♥ Junior på min kvällsprommis runt sjön ♥
Kämpande och kämpande alltjämt.
Tänk om hab bara kunde säga till mig ” Nu har vi en jättebra föreläsning som vi tycker du skall gå på. Den handlar om när NPF barn blir hemmasittare ifrån skolan och anordnas av asberger center. Nu har vi i vårat landsting inte denna typen av föreläsningar, men kan du ta dig ner till Stockholm så skall vi ordna så att du får gå ändå”
Nada. Här får man leta informationen själv på nätet. Inse att hjälpen/stöttningen kan finnas med att få gå på denna 4 timmar långa föreläsning, träffa andra desperata föräldrar. Blir dämpad av att inse att det är bara för de som bor i Stockholms läns landsting som får gå. Får lust att svära högt. Fula ord.
Om jag behöver ett hjärtbyte blir jag skickad till Göteborg där de kan sin sak. Det kan man inte kan på läsnsjukhuset. Om jag nu behöver hjälp i vår supertuffa sits så blir jag nekad det nu. Vad är skillnaden? Tja inte livshotande, men vården ÄR INTE lika för alla. Det är som ett lotteri vart du bor någonstans..och så även den hjälp man får ifrån skolan. (tack fina Bellan för det du skrev på din blogg http://bellan-autism-adhd.blogspot.com/2011/08/orattvist-i-diagnoslandet.html om detta lotteri som avgör vilken hjälp man får )
Sam och våra små i Ohana
Gud som jag klagar på denna blogg nu igen. Men om SAMHÄLLET fungerade som det BORDE så skulle detta vara en så mycket gladare blogg..Sam skulle vara gladare, lillebror likaså och jag och my love skulle inte ha de problem vi nu har med äktenskapet heller.. Om allt bara hade funkat/funkar kring Sam så skulle vi betydligt ha en bekvämare sits..på många fronter. Så mycket har gått fel längs vår resa och ingen verkar kunna ta på sig ansvaret. Kan man stämma staten?
Är våra motgångar nödvändiga så att vi kan skrika så pass högt att det når de beslutande, att det når ut till allmänheten?? För att en förändring skall komma till stånd? Är det så illa? Att vi måste sjunka till botten för att bli sedda och trodda?? Att man kavlar upp ärmarna och går till handling, så att fler barn inte skall hamna här?
Frågan är om vi ens blir tagna på allvar då?
Jan Björklund, vår skolminister blev ombedd att läsa min blogg av en mamma som skrev till honom om alla bekymmer som finns kring våra barn. ” Nej, inte skulle han kunna ta sig tiden att läsa allas bloggar om ditten och datten” typ fick hon till svar. Det är kanske just det han borde. Lukta på SANNINGEN och VERKLIGHETEN. Kliva in i den här på min blogg. DELTA i den..
K R A M I S M A M M A Z
Hejsan – sitter här och vet varken in eller ut…har du kollat om ni kan få resan betalt via vårdbidraget, fonder, förbundet eller liknande – så du kan fara på denna föreläsning?
Har ni fått någon form av LSS insats ännu?
Vad är det som funkar i skolan tex. går han dit nu? Finns det någon aspergers skola i grannkommun? Kan du gå på politiskt i kommun om att ordna en mindre AS grupp i kommun? Har ni någon fri skola, som Fira Emilia – vet flera här uppe som fått plats där och har inom NPF och skolan funkar!
Kan du begära av skola hemstudie via Sofia Distans – det går om hemskolan går med på det =/ Har du kollat med tex. kyrkan, röda korset, lions mfl. och sökt bidrag till tex. föreläsningen?
Gå ut i lokaltidningen och sök flera föräldrar med barn inom NPF som vill få till en fungerande skola! Skaffa ett kontaktnät av föräldrar och så sätter ni er ner och lägger upp ett medborgarförslag som ni sen klampar upp med på kommun och kräver att få igenom =)
Sista åtgärder: media och att flytta helt enkelt – till annan kommun vid havet och ett fint, mysigt hus =) *kram*
Mia fina ♥
Jag åker för egna sparpengar, för detta ska jag bara lyssna på om jag nu ”får”..
LSS:en har vi ”bara” fått avlösarservice, men Sam är trygg med så få personer så det blev inget bra, även fast det var bra personal som kom..nu väntar vi ju på Personlig assistent att det skall gå igenom..
Skolan var super i sitt tänk.. det är bara att Sam har sådan ovilja och hat mot skolan att han inte skulle sätta sig i bilen och bli skjutsad dit oavsett hur super och det bästa är gjort för honom i skolan.. Han resignerar inför så mycket annat i livet med just nu..ingenting är speciellt kul..han sitter mestadelen invid sina spel eller också tittat vi på tv ihop..
Vad gör din dotter om dagarna då hon inte går i skolan??
Tanken är att vi skall ha liten form av undervisning här hemma och att Sam kan sitta invid datorn via Skype..men jag vet inte hur det blir heller.. Skolan tänker INTE släppa han utan att han fortfarande är en elev i klassen..
Grejen är att detta måste upp på högre nivå/regering för att det skall bli bra.. sam skulle haft hjälpen mycket tidigare nu när jag ser i backspegeln och forskningen MÅSTE sätta fart gällande barn med NPF/stress..
Jag kommer garanterat att gå till media nu!! I en eller annan form..
STOR KRAM och lycka till med allt ditt ♥
(och du..huset vid havet kommer såsmåningom..)
Det du beskriver kan jag identifiera mig med i många olika situationer. Orkar man inte själv stå på sig och ta reda på vad som gäller, ja då sitter man där. Det är rent ut sagt för jävligt! Vår son börjar förskoleklassen på måndag och jag har ju inte kommit till de problem med motvilja till skolan hos sonen än, men jag förstår dig fullständigt och jag blir rasande när jag gång på gång får bekräftat för mig hur vårt samhälle ”fungerar”! Jag har hört om flera olika fall där barn med just Aspergers syndrom inte klarar av mer än viss tid i skolan och en del av dem mår bättre då de får slippa vistelsen helt och få undervisning på annat vis.
Precis som du också skriver så avgör var du bor vilken hjälp du kan få, skrämmande! Jag förstår heller inte varför detta problem uppstår? Det borde väl inte vara så förbannat svårt? Om psykiatrin diagnostiserar ett barn med Aspergers syndrom, har kunskaper om detta och känner till en hel del om skolan, resurser och vad som kan behövas, varför händer då inget? Varför? Om man ser vad ett barn behöver och vad som inte fungerar, varför ser man då inte då till att hitta en lösning? Vi har lagar som går emot att barn far illa, inte får den hjälp med undervisning som de har rätt till, osv, men sen är det inga problem att kringgå dessa? Vad i helvete!
Än så länge är jag väldigt nöjd med den hjälp vi fått av bup och det samarbete som skett mellan oss, förskolan och bup, men jag ska nog inte ropa hej än. Jag kan ge dig ett enda råd här: förmodligen har du redan försökt eller hört detta många gånger innan men jag råder dig ändå: Slå näven i bordet hos bup/hab, få dem att fatta hur omöjligt det är för Sam och hur han förstörs. Kräv, kräv. Är du med i Attention? Är du med i autism och Asperger förbundet? Kanske kan de ge dig svar på andra rättigheter eller var du kan vända dig. Jag önskar jag kunde göra mer än så här!! Jag önskar av hela mitt hjärta att lilla Sam får de han behöver, för att komma dit han har rätt till och förtjänar och jag lovar att delge dig om jag får reda på något eller hör något som kan vara till hjälp för er!
Många kramar
TACK fina du för tankar och reflektioner.. Ja nu vet du hur det kan sluta om din fina grabb inte får den hjälp han är berättigad så STÅ PÅ DIG ♥
Jadu, allt är nog i sin linda än så länge.. tror folk kommer att häpna om tio år över hur det tilläts vara kring våra NPF barn år 2011.. Finns så mycket att kämpa för!!
Vi är med i båda föreningarna du frågar efter..
Så gullig du är som tänker så på Sam och hans bästa 😀 Värmer så gott!!
STOR KRAM
och var rädd om magen nu!!
Jaa du kära vännen!!!
Det är inte rimligt att alla inte är berättingade samma vård i detta land, att det ska få vara avhängigt vart vi bor, det är ju inte klokt. Tyvärr är vi ju allt för medvetna om detta i Diagnoslandet. Men det gör ju inte saken ett uns bättre för det, snarare tvärtom.
Om jag visste nåt som kunde hjälpa dig skulle jag gladeligen komma över och hjälpa dig, men jag har inget att komma med mer än hurra rop och mina tankar och kramar som stöd till dig. Jag tror som alltid att du fixar det hela, men nu är det tungt för dig vännen.
Tänk att det allt som oftast är just skolan som skiter sig för våra barn på ett eller annat sätt. Sorgligt är det.
Som sagt STORA KRAMAR till hela familjen och jag önskar så att ni kunde få må bra och ha det gott//Lena
Frågan är när politikerna skall komma underfund med det.. En skola för alla oavsett vart man bor.. Nä, staten borde ta tillbaka ansvaret för dem och inte komunerna.. (fy skäms mina sossar som tog bort staten som huvudman)
Hurra ropen är GULD värda.. det är inte så många som hejar på oss dessvärre utmed spåret, så ni som gör det, och aldrig tröttnar heller är värda så mycket!!
Skolan kommer att förstöra och förgöra så många flera barn tills samhälle/politiker gör något radikalt åt det..
KRAM på dig fin-vännen ♥