Jag gjorde ”en Lena”, då man bara lämnar allt bakom sig för stunden, knycker den välbehövliga egentiden som behövs för att fixa det här. Jag åkte ut till Notö på Ramsvikslandet, ett sådant vackert naturreservat med sina enorma klippor och det eviga blå utanför. Bara satt i solen och var intill vågorna. Laddade energin, batteriet fullt.
Jag fick ett sådant varmt meddelande av en fin vän därhemma, som tar del av vårat liv på avstånd, som bara finns där och har oss i sina tankar..Han hälsade att jag skulle spara alla dessa underbara intryck och upplevelser här nere som faktiskt blir, och ta fram dem då och då när det tunga kommer över oss.. Han har fullkomligt rätt.. Carpe diem i sitt sanna uttryck. Ta vara på de små ögonblicken som blir, spara dem och ta fram dem då de kan behövas som mest. Undrar om man blir en större levnadskonstnär i diagnoslandet? Att man ser det det som annars bara går en obemärkt förbi? Att man fångar det i flykten och tar vara på det? Suger märgen ur livet ordentligt då tillfälle ges?
Älskade lilla vännen
Vi for in till Kungshamn på eftermiddagen, gjorde våra ärenden. Sam följde med my love in på bolaget och valde ut ett rött vin till sin mamma (joho, KRAVmärkt dessutom) Vi satt ute i det underbara vädret, junior fiskade och fiskade nere på bryggan. Sam var förnöjdsam inne i stugan fram tills internet inte ville vara samarbetsvillig. Då vet vi alla vad en klocka kan vara slagen oavsett om man är hemma eller ej. Stugorna på campingen börjar få sina gäster nu inför helgen och många fick ta del av ett missnöje på hög nivå. Tromben var åter här och jag tycker så jävla synd om Sam att det blir så här. Att livet är så begränsat och att han skall vara så beroende av att visas inne i spelens värld. Att det är först där han kan uppleva euforin och en tillvaro att trivas i. Kunde jag krypa in i hans tankevärd, sätta ett stetoskop till hans tankar kanske det skulle vara detta jag fick höra.
” Jag vill bara hem, är det ingen som begriper det, Jag hatar att vara på semester, jag är inte som ni längre. Jag fattar inte vad man får ut av att springa omkring på klipporna eller stirra ner i havet som Tobbe gör. Jag hatar alla krav som kommer att vi skall göra det och det, för jag känner att jag inte fixar det och inte heller har något utbyte av det. Men då vet jag samtidigt att jag gör så många besvikna men det pallar jag inte med att tänka på heller. Innerst inne är jag ledsen att det är så, men det är så jag funkar just nu..”
Snabb vistelse ute i regnet
Vi struntade helt i Göteborg idag. Att åka 1½ timme dit och sedan att Laserdoome inte skulle funka och så 1½ timme i bil igen, nej tack. Vi utsätter inte Sam för det. Inte så labilt som det är nu. Tobbe suckar tungt. Han hade så gärna velat det, men han vet om spelreglerna som så många gånger förr. Jag kollar upp internet och det finns även i Stockholm. Jag lovar att bara han och jag skall göra det längre fram i sommar, men det är ändå inte samma sak som nu på semestern. Han sätter på sig regnstället med en suck och går ut till det han gillar mest på semestern. Sam springer med en snabbis ut då ryktet om en simmande säl fanns därnere på bryggan nådde han. Sam gör några kast och vill sedan in igen.
Jag har lärt mig massor-igen-om diagnoslandet och hur fort som kulörerna kan förändras. Vet så mycket mer om en kulör nu som jag tidigare inte stiftat bekantskap med, som jag aldrig sett i min närhet.
Fullärd lär jag aldrig bli verkar det som.
K R A M I S M A M M A Z
Meus Ohana 
Fina råd från din vän att du ska plocka fram de här vackra minnena när det känns extra jobbigt. Visst tror jag att vi i diagnoslandet lär oss att njuta av det lilla, som ingen annan ser öht. Absolut är det så!
Tråkigt att den där tromben skulle dra förbi er igen. Känner igen det där med motgångar – det funkar bara inte när dator eller internet lägger av.
Men det känns som ni lärt er väldigt mycket på senare tid…. och med de lärdomarna så kanske ert liv bara kan bli bättre nu, eller vad tror du?! Jag hoppas att det kommer att bli bättre för er iaf! Och fullärd det tror jag aldrig vi blir, vi som lever i diagnoslandet. Händer nya saker hela tiden som man måste klura på så det blir till det bättre.
Nu önskar jag att resten av er vistelse vid havet ska flyta på utan fler tromber eller orkaner…. Kramar om dig mamma Z ♥
//Bellan
Ja visst är det så Bellan..minnernas skafferi som vi nyttjar ofta!!
Hm..kan ingen uppfinna ett internet som alltid fungerar felfritt?? Dagens I-lands problem, ha ha, men inte för våra diagnosbarn mellan varven..för dem är ju det hela deras värld..
Vi har redan gått igenom vad som blev fel denna semester och hur vi lägger det tillrätta framöver. En ny stundar ju först om ett år och då har färgerna på paletten kunnat blivit nya igen..För åka med Ohana vill vi nog försöka oss på igen..
Nej, nu är det inte orkanb eller tromber här, utan bara ett stilla regn som aldrig ger sig..men det kan man väl lättare stå ut med va *ler*
Stora Kramen
Hejsan!
Nej du har så rätt man vet aldrig när upp och ned gångarna kommer det är som en bergochdalbana, snabba vändningar ibland. Sen är det som du säger man blir visst aldrig fullärd, fast man tror det, kommer hela tiden nya saker man lär sig om.
Vi har inte varit på nån riktig semester på 3 år, nu har vi börjat prata om att åka till Legoland nästa år, isåfall i maj(kanske lite mindre folk). jesper vill det. Jag vet inte vad vi ger oss in på , men det känns som att vi måste fösöka. Vi får försöka göra det bästa av situationen. Förbereda honom mycket, visa bilder osv…. Lillasyster behöver nog komma ut lite också. Ja man har redan ångest/oro i sig för hur det ska gå, det är väl fel också kanske men den finns ständigt där. Hoppas resten av er tid på semestern blir ok!
/Cissi
Vi har alltid kunnat åka på semester med lyckat resultat sedan Sam var fem år och vi misstänkte att det var något ”fel”.Men så mycket har tillstött nu så det är väl som att kräva en med brutet ben att bestiga Himalya just nu..
Med förberedelse kan man komma långt, kruxet är när något inträffar som man inte räknat med på plats.. Har du läst Ross Greenes ”explosiva barn” ? Står mycket bra handfasta tips i den just detta med att förbereda, avleda och omdirigera.. och som du skriver..man vill ju så gärna för syskonens skull också..att de inte skall behöva gå miste om semestrar.. Är nog klokt om ni åker då det inte är så mycket folk..det har fungerat superbra tidigare för oss..blir inte lika rörigt, inte så mycket att behöva ta hänsyn..
Lycka till!!
(och vi fick bryta semestern tidigare med en dag..)
kram kram
Sitter här och känner mig tårögd eftersom jag känner igen det där så väl. Nina gav mig för ca ett år sen ett tips om att göra en Må bra-bok. Det gjorde jag förra sommaren och det var jättebra. Jag skrev bara positiva saker i den och satte in fina bilder och lite annat som jag tycker om, fina löv, lite tuschteckningar, urklippta björnbär från ett filmjölkspaket m.m. Jag tycker så mycket om den boken och tittar i den när jag mår dåligt. Känns jättebra.
Ja ett litet tips var det där.
Hoppas ni kommer iväg på nån laserdoom med Tobbe. Vi var på det en del gånger för några år sen och jag tyckte också att det var skitkul 🙂
Kram på dej fina mamma Zoffe!
Har också fått det rådet av en god vän..och visst finns guldkornen mitt i allt elände..och som jag skrev..Vi blir experter på att njuta av det lilla som andra inte ser överhuvudtaget..
Kram till dig åxå Mib!!
Jag känner så väl igen det du berättar om idag..Det gäller och ta vara på egen tid för att ladda batterierna men även dessa små stunder då ni har det bra tillsammans.Nej,fullärd blir vi aldrig.Vi lär oss hela tiden både positiva – och negativa sidor i livet med diagnos/diagnoser.Det som jag är tacksam över med allt detta är alla nya blogg vänner jag träffat pga mina barns diagnoser,er skulle jag inte mött om jag inte haft detta.Idag var vi till simhallen och simma.Nästan bara vi där i hela simhallen.Jag njöt så över denna harmoniska stund.Kramar från Åland.
Fast hela livet är väl en ständig källa till lärdom, bara det att vi får lära oss så mycket mera på kort tid verkar det som..
Visst är det så Ann, man har kommit i kontakt med så mycket fina människor där ute, som jag inte skulle ha haft chans att få in i mitt liv..och oj vad många har berikat det!!
Härligt att höra att badet var bra och gick bra!!
Kramar ifrån mellanSverige nu 🙂
Jag hoppaas att du hann samla på dig en massa god energi där ute på klipporna, att du fick en stunds frist i ditt hjärta. För det behövde både du och din familj som sätter så stor tillit till dig.
Jaa du den där palletten skiftar färg som solnedgången en höstdag, och då gäller det att vara med och hinna se vilken färg som kommer härnäst. Mycket ska man lära sig i livet, men vi måste lära oss detså snabbt. Ingen hinner med de turerna, men man gör så gott man kan. Och nog tror jag att många av oss i Diagnoslandet är bra på att hitta de där bra och lyckliga stunderna, de små vardagsdetajerna som säkerligen går många andra obemärkt förbi.
Kramar om er//Lena
Ja, stunden blev både mäktig och härlig..om man bara blundar så sitter jag genast där och jag kan uppleva allt igen.. Att jag hamnat här i denna utsatthet får man bara gilla läget av att det är så..fast attans så svårt då det varit som vi hade det nu på semestern..och att man samtidigt faktiskt inser hur mycket mera vi kanske tar vara på livet än andra just därför….
Stor kram vännen!!