiska. På så mycket av honom som lever vidare i mig.. Många av hans tankar, ideer, ideologier, hans sätt att inte ge upp oavsett hur nattsvart dagen var. Att han såg möjligheter framför svårigheter. Jag vet få som hade sådan envishet som han. Den tog han långt fram i livet, samtidigt som det kostade hans död. (han var så envis och ringde inte ambulansen i tid..)

Jag är glad att vara hans dotter. Fått sådanna styrkor av honom som sannerligen behövs i tider som nu. Är övertydagd om att han log mot mig där jag stod invid hans sten som killarna valt ut invid havet. Log åt de tankar jag hade kring detta ♥ Log åt den jag blev.. och att han hade påverkat utgången så mycket..

‘

‘
Jag tänker även på min fina mamma som jag hoppas skall leva tills hon är lastgammal. Hur mycket hon alltjämt ställer upp på oss. Ställer upp på mig som storgråtandes ringer när hela världen bara är för mycket. När jag blir skitpiss på samhället och dess sjuka regler och lagar som inte gynnar oss det minsta. Då är det mamma jag ringer. Gråter och vill ha tröst. Man behöver få vara liten fast man är 41 ibland..jo..det händer..

Hade mamma varit anställd, hade vi fått igenom dessa assistanstimmar som vi nu tycks bli snuvade på, jag då hade hon haft 20 % tjänst här i månaden!! Så mycket ställer hon upp för oss. Minst.. det är sällan hon säger nej till att hjälpa oss. Hon är navet att få hela Ohana att gå ihop.

Jag tror jag även har fått fina kvaliteér efter henne med. Hänsyn och omtanke om andra går före mina egna behov. En supermamma som alltid finns där för sina barn. Sån har hon alltid varit och det vill jag med vara och bli.

‘

‘

Nu när jag startar upp mitt egna företag efter nyår (skitkul) så hoppas jag kunna åtgälda henne på något vis. Att hon får ta del av de framgångar jag så innerligt tror och hoppas på. Bjuda med henne och junior till Paris på något Kyäni event ha ha *ler* . För mig känns det inte orlimligt alls att det kan bli så.. Att jag inom 2 år är min egen helt. Fullt ut. ( Såvida inte blåbären i Alaska som är Kyänis huvudingrediens torkar ut och jag inte kan sälja det.. )
Men tanken på att vi i Sverige köper kosttillskott för 42 MILJARDER varje år ger mig hopp om att kunna ta en microdel av den marknaden med det jag har att sälja 😀

När dagen är kommen och jag inte längre finns så vill jag verkligen förverkligat mig själv och de drömmar jag har. Även fast det kräver det dubbla av mig när vi lever det liv som vi lever..

.

K R A M I S    M A M M A    Z

 

 

‘

Read Full Post »

Tonåring idag

‘

Jag minns tasset av små barnben, de första orden, de glada tillropen i en lek som byggare Bob, när Bransta City Släckers poppades om och om igen ”kom och ta mig långt härifrån”.. Jag minns alla timmarna invid legot på golvet där vi satt, uppäckar ivern i alla böcker vi läste. Alla paltser vi besökte och som var ett outforskat äventyr.

Tiden är föränderlig. Förunderlig. Idag blir Sam tonåring. 13 år  ♥ En ny slags födelsedag står att skåda. En sådan som vi inte haft förr.. En sådan som han vill ha. Utan allt det där som varit en tradition under de andra 12 åren..

‘

‘

Tänker på alla dem som kom och grattade oss när Sam var nyfödd. Alla grattis och önskan om all världens lycka.. Så många av dem som droppat av längs med tidens tand.  Blev allt för jobbigt omkring oss? Blev vi obekväma? Blev jag förändrad i min roll som mamma till Sam?
Tänker på dem som står troget kvar. Mer sammansvetsade med oss än någonsin. De få som verkligen försöker förstå sig på det komplicerade liv vi lever, som formas efter oss så att det kan fungera att ses ännu  ♥ som ställer upp med de som de förmår och kan.
Tänker på de som tillkommit. Livet stora gåva. Nya vänner på de premisser som råder. Ovärderligt. ”Take me as I am”

Sam vill/kan inte umgås med sina fina vänner som fanns. Men jag ser att de tänker på honom ibland. Skickar små tillrop på Facebook, skickar grattis idag på samma forum. DE finns därute. Förstår på barn/undgsomars vis att det blev som det blev. Men de har inte vänt han ryggen och det känns gott..

Det blir ”bara” mamma och hennes sambo som kommer på kladdkakefika nu på förmiddagen. Efter lunch får Sam, Tobbe och My Love åka till Dalarna på tåget och umgås med bästa kusinerna en hel helg.. Faster skall baka gott fika så firande fortsätter där.. Födelsedagen kan inte bli bättre än så faktiskt..

‘

K R A M I S   M A M M A   Z

 

‘

Read Full Post »

Manfall

‘

Livet vi lever. Det vi levt under så lång tid. Sakta har våra liv formats utefter det. Likt berget invid havet som slipat klipporna alldeles lena, böjliga, våg efter våg.

Den senaste tiden har det stormat rejält. vågorna blev aggresiva. Landskapet har varit hårt angripet. Jag blev sjuk av det. Stress angina. (kärlkramp ) Den kom och den gick. Och nu är den tillbaka igen. Lika ovälkommen som en regnskur på julaftonen. Hey – get away.. Det funkar inte så. Jag har nämnt det förr.. Om bara samhället runt omkring oss fungerat opptimalt så hade jag inte hamnat här. Inte My Love. Inte Tobbe. Inte Sam.

‘

‘

My Love får lov att ta sin hjärtmedicin igen. Stressrellaterad hjärtfrekvens som gör som den vill. Tobbe som nu skall till läkare åter igen imorgon för att HAN fått ont i hjärtat och tryck över bröstet den senaste tiden. Jag tippar att det är stress så det skriker om det hos tio åringen, men det lär ju kollas upp ändå.. och så Sam, som fått på papper nu att skolan gjorde honom ”sjuk”. Visserligen mår han bra nu, men till vilket pris blev det inte?? Och han är i denna stund den enda av oss fyra i Ohana som mår bra just nu..

Vem bryr sig därute hur vi mår? Vad det beror på ? Och vad man kan göra åt det så att inte en hel familj havererar?

Fick veta av vår jurist på assistansbolaget att det inte heller är lönt att överklaga komunens beslut om avslaget på assistanstimmarna. Dött lopp totalt. Vi är överkörda av samhället. Nerputtade i diket.. Vem ser att vi ligger där och är i behov av första hjälpen?

‘

‘K R A M I S    M A M M A  Z

 

 

‘

Read Full Post »